Kadınlarda otizm ve DEHB neden geç fark ediliyor?

Tanımı 28 yaşında aldım. O güne kadar hakkımda söylenen cümleler hep aynı ailedendi: dalgın, hayalperest, düzensiz, potansiyelini kullanmıyor. Hiçbiri tanı adı değildi. Hepsi karakter yorumuydu.

Bu, kadınlarda hem DEHB hem otizm için tanıdık bir hikaye biçimi. İki alanın araştırması da son on yılda aynı soruyu sordu: bu tablolar kadınlarda gerçekten daha az mı görülüyor, yoksa daha az mı fark ediliyor?

Bende otizm tanısı yok, kendime koyacak da değilim. Aşağıda DEHB tarafını kendi ağzımdan, otizm tarafını araştırmaya dayanarak yazıyorum.

Sayılardaki eğim

İki başlıkta da tanı oranları erkekler lehine eğimli. Tartışma bu eğimin ne kadarının gerçek fark, ne kadarının fark edilmeme olduğu üzerine dönüyor.

Lai ve arkadaşlarının (2015) derlemesi, otizmde bildirilen cinsiyet oranının klinik örneklemlerde topluma dayalı çalışmalardakinden daha eğimli olduğunu, yani kızların bir kısmının kliniğe hiç ulaşmadığını tartışıyor.

DEHB tarafında Young ve arkadaşlarının (2020) uzman uzlaşı metni daha doğrudan konuşuyor: kızlarda ve kadınlarda DEHB'nin tanınmaması ve sevk edilmemesi, oranlardaki farkın en azından bir kısmını açıklıyor.

İki alan, birbirinden bağımsız olarak aynı sonuca varmış durumda.

Ölçütler kimin üzerinden yazıldı

Bu, hikayenin yapısal kısmı.

Her iki tablonun da erken tarifi büyük ölçüde erkek çocuklar üzerinden yapıldı. DEHB'de akla gelen çocuk, sırada duramayan, sınıfı karıştıran, hareketli çocuktu. Otizmde akla gelen çocuk, tren tarifelerini ezberleyen, göz teması kurmayan çocuktu.

Bu tariflerin dışında kalan bir çocuk fark edilmiyor. Sessizce oturan, camdan dışarı bakan, defterini karalayan, dersi dinlemeden de idare eden bir kız çocuğu kimsenin gündemine girmiyor. Çünkü kimseyi rahatsız etmiyor.

Ben tam olarak öyle bir çocuktum. Notlarım iyiydi, kimseyi rahatsız etmiyordum ve hiçbir öğretmen bir şey fark etmedi. DEHB'nin bu haline dikkatsiz tip DEHB deniyor ve fark edilmemesinin sebebi tam da bu.

Buraya bir şey eklemek gerekiyor: sevk mekanizması sorunun büyük bir parçası. Çocukluk döneminde değerlendirmeye yönlendiren kişi genellikle öğretmen oluyor ve öğretmenin dikkatini çeken şey de çoğunlukla sınıf düzenini bozan davranış. Sessiz bir çocuk, ne kadar zorlanıyor olursa olsun, o kapıdan geçmiyor. Young ve arkadaşlarının (2020) metni tam olarak bu sevk eğilimine dikkat çekiyor.

Bir de başarı meselesi var. Notları iyi olan bir çocuk hakkında kimse soru sormuyor. Oysa notun iyi olması, o notun nasıl alındığı hakkında hiçbir şey söylemiyor: gece boyunca tek seferde yazılmış bir ödev ile üç haftaya yayılmış bir ödev karneye aynı harfi yazdırıyor.

Maskeleme: ölçülebilen bir fark

Burada araştırma somut bir şey söylüyor.

Hull ve arkadaşları (2020), örtme davranışını ölçen bir ölçek geliştirip otizmli ve otizmli olmayan yetişkinlerde uyguladılar. Otizmli kadınlar, otizmli erkeklerden belirgin biçimde daha yüksek örtme puanı bildirdi. Otizmli olmayan katılımcılarda ise kadın ve erkek arasında böyle bir fark çıkmadı.

Yani fark, genel bir cinsiyet farkı değil. Otizm tanılı grupta ortaya çıkan bir fark.

Bu bulgunun iki sonucu var. Birincisi, kadınlar klinik tabloyu daha iyi örtüyor ve bu doğrudan tanının gecikmesine katkıda bulunuyor. İkincisi, örtmenin kendisi bir maliyet üretiyor; sonraki bölümde oraya geliyorum.

DEHB tarafında da aynı örüntü anlatılıyor: hareketlilik dışa vurulmuyor, içeride kalıyor. Yetişkinlikteki halini yetişkinde hiperaktivite ve iç huzursuzluk yazısında yazdım.

Belirtiler kadınlarda nasıl görünüyor

Bu bölümü tanı ölçütü olarak değil, nereye bakılacağına dair bir liste olarak yazıyorum. Hiçbiri tek başına bir şey göstermiyor.

DEHB tarafında sık anlatılanlar: dalgınlık ve hayal kurma, aşırı organize olmaya çalışmak ve yine de yetişememek, düzensizliği gizlemek için aşırı hazırlık yapmak, kronik yorgunluk, sürekli geri planda çalışan bir iç huzursuzluk, ev yükünün altında kalmak. Bu sonuncusunu DEHB'li kadın ve ev yükü yazısında ayrıca ele aldım.

Otizm tarafında bildirilenler: ilgi alanlarının içerik olarak daha "sosyal olarak kabul edilebilir" görünmesi, mesela insanlar, edebiyat, hayvanlar, belirli diziler; bu yüzden yoğunluğun fark edilmemesi. Sosyal kuralları gözlemleyip taklit ederek öğrenmek ve bunu bir ezber gibi taşımak. Arkadaşlıkların derin ama az sayıda olması. Ve ergenlikte, sosyal kuralların karmaşıklaştığı dönemde tablonun görünür hale gelmesi.

Lai ve arkadaşları (2015) bu görünüm farkının, ölçütlerin kadınlarda daha az duyarlı çalışmasına yol açtığını tartışıyor.

Hormonlar ve dönemler

Bu başlık DEHB tarafında daha çok çalışılmış durumda.

Young ve arkadaşlarının (2020) uzlaşı metni, DEHB belirtilerinin yaşam boyunca hormonal dalgalanmalarla değişebildiğine ve ergenlik, doğum sonrası dönem ve menopoz geçişinin özellikle zorlayıcı olabildiğine dikkat çekiyor. Bu, kadınların bazı dönemlerde "her şey birden bozuldu" demesinin neden bu kadar yaygın olduğunu kısmen açıklıyor.

Bu tarafı DEHB, hormonlar ve adet döngüsü yazısında ayrıntılı yazdım.

Araya giren tanılar

Geç tanının en pahalı sonucu bu.

Yıllarca fark edilmeyen bir tablo, boşlukta durmuyor. Yerine başka açıklamalar giriyor: kaygı bozukluğu, depresyon, tükenmişlik, bazen yeme bozukluğu. Bu tanılar çoğu zaman yanlış olmuyor; gerçekten oradalar. Eksik olan, neden oradalar sorusu.

Young ve arkadaşları (2020), kadınlarda DEHB'nin sıklıkla başka tanılarla karışabildiğini ya da onların altında kaldığını belirtiyor. Otizm tarafında da benzer bir örüntü anlatılıyor.

Pratik sonucu şu: elinde uzun bir kaygı ya da depresyon geçmişi varsa ve tedaviler beklendiği gibi işlemiyorsa, bu tek başına bir tanı değil ama bakılmayı hak eden bir işaret.

Bu noktada sık karşılaşılan bir itiraz var: "Ama gerçekten kaygılıyım." Doğru ve bu ikisi birbirini dışlamıyor. Soru, kaygının orada olup olmadığı değil; kaygının kendisinin bir sonuç olup olmadığı. Yıllarca unutmaktan, yetişememekten ve son anda toparlamaktan doğan bir tetikte olma hali, ders kitabındaki kaygıya çok benziyor. Aradaki farkı ayırmak uzmanın işi ama hangi soruyu soracağını bilmek senin işine yarıyor.

Geç tanının asıl faturası tanının gecikmesi değil. O yıllarda kendin hakkında kurduğun cümlelerin gecikmesi.

Örtmenin bedeli

Hull ve arkadaşlarının (2020) bulgusu bir kolaylık değil, bir yük anlatıyor.

Örtmek bedava değil. Sürekli hesaplama, sürekli izleme, sürekli ayar. Bunun bildirilen sonuçları tükenme, kimlik bulanıklığı ve ruh sağlığı sorunları.

Kendi payıma en tanıdık cümle şu: ortamda iyiyim, eve gelince bitiyorum. Bu, otizm araştırmasında da DEHB araştırmasında da aynı kelimelerle anlatılıyor. Ayrıntısını otizmde ve DEHB'de maskeleme ve DEHB'de maskeleme nedir yazılarında yazdım.

Kadınlarda bu yükün üstüne bir kat daha biniyor. Ev işlerinin, hatırlamanın, organize etmenin ve ilişkileri idare etmenin büyük kısmı zaten kadına yüklenmiş durumda ve bu işlerin tamamı yürütücü işlevlere dayanıyor. Yani en çok zorlanılan alanda en çok iş bekleniyor. Bunu bir başarıyla taşımak da mümkün oluyor, ama bedeli kapasitenin tamamını harcamak.

Değerlendirmeye giderken

Kadınlar için sürecin birkaç özel zorluğu var, o yüzden somut yazıyorum.

• İyi idare ettiğini kanıtlamaya çalışma. Odada en iyi halini göstermek, tanıyı uzaklaştırıyor. Neyi ne pahasına yaptığını anlat.
• Sonuçları değil, maliyeti anlat. Notların iyiydi, işin yürüyor, evin duruyor. Bunlar tabloyu gizliyor. Anlatılması gereken şey bunları ayakta tutmak için ödediğin bedel.
• Kaçındıklarını yaz. Yapamadığın şeyler kadar, yapmamayı seçtiğin şeyler de bilgi taşıyor.
• Çocukluk bilgisini topla. Karneler ve öğretmen yorumları özellikle işe yarıyor. "Uslu ama dalgın" cümlesi klinik olarak anlamlı bir cümle.
• Gölgelemeyi sor. Elinde başka bir tanı varsa, yeni belirtilerin ona yazılıp yazılmadığını açıkça sor.

Sürecin genel çerçevesini yetişkinlikte otizm tanısı nasıl konur ve yetişkin DEHB tanısı nasıl konur yazılarında anlattım.

Geç tanı neyi değiştiriyor

Tanı geçmişi geri getirmiyor. Ama iki şeyi değiştiriyor.

Birincisi, açıklama değişiyor. "Tembelim" cümlesinin yerine başka bir cümle geçiyor ve bu cümle daha doğru olduğu için daha işe yarıyor. Kadınlarda DEHB'nin yaşam boyu seyri yazısında bu kırılmayı yazdım.

İkincisi, karar değişiyor. Doğru çerçeveyle kurulan bir düzen tutuyor; yanlış çerçeveyle kurulan tutmuyor. Yıllarca bana uymayan yöntemleri deneyip kendimi suçlamamın sebebi buydu.

Üçüncü bir şey daha değişiyor: kendine anlattığın hikayenin sırası. Otuz yaşına kadar biriken başarısızlık anlatısı, yeni bir çerçeveyle yeniden okunabiliyor. Bu geriye dönük okuma bazen rahatlatıcı, bazen öfkelendirici oluyor ve ikisi de olağan. Kızgınlığın çoğu zaman bir hedefi de olmuyor; hedef yalnızca geçen zaman oluyor.

İkisinin bir arada olabileceğini ve o tablonun nasıl göründüğünü AuDHD yazısında ele aldım. Ve şunu tekrar yazayım: kendinde bir şeyler tanımak bir tanı değil. Değerlendirme uzmanın işi ve bu yazı o kapıya kadar götüren bir harita, kapıdan içerisi değil.