AuDHD: DEHB ve otizmin birlikte olması

Planın bozulması seni geriyor. Aynı zamanda plana uymak da boğuyor. Kalabalık yoruyor, yalnızlık sıkıyor. Bir rutin kuruyorsun, üçüncü gün o rutinden nefret ediyorsun ama bozulduğunda da günün mahvoluyor.

Bu cümleleri ilk kez bir forumda okuduğumda “bu benim” diye düşündüm. Sonra durdum. Çünkü DEHB tanısı almış biri olarak kendimde gördüğüm her tuhaflığı yeni bir başlığa yazma eğilimim var ve bunun sağlıklı bir refleks olmadığını biliyorum.

Bende otizm tanısı yok, kendime koyacak da değilim. Ama bu iki başlığın birlikteliği hakkında okuduklarım, “tutarsız” diye etiketlediğim şeylerin nasıl okunabileceği konusunda bana bir şey öğretti. O yüzden yazıyorum: AuDHD.

2013'te değişen şey

Bu, alanın en tuhaf idari hikayelerinden biri.

DSM-5'ten önce tanı kitabı bu iki başlığın aynı kişide birlikte konulmasına izin vermiyordu. Otizm tanısı varsa DEHB tanısı konulamıyordu. Bu bir bilimsel bulgu değildi, bir sınıflandırma kararıydı.

DSM-5 kısıtı kaldırdı (American Psychiatric Association, 2013) ve ortaya çıkan tablo şaşırtıcı oldu: birlikteliğin istisnai olmaktan uzak olduğu görüldü (Antshel ve Russo, 2019).

Yani yıllarca insanların bir kısmı ikinci tanısını almadan yaşadı. Aldıkları tanı yanlış değildi, eksikti. Bu benim için çok tanıdık bir hikaye biçimi: geç tanının bir başka türü.

Çelişkiler nereden geliyor

İki tablonun ihtiyaçları aynı kişide farklı yönlere çekiyor. Çelişki gibi görünen şeyin altında genelde bu çekişme var.

Öngörülebilirlik. Otizm tarafı bilinen, tekrar eden, sürprizsiz bir düzenden fayda görüyor. DEHB tarafı ise aynı düzen tanıdık hale gelir gelmez onu görünmez kılıyor ve motivasyon düşüyor. Sonuç: kurduğun sistemi hem savunuyorsun hem terk ediyorsun.

Uyaran. DEHB'de sık görülen uyaran arayışı ile otizmde sık görülen duyusal hassasiyet aynı kişide bulunabiliyor. Müziği açıyorsun, beş dakika sonra kapatıyorsun; ikisi de gerçek bir ihtiyaç.

Sosyallik. Bağ kurma isteği güçlü olabiliyor, sosyal ortamın maliyeti de yüksek. İnsanlarla olmayı istemek ve insanlardan yorulmak aynı anda mümkün. Sosyal pil yazısında bu bitmenin nasıl işlediğini anlattım.

Ayrıntı. Otizm tarafı doğruluğa ve tamamlığa yöneliyor, DEHB tarafı bitirip geçmeye. Bir işin hem alması gerekenin üç katı sürmesi hem de yarım kalması buradan çıkıyor.

Geçişler. Bir işten diğerine atlamak iki taraf için de zor, ama farklı sebeplerle: biri başlamakta, diğeri bırakmakta takılıyor. Geçiş güçlüğü yazısı bu mekanizmayı ayrı ayrı ele alıyor.

İki tablo birbirini iptal etmiyor. Sırayla devreye giriyor ve bu yüzden dışarıdan bakan biri tutarsızlık görüyor.

Gündelik hayatta neye benziyor

Tarifler soyut kalınca hiçbir işe yaramıyor, o yüzden somutlaştırayım. Bu tabloyu anlatan insanların sık dile getirdiği durumlar şöyle görünüyor:

• Evin bir köşesi milimetrik düzenli, geri kalanı kaos. Düzen ihtiyacı sahici, ama ancak bir alana yetiyor.
• Menü ezberden söyleniyor ama aynı yemekten üç hafta sonra tiksiniyorsun. Hem tekrar ihtiyacı hem doyma hızlı.
• Planı kendin yaptığında sorun yok, başkası bir saat kaydırdığında gün çöküyor. Sorun esneklik eksikliği değil; hazırlığın bozulması.
• Bir konuya aylarca gömülüp uzmanlaşıyorsun, sonra bir sabah o konu tamamen ölüyor. Geriye ne kaldığını bilemiyorsun.
• Tanıdık bir kafede tanıdık masada oturmak dinlendiriyor; aynı kafe dolduğunda çıkmak zorunda kalıyorsun.

Bunları tanı ölçütü olarak değil, kendi hayatında nereye bakacağına dair bir liste olarak yazıyorum. Tek başına hiçbiri bir şey göstermiyor.

Maskeleme tabloyu neden bulanıklaştırıyor

Yetişkinlikte bu ikilinin tanınması zor, çünkü aradan geçen yıllarda insan uyum sağlamayı öğreniyor. Göz teması ezberleniyor, konuşma sırası hesaplanıyor, huzursuzluk masanın altında saklanıyor.

Kendi tanı sürecimde en çok zorlandığım kısım buydu: “iyi idare ediyorum” ile “kimseye göstermiyorum” arasındaki farkı ayırt etmek. Dışarıdan ikisi aynı görünüyor, içeriden hiç aynı değil.

Maskeleme yazısında bu kısmı ayrıntılı yazdım. Değerlendirmeye giderken bilmen gereken şey şu: uzmana en iyi halini göstermek, sana zarar veriyor.

Tanı sürecinde ne oluyor

Bu tabloyu değerlendirmek uzmanlık isteyen bir iş ve maalesef ikisini birden iyi gören klinisyen sayısı sınırlı. Süreçle ilgili işine yarayacak birkaç şey:

• Gelişimsel öykü ikisi için de merkezde. Çocukluk bilgisi isteniyor, mümkünse ailenin anlattıkları da. Eski karneler, öğretmen yorumları, video ve fotoğraflar sanılandan çok işe yarıyor.
• Duyusal profil sorulur ama tek başına ayırt etmez. Bijlenga ve arkadaşlarının (2017) çalışması atipik duyusal profillerin yalnızca otizme özgü olmadığını, DEHB'li yetişkinlerde de belirgin biçimde göründüğünü ortaya koyuyor. Yani “ben seslere çok duyarlıyım” cümlesi bir yöne işaret etmiyor.
• Sıra önemli olabiliyor. Bir tanı zaten varsa ikincisi çoğu zaman gölgede kalıyor; klinisyen mevcut tanıyla açıklanabilecek her şeyi ona yazma eğiliminde oluyor. Buna gölgeleme deniyor ve bunu açıkça sormakta fayda var.
• İkinci görüş meşru. Karmaşık tablolarda ikinci görüş almak yaygın ve makul. Tanıdan memnun kalmamak kaprisli olmak anlamına gelmiyor.

Tedavi tarafında bilinenler

Burada dikkatli konuşmam gerekiyor, çünkü bu alan hekimin alanı ve karar onun.

Genel çerçeve şu: DEHB için kullanılan ilaçlar otizmi tedavi etmiyor, DEHB belirtilerine yönelik kullanılıyor. Birlikteliğin bulunduğu kişilerde ilaç yanıtının ve yan etki profilinin farklılaşabildiği bildiriliyor (Antshel ve Russo, 2019); bu yüzden başlangıç ve doz ayarlama süreci daha yavaş ve daha dikkatli yürütülüyor.

Davranışsal tarafta işe yarayan formül, iki ihtiyacı birden gözetmek: iskeleti sabit, içi değişken sistemler kurmak.

Aynı mantığı yemek planına, çalışma düzenine, hafta sonuna uygulayabiliyorsun. Değişmesi gereken şey neredeyse hiçbir zaman saat ya da yer olmuyor; içerik oluyor.

Ne zaman uzmana gitmeli

Kendinde bu çelişkileri görmek tek başına bir sebep değil. Değerlendirme şu durumlarda anlamlı hale geliyor:

• Zaten bir DEHB tanın var ama uygulanan yaklaşımlar beklendiği gibi işlemiyor ve nedenini kimse açıklayamıyor.
• Sosyal ortamlardan sonraki toparlanma süren günlerce sürüyor ve bu işini ya da ilişkilerini gerçekten aksatıyor.
• Çocukluğundan beri süren, çok belirgin ve dar bir ilgi örüntüsü var ve bu örüntü hayatını yönetiyor.
• Duyusal yükleniyorsun ve bu yüklenme sonrasında günün geri kalanı kullanılamaz hale geliyor. Bu tarafı duyusal aşırı yüklenme yazısında ele aldım.

En sık yapılan hata

Bu konuda internette dolaşan içeriklerin çoğu bir kontrol listesi biçiminde ve listeler o kadar geniş yazılıyor ki neredeyse herkes kendini buluyor. Kendi kendine iki tanı birden koyup oradan bir kimlik kurmak, tanı almaktan daha kolay ve çok daha risksiz görünüyor. Riski gecikmeli geliyor: yanlış bir çerçeveye göre kurduğun hayat, seni gerçek ihtiyacından uzaklaştırıyor.

Ayrıca bu iki başlık bazen birbirine karıştırılıyor; farkları DEHB ile otizm aynı şey mi yazısında ayrı ayrı anlattım.

Bu kavramın bana faydası

AuDHD resmî bir tanı adı olarak geçmiyor. Bir kısaltma, bir topluluk dili.

Yine de bir işe yarıyor: kendinde tutarsızlık gördüğün yerde, iki ayrı ihtiyacın aynı anda masada olabileceğini düşündürüyor. Ben o çerçeveyi kendi tanımı açıklamak için kullanmıyorum; kendime “yine tutarsızım” dediğim anda durup “hangi ihtiyaç bu sefer konuşuyor?” diye sormak için kullanıyorum. Bu soru bile bir şeyi değiştiriyor.