Warum werden Autismus und ADHS bei Frauen so spät erkannt?

Meine Diagnose habe ich mit 23 bekommen. Bis dahin gehörten die Sätze, die über mich gesagt wurden, alle zur selben Familie: verträumt, Tagträumerin, unordentlich, nutzt ihr Potenzial nicht. Keiner davon war der Name einer Diagnose. Alle waren Charakterurteile.

Das ist bei Frauen eine vertraute Form der Geschichte, sowohl bei ADHS als auch bei Autismus. Die Forschung beider Felder hat im letzten Jahrzehnt dieselbe Frage gestellt: Kommen diese Bilder bei Frauen wirklich seltener vor, oder werden sie seltener bemerkt?

Ich habe keine Autismus-Diagnose, und ich werde sie mir auch nicht selbst geben. Im Folgenden schreibe ich die ADHS-Seite mit meiner eigenen Stimme und die Autismus-Seite auf der Grundlage der Forschung.

Die Neigung in den Zahlen

Bei beiden Bildern sind die Diagnoseraten zugunsten der Männer geneigt. Die Diskussion dreht sich darum, wie viel von dieser Neigung ein echter Unterschied ist und wie viel Nichtbemerken.

Die Übersichtsarbeit von Lai und Kollegen (2015) diskutiert, dass das berichtete Geschlechterverhältnis bei Autismus in klinischen Stichproben stärker geneigt ist als in bevölkerungsbasierten Studien, dass also ein Teil der Mädchen die Klinik nie erreicht.

Auf der ADHS-Seite spricht der Expertenkonsens von Young und Kollegen (2020) direkter: Dass ADHS bei Mädchen und Frauen nicht erkannt und nicht überwiesen wird, erklärt zumindest einen Teil des Unterschieds bei den Raten.

Die beiden Felder sind unabhängig voneinander zum selben Ergebnis gekommen.

Anhand von wem die Kriterien geschrieben wurden

Das ist der strukturelle Teil der Geschichte.

Die frühe Beschreibung beider Bilder wurde weitgehend anhand von Jungen gemacht. Bei ADHS war das Kind, an das man dachte, das, das nicht in der Reihe stehen konnte, die Klasse durcheinanderbrachte und zappelig war. Bei Autismus war das Kind, an das man dachte, das, das Fahrpläne von Zügen auswendig lernte und keinen Blickkontakt hielt.

Ein Kind, das außerhalb dieser Beschreibungen liegt, wird nicht bemerkt. Ein Mädchen, das still dasitzt, aus dem Fenster schaut, in sein Heft kritzelt und auch ohne dem Unterricht zuzuhören zurechtkommt, kommt auf niemandes Agenda. Denn es stört niemanden.

Ich war genau so ein Kind. Meine Noten waren gut, ich störte niemanden, und keine Lehrkraft bemerkte etwas. Diese Form von ADHS heißt ADHS vom unaufmerksamen Typ, und der Grund, warum sie nicht bemerkt wird, ist genau dieser.

Hier muss man etwas ergänzen: Der Überweisungsmechanismus ist ein großer Teil des Problems. In der Kindheit ist es meist die Lehrkraft, die zur Abklärung weiterleitet, und was die Aufmerksamkeit der Lehrkraft erregt, ist meist ein Verhalten, das die Ordnung im Klassenzimmer stört. Ein stilles Kind geht, wie sehr es auch Schwierigkeiten hat, nicht durch diese Tür. Der Text von Young und Kollegen (2020) macht genau auf diese Überweisungstendenz aufmerksam.

Und dann gibt es noch die Sache mit dem Erfolg. Über ein Kind mit guten Noten stellt niemand Fragen. Dabei sagt eine gute Note nichts darüber, wie sie zustande kam: Eine in einer Nacht an einem Stück geschriebene Hausaufgabe und eine über drei Wochen verteilte lassen im Zeugnis denselben Buchstaben stehen.

Maskieren: ein messbarer Unterschied

Hier sagt die Forschung etwas Konkretes.

Hull und Kollegen (2020) entwickelten eine Skala, die Camouflaging misst, und setzten sie bei autistischen und nicht autistischen Erwachsenen ein. Autistische Frauen berichteten deutlich höhere Camouflaging-Werte als autistische Männer. Bei den nicht autistischen Teilnehmenden zeigte sich zwischen Frauen und Männern kein solcher Unterschied.

Der Unterschied ist also kein allgemeiner Geschlechterunterschied. Er zeigt sich in der Gruppe mit Autismus-Diagnose.

Dieser Befund hat zwei Folgen. Erstens verdecken Frauen das klinische Bild besser, und das trägt unmittelbar dazu bei, dass sich die Diagnose verzögert. Zweitens erzeugt das Verdecken selbst Kosten; dazu komme ich im nächsten Abschnitt.

Auch auf der ADHS-Seite wird dasselbe Muster beschrieben: Die Bewegungsunruhe wird nicht nach außen gezeigt, sie bleibt innen. Wie es im Erwachsenenalter aussieht, habe ich im Artikel Hyperaktivität und innere Unruhe bei Erwachsenen beschrieben.

Wie die Symptome bei Frauen aussehen

Diesen Abschnitt schreibe ich nicht als Diagnosekriterium, sondern als Liste dafür, wohin man schauen kann. Keines davon zeigt für sich allein etwas.

Auf der ADHS-Seite häufig geschildert: Verträumtheit und Tagträume, der Versuch, übermäßig organisiert zu sein, und trotzdem nicht hinterherzukommen, übertriebene Vorbereitung, um Unordnung zu verbergen, chronische Müdigkeit, eine innere Unruhe, die ständig im Hintergrund läuft, unter der Last des Haushalts zu stehen. Das Letzte habe ich im Artikel Frauen mit ADHS und die Last des Haushalts gesondert behandelt.

Auf der Autismus-Seite berichtet: Interessengebiete, die inhaltlich „sozial akzeptabler“ aussehen, zum Beispiel Menschen, Literatur, Tiere, bestimmte Serien; deshalb wird die Intensität nicht bemerkt. Soziale Regeln durch Beobachten und Nachahmen zu lernen und sie wie auswendig Gelerntes mit sich zu tragen. Freundschaften, die tief, aber wenige sind. Und dass das Bild in der Pubertät sichtbar wird, in der Zeit, in der die sozialen Regeln komplizierter werden.

Lai und Kollegen (2015) diskutieren, dass dieser Unterschied im Erscheinungsbild dazu führt, dass die Kriterien bei Frauen weniger empfindlich funktionieren.

Hormone und Lebensphasen

Dieses Thema ist auf der ADHS-Seite besser erforscht.

Der Konsenstext von Young und Kollegen (2020) weist darauf hin, dass sich ADHS-Symptome im Lauf des Lebens mit hormonellen Schwankungen verändern können und dass die Pubertät, die Zeit nach der Geburt und der Übergang in die Menopause besonders herausfordernd sein können. Das erklärt zum Teil, warum Frauen in manchen Phasen so häufig sagen: „Auf einmal ist alles kaputtgegangen.“

Diese Seite habe ich im Artikel ADHS, Hormone und Menstruationszyklus ausführlich beschrieben.

Die dazwischengeschobenen Diagnosen

Das ist die teuerste Folge einer späten Diagnose.

Ein Bild, das jahrelang nicht bemerkt wird, steht nicht im leeren Raum. An seine Stelle treten andere Erklärungen: eine Angststörung, Depression, Burnout, manchmal eine Essstörung. Diese Diagnosen sind oft nicht falsch; sie sind wirklich da. Was fehlt, ist die Frage, warum sie da sind.

Young und Kollegen (2020) halten fest, dass ADHS bei Frauen häufig mit anderen Diagnosen verwechselt werden oder unter ihnen verschwinden kann. Auf der Autismus-Seite wird ein ähnliches Muster beschrieben.

Praktisch heißt das: Wenn du eine lange Geschichte mit Angst oder Depression hast und die Behandlungen nicht wie erwartet wirken, ist das für sich allein keine Diagnose, aber ein Zeichen, das einen Blick verdient.

An dieser Stelle gibt es einen häufigen Einwand: „Aber ich habe wirklich Angst.“ Das stimmt, und die beiden schließen einander nicht aus. Die Frage ist nicht, ob die Angst da ist, sondern ob die Angst selbst eine Folge ist. Ein Zustand ständiger Alarmbereitschaft, der aus jahrelangem Vergessen, Nicht-Hinterherkommen und Auf-den-letzten-Drücker-Retten entstanden ist, sieht der Angst aus dem Lehrbuch sehr ähnlich. Den Unterschied herauszuarbeiten ist Sache der Fachperson, aber zu wissen, welche Frage man stellen sollte, hilft dir.

Die eigentliche Rechnung der späten Diagnose ist nicht die verspätete Diagnose. Es sind die verspäteten Sätze, die du in diesen Jahren über dich selbst gebildet hast.

Der Preis des Verdeckens

Der Befund von Hull und Kollegen (2020) beschreibt keine Erleichterung, sondern eine Last.

Verdecken ist nicht umsonst. Ständiges Berechnen, ständiges Beobachten, ständiges Anpassen. Die berichteten Folgen davon sind Erschöpfung, Identitätsunschärfe und psychische Probleme.

Der Satz, der mir selbst am vertrautesten ist: In der Umgebung geht es mir gut, wenn ich nach Hause komme, bin ich am Ende. Das wird in der Autismusforschung und in der ADHS-Forschung mit denselben Worten beschrieben. Die Einzelheiten habe ich in den Artikeln Maskieren bei Autismus und ADHS und Was ist Maskieren bei ADHS beschrieben.

Bei Frauen kommt auf diese Last noch eine Schicht dazu. Ein großer Teil der Hausarbeit, des Erinnerns, des Organisierens und des Beziehungsmanagements ist ohnehin schon den Frauen aufgeladen, und alle diese Arbeiten beruhen auf den exekutiven Funktionen. Es wird also im Bereich, in dem man am meisten Schwierigkeiten hat, am meisten Arbeit erwartet. Man kann das mit einem Erfolg tragen, aber der Preis ist, die gesamte Kapazität aufzubrauchen.

Auf dem Weg zur Abklärung

Für Frauen hat der Prozess einige besondere Schwierigkeiten, deshalb schreibe ich es konkret.

• Versuch nicht zu beweisen, dass du gut zurechtkommst. Im Raum dein bestes Selbst zu zeigen, rückt die Diagnose in die Ferne. Erzähl, was du zu welchem Preis tust.
• Erzähl die Kosten, nicht die Ergebnisse. Deine Noten waren gut, deine Arbeit läuft, dein Haushalt steht. Das alles verdeckt das Bild. Zu erzählen ist der Preis, den du dafür zahlst, dass das alles aufrecht bleibt.
• Schreib auf, was du vermeidest. Neben den Dingen, die du nicht kannst, tragen auch die Dinge, die du lieber nicht tust, Information.
• Sammle Informationen aus der Kindheit. Zeugnisse und Kommentare von Lehrkräften helfen besonders. Der Satz „brav, aber verträumt“ ist ein klinisch bedeutsamer Satz.
• Frag nach der Überlagerung. Wenn du bereits eine andere Diagnose hast, frag ausdrücklich, ob neue Symptome ihr zugeschrieben werden.

Den allgemeinen Rahmen des Prozesses habe ich in den Artikeln Wie wird Autismus im Erwachsenenalter diagnostiziert und Wie wird ADHS bei Erwachsenen diagnostiziert beschrieben.

Was eine späte Diagnose verändert

Die Diagnose bringt die Vergangenheit nicht zurück. Aber sie verändert zwei Dinge.

Erstens verändert sich die Erklärung. An die Stelle des Satzes „Ich bin faul“ tritt ein anderer Satz, und weil er zutreffender ist, hilft er mehr. Diesen Bruch habe ich im Artikel ADHS bei Frauen im Lauf des Lebens beschrieben.

Zweitens verändert sich die Entscheidung. Eine Ordnung, die mit dem richtigen Rahmen aufgebaut wird, hält; eine mit dem falschen Rahmen hält nicht. Das ist der Grund, warum ich jahrelang Methoden ausprobiert habe, die nicht zu mir passten, und mir selbst die Schuld gab.

Und noch etwas verändert sich: die Reihenfolge der Geschichte, die du dir selbst erzählst. Die Erzählung vom Scheitern, die sich bis zum dreißigsten Lebensjahr angesammelt hat, lässt sich mit einem neuen Rahmen neu lesen. Dieses rückblickende Lesen ist manchmal erleichternd, manchmal macht es wütend, und beides ist üblich. Die Wut hat oft nicht einmal ein Ziel; das Ziel ist nur die vergangene Zeit.

Dass beides zugleich vorkommen kann und wie dieses Bild aussieht, habe ich im Artikel AuDHD behandelt. Und das schreibe ich noch einmal: Dass du in dir etwas wiedererkennst, ist keine Diagnose. Die Abklärung ist Sache einer Fachperson, und dieser Text ist eine Karte, die bis zu dieser Tür führt, nicht das, was hinter der Tür liegt.