Önce DEHB sonra otizm tanısı almak: neden olur?

Çocuklukta ya da gençlikte DEHB tanısı alıyorsun. İlaç bir ölçüde işe yarıyor, bazı şeyler oturuyor. Ama bazı şeyler hiç oturmuyor: kalabalıktan sonra günlerce toparlanamamak, değişen planlara verilen orantısız tepki, sosyal ortamlarda bir türlü çözülemeyen yorgunluk. Yıllar sonra bir değerlendirmede ikinci bir kelime duyuyorsun: otizm.

Bu yol sanıldığından daha sık. Ve çoğu zaman kimsenin hata yaptığı anlamına gelmiyor.

Bende otizm tanısı yok, kendime koyacak da değilim. DEHB tanımı 22 yaşında aldım ve tanı süreçlerinin ne kadar belirsiz olabildiğini o taraftan biliyorum. Bu yazıda ikinci tanının neden geç gelebildiğini araştırmalardan aktarıyorum.

İlk tanı yanlış mıydı

En sık sorulan soru bu ve cevabı çoğu zaman hayır.

DEHB ile otizm aynı kişide birlikte bulunabiliyor. Lai ve arkadaşlarının (2019) 96 çalışmayı birleştiren meta-analizinde, otistik kişilerde en sık eşlik eden tanı DEHB'ydi ve havuzlanmış oran yüzde 28 olarak bulundu. Yani dört otistik kişiden birinden fazlasında DEHB tanısı da var.

Bu durumda ilk tanı yanlış değil, eksik. İkinci tanı birincinin yerine geçmiyor, tabloyu tamamlıyor. İki durumun bir arada olduğu hale AuDHD deniyor ve bunu AuDHD yazısında ayrıntılı anlattım.

Bazen de durum farklı. Kentrou ve arkadaşlarının (2024) Hollanda'daki 1211 otistik yetişkinle yaptığı çalışmada katılımcıların yaklaşık dörtte biri, otizm tanısından önce aldığı en az bir psikiyatrik tanıyı yanlış tanı olarak gördüğünü bildirdi. Bu tanılar arasında en sık kişilik bozuklukları, kaygı ve duygudurum bozuklukları geçiyordu, DEHB de listedeydi. Bu bir algı ölçümü, yani klinik olarak doğrulanmış yanlış tanı oranı değil. Ama şunu gösteriyor: bazı insanlar için ilk tanı tabloyu açıklamakta yetersiz kalıyor. Hangisinin geçerli olduğuna değerlendirmeyi yapan uzman karar veriyor.

Tanısal gölgeleme: ilk açıklama gerisini örtüyor

İkinci tanının gecikmesinin ana mekanizması bu.

Tanısal gölgeleme, bir kişiye bir tanı konduktan sonra yeni ya da farklı belirtilerin de otomatik olarak o tanıya bağlanması demek. DEHB tanısı olan bir çocuğun arkadaş edinememesi “dürtüsel, sırasını beklemiyor” diye açıklanıyor. Seslere tahammülsüzlüğü “dikkati dağılıyor” diye okunuyor. Değişikliğe verdiği tepki “duygu düzenleme sorunu” olarak not ediliyor.

Bu açıklamaların her biri tek başına makul. Sorun, hepsinin aynı çerçeveye sığdırılınca başka bir örüntünün görünmez hale gelmesi.

İki tablonun belirti düzeyinde benzeşmesi de bunu kolaylaştırıyor. Sosyal zorluk, duyusal farklılık, yürütücü işlev güçlüğü ve duygu patlamaları iki başlıkta da görülebiliyor. Ayrımın nerede yapıldığını DEHB ile otizm aynı şey mi yazısında anlattım.

Bir de tarihsel bir sebep var. 2013'te yayımlanan DSM-5'ten önceki tanı sisteminde, otizm tanısı olan birine DEHB tanısının konmasının önünde bir engel vardı. DSM-5 bu engeli kaldırdı. Bugün yetişkin olan birçok insan, iki tanının resmi olarak birlikte konamadığı bir dönemde çocukluk geçirdi.

Araştırmalar gecikme hakkında ne diyor

Bu konuda en çok atıf alan çalışma Miodovnik ve arkadaşlarına (2015) ait. ABD'de ebeveyn bildirimine dayalı ulusal bir sağlık anketinin verilerinde 1496 otistik çocuk vardı. Bunların yüzde 42,9'unda DEHB tanısı da vardı ve bu çocukların yüzde 44,5'i önce DEHB tanısı almıştı. Diğer etkenler hesaba katıldığında, önce DEHB tanısı almak otizm tanısında ortalama 2,9 yıllık bir gecikmeyle ilişkiliydi. Verinin ebeveyn bildirimine dayanması çalışmanın önemli bir sınırlılığı.

Kentrou ve arkadaşları (2019) aynı soruyu Hollanda'daki otizm kayıt verisiyle sordu. Önce DEHB tanısı alan çocuk ve ergenler, yalnızca otizm tanısı alanlara göre otizm tanısını ortalama 1,8 yıl geç aldı. Gecikme kızlarda 2,6 yıl, erkeklerde 1,5 yıldı. Yetişkin örneklemde anlamlı bir gecikme görülmedi ama yazarlar bu kısmın dikkatle yorumlanması gerektiğini belirtiyor.

Yetişkinlikte tanı alanların yolu daha da uzun olabiliyor. Fusar-Poli ve arkadaşlarının (2022) İtalya'da ilk kez otizm tanısı alan 161 yetişkini incelediği çalışmada, katılımcıların bir ruh sağlığı uzmanıyla ilk teması ile otizm tanısı arasında ortanca olarak yaklaşık on bir yıl vardı.

Çalışma	Ülke ve veri	Ana bulgu
Miodovnik ve ark. (2015)	ABD, ebeveyn bildirimi, 1496 otistik çocuk	Önce DEHB tanısı: otizm tanısında ortalama 2,9 yıl gecikme
Kentrou ve ark. (2019)	Hollanda, otizm kayıt verisi	Ortalama 1,8 yıl gecikme; kızlarda 2,6, erkeklerde 1,5 yıl
Fusar-Poli ve ark. (2022)	İtalya, 161 yetişkin	İlk uzman temasından otizm tanısına ortanca yaklaşık 11 yıl
Kentrou ve ark. (2024)	Hollanda, 1211 otistik yetişkin	Yaklaşık dörtte biri önceki bir tanıyı yanlış tanı olarak görüyor; kadınlarda oran daha yüksek

Kadınlarda ve kızlarda neden daha geç

Kentrou ve arkadaşlarının (2019) bulduğu cinsiyet farkı tesadüf değil.

Kızlarda otizm belirtileri çoğu zaman daha içe dönük ve sosyal olarak daha kabul gören biçimlerde görünüyor. Yoğun ilgi alanı bir hayvan türü ya da bir kitap serisi olduğunda dikkat çekmiyor. Sosyal zorluk, utangaçlık olarak okunuyor.

Bir de maskeleme var. Kızlar ve kadınlar çoğu zaman çevrelerini gözlemleyip taklit ederek, göz temasını ezberleyerek, konuşma kalıplarını önceden hazırlayarak uyum sağlıyor. Dışarıdan iyi idare eden biri görünürken içeride ciddi bir yük birikiyor.

DEHB tanısı bu tabloya eklendiğinde, görünen zorluklar zaten bir açıklamaya kavuşmuş oluyor. Kentrou ve arkadaşlarının (2024) yetişkin çalışmasında da kadınların önceki tanılarını yanlış tanı olarak görme oranı (yüzde 31,7) erkeklerden (yüzde 16,7) belirgin biçimde yüksekti.

Bu konuyu kadınlarda otizm ve DEHB neden geç fark ediliyor yazısında, maskelemenin kendisini otizmde ve DEHB'de maskeleme yazısında anlattım.

İkinci tanıdan sonra ne değişiyor

İkinci tanı, kağıt üzerinde bir kelime eklemekten fazlası olabiliyor.

Tutmayan stratejiler anlam kazanıyor. DEHB için önerilen bazı yöntemler yeniliğe, değişkenliğe ve sürekli yeni uyarana dayanıyor. Otistik biri için ise öngörülebilirlik ve rutin çoğu zaman daha çok işe yarıyor. Yıllarca “neden bu bende çalışmıyor” diye sorulan sorunun cevabı burada olabiliyor. İki ihtiyacın çatışmasını otizmde ve DEHB'de rutin farkı yazısında anlattım.

Yorgunluğun adı konuyor. Sosyal ortamlardan sonraki uzun toparlanma, duyusal yüklenme ve tükenme yeni bir çerçeveye oturuyor. Bu tarafı AuDHD tükenmişliği yazısında yazdım.

Tedavi gözden geçirilebiliyor. Otizm tanısı tek başına DEHB tedavisinin bırakılması gerektiği anlamına gelmiyor. Ama yeni tabloya göre ilacın ve terapinin hekimle yeniden konuşulması makul. Kendi başına ilaç bırakmak ya da doz değiştirmek önerilmiyor.

Duygular karışık olabiliyor. Rahatlama, öfke, yas ve “keşke daha önce bilseydim” hissi bir arada gelebiliyor. Bu da tanı sürecinin olağan bir parçası. DEHB'de tanı sonrası yas yazısında anlattıklarımın çoğu ikinci tanı için de geçerli.

Türkiye'de yetişkin olarak değerlendirme

Türkiye'de yetişkinlerin ilk durağı genellikle erişkin psikiyatri. Devlet, eğitim ve araştırma ya da üniversite hastanelerine MHRS üzerinden randevu alınabiliyor; özel klinikler de bir seçenek.

Birkaç pratik nokta işe yarıyor:

• Önce sor. Otizm alanında deneyimli klinisyenlerin çoğu çocuk ve ergen psikiyatrisi tarafında yetişiyor. Randevudan önce “yetişkin otizm değerlendirmesi yapıyor musunuz?” diye sormak zaman kazandırıyor.
• Eski DEHB kayıtlarını götür. Önceki raporlar, kullandığın ilaçlar ve neyin işe yarayıp neyin yaramadığı değerlendirme için değerli bilgi.
• Çocukluk bilgisini topla. Karneler, öğretmen yorumları, bir akrabanın ya da yakın bir aile büyüğünün anlattıkları. Bunları bulamamak süreci imkansız kılmıyor, yalnızca zorlaştırıyor.
• İyi halini değil, bedelini anlat. Neyi idare edebildiğin kadar, neyi ne pahasına idare ettiğin de önemli.

Sürecin ayrıntılarını yetişkinlikte otizm tanısı nasıl konur yazısında, iki tanının bir arada nasıl anlaşıldığını AuDHD nasıl anlaşılır yazısında anlattım.

Bana kalan

Bu konuyu okurken en çok aklımda kalan şey, ilk tanının bir son değil bir ara durak olabileceği oldu. Bir açıklama bulunduğunda rahatlıyoruz ve soru sormayı bırakıyoruz. Bazen bırakmamak gerekiyor.

Bence DEHB tanısı olup da bazı şeylerin hala oturmadığını hisseden biri, bu hissi bir başarısızlık olarak değil, sorulmaya değer bir soru olarak görmeli. Cevabın ne olacağına uzman karar verir; ama soruyu sormak senin hakkın.