Yetişkinlikte otizm tanısı nasıl konur?

Yetişkinlikte bir tanı aramak tuhaf bir iş. Otuz yıl boyunca bir şekilde idare etmişsin, kimse bir şey dememiş, sen de kendine "herkes böyle" demişsin. Sonra bir yerde okuduğun bir şey yerinden oynatıyor ve nereden başlayacağını bilmiyorsun.

Ben bunu DEHB tarafında yaşadım. Tanımı 28 yaşında aldım ve o sürecin en zor kısmı belirtiler değil, sürecin kendisinin belirsizliğiydi. Nereye gideceğimi, ne isteyeceğimi, ne götüreceğimi bilmiyordum.

Bende otizm tanısı yok, kendime koyacak da değilim. Bu yazıyı deneyim anlatısı olarak değil, süreç haritası olarak yazıyorum: yetişkinde otizm değerlendirmesinde ne oluyor, kim bakıyor, neye bakılıyor.

Önce beklentiyi doğru kur

Tek bir test yok. İnternette dolaşan "otizm testi" başlıklı şeylerin hiçbiri tanı koymuyor.

Değerlendirme genellikle şu parçalardan oluşuyor: ayrıntılı bir klinik görüşme, gelişimsel öykü, gündelik işlevselliğin değerlendirilmesi, mümkünse yakın birinden alınan bilgi ve benzer tablo üretebilecek başka durumların elenmesi.

NICE'ın yetişkin kılavuzu (CG142), orta ya da ağır öğrenme güçlüğü olmayan yetişkinlerde kısa bir tarama aracının kullanılabileceğini belirtiyor; ama bu araç tanı koymuyor, yalnızca kapsamlı değerlendirmeye yönlendiriyor. Tanı, kapsamlı değerlendirmenin sonunda konuluyor.

Yani süreç bir soru formu doldurmak değil, bir dosya kurmak.

Süre konusunda da gerçekçi olmakta fayda var. Tek bir görüşmede bitmesi beklenen bir iş değil; birkaç seansa yayılması, arada bilgi toplanması ve bazen aylar sürmesi olağan. Bu yavaşlık bir aksaklık değil, işin doğası. Hızlı ve tek seansta verilen bir otizm tanısı ya da tanı reddi, iki yönde de sorgulanmayı hak ediyor.

Kim değerlendiriyor

Türkiye'de yetişkinlerin ilk durağı genellikle erişkin psikiyatri oluyor. Değerlendirmeyi psikiyatri hekimi yürütüyor; klinik psikolog ölçek ve test tarafında yer alabiliyor.

Burada bilinmesi gereken pratik bir gerçek var: otizm alanında uzmanlaşmış klinisyenlerin çoğu çocuk ve ergen psikiyatrisi tarafında yetişmiş oluyor. Yetişkin tablosunu iyi gören klinisyen sayısı sınırlı ve bu, bekleme süresini ve doğru adrese ulaşmayı zorlaştırıyor.

Randevu almadan önce açıkça sormak makul: "Yetişkin otizm değerlendirmesi yapıyor musunuz?" Bu soru kaba değil, yerinde. Aynı şeyi DEHB tarafı için de öneriyorum ve yetişkinlikte DEHB tanısı nereden alınır yazısında anlattım.

Neye bakılıyor

DSM-5-TR otizm tanısını iki ana alan üzerinden tanımlıyor (American Psychiatric Association, 2022):

Birincisi sosyal iletişim ve karşılıklı etkileşim. Karşılıklılığın kurulması, sözel olmayan iletişimin kullanımı ve okunması, ilişkilerin kurulması ve sürdürülmesi.

İkincisi kısıtlı ve yinelenen örüntüler. Yinelenen davranış ya da konuşma, aynılıkta ısrar ve rutine bağlılık, yoğunluğu ya da odağı sıra dışı olan ilgi alanları ve duyusal girdiye aşırı ya da az tepki.

Buna üç koşul daha ekleniyor: belirtilerin erken gelişim döneminde başlamış olması, gündelik işlevsellikte gerçek bir kayıp üretmesi ve başka bir durumla daha iyi açıklanamaması.

Son maddenin altını çiziyorum: belirtinin var olması yetmiyor, hayatını zorlaştırıyor olması gerekiyor. Bu, iki tanı için de geçerli bir eşik.

Gelişimsel öykü neden bu kadar önemli

Sürecin en belirleyici ve en çok atlanan parçası bu.

Erken dönem koşulu, yetişkinlikte sorulması zor bir şey: otuz yıl öncesini kim ayrıntısıyla hatırlıyor? Bu yüzden dışarıdan bilgi kıymetli oluyor.

Toplanabilecek şeyler:

• Karneler ve öğretmen yorumları. "Arkadaşlarıyla oynamaya katılmıyor", "kendi dünyasında" gibi cümleler değerlendirmede işe yarıyor.
• Sağlık karnesi, gelişim notları. Dil gelişiminin seyri özellikle soruluyor.
• Video ve fotoğraflar. Oyunun biçimi, başkalarıyla ilişki kurma hali.
• Ailenin ya da büyüklerin anlattıkları. Bunu sağlayamayan çok kişi var ve sağlayamamak süreci imkansız kılmıyor, yalnızca zorlaştırıyor.

Ailesinden bilgi alamayan biri için alternatif kaynaklar var: eski arkadaşlar, akrabalar, kendi yazdığın eski defterler, eski mesajlar. Klinisyene bu kısıtı açıkça söylemek de sürecin bir parçası.

Bir uyarı da şu: aileden gelen bilgi her zaman tarafsız olmuyor. Bazı aileler çocukluktaki zorlukları küçültme eğiliminde oluyor, bazıları da kendi hatırladığı biçimde anlatıyor. Bu, bilginin işe yaramaz olduğu anlamına gelmiyor; birden fazla kaynağa bakılmasının sebebi tam olarak bu. Klinisyen için "kim ne anlattı" bilgisi, anlatının kendisi kadar değerli.

Hangi araçlar kullanılıyor

Araçları bilmek, odaya girdiğinde ne olduğunu anlamanı kolaylaştırıyor.

Tarama ölçekleri. NICE kılavuzunda adı geçen AQ-10 gibi kısa ölçekler, ayrıntılı değerlendirmeye yönlendirme işini görüyor. Yüksek çıkması tanı değil, gerekçe.

Yapılandırılmış görüşme ve gözlem araçları. Uluslararası alanda en bilinenleri gözleme dayalı ADOS ve gelişimsel öyküyü yakından alan ADI-R. Bu araçlar eğitim almış uygulayıcılar tarafından kullanılıyor ve her klinikte bulunmuyor.

Ayırıcı tanı için yapılanlar. Kaygı bozuklukları, sosyal kaygı, travma sonrası tablolar, depresyon, kişilik örgütlenmesi ve DEHB benzer görünümler üretebiliyor. Bunların elenmesi sürecin parçası. Bu tarafı DEHB mi anksiyete mi ve DEHB mi travma mı yazılarında ele aldım.

Bir de internetteki testler meselesi var. Kendi kendine doldurulan ölçekler, değerlendirmeye gitme kararı için bir başlangıç olabiliyor; nitekim birçok insan o yoldan doğru kapıya varıyor. Ama listeler çok geniş yazıldığında neredeyse herkes kendini buluyor. Bu tarafı internetteki DEHB testleri güvenilir mi yazısında ayrıntılı tartıştım ve aynı sınırlar otizm testleri için de geçerli.

Maskeleme değerlendirmeyi nasıl bozuyor

Yetişkinlerde en büyük yapısal sorun bu.

Otuz yıl boyunca uyum sağlamayı öğrenmiş biri, görüşme odasında da uyum sağlıyor. Göz teması ezberlenmiş, konuşma sırası hesaplanmış, huzursuzluk masanın altına saklanmış oluyor. Klinisyen o kırk beş dakikada iyi idare eden birini görüyor.

Lai ve arkadaşlarının (2015) derlemesi, bu örtme davranışının özellikle kadınlarda tabloyu bulanıklaştırdığını ve tanının gecikmesine katkıda bulunduğunu tartışıyor.

Pratik sonucu şu: değerlendirmeye giderken en iyi halini göstermek sana zarar veriyor. Bunu bilmek bile işe yarıyor. Maskeleme meselesini otizmde ve DEHB'de maskeleme yazısında ayrıntılı yazdım.

Değerlendirme, iyi idare ettiğini kanıtladığın bir sınav değil. Neyi ne pahasına idare ettiğini anlattığın bir görüşme.

Nasıl hazırlanılır

Kendi DEHB sürecimde en çok işe yarayan şey hazırlıktı, o yüzden buraya somut bir liste bırakıyorum.

• Örnek yaz, sıfat yazma. "Sosyal ortamlarda zorlanıyorum" cümlesi bir şey söylemiyor. "Geçen ay üç kişilik bir yemeğe gittim, ertesi gün iki toplantı iptal ettim" cümlesi söylüyor.
• Maliyeti yaz. Yaptığın şeyleri değil, yaptığın şeylerin sana neye mal olduğunu yaz. Toparlanma süresi, iptal edilen işler, ertelenen görüşmeler.
• Çocukluk bölümünü ayrı hazırla. Hatırladıkların, aileden duyduklarını ve elindeki belgeleri ayrı ayrı yaz. Hangi bilginin kimden geldiği önemli.
• Kaçındıklarını listele. "Artık sorun yaşamıyorum" cümlesinin altında genelde "o ortama hiç girmiyorum" yatıyor.
• Bir yakınını götür ya da ondan yazı al. Dışarıdan bakan biri, senin fark etmediğin şeyleri söylüyor.

Bu hazırlığın DEHB tarafındaki karşılığını yetişkin DEHB tanısı nasıl konur yazısında anlattım ve iki süreç hazırlık açısından birbirine çok benziyor.

Gölgeleme: ikinci tanının gecikmesi

Elinde zaten bir tanı varsa bilmen gereken bir şey var.

Klinisyenler mevcut tanıyla açıklanabilecek her şeyi ona yazma eğiliminde oluyor. DEHB tanısı olan birinin sosyal zorluğu dürtüselliğe, duyusal zorluğu dikkat dağınıklığına yazılabiliyor. Tersi de oluyor: otizm tanısı olan birinin dikkat sorunları yıllarca tabloya dahil edilmeyebiliyor.

2013'e kadar iki tanının birlikte konulması zaten mümkün değildi; bu kısıt kalktıktan sonra birlikteliğin yaygın olduğu görüldü. Bu tabloyu AuDHD yazısında, iki başlığın nerede ayrıştığını DEHB ile otizm aynı şey mi yazısında ele aldım.

Gölgelemeyi açıkça sormak makul bir davranış. "Bu belirtilerin mevcut tanıyla açıklanamayan bir kısmı var mı?" sorusu, sürecin önünü açıyor.

Tanı gelirse, gelmezse

İki sonucun da bir karşılığı var ve ikisine de hazırlıklı olmak iyi oluyor.

Tanı gelirse ilk gelen şey çoğu zaman rahatlama, hemen ardından da bir tür yas oluyor. Geçmişe dönüp "keşke daha önce bilseydim" demek yaygın bir tepki. Bunun DEHB tarafındaki halini tanı sonrası yas yazısında yazdım ve duygusal seyri büyük ölçüde benziyor.

Tanı gelmezse, yaşadığın zorluklar ortadan kalkmıyor. O zaman soru şuna dönüyor: bu zorlukları başka ne açıklıyor ve buna ne yapılabilir? Karmaşık tablolarda ikinci görüş almak da yaygın ve meşru bir adım.

Üçüncü bir ihtimal daha var ve kimse ondan bahsetmiyor: net bir sonuç çıkmaması. Klinisyen bazı özelliklerin bulunduğunu ama tanı eşiğinin karşılanmadığını söyleyebiliyor. Bu, en sinir bozucu sonuç ama en işe yaramaz sonuç değil. Çünkü hangi düzenlemelerin sana iyi geldiği, tanının adından bağımsız olarak geçerli kalıyor: sessiz bir çalışma alanı, yazılı gündem, öngörülebilir bir program. Bunların hiçbiri bir belge gerektirmiyor.

Kendi payıma öğrendiğim şey şu oldu: tanı bir kimlik belgesi değil, bir yol tarifi. İşe yarayan kısmı, adının konması değil, ondan sonra neyin değiştiği.