Autisme et TDAH : pourquoi si tard chez les femmes ?

J’ai reçu mon diagnostic à 23 ans. Jusque-là, les phrases dites sur moi venaient toutes de la même famille : distraite, rêveuse, désordonnée, n’exploite pas son potentiel. Aucune n’était le nom d’un diagnostic. Toutes étaient des jugements de caractère.

C’est une forme d’histoire familière chez les femmes, pour le TDAH comme pour l’autisme. La recherche dans les deux domaines s’est posé la même question au cours de la dernière décennie : ces tableaux sont-ils vraiment moins fréquents chez les femmes, ou sont-ils moins repérés ?

Je n’ai pas de diagnostic d’autisme et je ne vais pas m’en attribuer un. Ci-dessous, j’écris le versant TDAH de ma propre voix, et le versant autisme en m’appuyant sur la recherche.

La pente dans les chiffres

Dans les deux cas, les taux de diagnostic penchent en faveur des hommes. La discussion tourne autour de la part de cette pente qui correspond à une vraie différence et de celle qui correspond à un défaut de repérage.

La synthèse de Lai et de ses collègues (2015) discute le fait que, dans l’autisme, le rapport entre les sexes rapporté est plus incliné dans les échantillons cliniques que dans les études en population, c’est-à-dire qu’une partie des filles n’arrivent jamais à la clinique.

Du côté du TDAH, le texte de consensus d’experts de Young et de ses collègues (2020) est plus direct : le fait que le TDAH ne soit pas reconnu et que les filles et les femmes ne soient pas orientées vers une évaluation explique au moins une partie de l’écart dans les taux.

Les deux domaines sont arrivés à la même conclusion, indépendamment l’un de l’autre.

À partir de qui les critères ont été écrits

C’est la part structurelle de l’histoire.

Dans les deux cas, la description initiale a été faite en grande partie à partir de garçons. Dans le TDAH, l’enfant qui venait à l’esprit était celui qui n’arrive pas à rester dans le rang, qui perturbe la classe, qui bouge sans cesse. Dans l’autisme, l’enfant qui venait à l’esprit était celui qui mémorise les horaires de train et ne croise pas le regard.

Un enfant qui reste en dehors de ces descriptions n’est pas remarqué. Une petite fille qui reste assise en silence, regarde par la fenêtre, griffonne dans son cahier et se débrouille sans écouter le cours n’entre dans l’agenda de personne. Parce qu’elle ne dérange personne.

J’étais exactement ce genre d’enfant. J’avais de bonnes notes, je ne dérangeais personne et aucun enseignant n’a rien remarqué. Cette forme du TDAH s’appelle le TDAH de type inattentif, et si elle n’est pas remarquée, c’est précisément pour cette raison.

Il faut ajouter ici quelque chose : le mécanisme d’orientation est une grande partie du problème. Pendant l’enfance, la personne qui oriente vers une évaluation est en général l’enseignant, et ce qui attire l’attention de l’enseignant, c’est le plus souvent le comportement qui perturbe l’ordre de la classe. Un enfant silencieux, quelle que soit la difficulté qu’il rencontre, ne passe pas par cette porte. Le texte de Young et de ses collègues (2020) attire précisément l’attention sur cette tendance d’orientation.

Il y a aussi la question de la réussite. Personne ne pose de questions sur un enfant qui a de bonnes notes. Or de bonnes notes ne disent rien sur la façon dont elles ont été obtenues : un devoir écrit d’un seul jet pendant la nuit et un devoir étalé sur trois semaines font inscrire la même lettre sur le bulletin.

Le masquage : une différence mesurable

Ici, la recherche dit quelque chose de concret.

Hull et ses collègues (2020) ont mis au point une échelle mesurant le comportement de camouflage et l’ont appliquée à des adultes autistes et non autistes. Les femmes autistes ont rapporté un score de camouflage nettement plus élevé que les hommes autistes. Chez les participants non autistes, en revanche, aucune différence de ce genre n’est apparue entre femmes et hommes.

Autrement dit, la différence n’est pas une différence générale entre les sexes. C’est une différence qui apparaît dans le groupe ayant un diagnostic d’autisme.

Cette découverte a deux conséquences. La première : les femmes camouflent mieux le tableau clinique, ce qui contribue directement au retard du diagnostic. La seconde : le camouflage lui-même produit un coût ; j’y viens dans la section suivante.

Pour le TDAH, le même schéma est décrit : l’agitation ne s’exprime pas vers l’extérieur, elle reste à l’intérieur. J’ai écrit sa forme à l’âge adulte dans l’article hyperactivité et agitation intérieure chez l’adulte.

À quoi ressemblent les symptômes chez les femmes

J’écris cette section non comme un critère diagnostique, mais comme une liste de ce qu’il faut regarder. Aucun élément ne montre rien à lui seul.

Côté TDAH, ce qui est souvent décrit : la rêverie et l’errance de l’esprit, essayer de s’organiser à l’excès et ne pas y arriver quand même, trop se préparer pour cacher le désordre, une fatigue chronique, une agitation intérieure qui travaille en permanence à l’arrière-plan, être écrasée par la charge de la maison. Ce dernier point, je l’ai traité à part dans l’article sur la femme avec un TDAH et la charge du foyer.

Côté autisme, ce qui est rapporté : des centres d’intérêt dont le contenu paraît davantage « socialement acceptable », par exemple les gens, la littérature, les animaux, certaines séries ; d’où le fait que l’intensité passe inaperçue. Apprendre les règles sociales en les observant et en les imitant, et les porter comme une leçon apprise par cœur. Des amitiés profondes mais peu nombreuses. Et le fait que le tableau devienne visible à l’adolescence, à l’époque où les règles sociales se compliquent.

Lai et ses collègues (2015) discutent le fait que cette différence d’apparence amène les critères à fonctionner avec moins de sensibilité chez les femmes.

Hormones et périodes de la vie

Ce sujet est plus étudié du côté du TDAH.

Le texte de consensus de Young et de ses collègues (2020) souligne que les symptômes du TDAH peuvent changer tout au long de la vie avec les fluctuations hormonales, et que l’adolescence, la période post-partum et la transition vers la ménopause peuvent être particulièrement éprouvantes. Cela explique en partie pourquoi il est si courant que les femmes disent « tout s’est détraqué d’un coup » à certaines périodes.

J’ai écrit ce versant en détail dans l’article TDAH, hormones et cycle menstruel.

Les diagnostics qui viennent s’intercaler

C’est la conséquence la plus coûteuse du diagnostic tardif.

Un tableau qui n’est pas remarqué pendant des années ne reste pas dans le vide. D’autres explications prennent sa place : un trouble anxieux, la dépression, l’épuisement, parfois un trouble des conduites alimentaires. Ces diagnostics ne sont souvent pas faux ; ils sont réellement là. Ce qui manque, c’est la question de savoir pourquoi ils sont là.

Young et ses collègues (2020) notent que le TDAH chez les femmes peut souvent être confondu avec d’autres diagnostics ou rester sous eux. Du côté de l’autisme, un schéma semblable est décrit.

La conséquence pratique est la suivante : si tu as un long passé d’anxiété ou de dépression et que les traitements ne fonctionnent pas comme prévu, ce n’est pas un diagnostic en soi, mais c’est un signe qui mérite qu’on regarde.

Sur ce point, on rencontre souvent une objection : « Mais je suis vraiment anxieuse. » C’est vrai, et les deux ne s’excluent pas. La question n’est pas de savoir si l’anxiété est là ; c’est de savoir si l’anxiété elle-même est une conséquence. Un état de vigilance né d’années d’oublis, de retards et de rattrapages à la dernière minute ressemble beaucoup à l’anxiété des manuels. Faire la différence est l’affaire du spécialiste, mais savoir quelle question poser te sert.

La vraie facture du diagnostic tardif n’est pas le retard du diagnostic. C’est le retard des phrases que tu as construites sur toi-même pendant ces années.

Le prix du camouflage

La découverte de Hull et de ses collègues (2020) ne décrit pas une facilité, elle décrit une charge.

Camoufler n’est pas gratuit. Calculer sans cesse, surveiller sans cesse, ajuster sans cesse. Les conséquences rapportées sont l’épuisement, la confusion identitaire et des problèmes de santé mentale.

Pour ma part, la phrase la plus familière est celle-ci : en société ça va, en rentrant à la maison je suis finie. Dans la recherche sur l’autisme comme dans celle sur le TDAH, cela est décrit avec les mêmes mots. J’ai écrit le détail dans les articles masquage dans l’autisme et le TDAH et qu’est-ce que le masquage dans le TDAH.

Chez les femmes, une couche s’ajoute à cette charge. La plus grande partie des tâches ménagères, du fait de se souvenir, d’organiser et de gérer les relations pèse déjà sur les femmes, et tout cela repose sur les fonctions exécutives. Autrement dit, c’est dans le domaine où l’on a le plus de mal qu’on attend le plus de travail. On peut le porter avec succès, mais le prix est d’y consacrer toute sa capacité.

En allant à l’évaluation

Pour les femmes, le processus présente quelques difficultés particulières, alors je l’écris de façon concrète.

• Ne cherche pas à prouver que tu t’en sors bien. Montrer ton meilleur visage dans le cabinet éloigne le diagnostic. Raconte ce que tu fais et à quel prix.
• Raconte le coût, pas les résultats. Tes notes étaient bonnes, ton travail suit son cours, ta maison tient debout. Cela cache le tableau. Ce qu’il faut raconter, c’est le prix que tu paies pour tenir tout cela.
• Écris ce que tu évites. Ce que tu choisis de ne pas faire est une information, au même titre que ce que tu ne peux pas faire.
• Rassemble les informations sur ton enfance. Les bulletins et les commentaires d’enseignants servent particulièrement. La phrase « sage mais distraite » est une phrase qui a un sens clinique.
• Pose la question de l’éclipse. Si tu as déjà un autre diagnostic, demande explicitement si les nouveaux symptômes n’y sont pas attribués.

J’ai présenté le cadre général du processus dans les articles comment l’autisme est diagnostiqué à l’âge adulte et comment le TDAH de l’adulte est diagnostiqué.

Ce que change un diagnostic tardif

Le diagnostic ne ramène pas le passé. Mais il change deux choses.

La première, c’est l’explication. À la place de la phrase « je suis paresseuse », une autre phrase s’installe, et parce qu’elle est plus juste, elle sert davantage. J’ai écrit cette cassure dans l’article le TDAH chez les femmes tout au long de la vie.

La seconde, c’est la décision. Une organisation construite avec le bon cadre tient ; une organisation construite avec le mauvais cadre ne tient pas. C’est pour cela que, pendant des années, j’ai essayé des méthodes qui ne me convenaient pas et que je me suis reproché de ne pas y arriver.

Une troisième chose change encore : l’ordre de l’histoire que tu te racontes. Le récit d’échecs accumulés jusqu’à trente ans peut être relu avec un nouveau cadre. Cette relecture est parfois apaisante, parfois elle met en colère, et les deux sont normales. La colère, d’ailleurs, n’a souvent pas de cible ; la cible n’est que le temps passé.

J’ai abordé le fait que les deux puissent coexister, et à quoi ressemble ce tableau, dans l’article sur l’AuDHD. Et je le répète : se reconnaître dans quelque chose n’est pas un diagnostic. L’évaluation est l’affaire du spécialiste, et cet article est une carte qui mène jusqu’à cette porte, pas de l’autre côté.