The Edison Gene

The Edison Gene: ADHD and the Gift of the Hunter Child est paru en 2003 chez Park Street Press, dans le Vermont. Les notices de bibliothèques indiquent 262 pages en comptant dix-huit pages liminaires, celles de Publishers Weekly et d’Open Library indiquent 280 pages. L’écart vient de la façon de compter. Une édition brochée a paru en 2005, et en 2015 Inner Traditions a republié le livre sous le titre ADHD and the Edison Gene: A Drug-Free Approach to Managing the Unique Qualities of Your Child.

Je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée ; je l’écris sous son titre original.

J’ai écrit cette critique en m’appuyant sur la table des matières du livre, sur les présentations de l’éditeur et des bibliothèques, sur la critique de Publishers Weekly et sur des sources qui décrivent la place de l’hypothèse dans la littérature scientifique. Je ne connais pas l’intérieur des chapitres page par page, je raconterai donc ce que promettent les titres et ce que j’ai pu vérifier.

Qui est l’auteur

Thom Hartmann est né en 1951. Son parcours ne ressemble pas à celui d’un spécialiste classique du TDAH : il a étudié le génie électrique, a créé des entreprises pendant un temps, puis a dirigé un établissement d’accueil pour enfants appelé Salem Children's Village, dans le New Hampshire. Avec sa femme Louise, il a fondé à Rumney la Hunter School, pour les enfants ayant un TDAH. On rapporte qu’il a développé son hypothèse après que son fils a reçu un diagnostic de TDAH.

2003, l’année de parution du livre, est aussi l’année où a commencé son émission de radio diffusée à l’échelle nationale. Autrement dit, la personne que nous avons en face de nous n’est ni un chercheur venu du laboratoire ni un spécialiste clinique. C’est un parent, un éducateur et un animateur de radio. Je ne le dis pas comme une mauvaise chose, mais il faut le garder à l’esprit en pesant les affirmations scientifiques du livre.

L’idée de départ : le chasseur et le cultivateur

On appelle généralement l’idée de Hartmann « l’hypothèse chasseur-cultivateur », et elle apparaît pour la première fois au début des années 1990 dans le livre ADD: A Different Perception. La thèse est la suivante : l’espèce humaine a vécu des centaines de milliers d’années en chasseurs-cueilleurs. Chez le chasseur, la réaction rapide, le balayage constant de l’environnement, l’élan vers la nouveauté et une attention aiguë face au danger sont utiles. Après le passage à l’agriculture, ce sont la patience, la routine et le fait de rester assis à sa place qui ont été récompensés. Selon cette thèse, l’enfant ayant un TDAH est un chasseur tombé dans la mauvaise époque.

La présentation de l’éditeur dit que The Edison Gene ajoute deux choses à ce cadre : un récit qui relie un gène associé au TDAH à une catastrophe mondiale survenue il y a environ quarante mille ans, et des exemples d’innovateurs modernes. L’Edison du titre renvoie à ce second ajout. Il est impossible aujourd’hui de poser rétrospectivement un diagnostic à Edison. J’ai expliqué à part le problème de ce genre de listes dans l’article pourquoi la plupart des livres sur le TDAH ne servent à rien.

Rendons-lui justice : Hartmann lui-même ne prétend pas que son hypothèse est solide. Dans les présentations connues de l’hypothèse, on rapporte cette phrase de lui : ce n’est pas de la science exacte, et ça n’a jamais eu vocation à l’être. J’utilise cette phrase comme étalon en lisant le reste du livre.

Première partie : le passé

Le livre se divise en trois parties. La première partie, c’est le passé. Ses chapitres sont, dans l’ordre, « The World of the Edison-Gene Child », « The Dawn of Civilization » et « Three Ways Humans Were Killed Off by Weather ». Autrement dit, le monde de l’enfant au gène d’Edison, l’aube de la civilisation et les trois façons dont le climat a anéanti des humains.

Ces chapitres essaient de montrer de quel monde vient l’enfant avant de s’asseoir dans la classe d’aujourd’hui. Le troisième titre laisse deviner où se rattache le récit de catastrophe de la présentation : les chocs climatiques, les survivants et les traits qui facilitent la survie. La présentation d’Open Library situe la catastrophe il y a environ quarante mille ans.

Deuxième partie : le présent

C’est le corps du livre. Il y a treize chapitres, que l’on peut regrouper en trois ensembles.

Le premier ensemble porte sur le diagnostic et la génétique. « Anatomy of a Diagnosis », « The Mystery of Novelty-Seeking Behavior », « Genes Move Around and Turn On and Off », « Other Genes and Influences », « Scientists Find the ‘Adaptive’ Edison Gene » et « The ADHD Gene and the Dawn of Human Civilization ». Soit : l’anatomie d’un diagnostic, le mystère de la recherche de nouveauté, les gènes qui se déplacent, s’activent et se désactivent, les autres gènes et influences, les scientifiques qui trouvent le gène d’Edison « adaptatif », et le gène du TDAH et l’aube de la civilisation. Publishers Weekly écrit aussi que le livre consacre la majorité de ses pages à une génétique complexe et à la théorie de l’évolution, ce qui laisse la partie pratique dans l’ombre. À regarder les titres, la source de ce reproche pourrait être ce bloc de six chapitres.

Le deuxième ensemble porte sur le cerveau et la vie de l’enfant : « Brain Development and the Edison-Gene Child », « The Edison Gene, Drugs, Exercise, and Nutrition », « Providing Discipline and Structure for the Edison-Gene Child », « Alfred Adler's Principles for Raising Children » et « Educating the Edison-Gene Child ». Le développement du cerveau, médicaments-exercice-alimentation, la discipline et la structure, les principes d’Adler pour élever les enfants et l’éducation. Un commentaire de bibliothèque considère le chapitre sur Adler comme l’un des points marquants du livre. Selon Publishers Weekly, les conseils parentaux de Hartmann s’appuient sur Adler et mettent en avant le respect mutuel. À mon avis, c’est la partie la plus défendable du livre, parce que le respect mutuel, des limites claires et la cohérence sont aussi le point commun des programmes de formation des parents.

Le troisième ensemble se compose de deux chapitres : « Edison-Gene Girls and Women » et « Spirituality and the Edison-Gene Child ». Une autre version du chapitre sur les filles et les femmes avait déjà été publiée en 2002 dans l’anthologie Understanding Women with AD/HD, parue chez Advantage Books. Pour le TDAH chez les femmes, tu peux consulter l’article du site sur les hormones et le cycle menstruel. Je n’ai pas pu voir le contenu du chapitre sur la spiritualité, donc je ne le commente pas.

Troisième partie : l’avenir

La dernière partie compte trois chapitres : « How Edison-Gene Children May Change the World », « Is Human Evolution Finally Over? » et « One Generation to Save the World ». Comment les enfants au gène d’Edison pourraient changer le monde, si l’évolution humaine est enfin terminée, et une génération pour sauver le monde. Publishers Weekly résume cette ligne ainsi : Hartmann soutient que la pensée hors des cadres associée au TDAH peut aider à résoudre de graves problèmes mondiaux. Le livre se termine avec une postface intitulée « Yesterday's Child », écrite par Janie Bowman. Je n’ai pas pu vérifier qui a écrit cette postface ni son contenu.

Ses plus grands points forts

Le meilleur côté du livre, c’est qu’il change le ton du regard porté sur l’enfant ayant un TDAH. Aux parents d’enfants qu’on a élevés pendant des années avec les mots « paresseux », « vilain », « indiscipliné », il transmet ce message : il n’y a rien de cassé chez votre enfant. Pour alléger la honte, cela a une grande valeur.

Le deuxième, c’est le chapitre sur la discipline et Adler. Une ligne parentale fondée sur le respect mutuel, qui voit l’enfant comme un partenaire et non comme un ennemi, n’entre pas en conflit avec les approches fondées sur des preuves. Le troisième, c’est que le livre voit les enfants ayant un TDAH comme un groupe mal lu en classe : les symptômes du TDAH chez l’enfant sont souvent étiquetés comme des problèmes de comportement, et cette observation est juste.

Ses points faibles et le problème des preuves

D’abord l’hypothèse. L’idée chasseur-cultivateur est une histoire intéressante, pas une théorie testée. L’étude souvent citée comme appui est celle d’Eisenberg et de ses collègues, publiée en 2008 dans BMC Evolutionary Biology, sur les éleveurs ariaal du Kenya. Ce qui y est mesuré, ce n’est pas le TDAH, mais l’indice de masse corporelle et la taille. Et le résultat est le suivant : le variant 7R du gène DRD4 était associé positivement à l’indice de masse corporelle chez les hommes nomades, et négativement chez les hommes sédentaires. La fréquence de l’allèle ne différait pas entre les deux groupes. L’étude laisse donc penser que le variant peut être un avantage dans certains environnements, mais elle ne montre pas que les nomades ayant un TDAH s’en sortent mieux.

La chronologie pose aussi problème. Les estimations de l’âge de DRD4 7R tournent autour de quarante mille ans. L’étude de Wang et de ses collègues, publiée en 2004 dans l’American Journal of Human Genetics, dit que le variant pourrait remonter à environ quarante à cinquante mille ans, avant le Paléolithique supérieur. Je n’ai pas pu vérifier sur quelle source s’appuie le récit de catastrophe du livre. Mais l’étude de Naka et Nishida de 2011 n’a trouvé aucune preuve que le 7R ait subi une forte sélection positive dans un passé récent. L’analyse génomique d’Esteller-Cucala et de ses collègues, publiée en 2020 dans Scientific Reports, a aussi montré que la fréquence des variants associés au TDAH diminue depuis le Paléolithique. Les auteurs trouvent cela compatible avec la théorie de l’inadéquation, mais avec une période beaucoup plus ancienne et une sélection négative. Les données génétiques ne présentent donc pas le TDAH comme un acquis qui aurait donné un avantage au chasseur.

L’idée d’un « gène d’Edison unique » est elle aussi dépassée. L’étude pangénomique de Demontis et de ses collègues, publiée en 2019 dans Nature Genetics, qui portait sur environ vingt mille personnes ayant un TDAH et trente-cinq mille témoins, a identifié douze régions, et aucune n’est déterminante à elle seule. Je l’ai expliqué dans l’article le TDAH est-il héréditaire et dans l’entrée polygénique du glossaire. Un cadre qui attend un seul gène pour le TDAH est aujourd’hui mis à mal.

Le troisième problème, ce sont les médicaments. Selon Publishers Weekly, Hartmann s’oppose au traitement médicamenteux et propose à la place une réforme de l’éducation, des écoles alternatives ou l’instruction à la maison. Même le sous-titre de l’édition de 2015 est « drug-free », c’est-à-dire sans médicaments. Or le texte de consensus 2021 de la Fédération mondiale du TDAH considère les médicaments comme l’un des traitements les mieux étayés par les preuves, et dit que le TDAH non traité est associé à des conséquences négatives mesurables dans l’éducation, le travail et la santé. La décision de prendre un médicament se prend dans tous les cas avec un médecin. Mais présenter la question comme un choix entre « sans médicaments » et « compétences », ou entre « médicament » et « thérapie », est à mon avis une fausse alternative ; j’ai expliqué pourquoi dans l’article médicament ou thérapie. Sur ce sujet, le livre oriente beaucoup trop le lecteur.

Enfin, l’hypothèse laisse dans l’ombre le versant du TDAH lié à la perte de fonctionnement. Le diagnostic exige que les symptômes perturbent la vie. Le mot « don » ne peut pas remplacer le soutien dont a besoin l’enfant qui a des difficultés à l’école. J’ai exprimé la même inquiétude dans l’article sur la question des points forts.

Pour qui, pour qui pas

Un parent dont l’enfant vient de recevoir un diagnostic, et qui a ressenti à la fois de la honte et de la colère, peut trouver du soulagement dans le ton de ce livre. Pour une personne qui remet en question le système scolaire et pense que son enfant a besoin d’une éducation structurée mais respectueuse, les chapitres sur Adler et l’éducation peuvent aussi être utiles.

En revanche, utiliser le livre comme plan de traitement serait une erreur. Un parent dont l’enfant a reçu un diagnostic, qui attend une décision sur les médicaments ou qui s’en méfie, ne devrait pas faire de la ligne anti-médicaments de ce livre sa seule source d’information. Parler avec le médecin, mettre par écrit ce que l’enfant vit à l’école et regarder du côté des programmes de formation des parents est une voie plus solide.

Pour le lecteur curieux du débat scientifique aussi, le livre peut compter comme un point de départ, mais il faut le lire non comme l’hypothèse elle-même, mais comme une interprétation grand public.

Sa place sur l’étagère

Sur la même étagère, The ADHD Advantage présente lui aussi le TDAH comme une force et partage un manque de prudence semblable au sujet des médicaments. Lire les deux côte à côte aide à voir le schéma de ce genre. À l’extrémité opposée, ADHD Does Not Exist est un livre qui rejette entièrement le diagnostic. Hartmann se tient entre les deux : il accepte le diagnostic, mais ne le considère pas comme un trouble.

Côté parentalité, Superparenting for ADD offre un autre regard, et je l’ai aussi examiné sur le site. Pour les filles, Understanding Girls with ADHD est une meilleure adresse, car le chapitre de Hartmann sur les femmes est adapté d’une anthologie et n’est pas au centre du livre.

Ma position

Je trouve que The Edison Gene a de la valeur comme document historique : un livre qui dit que l’enfant ayant un TDAH n’est pas coupable, mais différent, et qui l’a fait entendre à un large public il y a des années. Mais je ne trouve pas juste de le lire comme une thèse scientifique, et je ne partage pas non plus ses conseils sur les médicaments. Prends ce qui allège la honte, et laisse de côté l’affirmation de preuve et la ligne « sans médicaments ».