Pourquoi la plupart des livres sur le TDAH n’aident pas ?

Le premier mois après le diagnostic, j’ai acheté six livres. Je n’en ai fini aucun, j’en ai abandonné trois après le deuxième chapitre, et après chacun, je me suis sentie plus mal qu’avant.

Pendant longtemps, j’ai mis cela sur le compte de ma propre maladresse. Puis j’ai remarqué que le problème n’était pas entièrement chez moi : une grande partie de ce rayon répète les mêmes cinq modèles, et les cinq sont inutiles pour des raisons différentes.

Le but de cet article n’est pas de te donner une liste de livres. C’est de t’expliquer comment savoir, en librairie, en cinq minutes, si un livre sert à quelque chose.

Premier modèle : les livres du superpouvoir

C’est la catégorie la plus nombreuse. Sur la couverture, en général, un dessin de cerveau ; à l’intérieur, des listes de personnes célèbres et l’affirmation que le TDAH est en réalité un avantage.

La bonne intention de ces livres est réelle. Dans un domaine rempli de honte, ils essaient de donner de la valeur au lecteur.

Mais ils produisent trois problèmes.

Ils affaiblissent la demande de soutien. Si le TDAH est un avantage, comment justifier de demander des aménagements ? Demander des consignes écrites au travail, du temps supplémentaire à l’école : tout cela repose sur la reconnaissance d’une difficulté.

Ils ajoutent un second poids au lecteur pour qui les choses ne vont pas bien. Tu as des difficultés, et en plus tu n’arrives pas à utiliser ton prétendu avantage.

Ils allègent le tableau. Le texte de consensus de la Fédération mondiale (Faraone et al., 2021) établit que le TDAH non traité est associé à des conséquences négatives mesurables dans les domaines de l’éducation, du travail, du risque d’accident et de la santé. Quand un récit de talent recouvre ce tableau, il peut éloigner le lecteur du traitement.

Les listes de noms célèbres ne sont en outre généralement pas vérifiables. Poser rétroactivement un diagnostic à des personnages historiques qui n’en ont jamais reçu fait aussi baisser le sérieux du livre lui-même.

Deuxième modèle : les livres à cause unique

Ces livres affirment avoir trouvé la vraie cause du TDAH. La cause change selon le livre : le sucre, les additifs alimentaires, les écrans, la flore intestinale, le système éducatif moderne ou le traumatisme de la petite enfance.

Leur défaut commun est le même : ils ignorent l’hérédité.

La revue de Faraone et Larsson (2019), s’appuyant sur des études de jumeaux, donne un taux d’héritabilité d’environ 74 %. C’est l’un des taux les plus élevés parmi les tableaux psychiatriques.

Un livre qui affirme une seule cause environnementale ignore ce résultat ou ne le connaît pas. Les deux le rendent peu fiable.

Certains exemples sont plus concrets :

Le sucre. La méta-analyse de Wolraich et de ses collègues (1995), qui regroupe 23 études en double aveugle, a conclu que le sucre n’affecte pas le comportement des enfants. On le sait depuis trente ans, et cela vend encore des livres.

Le traumatisme. C’est un sujet plus nuancé, et il faut en parler avec prudence. Il existe des études qui rapportent une relation entre des expériences précoces défavorables et des symptômes de TDAH. Mais l’affirmation que cette relation est causale, c’est-à-dire que le traumatisme produit le TDAH, ne s’accorde pas avec les données sur l’hérédité. Des livres populaires qui placent cette affirmation au centre existent, et ils sont sérieusement critiqués dans le domaine.

Je ne dis pas que le traumatisme n’est pas réel. Les deux tableaux peuvent coexister, et les deux doivent être pris en charge. Ce que je conteste, c’est de proclamer l’un cause de l’autre.

Les écrans. J’ai traité le sujet en détail dans l’article le temps d’écran provoque-t-il le TDAH. En bref : des études rapportent une relation, la causalité n’est pas démontrée, et le sens inverse est au moins aussi plausible.

Les explications à cause unique séduisent parce qu’elles promettent une solution unique. Leur attrait ne vient pas de leur exactitude, mais de leur simplicité.

Troisième modèle : les listes de conseils sans sources

Ces livres sont faits de listes d’astuces de cent éléments. « Mets une alarme », « simplifie ta liste », « bois ton eau le matin ».

La plupart des conseils sont inoffensifs, et une partie fonctionne même. Le vrai problème n’est pas dans les conseils ; c’est qu’il n’y a rien derrière.

Sur quoi un conseil repose-t-il ? Sur l’expérience de l’auteur, sur une étude, sur une observation clinique ? Si le livre ne le dit pas, c’est au lecteur de distinguer ce qui marche de ce qui ne marche pas, et le lecteur n’a pas les connaissances pour le faire.

Deuxième problème : ces livres ne disent jamais ce qui ne marche pas. Chaque méthode est présentée comme si elle fonctionnait chez chaque lecteur.

Or une description honnête d’une méthode écrit aussi les endroits où elle ne tient pas. Une liste faite uniquement d’histoires de réussite cesse d’être un catalogue pour devenir une publicité.

Quatrième modèle : les livres de productivité reconditionnés

Ces livres sont en réalité des livres de productivité générale. On a écrit TDAH sur la couverture.

Ils sont faciles à repérer : le contenu se compose de gestion du temps, de matrices de priorités et de routines du matin, et nulle part n’est décrit un mécanisme propre au TDAH.

Voici un exemple qui explique pourquoi cela ne suffit pas : l’approche classique de la productivité dit « mets la tâche importante en premier ». Dans le TDAH, le problème n’est pas de ne pas savoir quelle est la tâche importante ; c’est de ne pas parvenir à passer à l’acte alors qu’on sait qu’elle est importante. J’ai expliqué cette différence en détail dans l’article ne pas arriver à commencer.

Le même conseil, appliqué à un mécanisme différent, ne marche pas, et le lecteur le prend pour son propre échec.

Une partie de ces livres sont de bons livres. Ce ne sont simplement pas des livres sur le TDAH, et les vendre comme tels est une erreur.

Cinquième modèle : l’expérience d’une seule personne, généralisée

Une personne a reçu un diagnostic, a mis un système en place, sa vie s’est arrangée et elle en a fait un livre.

La valeur de ces livres est réelle. Un récit vécu peut être plus convaincant que dix sources.

Le problème commence là où le récit se transforme en mode d’emploi. La distance entre la phrase « ça a marché pour moi » et la phrase « tu dois faire comme ça » détermine si le livre sert ou non.

Je critique ce modèle plus que les autres pour une raison : je construis moi aussi ce site en écrivant ma propre expérience, et il est très facile de tomber dans le même piège. Je me suis donc donné une règle : quand je raconte ce qui marche pour moi, j’écris aussi les jours où cela n’a pas tenu. Un texte qui ne raconte que les jours où ça marche finit, au bout d’un moment, par mentir.

Dans le TDAH, les présentations, les tableaux associés et les conditions de vie sont très variables. La solution d’une seule personne ne fonctionne pas chez la plupart des lecteurs, et quand elle ne fonctionne pas, ce qui reste au lecteur, c’est de la culpabilité.

Et aussi : les promesses de traitement sans preuves

Quand un livre promet une solution durable sans médicament, il faut se montrer prudent.

L’un des exemples les plus fréquents est le neurofeedback. La méta-analyse de Cortese et de ses collègues (2016), qui regroupe 13 essais randomisés, n’a pas trouvé d’effet significatif dans les évaluations en aveugle et par comparaison avec une procédure factice.

Malgré cela, des livres qui présentent le neurofeedback comme une solution circulent. J’ai traité le sujet en détail dans l’article le neurofeedback fonctionne-t-il dans le TDAH.

Le vrai dommage de ces promesses ne vient généralement pas de la pratique elle-même. Quand on commence une méthode qui va durer des mois, le report de traitements aux preuves solides est un coût réel.

Comment trier un livre

Trois vérifications possibles en cinq minutes en librairie :

1. Regarde la fin. Y a-t-il une bibliographie ? Sinon, on ne sait pas d’où viennent les affirmations. S’il y en a une, regarde-en quelques-unes : est-ce une revue à comité de lecture, ou le précédent livre de l’auteur ?

2. Ouvre la partie sur le médicament. Ce que le livre dit du traitement médicamenteux est l’indicateur le plus rapide de sa fiabilité. Un exposé équilibré (il a un effet, il a des effets indésirables, la décision se prend avec le médecin) est un bon signe. Le rejeter entièrement ou le présenter comme l’unique solution sont deux mauvais signes.

3. Cherche une phrase de limite. Un bon livre dit ce qu’on ne sait pas : « les preuves sont limitées sur ce point », « cela ne vaut pas pour tout le monde ». S’il n’y a aucune phrase de ce genre, le livre te dit tout ce dont il est sûr, et dans ce domaine, il n’y a pas tant de choses dont on puisse être sûr.

Alors, que lire

Pour être honnête, il y a moins de bons livres sur le TDAH qu’on ne le croit, et moins encore qui soient traduits en turc.

Les caractéristiques à chercher :

• Des auteurs qui ont une base clinique ou universitaire. Des personnes qui ont travaillé dans le domaine, vu des patients, publié.
• Des cahiers de travail fondés sur la thérapie cognitivo-comportementale. L’étude de Safren et de ses collègues (2010) montre que cette approche est efficace dans le TDAH de l’adulte, et il existe des livres pratiques fondés sur le même cadre.
• Une édition récente. Le domaine avance vite ; les parties sur le médicament et le diagnostic d’un livre vieux de quinze ans peuvent être dépassées.
• Des récits qui disent être des récits d’expérience. Un livre de mémoires qui ne se présente pas comme un guide est plus honnête qu’un mauvais livre qui prétend en être un.

À la place d’un livre

Il faut dire encore une chose : dans le TDAH, le manque d’information n’est souvent pas le vrai problème.

La plupart des gens savent ce qu’ils devraient faire. Ils n’y arrivent pas. L’écart entre les deux ne se comble pas avec un livre ; il se comble avec une structure, un soutien et, si nécessaire, un traitement.

Lire dix livres sans réussir à en appliquer un seul est un schéma très répandu. Dans le glossaire, cela s’appelle la procrastination productive : au lieu de faire le vrai travail, s’occuper de quelque chose dont on croit qu’il le facilitera.

Lire peut en être une forme, et cela l’a absolument été pour moi. Acheter six livres était la façon la plus respectable de ne mettre aucun système en place. Personne ne trouve quelqu’un paresseux parce qu’il « lit des livres » ; c’est pour cela que personne ne t’arrête.

J’ai traité le versant « applications » du même schéma dans l’article la chasse aux applications.

Ce que je fais aujourd’hui

Avant de finir un livre, j’essaie maintenant une seule chose : j’applique pendant une semaine une méthode qui s’y trouve. Si ça ne tient pas, j’abandonne le livre, parce que les deux cents pages restantes parlent probablement du même endroit.

Cette règle m’a apporté deux choses. La pile de livres non terminés a diminué et, plus important, quand je n’arrive pas à finir un livre, j’ai cessé de m’en vouloir.

La plus grande partie du rayon répète cinq modèles : le récit du superpouvoir, l’explication à cause unique, la liste de conseils sans sources, le livre de productivité reconditionné et l’expérience unique généralisée. La façon de trier un livre tient en trois étapes : regarde sa bibliographie, ouvre la partie sur le médicament, cherche une phrase de limite.

Et je voudrais te rappeler ceci : le nombre de livres que tu as lus et le nombre de systèmes que tu as mis en place ne sont pas la même chose. Je l’ai appris au bout de six livres.