Understanding Girls with ADHD
Pour une femme diagnostiquée tard, l’un des livres les plus durs : chaque chapitre raconte une fille qui grandit sans être vue. Très en avance pour son époque.
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La première édition est parue en 1999 chez Advantage Books sous le titre Understanding Girls with AD/HD. En 2015, une édition augmentée et mise à jour a été publiée chez le même éditeur. Le sous-titre de cette édition parle de raconter ce que les filles ressentent et pourquoi elles se comportent comme elles le font. La préface est de Stephen Hinshaw.
Je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée ; je laisse le titre en anglais.
Trois autrices, un vide
Kathleen Nadeau est psychologue clinicienne ; elle est la fondatrice du Chesapeake Center, l’une des grandes cliniques du TDAH aux États-Unis. Patricia Quinn est une médecin qui travaille en pédiatrie du développement. Ellen Littman est psychologue clinicienne. Nadeau et Quinn ont été inscrites en 1999 au tableau d’honneur de CHADD pour leurs travaux pionniers sur le TDAH chez les filles et les femmes.
Le livre est né d’une observation que ces autrices formulaient depuis des années : les recherches sur le TDAH et les critères de diagnostic avaient été construits en grande partie à partir de garçons agités, au comportement perturbateur. Les filles ne se voyaient pas dans ce cadre.
En 1999, c’était un avis minoritaire. Aujourd’hui, c’est le savoir courant du domaine.
De ce point de vue, une partie de la valeur du livre est historique. C’est l’un des premiers livres à traiter le TDAH chez les filles comme une question à part. L’édition de 2015 a été mise à jour en ajoutant à cette position pionnière la recherche accumulée entre-temps.
Pourquoi c’était dur à lire
J’ai commencé le livre comme un livre pour parents, et j’ai vite compris que je lisais ma propre enfance.
Les petites filles décrites n’attirent pas l’attention. Des enfants silencieuses en classe, qui regardent par la fenêtre, qui font leurs devoirs la veille au soir, qui ne comprennent pas ce qu’elles font de travers dans leurs amitiés, à qui les enseignants disent qu’elles réussiront si elles travaillent plus. Elles dépensent une énergie énorme à ne montrer leurs difficultés à personne.
Pour une femme diagnostiquée tard, lire ces chapitres est une sorte de deuil. La phrase « j’aurais pu être vue » est quelque part sur chaque page.
Mais le livre ne reste pas dans ce sentiment, et je l’ai apprécié. La direction du récit est toujours la même : pour la petite fille qui grandit maintenant, comment pouvons-nous faire autrement ?
De 1999 à 2015
Quand la première édition a été écrite, il y avait très peu de recherches sur le TDAH chez les filles ; l’expérience clinique des autrices portait donc une charge plus grande. La première édition contenait aussi des listes de contrôle par âge, de la maternelle au lycée.
L’édition de 2015 intègre la recherche accumulée entre-temps. D’après l’évaluation que Gina Pera a écrite sur cette édition, la mise à jour donne beaucoup plus de place aux résultats sur les différences de structure cérébrale, le cours du développement et les risques de santé mentale propres aux filles.
Que la préface soit de Hinshaw est significatif de ce point de vue. Les risques à long terme du TDAH chez les filles ont été transformés en données, dans les années entre les deux éditions, en grande partie par l’étude de suivi à long terme de son équipe.
Une structure qui avance âge par âge
J’ai vu la table des matières de l’édition de 2015. Le livre explique d’abord pourquoi le TDAH a l’air différent chez les filles, puis traite un à un les stades du développement, puis passe aux interventions.
Les chapitres d’ouverture. Le premier chapitre se concentre sur ce que signifie ne pas avoir été comprise dans l’enfance. Ensuite, on explique ce qui rend le TDAH des filles différent, le cerveau et les autres facteurs biologiques, et le fait que le TDAH chez les filles est bien plus que ce qu’on voit.
Les stades du développement. La maternelle, l’école primaire, le collège et le lycée. Chaque période a son chapitre.
Cette structure est le côté le plus utile du livre. Le parent peut aller directement au chapitre qui correspond à l’âge de son enfant.
Le chapitre de la maternelle est particulièrement important, parce que chez les filles, les premiers signes sont souvent lus comme des traits de personnalité : rêveuse, très bavarde, un peu désordonnée.
Le chapitre du primaire essaie de distinguer le développement normal du TDAH. Le chapitre du collège se concentre sur les nouvelles difficultés, celui du lycée sur les exigences croissantes et les risques qui grandissent.
Les chapitres d’intervention. Soutenir le fonctionnement à l’école, les compétences de fonctions exécutives, les approches efficaces pour gérer le TDAH, la décision sur les médicaments et les tableaux psychiatriques associés. Vers la fin, il y a aussi un chapitre consacré aux problèmes courants du développement.
Collège et lycée
Ces deux chapitres sont, à mon avis, la partie du livre la plus douloureuse, mais la plus nécessaire.
À cette période, deux choses se produisent en même temps. La structure de l’école se relâche : plusieurs enseignants au lieu d’un seul, des devoirs à long terme, l’attente de planifier seule. Le monde social se complique aussi : des règles subtiles dans les amitiés, l’exclusion et les formes de conflit indirect passent au premier plan.
Pour une fille avec un TDAH, ces deux choses ensemble font un lourd fardeau. L’enfant qui s’en sortait à l’école primaire grâce à son intelligence ou au suivi rapproché de l’enseignant peut commencer à ne plus tenir au collège. Pour quelqu’un qui regarde de l’extérieur, c’est un enfant qui serait soudain devenu paresseux ou qui aurait perdu son intérêt.
C’est aussi pour cela que le diagnostic arrive souvent à ces âges-là, voire bien plus tard.
Le tableau que dresse le livre
Les principales affirmations du livre sur le TDAH chez les filles sont à peu près les suivantes.
Une apparence tournée vers l’intérieur. Chez les filles, le tableau à dominante inattentive est plus fréquent et n’attire pas l’attention. S’il y a de l’agitation, elle prend plutôt la forme d’un bavardage ou d’une agitation intérieure.
Se reprocher la faute. Au lieu d’orienter leurs difficultés vers l’extérieur, les petites filles les orientent vers elles-mêmes. La honte et la faible estime de soi commencent tôt.
Le conflit avec les attentes sociales. On attend des filles qu’elles soient conciliantes, serviables et ordonnées. Quand l’impulsivité et le désordre du TDAH heurtent ces attentes, viennent le rejet par les pairs et la solitude.
L’aggravation à l’adolescence. Avec les changements hormonaux, les difficultés de régulation émotionnelle augmentent. À la même période, les exigences scolaires et sociales grandissent aussi.
Un risque élevé. L’anxiété, la dépression, les troubles alimentaires, l’automutilation et les comportements à risque sont des dangers importants qui accompagnent le TDAH chez les petites filles.
Où la recherche a confirmé le livre
Une part importante de ces affirmations a été soutenue par des recherches ultérieures.
L’étude à long terme menée par Stephen Hinshaw, qui a écrit la préface, en est l’exemple le plus frappant. Hinshaw et ses collègues (2012) ont suivi jusqu’au début de l’âge adulte des filles ayant reçu un diagnostic de TDAH dans l’enfance, et ont montré que les filles avec un TDAH continuaient à connaître nettement plus de perte de fonctionnement que leurs pairs. Les taux de tentatives de suicide et d’automutilation étaient aussi élevés.
Les avertissements du livre ne sont donc pas exagérés sur ce point. Les risques que rencontrent les petites filles avec un TDAH non traité sont réels.
Le texte de consensus d’experts publié par Young et al. (2020) sur le TDAH chez les filles et les femmes rejoint aussi les thèses de base du livre : le TDAH est moins reconnu chez les filles, il peut être caché par des stratégies de compensation et le masquage, il est souvent mal identifié comme de l’anxiété ou de la dépression, et le diagnostic est retardé.
Sur le plan de l’héritabilité, le cadre biologique du livre est aussi cohérent avec les données actuelles. Faraone et Larsson (2019) donnent une héritabilité d’environ 74 %. Ce tableau demande de prendre au sérieux la part du fait de ne pas être remarquée dans le moindre diagnostic posé chez les filles. J’avais écrit à part sur le sujet du masquage de ce point de vue.
L’espoir comme intervention
Il y a dans les conseils du livre aux parents une idée qui revient : l’un des plus grands besoins d’une petite fille avec un TDAH est, à la place de la critique constante, le renforcement positif et l’espoir. Il y a aussi des suggestions concrètes comme les routines, les listes de contrôle et la participation à des activités hors de l’école ; la plupart sont des choses bonnes pour tout enfant.
Ces suggestions peuvent paraître banales au premier regard. Mais quand on pense à l’enfant que décrit le livre, c’est-à-dire une enfant qui retourne ses difficultés contre elle-même et apprend tôt la honte, une phrase banale prend du poids. Chaque critique que cette enfant entend confirme quelque chose qu’elle croit déjà d’elle-même.
La question des activités hors de l’école est importante aussi. Un domaine où l’enfant excelle, où la réussite ne se mesure pas aux notes, est un endroit où l’estime de soi peut se réfugier.
Là où il se coince dans son propre moule
Le livre a été écrit pour briser un moule. En le lisant aujourd’hui, je vois qu’à certains endroits il en construit un nouveau.
Le récit des filles introverties et inattentives, des garçons extravertis et agités, saisit la tendance générale. Mais toutes les petites filles ne correspondent pas à ce portrait. Il y a des filles agitées, impulsives, en colère, et comme elles ne rentrent ni dans le moule du garçon ni dans celui de la fille, elles peuvent devenir invisibles une seconde fois.
Le livre ne laisse pas tout à fait ces enfants dehors, mais le poids du récit est sur la petite fille silencieuse et rêveuse.
La deuxième question, ce sont les hormones. L’idée qu’à l’adolescence les changements hormonaux influencent les symptômes du TDAH est plausible et cohérente avec les observations cliniques. Mais la recherche contrôlée sur le cycle menstruel et la relation des hormones avec les symptômes du TDAH reste limitée. Certaines formulations du livre sur ce sujet paraissent plus affirmatives que ce que les preuves peuvent donner même aujourd’hui. J’avais traité l’état actuel du sujet dans l’article TDAH, hormones et cycle menstruel.
La troisième question, c’est la culture. Le livre dit des choses très précieuses sur la façon dont les attentes liées au genre façonnent l’apparence du TDAH. Mais il ne tient guère compte du fait que ces attentes changent d’une culture à l’autre. Les dynamiques sociales d’un collège américain ne sont pas les mêmes que celles d’un collège en Turquie.
La technologie n’est pas la seule chose qui ait vieilli
La mise à jour de 2015 est importante, mais le squelette du livre est encore celui de 1999.
Comme on l’a aussi relevé dans un compte rendu de lecteur, l’effet des réseaux sociaux sur l’adolescence des filles n’est presque pas abordé. Pour une adolescente avec un TDAH, la comparaison constante, la sensibilité au rejet et le partage impulsif sont aujourd’hui parmi les sujets dont il faudrait le plus parler.
Le chapitre sur les médicaments a été écrit avec les connaissances de 2015. Comme son titre le laisse comprendre, il admet que la décision n’est pas facile. Mais il ne doit pas être utilisé comme un guide à jour des médicaments. La décision de prendre un médicament se prend avec un pédopsychiatre.
Une note pour les mères
Quand on pense à l’héritabilité, une chose de plus vient à l’esprit : la probabilité que la mère d’une petite fille avec un TDAH ait elle aussi un TDAH.
Pour une mère qui, en essayant de comprendre sa fille, reconnaît sa propre enfance, ce livre se lit sur deux niveaux. Nadeau et Quinn ont aussi écrit un livre distinct destiné aux femmes adultes, Understanding Women with AD/HD. On peut penser les deux côte à côte.
Pour qui
Pour le parent d’une petite fille avec un TDAH. En particulier dans les cas où le parent sent que son enfant a du mal mais où l’école ne voit pas de problème, parce que l’enfant est silencieuse.
Pour les enseignants et les conseillers psychologiques scolaires qui travaillent avec des filles. Pour comprendre que l’enfant qui n’attire pas l’attention en classe peut elle aussi avoir besoin de soutien.
Aussi pour les femmes adultes diagnostiquées tard, avec une mise en garde. Ce livre n’a pas été écrit pour les femmes adultes, mais pour quelqu’un qui veut comprendre sa propre enfance, c’est un miroir puissant. Il faut avoir la force de se regarder dans ce miroir.
Pour quelqu’un qui veut comprendre le TDAH chez les femmes adultes, ce livre ne suffit pas seul. Pour le tableau d’ensemble sur toute la vie, on peut commencer par l’article Le TDAH chez les femmes.
Comment le lire
Il n’est pas nécessaire de le lire de bout en bout. Les chapitres d’ouverture sont pour tout le monde ; ensuite le chapitre qui correspond à l’âge de l’enfant, puis les chapitres d’intervention.
Si l’enfant est jeune, je suggère de ne pas lire trop tôt les chapitres sur l’adolescence et le lycée. La description des risques est lourde et peut créer une inquiétude inutile pour le parent d’un enfant encore à la maternelle.
Une observation dans le livre, une liste de contrôle ou une histoire qui semble familière ne remplace pas un diagnostic. Un parent qui soupçonne un TDAH chez son enfant doit consulter un pédopsychiatre.
Environ trois cent quarante pages. Les chapitres sont courts et peuvent être lus indépendamment.