Le TDAH est-il héréditaire ?

Après le diagnostic, en lisant les listes de symptômes, il s’est passé quelque chose d’étrange : dans des phrases où je croyais me lire moi-même, j’ai commencé à voir d’autres gens.

Mon père cherche ses clés tous les jours. Parfois, il les cherche alors qu’il les tient dans la main. Ma tante se lance tous les quelques mois dans un nouveau loisir, achète le matériel, puis ce loisir disparaît complètement.

Aucune de ces personnes n’a reçu de diagnostic, et ce n’est pas moi qui vais en poser. Mais je ne peux pas nier que ces scènes ont ouvert une question en moi. La réponse à cette question m’a aussi surprise : ce n’est pas un hasard.

Ce que dit le chiffre

La revue de Faraone et Larsson (2019), s’appuyant sur des études de jumeaux, donne pour le TDAH une héritabilité d’environ 74 %.

Il faut clarifier ce que ce chiffre signifie, car il est très souvent mal compris.

Ce qu’il ne veut pas dire : il ne veut pas dire « 74 % de chances que ça se transmette à mon enfant ». Il ne donne pas une probabilité personnelle.

Ce qu’il veut dire : quand on regarde à quel point les symptômes du TDAH diffèrent d’une personne à l’autre dans une population, environ les trois quarts de cette différence peuvent s’expliquer par des différences génétiques.

Ce taux est l’un des plus élevés parmi les tableaux psychiatriques. Pour comparer : l’héritabilité de la taille est rapportée dans une fourchette semblable.

L’héritabilité ne mesure pas un destin. Elle mesure d’où vient la différence dans une population.

J’ai mis du temps à comprendre cette distinction. La première fois que je l’ai lu, je me suis dit « donc 74 %, c’est le destin », et le moral a baissé. Pourtant, la phrase ne dit pas cela.

Il n’y a pas un seul gène du TDAH

On a longtemps cherché un « gène du TDAH » et on ne l’a pas trouvé. La raison pour laquelle on ne l’a pas trouvé, c’est qu’un tel gène n’existe pas.

L’étude pangénomique de Demontis et de ses collègues (2019) a identifié les premières régions significativement associées au TDAH. Le tableau qui en est ressorti : un grand nombre de variants génétiques, chacun avec un effet très petit. C’est ce qu’on appelle une structure polygénique.

La conséquence pratique est importante : il n’existe pas de test génétique pour le TDAH. Un test de salive ne permet pas de poser le diagnostic, et aucun produit qui promet un tel test ne mérite qu’on y mette de l’argent. Le diagnostic est toujours posé par une évaluation clinique ; j’ai expliqué comment le processus se déroule dans l’article comment pose-t-on le diagnostic du TDAH de l’adulte.

Comment cela se voit dans la famille

La fréquence du TDAH chez les parents du premier degré est nettement plus élevée que dans la population générale (Faraone et al., 2021).

Au quotidien, cela donne ceci :

• Le nombre de parents qui reçoivent leur propre diagnostic après celui de leur enfant n’est pas négligeable. Beaucoup de gens reconnaissent leur propre enfance pendant qu’on leur pose les questions dans le bureau d’évaluation.
• Chez des frères et sœurs, on peut voir des présentations différentes : l’un agité, l’autre silencieux et rêveur. Tous deux peuvent faire partie du même tableau, et en général seul l’agité est remarqué.
• Les traits qu’on balaie dans la famille par « chez nous, on est tous comme ça » peuvent en réalité être un tableau décrit.

Le troisième point est vrai dans ma famille aussi. La phrase « chez nous, tout le monde est dans la lune » était utilisée comme une explication, et personne n’allait voir derrière. Quand une famille partage assez longtemps une difficulté commune, cette difficulté devient invisible, parce qu’il ne reste rien à quoi comparer. Après avoir reçu le diagnostic, j’ai entendu cette phrase pour la première fois comme une question.

Il y a aussi une autre signification : dans la famille, personne n’est coupable. Un trait héréditaire n’est pas le résultat de l’éducation. J’écris cette phrase à dessein, parce que l’interprétation « c’est donc qu’ils n’ont pas bien éduqué leur enfant » circule encore beaucoup.

J’ai réuni les facteurs en dehors de l’hérédité, la différence entre causalité et association et les choses dont on a montré qu’elles ne causent pas le TDAH dans l’article qu’est-ce qui cause le TDAH.

Alors, quelle est la part de l’environnement

74 % d’héritabilité laissent 26 %, et ce n’est pas une petite part.

De plus, une distinction est indispensable ici : l’apparition des symptômes et la façon dont la vie se déroule ne sont pas la même chose.

La prédisposition génétique explique en grande partie la présence des symptômes. Mais ce qui détermine si une personne qui vit avec ces symptômes terminera ses études, gardera son travail et ce qu’elle pensera d’elle-même, c’est l’environnement :

• Le fait d’être repérée tôt ou non
• Le fait que des aménagements soient faits ou non à l’école
• Le fait d’avoir pu accéder au traitement ou non
• Le fait que les personnes autour lisent ou non le tableau comme de la paresse

Le texte de consensus (Faraone et al., 2021) établit que le TDAH non traité est associé à des conséquences négatives mesurables dans les domaines de l’éducation, du travail et de la santé. La différence entre un parcours avec intervention et un parcours sans intervention est réelle.

Ce qu’on entend par environnement

Ce que recouvre la part restante est souvent mal compris aussi. L’« environnement » ne désigne pas d’abord le style d’éducation ou le temps d’écran.

Les facteurs sur lesquels la recherche insiste relèvent plutôt du côté biologique : des facteurs liés à la grossesse et à la naissance, la prématurité, un poids de naissance très bas, certaines expositions environnementales. Le texte de consensus rapporte que ces facteurs ont une contribution petite mais mesurable au risque (Faraone et al., 2021).

Les accusations populaires comme le sucre, les écrans et la mauvaise éducation n’occupent pas la même place dans cette liste. Je les ai traitées une par une dans l’article mythes et idées fausses sur le TDAH.

Mets l’histoire familiale par écrit. Si tu vas à une évaluation, réfléchis à l’avance à l’existence de schémas semblables dans ta famille et écris quelques lignes : qui avait des difficultés dans quel domaine, comment s’était passée la scolarité. Cette information ne pose pas un diagnostic, mais elle renforce le maillon le plus faible de l’histoire développementale, c’est-à-dire la partie du souvenir.

Trois erreurs fréquentes

Prendre l’hérédité pour une certitude. Une héritabilité élevée ne veut pas dire que ça apparaîtra forcément chez un enfant. Dans certaines familles, un frère ou une sœur l’a, l’autre non.

Effacer entièrement l’environnement. La phrase « de toute façon, c’est génétique » fait paraître vain tout ce qu’on peut faire, et elle fait surtout repousser le moment de chercher du soutien.

Utiliser la génétique comme une excuse. Je l’ai vu chez moi. Pendant un temps, j’ai expliqué chacun de mes comportements par « dans ma famille aussi, c’est comme ça ». Expliquer ne rend rien plus facile ; cela retire seulement de la table la possibilité de changer.

Est-ce que ça se transmet à mon enfant

C’est la question la plus fréquente, et la réponse honnête est la suivante : le risque augmente, il n’y a pas de certitude.

Méfie-toi de toute réponse qui essaie de donner une probabilité exacte. Ce qu’on sait, c’est que la fréquence augmente chez les parents du premier degré.

L’intérêt de savoir n’est pas de calculer le risque ; c’est de repérer tôt. Un parent qui a reçu son propre diagnostic reconnaît les signes chez son enfant beaucoup plus tôt, et le soutien commence beaucoup plus tôt. Cet enfant a aussi la chance de grandir sans entendre la phrase « tu es paresseux ».

J’ai traité la façon dont le tableau se présente chez l’enfant dans l’article symptômes du TDAH chez l’enfant, et les difficultés propres au fait d’être un parent avec un TDAH dans l’article être parent avec un TDAH.

Ce qu’il me reste à dire

Le TDAH est en grande partie héréditaire, et cela explique qu’il se répète dans la famille. Il n’y a pas un seul gène, il n’y a pas de test génétique, et le fait d’être héréditaire ne veut pas dire que le parcours est fixé.

Cette information a changé quelque chose chez moi. Mon regard a changé quand mon père cherche ses clés. Je ne lui colle pas un diagnostic ; je sais seulement que ce qu’on décrivait pendant des années comme « distrait » peut avoir un autre nom. Le savoir n’apporte pas de solution, mais cela apporte un adoucissement.