ADHD Does Not Exist

Il est paru en 2014 chez Harper Wave. Son titre complet est ADHD Does Not Exist: The Truth About Attention Deficit and Hyperactivity Disorder.

Richard Saul est neurologue du comportement. Il fonde les affirmations du livre sur les milliers de patients rencontrés avec un diagnostic de TDAH au cours de plus de cinquante ans de pratique clinique.

À sa parution, le livre a reçu une large attention des médias et une réaction violente de la part de grands noms du domaine. Dans ce compte rendu, j’ai essayé de faire deux choses ensemble : rapporter ce que Saul dit, tel qu’il le construit, et montrer ce que le domaine lui répond.

Je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée ; je l’écris sous son titre anglais.

Ma première réaction au titre

Parlons franchement : ce titre me touche.

Pour quelqu’un qui a entendu pendant des années la phrase « tu n’as rien, fais un peu plus d’efforts », lire sur une couverture que le TDAH n’existe pas, c’était comme si cette phrase était reconstruite dans la bouche d’un médecin et avec le logo d’une maison d’édition. J’ai ouvert le livre déjà sur la défensive.

Je le dis dès le début pour que, dans les passages plus bas où j’essaie d’être juste, tu puisses toi aussi tenir compte de cette tension.

Ce que Saul affirme

La thèse principale du livre est la suivante : le TDAH ne devrait pas être vu comme un trouble indépendant. La distraction et l’impulsivité forment un ensemble de symptômes, et cet ensemble peut venir de plus de vingt états différents, dont chacun demande son propre traitement.

Saul l’explique par la comparaison avec le mal de ventre. Un mal de ventre peut venir d’une indigestion, d’une appendicite, d’une tumeur. Le médecin ne se contente pas de dire « mal de ventre », il cherche la cause en dessous. Selon Saul, quand on pose un diagnostic de TDAH, cette recherche n’est le plus souvent pas faite.

Les états qu’il énumère forment un large éventail : problèmes de vue et d’audition, troubles du sommeil, carence en fer, problèmes de thyroïde et d’autres hormones, usage de substances, difficultés d’apprentissage comme la dyslexie, troubles convulsifs, dépression, trouble bipolaire, trouble obsessionnel compulsif, stress psychologique. La liste comprend aussi le haut potentiel : l’enfant intelligent qui s’ennuie en classe.

Il conteste aussi les critères diagnostiques. Selon lui, les critères sont trop larges et subjectifs. Des choses que tout le monde vit de temps en temps, comme l’oubli, le désordre, l’attention qui glisse, peuvent se transformer en diagnostic simplement en cochant un certain nombre d’items.

La voie qu’il propose est une évaluation complète, qui commence par des analyses de sang. Le livre contient des histoires de cas d’enfants dont l’échec scolaire est attribué au TDAH, alors que le vrai problème est la vue ou l’audition.

Son attitude sur les médicaments est dure. Il voit les stimulants comme un pansement provisoire qui masque le problème sous-jacent. Il soutient que la dépendance est plus répandue qu’on ne le croit, qu’il faut augmenter la dose avec le temps, et que certains effets secondaires ne sont pas assez discutés. Pour ceux dont la distraction est d’un niveau ordinaire, il propose l’alimentation, l’exercice, un sommeil régulier, la réduction de la caféine et de l’usage du téléphone, des activités qui ont du sens.

Là où il a raison

Ici, je dois être juste, parce qu’il y a dans ce livre une vraie question.

Toutes les personnes qui ont du mal à se concentrer n’ont pas un TDAH. L’anxiété, la dépression, un trouble du sommeil, un dysfonctionnement thyroïdien et une carence en fer peuvent produire des tableaux semblables. J’ai écrit à plusieurs reprises, dans des articles comme TDAH ou anxiété, pourquoi cette distinction est importante.

Un diagnostic posé en un entretien de quinze minutes, en remplissant une échelle sans recueillir l’histoire de l’enfance, est un vrai problème. Saul dit que cela arrive souvent, et cet avertissement n’est pas vain.

Ceux qui critiquent le livre ont aussi admis cette partie. Edward Hallowell, dans son évaluation donnée à Newsweek, a dit qu’aucune autorité scientifique sérieuse n’affirmait que le TDAH n’existait pas, et que Saul induisait le lecteur en erreur. Dans la même évaluation, il a ajouté qu’il souscrivait à l’idée que des causes très diverses peuvent produire des symptômes semblables et qu’il faut donc une évaluation attentive. Selon Hallowell, le titre honnête du livre aurait été un titre disant que le TDAH n’est pas toujours ce qu’il paraît.

Le compte rendu de Kirkus s’est arrêté à un endroit semblable : le livre dessine un tableau convaincant de la prescription de routine des stimulants sans examen suffisant ; mais ses preuves reposent davantage sur des récits de cas que sur une recherche systématique.

Là où il a tort

Le problème, c’est le saut d’un avertissement juste vers une conclusion fausse.

Le diagnostic différentiel est déjà dans les critères. Les critères du TDAH dans le DSM ne se contentent pas de compter les symptômes. Il faut qu’une partie des symptômes ait commencé avant l’âge de douze ans, qu’ils se voient dans plus d’un cadre, qu’ils perturbent clairement le fonctionnement et qu’ils ne s’expliquent pas mieux par un autre trouble mental. Ce que Saul demande, écarter les autres causes, est écrit dans la définition du diagnostic. Que cela soit négligé dans la pratique est un problème d’application. Cela ne montre pas que le diagnostic n’existe pas.

Coexister ne veut pas dire remplacer. Beaucoup d’états de la liste de Saul sont souvent associés au TDAH : difficultés d’apprentissage, anxiété, dépression, problèmes de sommeil. La présence d’une dyslexie chez un enfant ne montre pas qu’il n’a pas de TDAH ; les deux peuvent exister en même temps, et c’est souvent le cas. Trouver l’un pour effacer l’autre est la forme inversée du diagnostic hâtif que Saul critique.

L’hérédité. La synthèse de Faraone et Larsson (2019), en s’appuyant sur les études de jumeaux, donne un taux d’héritabilité d’environ 74 pour cent. Cela indique un motif cohérent que l’on peut suivre de génération en génération dans les familles. Un modèle qui voit les symptômes comme une somme arbitraire de vingt états différents a du mal à expliquer cette cohérence.

L’expérience de cas et la preuve. Cinquante ans d’expérience clinique ont de la valeur. Mais les patients qui viennent au cabinet d’un médecin ne représentent pas la société. Parmi les patients orientés vers un neurologue du comportement parce que leur diagnostic est mis en doute, il n’est pas étonnant que d’autres causes apparaissent plus souvent. Ce type de sélection affaiblit la conclusion générale du livre.

L’absence de test de laboratoire. Sous les objections de Saul, il y a le fait que le TDAH ne peut pas être confirmé par une prise de sang ou une imagerie. C’est vrai ; Hinshaw dit aussi clairement que le diagnostic repose sur le comportement et n’a pas de confirmation de laboratoire. Mais cette situation n’est pas propre au TDAH. De nombreux tableaux comme la dépression, les troubles anxieux et la migraine sont aussi posés avec des critères cliniques, c’est-à-dire l’histoire et les symptômes. L’absence de test de laboratoire pour un diagnostic montre que l’évaluation doit être faite avec plus de soin ; elle ne montre pas que le tableau est inventé.

Le haut potentiel. C’est l’élément le plus intéressant de la liste, parce qu’il contient une part de vérité. Un enfant à qui le rythme de la classe paraît lent peut s’ennuyer, se disperser, s’agiter. Mais un haut niveau d’intelligence et le TDAH ne s’excluent pas ; les deux peuvent exister chez la même personne, et l’intelligence peut parfois masquer le TDAH pendant des années. C’est exactement l’histoire de beaucoup d’adultes diagnostiqués tardivement. J’ai traité le sujet dans l’article le TDAH influence-t-il l’intelligence.

Les conseils de mode de vie

Ce que Saul recommande à ceux qui vivent une distraction d’un niveau ordinaire, c’est-à-dire le sommeil, l’exercice, l’alimentation, la réduction de la caféine et de l’usage des écrans, est raisonnable en soi. Pour une personne avec un TDAH aussi, rien de cela n’est considéré comme nuisible. Beaucoup d’entre nous savent par expérience que les symptômes s’aggravent quand le rythme de sommeil se dérègle.

Le problème est à qui ces conseils s’adressent. Ce qui peut suffire pour un désordre venant de la fatigue quotidienne ne remplace pas le traitement dans un vrai tableau de TDAH. Saul recommande une évaluation complète pour les problèmes d’attention sérieux. Mais la phrase « le TDAH n’existe pas » sur la couverture prépare le terrain pour que le lecteur se range facilement dans le groupe du « désordre ordinaire ».

C’est là, en lisant, que j’ai été le plus mal à l’aise. Pour quelqu’un qui a entendu pendant des années « couche-toi un peu plus tôt, lâche le téléphone, mets-toi en ordre » et a tout essayé, je voulais savoir ce qu’on fait là où ces conseils seuls ne marchent pas. À ce point, le livre n’a pas grand-chose à donner au lecteur.

La réponse du domaine

Russell Barkley a rappelé qu’il existe plus de dix mille articles scientifiques documentant la validité du TDAH et ses effets négatifs sur la vie, et a qualifié le livre d’exemple d’ignorance et de propagande anti-TDAH.

Ruth Hughes, parlant au nom de l’association sur le TDAH CHADD, a attiré l’attention sur les résultats concernant le calendrier du développement du cerveau et les différences dans les niveaux de neurotransmetteurs. Elle a dit que le livre augmenterait la stigmatisation et rendrait plus difficile l’accès au diagnostic et au traitement pour les personnes qui ont réellement un TDAH.

La déclaration de consensus de la Fédération mondiale du TDAH (Faraone et al., 2021) a donné des années plus tard l’une des réponses les plus complètes à ce débat : la validité du diagnostic, les résultats répétés dans différents pays et les dommages mesurables du TDAH non traité en matière d’éducation, de travail et de santé. J’ai traité le sujet à part dans l’article le TDAH est-il une vraie maladie.

La partie sur les médicaments

À mon avis, c’est le chapitre le plus risqué du livre.

L’affirmation de Saul sur la dépendance aux stimulants ne coïncide pas avec la base de preuves. La méta-analyse de Wilens et ses collègues (2003) a montré que le traitement stimulant dans l’enfance n’augmente pas le risque d’usage de substances plus tard. La déclaration de consensus juge aussi bon le profil de sécurité d’un usage sous surveillance médicale.

Les effets secondaires sont réels. Il faut les surveiller, ajuster la dose, changer de médicament si besoin. Ce sont des parties ordinaires de la gestion du traitement. En faire la justification d’un rejet total du traitement, c’est oublier pourquoi la surveillance existe.

Le vrai dommage du livre vient de là. Un parent, ou un adulte tout juste diagnostiqué, peut après avoir lu ce livre arrêter un traitement qui marche, ou ne jamais le commencer. La décision sur un médicament se prend avec un médecin, et ce livre ne devrait pas en être le seul appui.

Le titre est un choix d’édition

Un livre disant « le diagnostic différentiel est négligé » n’aurait pas fait autant parler. Le livre qui disait « le TDAH n’existe pas », on en a parlé.

Le titre provocateur a rendu le livre visible. Le prix de cette visibilité, ce sont les personnes dont la légitimité du diagnostic est déjà questionnée chaque jour qui le paient. L’avertissement raisonnable resté à l’intérieur du livre est presque inaudible dans le bruit de la phrase de la couverture.

En Turquie, cette phrase circule déjà sans avoir besoin d’un titre de livre : en réunion d’école, dans la bouche des aînés de la famille, parfois dans un bref commentaire d’un professionnel de santé. L’absence de version turque du livre ne le tient pas entièrement éloigné du lecteur d’ici. La phrase de la couverture peut aussi nous parvenir comme la version renforcée d’un jugement déjà familier, par un « un neurologue le dit aussi ».

Quand on trie un livre, je recommande de regarder le chapitre sur les médicaments et les phrases de limite. Dans ce livre, le chapitre sur les médicaments est à sens unique et la phrase de limite presque inexistante. Cinquante ans d’expérience ont augmenté le sentiment de certitude ; ils ont facilité le fait d’aller au-delà de ce que dit la preuve.

Pour qui, comment

Ce n’est pas un livre facile à recommander.

Pour les cliniciens et les conseillers psychologiques qui font des évaluations du TDAH, il peut servir lu comme une liste de contrôle rappelant les états à écarter dans l’évaluation. Pour le lecteur qui connaît déjà la base de preuves et veut voir l’autre côté du débat, aussi.

Je ne le recommande pas à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué et qui doute de son diagnostic et de son traitement. À un parent qui essaie de décider pour son enfant, je ne le recommande jamais sans une source équilibrée à côté.

Si tu le lis, lis-le ainsi : prends chaque état de la liste de Saul comme un point dont tu vérifieras s’il a été demandé dans ta propre évaluation. La thyroïde a-t-elle été regardée, le sommeil a-t-il été demandé, les difficultés d’apprentissage ont-elles été évaluées. Apporter ces questions à la personne qui fait ton évaluation est légitime et utile. Effacer seul ton diagnostic en t’appuyant sur ce livre est un tout autre pas.