Autisme et TDAH : fonctions exécutives, une difficulté commune

Deux personnes disent la même phrase : « Je sais que je dois le faire, je n’arrive pas à m’asseoir et à le faire. »

L’une a un diagnostic de TDAH, l’autre un diagnostic d’autisme. La phrase est la même, le mécanisme dessous n’est pas le même, et cette différence détermine directement quelle solution va fonctionner.

Je n’ai pas de diagnostic d’autisme et je ne vais pas m’en donner un. Le côté fonctions exécutives, je le connais à travers mon propre diagnostic de TDAH ; le côté autisme, je le rapporte à partir de ce que j’ai lu. Je veille à ne pas mélanger les deux, parce que, sur ce sujet, mélanger mène directement à la mauvaise méthode.

Ce que sont exactement les fonctions exécutives

Un rappel rapide : les fonctions exécutives sont l’ensemble des opérations mentales qui permettent de tenir un but et d’orienter son comportement vers lui. Ce n’est pas une seule capacité, c’est un groupe d’opérations.

On y trouve : démarrer une tâche, garder des informations en mémoire de travail, orienter l’attention, inhiber une réaction inappropriée, planifier et mettre en ordre, passer d’une règle à une autre, suivre sa progression, réguler l’émotion.

J’ai écrit le détail de ces rubriques dans l’article que sont les fonctions exécutives. La question est ici plus étroite : dans les deux tableaux, quels sous-domaines sont en difficulté ?

Ce qui ressort côté TDAH

Dans le TDAH, le sous-domaine dont on parle le plus est l’inhibition de la réponse. C’est-à-dire arrêter une réaction inappropriée.

Au quotidien, cela donne : couper la parole, dire ce qui vient à l’esprit, ne pas attendre son tour, acheter en magasin ce qui n’était pas prévu, écrire la réponse, l’envoyer, puis le regretter.

Deuxième rubrique, le démarrage. Tu sais ce qu’est la tâche, tu sais son importance, tu sais sa durée, et tu n’arrives pas à commencer. Nous appelons cela la paralysie de la tâche, et c’est la chose la plus mal comprise dans le TDAH, parce que, de l’extérieur, cela ressemble à de la paresse.

Troisième rubrique, le temps. La cécité du temps ronge la planification de l’intérieur : l’estimation de la durée se trompe, le travail futur ne se ressent pas maintenant.

Quatrième, la mémoire de travail. Entrer dans une pièce et oublier pourquoi on y est entré, perdre au milieu d’une phrase ce qu’on allait dire. L’article la mémoire de travail et l’oubli raconte cette partie.

Cinquième, le suivi. Suivre l’avancement pendant qu’on fait un travail, remarquer qu’on a fait une erreur et corriger la trajectoire. Quand cela devient difficile, le travail se termine mais n’est pas revu, ou au contraire : le travail ne se termine pas, parce que la relecture ne s’arrête jamais. Les deux sont les deux extrémités du même mécanisme.

Ce qui ressort côté autisme

La méta-analyse de Demetriou et ses collègues (2018) rapporte, dans le domaine des fonctions exécutives, un schéma de difficulté étendu dans l’autisme. C’est-à-dire non dans un seul sous-domaine, mais dans plusieurs.

Deux rubriques ressortent particulièrement :

La flexibilité cognitive. Passer d’une règle à une autre, d’un travail à un autre, d’un point de vue à un autre. C’est une explication de l’état souvent raconté du côté de l’autisme : « une fois que j’ai commencé, je ne peux plus m’arrêter ».

La planification. Concevoir depuis le début un travail en plusieurs étapes, mettre les étapes en ordre et gérer les objectifs intermédiaires.

La revue de Craig et ses collègues (2016) trace cette distinction plus nettement : le groupe où les deux coexistent ressemble au groupe autisme pour la flexibilité et la planification, et au groupe TDAH pour l’inhibition de la réponse. Autrement dit, les deux schémas ne s’annulent pas, ils se superposent.

Le même comportement, une cause différente

Cette section est la partie qui sert le plus en pratique.

Ne pas pouvoir commencer un travail. Dans le TDAH, l’enjeu est en général l’éveil et la récompense : si le travail n’est pas intéressant, le moteur ne tourne pas. Du côté de l’autisme, ce qu’on raconte souvent, c’est l’incertitude : si l’on ne sait pas exactement ce qu’est le travail, comment il va se terminer, à quoi il ressemblera, on ne peut pas commencer. Dans le premier cas, la solution est d’ajouter de la stimulation, dans le second, de lever l’incertitude. Deux interventions différentes pour le même travail.

Ne pas pouvoir lâcher un travail. Dans le TDAH, cela s’appelle l'hyperfocalisation, liée à l’intérêt, et on ne peut pas la choisir. Du côté de l’autisme, on l’associe plutôt au coût de la transition : lâcher, c’est sortir du canal où l’on se trouve. J’ai détaillé la différence dans l’article l’intérêt spécifique et l’hyperfocalisation.

S’effondrer quand le plan change. Dans le TDAH, le problème est en général dans la transition : le reste de l’ancien travail demeure dans la tête et l’on n’arrive pas à passer au nouveau. Du côté de l’autisme, le problème est dans la préparation : la préparation mentale déjà faite s’effondre et doit être reconstruite. L’article la difficulté de transition traite ce mécanisme séparément.

Ne pas pouvoir décider. Dans le TDAH, cela vient souvent du fait que les options paraissent de même poids et que la conséquence ne se ressent pas maintenant. Du côté de l’autisme, ce qui ressort, c’est que l’information n’est pas complète et que la conséquence ne peut pas être prévue.

D’où vient le « je sais mais je n’y arrive pas »

Cette phrase est la plus fréquemment prononcée dans les deux tableaux, et c’est aussi là que se situe ce qui est mal compris.

Les problèmes de fonctions exécutives ne sont pas un problème d’information, mais un problème d’exécution. Entre savoir ce qu’il faut faire et transformer ce savoir en comportement, il y a un mécanisme distinct, et c’est là que ça accroche. C’est pourquoi donner plus d’informations, plus de conseils et plus d’explications ne marche pas.

La conséquence la plus visible : quelqu’un qui regarde de l’extérieur voit l’information et suppose que ce qui manque, c’est l’intention. La phrase « si la personne avait voulu le faire, elle l’aurait fait » vient de là. Pourtant, l’intention est déjà là ; c’est le pont entre l’intention et le comportement qui est en difficulté.

La conséquence pratique : les interventions qui marchent ne sont pas persuasives, elles sont structurelles. Ce qui rend un travail faisable, ce n’est généralement pas un discours de motivation, c’est le découpage du travail, un rappel extérieur, une personne à côté ou un dispositif qui facilite le démarrage. J’ai concrétisé cette différence dans des méthodes comme le système de l’endroit visible et la règle des deux minutes.

Les tests ne posent pas le diagnostic

J’ai fait de cet avertissement une rubrique à part, parce qu’il est très souvent sauté.

Demetriou et ses collègues (2018) soulignent que, bien que des différences significatives aient été trouvées entre les groupes, le pouvoir discriminant clinique de ces tests est limité. Autrement dit, les scores du groupe avec un diagnostic d’autisme et ceux du groupe de comparaison s’imbriquent. Qu’une personne réussisse bien un test n’exclut pas le diagnostic, qu’elle le réussisse mal ne le pose pas.

Il en va de même pour le TDAH. Le test neuropsychologique détaille le tableau, il ne pose pas le diagnostic. Le diagnostic est posé par l’entretien clinique, l’histoire développementale et le fonctionnement. J’ai raconté le processus dans les articles comment se pose le diagnostic de TDAH de l’adulte et comment se pose le diagnostic d’autisme à l’âge adulte.

Ce que tu fais dans la salle de test et ce que tu dois faire le lundi matin ne sont pas le même travail. Dans la salle, il y a le silence, une seule tâche et quelqu’un en face de toi qui t’observe. Le lundi matin, rien de tout cela.

Pourquoi bien au laboratoire, mal dans la vie

Cette contradiction est rapportée dans les deux tableaux, et sa raison est compréhensible.

L’environnement de test supprime les conditions où les fonctions exécutives sont le plus en difficulté : on dit ce qu’il faut faire, on donne une seule tâche, la durée est connue, le milieu est silencieux, il y a un observateur extérieur. Dans la vie réelle, c’est toi qui définis ce qu’est le travail, dix tâches sont en attente en même temps, la durée est incertaine, le milieu est bruyant et personne ne regarde.

C’est pourquoi, dans l’évaluation, ton propre récit et celui d’un proche peuvent porter plus d’information que le résultat du test.

Il y a aussi un équivalent dans la vie quotidienne : la même personne peut être extraordinairement bien en situation de crise et totalement non fonctionnelle un mardi matin tranquille. Quelqu’un qui regarde de l’extérieur y voit un manque de volonté, parce qu’on a vu une fois que la capacité existe. Pourtant, ce qu’on a vu, ce n’était pas la capacité, c’était la pression extérieure qui s’était enclenchée à ce moment-là. Cela s’appelle la performance en situation de crise, et c’est un schéma familier dans les deux tableaux.

Côté soutien : quelle intervention pour quoi

La différence de mécanisme se traduit en différence de solution. Je concrétise.

Si la cause est l’incertitude : mets le travail par écrit, écris les étapes une par une, définis le critère de fin (« quand ce travail sera-t-il considéré comme terminé »), montre un exemple, dis combien de temps cela va durer. Ce sont des aménagements souvent recommandés du côté de l’autisme, et ils ne nuisent pas non plus dans le TDAH.

Si la cause est l’éveil : réduis le travail, mets un minuteur extérieur, prends quelqu’un à côté de toi, avance la récompense. Le travail avec quelqu’un à côté de soi (body doubling) est l’une des méthodes qui marchent le mieux dans ce groupe.

Si la cause est la transition : prévois du temps pour les transitions, installe un rituel intermédiaire, rends visible à l’avance le travail suivant. Ne pas laisser vide le moment de la transition fonctionne des deux côtés.

Si la cause est l’inhibition : mets de la distance entre les deux. Une règle d’attente avant d’appuyer sur « envoyer », une règle de ne pas sortir de la liste de courses, un tour d’attente dans une dispute.

Antshel et Russo (2019) expliquent que, chez les personnes qui cumulent les deux, une seule approche ne suffit pas et qu’il faut tenir compte des deux directions. Cela explique pourquoi un seul modèle de méthode ne marche pas.

En mettant un système en place

Si tu veux construire un système qui tienne compte des deux côtés, la règle dont j’ai vu qu’elle fonctionnait est la suivante : baisse l’incertitude, laisse le stimulus réglable.

C’est-à-dire que ce qu’est le travail, quand il se termine et à quoi il ressemblera soient fixes et écrits. Où tu le fais, avec quelle musique, dans quel ordre, reste libre. C’est l’une des rares solutions qui s’occupent en même temps du côté qui a besoin de prévisibilité et du côté qui a besoin de nouveauté.

J’ai appris cela en écrivant ma thèse. J’ai fixé les titres des chapitres et le moment où chaque chapitre serait considéré comme terminé ; j’ai laissé libre le choix du chapitre à écrire chaque jour. Les calendriers rigides que j’avais essayés avant tenaient dix jours, cette organisation est allée jusqu’au bout.

J’ajoute un avertissement : les distinctions de cet article t’aident à deviner quel mécanisme est à l’œuvre, mais elles ne posent pas de diagnostic. Avoir du mal avec les fonctions exécutives est très courant et cela peut avoir de nombreuses causes, de la dette de sommeil à la dépression, de l’anxiété au stress prolongé. S’il y a un schéma qui se répète et qui limite réellement ta vie, l’évaluation est le travail d’un spécialiste.

J’ai traité le tableau où les deux sont présents dans l’article AuDHD, et les différences générales entre les deux sujets dans l’article le TDAH et l’autisme, est-ce la même chose.