Diagnostic du TDAH à l’âge adulte : le processus, étape par étape

Entre « je crois que j’en ai un aussi » et « j’ai reçu le diagnostic », il y a un processus, et ce processus est plus long que ce que la plupart des gens attendent.

Dans le temps écoulé entre le moment où j’ai prononcé cette phrase et le rendez-vous, j’ai surtout eu peur de deux choses. La première, qu’on me dise « tu exagères ». La seconde, que ce que j’allais raconter ne suffise pas ; parce que mes souvenirs étaient dispersés et que je n’avais aucun document.

Je sais maintenant que savoir à l’avance comment le processus fonctionne enlève une grande partie de cette peur. Cet article est pour cela.

À quelle consultation s’adresser, pourquoi la neurologie ne s’occupe pas de cela et où se situe le psychologue dans le processus, je l’ai raconté pas à pas dans l’article quel médecin consulter.

Qui pose le diagnostic

En Turquie, le diagnostic de TDAH est posé par les médecins psychiatres. Les psychologues peuvent faire des évaluations et passer des tests, et donner des thérapies ; le diagnostic et la décision de médicament appartiennent au médecin. J’ai écrit en détail où s’adresser dans l’article où obtenir un diagnostic de TDAH à l’âge adulte.

En quoi consiste le processus

L’entretien structuré. Une évaluation menée dans un ordre précis, avec des questions fixes. L’un des outils les plus utilisés chez l’adulte est la DIVA ; elle interroge chaque critère diagnostique séparément, pour l’enfance et pour l’âge adulte. Le texte de consensus européen décrit ces entretiens structurés comme la colonne vertébrale de l’évaluation (Kooij et al., 2019).

Les échelles. L’ASRS est l’échelle courte de dépistage de l’Organisation mondiale de la santé (Kessler et al., 2005). Les échelles de Conners et de Wender Utah sont aussi utilisées. Toutes sont considérées comme des données de soutien ; aucune ne pose le diagnostic à elle seule.

L’histoire de l’enfance. Le DSM-5 cherche des symptômes commencés avant l’âge de douze ans (APA, 2022). C’est pourquoi on demande des commentaires de bulletins, le récit de la famille et de vieux souvenirs. Pour beaucoup de personnes diagnostiquées tardivement, cette partie est éprouvante, parce que se souvenir n’est pas fiable non plus.

La règle des deux contextes. Les symptômes doivent s’observer dans au moins deux contextes différents : la maison et le travail, l’école et la vie sociale. Le but est de montrer que le problème ne vient pas des conditions d’un seul contexte.

Le fonctionnement. Le symptôme seul ne suffit pas. On cherche un préjudice réel à l’école, au travail ou dans les relations. C’est l’élément indispensable du diagnostic.

Les tests neuropsychologiques. Les tests qui mesurent l’attention et les fonctions exécutives détaillent le tableau, mais ne sont pas déterminants. Un résultat de test normal n’exclut pas le TDAH.

La condition la plus mal comprise

Parmi ces trois conditions, la moins discutée et la plus déterminante est le fonctionnement.

J’ai longtemps pensé ceci : la plupart des éléments de la liste de symptômes, je les ai, donc le diagnostic est certain. Or la plupart de ces éléments se retrouvent chez presque toute personne fatiguée, anxieuse ou en manque de sommeil. Ce qui fait la différence, ce n’est pas la présence de l’élément ; c’est ce qu’il a brisé dans ta vie.

En pratique : dire au médecin « mon attention se disperse » donne peu d’information. Dire « j’ai oublié trois fois de payer la même facture d’électricité et on m’a coupé le courant » en donne beaucoup. Le premier est une plainte, le second une mesure.

Le processus diagnostique ne répond pas seulement à la question « est-ce que j’en ai un ? », mais aussi à la question « qu’est-ce que cela pourrait être d’autre ? ».

Diagnostic différentiel : la partie la plus négligée

Il faut écarter d’autres situations qui pourraient produire un tableau semblable :

• Les troubles du sommeil. L’apnée du sommeil et l’insomnie chronique produisent les mêmes symptômes.
• L’anxiété et la dépression. Ce sont les situations qui accompagnent le plus souvent le TDAH, et elles provoquent aussi, à elles seules, des problèmes d’attention. J’ai traité cette distinction dans l’article TDAH ou anxiété.
• Le dysfonctionnement de la thyroïde, la carence en fer et en B12. On peut les vérifier avec de simples analyses de sang.
• Le traumatisme. Le traumatisme développemental, en particulier, peut produire un tableau qui recoupe le TDAH, et la distinction demande de l’expertise ; je l’ai écrit dans l’article TDAH ou traumatisme.
• La consommation de substances et d’alcool. Elle affecte directement le sommeil, l’attention et la régulation des émotions.

La revue de Ginsberg et ses collègues montre que le TDAH de l’adulte est peu reconnu et que les situations associées sont souvent manquées (Ginsberg et al., 2014). Dans le glossaire, cette étape s’appelle diagnostic différentiel.

Il faut ajouter ceci : le diagnostic différentiel ne veut pas dire « soit l’un, soit l’autre ». Dans le TDAH de l’adulte, la présence d’un autre tableau associé est considérée comme la règle (Faraone et al., 2021). Tu peux donc avoir à la fois une anxiété et un TDAH, et les deux doivent être pris en charge ensemble.

Et s’il n’y a pas d’histoire de l’enfance

C’est là que butent le plus ceux qui sont diagnostiqués tardivement, et ce fut mon cas aussi. On ne sait pas si les bulletins existent encore, toutes les personnes qui se souviendraient de cette époque ne sont pas à tes côtés, et tes propres souvenirs ont changé de forme à force d’être racontés et re-racontés pendant trente ans.

Quelques éléments aident :

Cherche des traces plutôt que des documents. Si on ne retrouve pas les bulletins : d’anciens cahiers, des mots d’enseignants, les notes au dos des photos de classe, même une lettre de cette époque.

Une seule personne suffit. Un parent, un voisin, un enseignant qui te connaissait enfant. Si elle ne peut pas venir à l’entretien, quelques réponses écrites peuvent aussi être utilisées dans l’évaluation.

Tes propres souvenirs sont aussi des données. Ce dont tu te souviens n’est peut-être pas parfait, mais cela n’est pas sans valeur. Le médecin ne regarde de toute façon pas une seule source ; il cherche un schéma cohérent.

Dis ce qui manque. Dire « il n’y a personne pour confirmer cette période » n’est pas un obstacle au processus ; cela permet au médecin de donner du poids à d’autres données.

Se préparer avant d’y aller

L’entretien est court et, dans le TDAH, il y a beaucoup à raconter. Une préparation qui fonctionne :

• Écrire des exemples concrets de ce qui te met en difficulté (un rendez-vous manqué, un travail laissé en plan, une facture oubliée)
• Noter ce dont tu te souviens de l’enfance, et si possible demander à ta famille
• Sortir, s’il y en a, les anciens bulletins et les commentaires d’enseignants
• Lister tous les médicaments et compléments que tu prends
• Noter ton rythme de sommeil pendant quelques semaines

Écris trois scènes. Prépare trois scènes concrètes de ton enfance et note à côté : quel âge tu avais, où cela s’est passé, qui était là. Dire « en sixième année, j’ai perdu mon cahier de devoirs trois fois, et à la troisième l’enseignant a convoqué la famille » plutôt que « j’étais dans la lune » facilite vraiment le travail du médecin. Faire cette préparation m’a pris une soirée et elle a sauvé la moitié de l’entretien.

Combien de temps dure le processus

Il peut ne pas se terminer en un seul entretien. Qu’il s’étale sur deux ou trois entretiens est courant ; pour le diagnostic différentiel, on peut demander une analyse de sang ou une évaluation complémentaire.

Que ce soit long n’est pas un mauvais signe. Un diagnostic posé en un seul court entretien, en ne regardant qu’une seule échelle, mérite qu’on demande un deuxième avis.

À propos des tests sur internet

Les dépistages courts sont conçus pour repérer les personnes à risque. Un résultat élevé n’est pas un diagnostic, c’est une raison d’aller consulter pour une évaluation. Un résultat bas n’exclut pas non plus le TDAH : chez les personnes qui masquent et chez celles dont la présentation inattentive domine, les dépistages passent souvent à côté. J’ai traité ce que ces outils font et ne font pas dans l’article les tests de TDAH sur internet sont-ils fiables.

Une partie des listes qu’on voit sur les réseaux sociaux est juste, une autre est assez générale pour convenir à tout le monde. Qu’une description te paraisse familière n’est pas, à soi seul, une preuve.

Après le diagnostic

Ce que j’attendais n’est pas arrivé. Le sentiment « maintenant, tout est expliqué » a duré quelques jours, puis il a laissé la place à autre chose : une colère à l’idée de la façon dont ces années s’étaient passées. Il paraît que cela a un nom et que c’est normal ; je l’ai raconté dans l’article sur le deuil post-diagnostic.

Le diagnostic ne supprime pas la responsabilité. Il change la façon de la porter, et à mon avis c’est là la vraie contrepartie du fait d’avoir affronté le processus.