TDAH et autisme : est-ce la même chose ?

Lors d’une conversation où je disais avoir compris la définition, quelqu’un m’a demandé : « donc tu es autiste ? ». Il n’y avait pas de mauvaise intention, la personne confondait vraiment.

Sur le moment, je n’ai pas su quoi dire, et ma réponse a été mauvaise. Après coup, je me suis assise et j’ai préparé une vraie réponse. Cet article en est la version longue.

La version courte, la voici : non, ce sont des tableaux distincts. Mais la question ne se referme pas là, parce que les deux se confondent et sont souvent associés.

D’abord une note historique

Avant 2013, le manuel de diagnostic ne permettait pas de poser ces deux diagnostics ensemble chez la même personne. Si un diagnostic d’autisme existait, on ne pouvait pas poser celui de TDAH. Cela tenait non pas à un résultat scientifique, mais à une décision de classification.

Le DSM-5 a levé cette restriction (American Psychiatric Association, 2013). Le tableau qu’on a vu ensuite est le suivant : l’association est très loin d’être exceptionnelle (Antshel et Russo, 2019).

Cela signifie que, pendant des années, une partie des gens ont vécu sans recevoir leur second diagnostic.

Pourquoi on les confond

Ils produisent des comportements qui se ressemblent vus de l’extérieur :

• La difficulté sociale. Elle existe dans les deux, mais pas pour la même raison.
• La question de la routine. Dans les deux, il y a une tension liée à la routine.
• La sensibilité sensorielle. Pendant longtemps, on l’a crue propre à l’autisme. L’étude de Bijlenga et de ses collègues (2017) montre que les profils sensoriels atypiques sont fréquents aussi dans le TDAH de l’adulte.
• La façon de se concentrer. L’hyperfocalisation du TDAH et les centres d’intérêt intenses de l’autisme se ressemblent vus de l’extérieur.
• La difficulté de transition. Passer d’une tâche à l’autre est difficile dans les deux, là encore pour des raisons différentes.

Où se situe la distinction

La distinction la plus utile ne se trouve pas dans le comportement lui-même ; elle se trouve dans la cause qui est dessous.

Dans la difficulté sociale. Dans le TDAH, le sujet est généralement l’impulsivité et l’attention : couper la parole, perdre le fil en écoutant, sauter d’un sujet à l’autre. Tu connais la règle sociale, tu as du mal à l’appliquer. Dans l’autisme, ce sont la lecture des indices sociaux et l’établissement de la réciprocité qui sont au centre.

Cette distinction correspond très nettement à mon cas. Quand je parle, je coupe la parole, et à l’instant où je coupe, je sais que je coupe. Le savoir n’arrête pas. J’ai écrit ce côté des relations dans l’article avoir l’air de ne pas écouter dans la relation.

Dans la routine. Dans le TDAH, la routine est une chose dont on a besoin mais qu’on n’arrive pas à mettre en place ; quand elle est installée, elle devient ennuyeuse et on l’abandonne. Dans l’autisme, la routine est désirée parce qu’elle apporte de la prévisibilité, et sa perturbation produit une vraie détresse.

Dans la concentration. Dans le TDAH, l’hyperfocalisation dépend de la nouveauté et de l’intérêt, elle ne se choisit pas et s’éteint avec le temps. Dans l’autisme, les centres d’intérêt intenses sont plus stables et peuvent durer des années.

Dans la réaction au changement. Dans le TDAH, la nouveauté est souvent attirante. Dans l’autisme, un changement inattendu peut être difficile.

Un même comportement peut venir de deux causes différentes. Ce qui fait la distinction, ce n’est pas ce que tu fais, c’est pourquoi tu le fais.

Comment ils se distinguent dans la vie quotidienne

Comme cela reste abstrait, je vais écrire quelques scènes concrètes. Je ne les écris pas comme des critères de diagnostic ; je les écris pour montrer comment la cause diffère.

Quand un plan change. Du côté du TDAH, la première réaction est souvent « d’accord, ça va », et le problème apparaît ensuite : on n’arrive pas à passer au nouveau plan, le reste de l’ancienne tâche demeure dans l’esprit. Du côté de l’autisme, la réaction est immédiate, parce que ce qui est perturbé, c’est la préparation elle-même.

Dans une foule. Dans le TDAH, la difficulté vient généralement de l’attention qui part dans toutes les directions : tu entends en même temps la conversation de trois tables, tu perds ton interlocuteur. Dans l’autisme, la charge sensorielle et la fatigue du calcul social peuvent passer davantage au premier plan.

Dans un centre d’intérêt. Dans le TDAH, le sujet dure trois mois, puis un matin il meurt et on ne sait pas ce qu’il en reste. Dans l’autisme, le même intérêt peut durer des années et devenir une part de l’identité. Chez moi, c’est la première description ; les cours laissés en plan et les loisirs abandonnés forment pour moi une liste familière.

Ce qui rend la distinction difficile

Ces listes paraissent nettes dans un article, pas dans la vie réelle. Il y a plusieurs raisons.

Le masquage. À l’âge adulte, les deux tableaux peuvent s’estomper, parce que quelqu’un qui a appris pendant longtemps à s’adapter peut recouvrir les deux. Cela s’appelle le masquage, et montrer son meilleur visage en allant à l’évaluation te dessert.

L’éclipse diagnostique. Quand un diagnostic existe déjà, le second reste souvent dans l’ombre. Le clinicien a tendance à attribuer à ce diagnostic tout ce qu’il peut expliquer.

L’autodiagnostic. Les listes sur Internet sont écrites si largement que presque tout le monde s’y retrouve. Se voir dans deux sujets à la fois ne veut pas dire qu’on a les deux.

Si c’est les deux

Le nom courant de cette situation est l’AuDHD. Ce n’est pas un nom de diagnostic officiel ; c’est une abréviation qui décrit l’association des deux diagnostics.

Sa caractéristique la plus nette est la contradiction intérieure : avoir en même temps besoin de routine et s’ennuyer de la routine, chercher la stimulation et être submergé par elle.

J’ai traité ce tableau et la façon de bâtir une organisation adaptée dans un article à part.

Pourquoi la distinction compte

Parce que les décisions de traitement et de soutien changent.

Les médicaments utilisés pour le TDAH ne traitent pas l’autisme lui-même ; ils sont utilisés pour les symptômes du TDAH. Chez les personnes qui ont les deux, on rapporte que la réponse au médicament et le profil d’effets indésirables peuvent différer, et c’est pourquoi le processus est mené avec plus de prudence. La décision revient au médecin.

Du côté du soutien aussi, il y a une différence. Dans le TDAH, ce qui passe au premier plan, c’est de construire de l’extérieur la structure qui manque ; dans l’autisme, c’est d’organiser la prévisibilité et l’environnement sensoriel. Si c’est les deux, il faut les deux, et cela explique pourquoi un modèle de méthode unique ne fonctionne pas.

J’ai décrit le versant sensoriel du quotidien dans l’article la surcharge sensorielle.

Qui fait l’évaluation

Pour les deux tableaux, l’évaluation est un travail qui demande de l’expertise, et l’histoire développementale occupe une place centrale dans les deux. On demande les informations sur l’enfance, les anciens bulletins, les commentaires des enseignants et, si possible, ce que raconte la famille.

Dans les tableaux complexes, prendre un second avis est un choix courant et raisonnable. Ne pas être satisfait d’un diagnostic ne veut pas dire être capricieux.

Comment fait-on la distinction chez l’enfant

Cette question vient aussi beaucoup des familles, alors je l’écris à part.

Chez l’enfant, la distinction se fait généralement en regardant la période précoce de la vie : l’évolution du développement du langage, l’attention conjointe, la forme du jeu, l’imitation, la manière dont les relations avec les pairs se développent. Dans le TDAH, ces domaines suivent une évolution typique, tandis que la difficulté au niveau de l’attention et du mouvement passe au premier plan.

Ce qui complique les choses : un enfant agité et impulsif peut aussi avoir des difficultés sociales, et cette difficulté peut ressembler à de l’autisme. C’est pourquoi l’évaluation s’appuie non pas sur un seul entretien, mais sur des informations venant de plusieurs sources.

J’ai traité la façon dont le TDAH se manifeste chez l’enfant en détail dans l’article symptômes du TDAH chez l’enfant.

Quand on te pose cette question

La réponse que j’ai préparée a été celle-ci : « Ce sont deux tableaux distincts. Certains comportements se ressemblent, mais leurs causes sont différentes. Ce que j’ai, c’est le TDAH. »

Trois phrases. Avoir quelque chose à dire quand je suis prise au dépourvu m’a fait ressentir moins le besoin de me défendre dans ces conversations.

Et j’ai appris autre chose : si tu retrouves en toi des éléments des deux, ce n’est peut-être pas une incohérence. Il est aussi possible que deux besoins distincts soient sur la table en même temps.