Comment le diagnostic d’autisme est posé à l’âge adulte

Chercher un diagnostic à l’âge adulte est une drôle d’affaire. Pendant trente ans, tu as fait avec, comme tu as pu, personne n’a rien dit, et tu t’es dit « tout le monde est comme ça ». Puis quelque chose que tu as lu quelque part te déplace, et tu ne sais pas par où commencer.

Je l’ai vécu du côté du TDAH. J’ai reçu le diagnostic à 23 ans, et la partie la plus difficile de ce parcours n’était pas les symptômes, mais l’incertitude du processus lui-même. Je ne savais pas où aller, ce qu’il fallait demander, ce qu’il fallait apporter.

Je n’ai pas de diagnostic d’autisme, et je ne compte pas m’en poser un moi-même. J’écris cet article non pas comme un récit d’expérience, mais comme une carte du processus : ce qui se passe dans l’évaluation de l’autisme chez l’adulte, qui s’en charge, ce qu’on regarde.

D’abord, poser la bonne attente

Il n’y a pas de test unique. Aucune des choses intitulées « test d’autisme » qui circulent sur internet ne pose de diagnostic.

L’évaluation se compose généralement de ces éléments : un entretien clinique détaillé, l’histoire développementale, l’évaluation du fonctionnement quotidien, si possible des informations venant d’un proche et l’élimination d’autres situations susceptibles de produire un tableau semblable.

Le guide du NICE pour les adultes (CG142) indique qu’un outil de dépistage court peut être utilisé chez les adultes qui n’ont pas de difficulté d’apprentissage modérée ou sévère ; mais cet outil ne pose pas le diagnostic, il oriente seulement vers l’évaluation complète. Le diagnostic est posé à la fin de l’évaluation complète.

Autrement dit, le processus ne consiste pas à remplir un questionnaire, mais à constituer un dossier.

Il est aussi utile d’être réaliste sur la durée. Ce n’est pas un travail qu’on peut s’attendre à voir terminé en un seul entretien : qu’il s’étale sur plusieurs séances, qu’on réunisse des informations entre-temps et que cela prenne parfois des mois est courant. Cette lenteur n’est pas un défaut, c’est la nature du travail. Un diagnostic d’autisme donné, ou refusé, rapidement et en une seule séance mérite d’être questionné dans les deux sens.

Qui évalue

En Turquie, le premier arrêt des adultes est généralement la psychiatrie adulte. L’évaluation est menée par le médecin psychiatre ; le psychologue clinicien peut intervenir du côté des échelles et des tests.

Il y a ici un fait pratique à connaître : la plupart des cliniciens spécialisés dans l’autisme se sont formés du côté de la pédopsychiatrie. Le nombre de cliniciens qui voient bien le tableau de l’adulte est limité, ce qui rend plus difficiles le temps d’attente et l’accès à la bonne adresse.

Avant de prendre rendez-vous, il est raisonnable de poser la question clairement : « Faites-vous des évaluations de l’autisme chez l’adulte ? » Cette question n’est pas impolie, elle est pertinente. Je recommande la même chose du côté du TDAH, et je l’ai racontée dans l’article où obtenir un diagnostic de TDAH à l’âge adulte.

Ce qu’on regarde

Le DSM-5-TR définit le diagnostic d’autisme à partir de deux grands domaines (American Psychiatric Association, 2022) :

Le premier est la communication sociale et l’interaction réciproque. L’établissement de la réciprocité, l’usage et la lecture de la communication non verbale, la création et le maintien des relations.

Le second est les schémas restreints et répétitifs. Les comportements ou la parole répétitifs, l’insistance sur la similitude et l’attachement à la routine, des centres d’intérêt dont l’intensité ou l’objet sont inhabituels, et une réaction excessive ou insuffisante aux entrées sensorielles.

À cela s’ajoutent trois conditions : que les symptômes aient commencé dans la période précoce du développement, qu’ils produisent une vraie perte de fonctionnement au quotidien et qu’ils ne s’expliquent pas mieux par une autre situation.

Je souligne le dernier élément : il ne suffit pas que le symptôme existe, il faut qu’il rende ta vie difficile. C’est un seuil qui vaut pour les deux diagnostics.

Pourquoi l’histoire développementale est si importante

C’est la partie la plus déterminante du processus, et la plus souvent laissée de côté.

La condition de la période précoce est difficile à interroger à l’âge adulte : qui se souvient en détail d’il y a trente ans ? C’est pourquoi les informations venues de l’extérieur sont précieuses.

Ce qu’on peut rassembler :

• Les bulletins et les commentaires d’enseignants. Des phrases comme « ne participe pas aux jeux avec ses camarades » ou « dans son monde » servent dans l’évaluation.
• Le carnet de santé et les notes de développement. On interroge particulièrement l’évolution du développement du langage.
• Les vidéos et les photos. La forme du jeu, la façon d’entrer en relation avec les autres.
• Ce que racontent la famille ou les aînés. Beaucoup de personnes ne peuvent pas l’obtenir, et ne pas pouvoir l’obtenir ne rend pas le processus impossible, cela le rend seulement plus difficile.

Pour quelqu’un qui ne peut pas obtenir d’informations de sa famille, il existe d’autres sources : d’anciens amis, des proches de la famille, tes propres anciens cahiers, d’anciens messages. Dire clairement cette contrainte au clinicien fait aussi partie du processus.

Un avertissement aussi : l’information venue de la famille n’est pas toujours neutre. Certaines familles ont tendance à minimiser les difficultés de l’enfance, d’autres racontent à la manière dont elles s’en souviennent. Cela ne veut pas dire que l’information est inutile ; c’est exactement la raison pour laquelle on regarde plusieurs sources. Pour le clinicien, savoir « qui a raconté quoi » vaut autant que le récit lui-même.

Quels outils sont utilisés

Connaître les outils t’aide à comprendre ce qui se passe quand tu entres dans la pièce.

Les échelles de dépistage. Des échelles courtes comme l’AQ-10, citée dans le guide du NICE, servent à orienter vers l’évaluation détaillée. Un résultat élevé n’est pas un diagnostic, c’est une raison.

Les outils d’entretien structuré et d’observation. Les plus connus à l’international sont l’ADOS, fondé sur l’observation, et l’ADI-R, qui recueille de près l’histoire développementale. Ces outils sont utilisés par des praticiens formés et ne sont pas disponibles dans toutes les cliniques.

Ce qui se fait pour le diagnostic différentiel. Les troubles anxieux, l’anxiété sociale, les tableaux post-traumatiques, la dépression, l’organisation de la personnalité et le TDAH peuvent produire des apparences semblables. Les écarter fait partie du processus. J’ai traité ce côté dans les articles TDAH ou anxiété et TDAH ou traumatisme.

Il y a aussi la question des tests sur internet. Les échelles qu’on remplit soi-même peuvent être un point de départ pour décider d’aller à l’évaluation ; d’ailleurs, beaucoup de gens arrivent ainsi à la bonne porte. Mais quand les listes sont écrites très largement, presque tout le monde s’y retrouve. J’ai discuté ce côté en détail dans l’article les tests de TDAH sur internet sont-ils fiables, et les mêmes limites valent pour les tests d’autisme.

Comment le masquage fausse l’évaluation

C’est le plus gros problème structurel chez l’adulte.

Quelqu’un qui a appris à s’adapter pendant trente ans s’adapte aussi dans la salle d’entretien. Le contact visuel est appris par cœur, les tours de parole sont calculés, l’agitation est cachée sous la table. Le clinicien voit, pendant ces quarante-cinq minutes, quelqu’un qui se débrouille bien.

La revue de Lai et ses collègues (2015) discute le fait que ce comportement de dissimulation brouille le tableau en particulier chez les femmes et contribue au retard du diagnostic.

La conséquence pratique est la suivante : en allant à l’évaluation, montrer son meilleur visage te dessert. Même le savoir aide. J’ai écrit en détail sur la question du masquage dans l’article le masquage dans l’autisme et le TDAH.

L’évaluation n’est pas un examen où tu prouves que tu te débrouilles bien. C’est un entretien où tu racontes ce que tu gères, et à quel prix.

Comment se préparer

Dans mon propre parcours du TDAH, ce qui a le plus servi, c’est la préparation ; je laisse donc ici une liste concrète.

• Écris des exemples, pas des adjectifs. La phrase « j’ai du mal dans les situations sociales » ne dit rien. La phrase « le mois dernier, j’ai participé à un dîner à trois personnes, et le lendemain j’ai annulé deux réunions » dit quelque chose.
• Écris le coût. Pas ce que tu fais, mais ce que ce que tu fais te coûte. Le temps de récupération, les travaux annulés, les rencontres repoussées.
• Prépare à part la partie sur l’enfance. Écris séparément ce dont tu te souviens, ce que tu as entendu de ta famille et les documents que tu as. Savoir de qui vient quelle information est important.
• Fais la liste de ce que tu évites. Sous la phrase « je n’ai plus de problème », il y a souvent « je n’entre plus du tout dans ce contexte ».
• Emmène un proche ou demande-lui un écrit. Quelqu’un qui regarde de l’extérieur dit des choses que tu ne remarques pas.

L’équivalent de cette préparation du côté du TDAH, je l’ai raconté dans l’article comment le diagnostic du TDAH de l’adulte est posé, et les deux processus se ressemblent beaucoup quant à la préparation.

L’ombre diagnostique : le retard du second diagnostic

Si tu as déjà un diagnostic, il y a une chose à savoir.

Les cliniciens ont tendance à mettre sur le compte du diagnostic existant tout ce qui peut s’expliquer par lui. La difficulté sociale d’une personne qui a un diagnostic de TDAH peut être attribuée à l’impulsivité, sa difficulté sensorielle à la distractibilité. L’inverse arrive aussi : chez une personne qui a un diagnostic d’autisme, les problèmes d’attention peuvent rester des années en dehors du tableau.

Jusqu’en 2013, poser les deux diagnostics ensemble n’était de toute façon pas possible ; une fois cette restriction levée, on a vu que leur association est fréquente. J’ai traité ce tableau dans l’article l’AuDHD, et l’endroit où les deux se séparent dans l’article TDAH et autisme : est-ce la même chose ?.

Demander clairement s’il y a de l’ombre est un comportement raisonnable. La question « y a-t-il, parmi ces symptômes, une part que le diagnostic actuel n’explique pas ? » ouvre la voie au processus.

Si le diagnostic vient, s’il ne vient pas

Les deux résultats ont une contrepartie, et il est bon d’être préparé aux deux.

Si le diagnostic vient, ce qui vient en premier est souvent le soulagement, et tout de suite après une sorte de deuil. Se retourner sur le passé et dire « si seulement je l’avais su plus tôt » est une réaction courante. Je l’ai écrit, du côté du TDAH, dans l’article le deuil post-diagnostic, et le parcours émotionnel se ressemble en grande partie.

S’il ne vient pas, les difficultés que tu vis ne disparaissent pas. La question devient alors : qu’est-ce qui d’autre explique ces difficultés, et que peut-on faire ? Dans les tableaux complexes, prendre un deuxième avis est aussi une démarche courante et légitime.

Il y a une troisième possibilité, dont personne ne parle : l’absence de résultat net. Le clinicien peut dire que certaines particularités sont présentes mais que le seuil diagnostique n’est pas atteint. C’est le résultat le plus agaçant, mais pas le plus inutile. Parce que les aménagements qui te font du bien restent valables quel que soit le nom du diagnostic : un espace de travail silencieux, un ordre du jour écrit, un programme prévisible. Aucun de ceux-là n’exige un document.

Pour ma part, voici ce que j’ai appris : le diagnostic n’est pas une pièce d’identité, c’est un itinéraire. La partie qui sert, ce n’est pas qu’on lui ait donné un nom, c’est ce qui change ensuite.