AuDHD : quand le TDAH et l’autisme vont ensemble

Quand le plan est bouleversé, ça te fait reculer. En même temps, suivre un plan t’étouffe. La foule fatigue, la solitude ennuie. Tu mets en place une routine, le troisième jour tu détestes cette routine, mais quand elle est cassée, ta journée est fichue.

La première fois que j’ai lu ces phrases sur un forum, je me suis dit « c’est moi ». Puis je me suis arrêtée. Parce qu’en tant que personne diagnostiquée TDAH, j’ai tendance à écrire chaque bizarrerie que je vois en moi sous une nouvelle rubrique, et je sais que ce n’est pas un réflexe sain.

Je n’ai pas de diagnostic d’autisme, et je n’ai pas l’intention de m’en donner un. Mais ce que j’ai lu sur l’association de ces deux rubriques m’a appris quelque chose sur la façon de relire ce que j’avais étiqueté « incohérent ». C’est pour cela que j’écris : AuDHD.

Ce qui a changé en 2013

C’est l’une des histoires administratives les plus étranges du domaine.

Avant le DSM-5, le manuel diagnostique n’autorisait pas à poser ces deux rubriques ensemble chez la même personne. Si un diagnostic d’autisme existait, on ne pouvait pas poser celui de TDAH. Ce n’était pas une découverte scientifique, c’était une décision de classification.

Le DSM-5 a levé cette limite (American Psychiatric Association, 2013), et le tableau qui est apparu a été surprenant : l’association était loin d’être exceptionnelle (Antshel & Russo, 2019).

Autrement dit, pendant des années, une partie des gens a vécu sans recevoir son deuxième diagnostic. Le diagnostic reçu n’était pas faux, il était incomplet. C’est pour moi une forme d’histoire très familière : une autre variété de diagnostic tardif.

D’où viennent les contradictions

Chez la même personne, les besoins des deux profils tirent dans des directions différentes. Sous ce qui ressemble à une contradiction, il y a généralement cette tension.

La prévisibilité. Le versant autisme tire profit d’un ordre connu, répété, sans surprise. Le versant TDAH, lui, dès que ce même ordre devient familier, le rend invisible, et la motivation baisse. Résultat : tu défends le système que tu as mis en place et, en même temps, tu l’abandonnes.

La stimulation. La recherche de stimulation, fréquente dans le TDAH, et l’hypersensibilité sensorielle, fréquente dans l’autisme, peuvent coexister chez la même personne. Tu mets de la musique, cinq minutes plus tard tu l’éteins ; les deux sont de vrais besoins.

La sociabilité. Le désir de créer du lien peut être fort, et le coût de l’environnement social aussi. Le désir d’être avec les gens et la fatigue qu’ils causent peuvent exister en même temps. J’ai raconté comment fonctionne cet épuisement dans l’article sur la batterie sociale.

Le détail. Le versant autisme tend vers l’exactitude et l’exhaustivité, le versant TDAH vers le fait de finir et de passer à autre chose. C’est de là que vient qu’un travail prenne trois fois le temps qu’il aurait dû prendre et reste pourtant inachevé.

Les transitions. Sauter d’une activité à une autre est difficile pour les deux côtés, mais pour des raisons différentes : l’un bute sur le démarrage, l’autre sur l’arrêt. L’article sur la difficulté de transition traite ce mécanisme séparément.

Les deux profils ne s’annulent pas. Ils entrent en jeu tour à tour, et c’est pour cela que quelqu’un qui regarde de l’extérieur voit de l’incohérence.

À quoi cela ressemble au quotidien

Les descriptions abstraites ne servent à rien, alors je vais rendre cela concret. Voici à quoi ressemblent les situations que les personnes qui décrivent ce tableau évoquent souvent :

• Un coin de la maison est rangé au millimètre, le reste est un chaos. Le besoin d’ordre est réel, mais il ne suffit que pour une seule zone.
• Tu récites le menu par cœur, mais au bout de trois semaines le même plat te dégoûte. Le besoin de répétition et la satiété sont tous deux rapides.
• Quand tu fais le plan toi-même, il n’y a pas de problème ; quand quelqu’un le décale d’une heure, la journée s’effondre. Le problème n’est pas un manque de souplesse, c’est la préparation qui est perturbée.
• Tu t’enfonces pendant des mois dans un sujet et tu finis par en devenir spécialiste, puis un matin ce sujet est complètement mort. Tu ne sais pas ce qu’il en reste.
• S’asseoir à la table habituelle d’un café habituel est reposant ; quand ce même café se remplit, tu dois partir.

J’écris cela non comme des critères diagnostiques, mais comme une liste de ce qu’il faut regarder dans ta propre vie. Aucun de ces éléments, pris seul, ne montre quoi que ce soit.

Pourquoi le masquage brouille le tableau

À l’âge adulte, ce duo est difficile à reconnaître, car au fil des années on apprend à s’adapter. Le contact visuel est appris par cœur, les tours de parole sont calculés, l’agitation est cachée sous la table.

C’est la partie qui m’a le plus donné de mal dans mon propre processus diagnostique : distinguer « je me débrouille bien » de « je ne le montre à personne ». De l’extérieur, les deux se ressemblent ; de l’intérieur, ils ne se ressemblent pas du tout.

J’ai écrit en détail sur cette partie dans l’article sur le masquage. Ce que tu dois savoir en allant à l’évaluation : montrer ta meilleure version au spécialiste te dessert.

Ce qui se passe dans le processus diagnostique

Évaluer ce tableau demande une expertise, et malheureusement le nombre de cliniciens qui voient bien les deux à la fois est limité. Voici quelques points qui te seront utiles pour le processus :

• L’histoire développementale est centrale pour les deux. On demande des informations sur l’enfance, si possible aussi ce que la famille raconte. Les anciens bulletins, les commentaires d’enseignants, les vidéos et les photos servent plus qu’on ne le croit.
• Le profil sensoriel est demandé, mais il ne distingue pas à lui seul. L’étude de Bijlenga et de ses collègues (2017) montre que les profils sensoriels atypiques ne sont pas propres à l’autisme et apparaissent aussi nettement chez les adultes avec un TDAH. Autrement dit, la phrase « je suis très sensible aux sons » n’indique pas de direction.
• L’ordre peut compter. Quand un diagnostic existe déjà, le second reste souvent dans l’ombre ; le clinicien a tendance à mettre sur le compte du diagnostic existant tout ce qu’il peut expliquer. Cela s’appelle l’éclipse diagnostique, et il vaut la peine de poser la question ouvertement.
• Le deuxième avis est légitime. Dans les tableaux complexes, demander un deuxième avis est courant et raisonnable. Ne pas se satisfaire d’un diagnostic ne veut pas dire faire un caprice.

Ce que l’on sait du côté du traitement

Je dois parler ici avec prudence, car ce domaine est celui du médecin et la décision lui revient.

Le cadre général est le suivant : les médicaments utilisés pour le TDAH ne soignent pas l’autisme, ils sont utilisés pour les symptômes du TDAH. Chez les personnes qui présentent l’association, on rapporte que la réponse au médicament et le profil d’effets indésirables peuvent différer (Antshel & Russo, 2019) ; c’est pourquoi le démarrage et l’ajustement de la dose se font plus lentement et avec plus de précaution.

Du côté comportemental, la formule qui marche consiste à tenir compte des deux besoins à la fois : mettre en place des systèmes dont le squelette est fixe et l’intérieur variable.

Contenant fixe, contenu variable. Au lieu de marcher à la même heure chaque matin, mets en place « sortir dehors » chaque matin à la même heure. Le contenant reste le même, ce que tu y mets change. C’est l’une des rares solutions qui s’occupent en même temps du côté qui a besoin de nouveauté et du côté qui a besoin de prévisibilité.

Tu peux appliquer la même logique au plan de repas, à l’organisation du travail, au week-end. Ce qui doit changer n’est presque jamais l’heure ou le lieu ; c’est le contenu.

Quand aller voir un spécialiste

Voir ces contradictions en toi n’est pas une raison en soi. Une évaluation devient pertinente dans les cas suivants :

• Tu as déjà un diagnostic de TDAH, mais les approches appliquées ne fonctionnent pas comme prévu et personne ne peut expliquer pourquoi.
• La récupération après les situations sociales dure des jours, et cela perturbe réellement ton travail ou tes relations.
• Depuis l’enfance, tu as un schéma d’intérêts très marqué et étroit, et ce schéma dirige ta vie.
• La charge sensorielle te submerge, et après elle le reste de la journée devient inutilisable. J’ai traité ce côté dans l’article sur la surcharge sensorielle.

L’erreur la plus fréquente

La plupart des contenus qui circulent sur internet à ce sujet prennent la forme d’une liste de contrôle, et ces listes sont écrites si largement que presque tout le monde s’y retrouve. Se donner soi-même deux diagnostics à la fois et s’y construire une identité paraît plus facile que d’obtenir un diagnostic, et bien moins risqué. Le risque arrive avec un retard : la vie que tu bâtis sur un cadre faux t’éloigne de ton besoin réel.

Par ailleurs, ces deux rubriques sont parfois confondues ; j’ai expliqué leurs différences séparément dans l’article TDAH et autisme, est-ce la même chose.

Ce que ce concept m’apporte

AuDHD n’apparaît pas comme un nom de diagnostic officiel. C’est un raccourci, un langage de communauté.

Il sert pourtant à quelque chose : là où tu vois de l’incohérence en toi, il fait penser que deux besoins distincts peuvent être sur la table en même temps. Je n’utilise pas ce cadre pour expliquer mon propre diagnostic ; je l’utilise pour, à l’instant où je me dis « encore incohérente », m’arrêter et demander : « quel besoin parle cette fois ? ». Cette question seule change quelque chose.