Feuille de route du diagnostic de TDAH adulte en Turquie

Pour l’adulte qui remarque quelque chose chez lui, l’ordre est le suivant : note d’abord les conséquences que tu vis, puis prends rendez-vous en psychiatrie adulte, et viens à l’entretien avec tes preuves de l’enfance. Si le médicament est envisagé, le rapport et l’ordonnance sont une affaire à part. Le rapport de handicap, le travail et le permis de conduire sont aussi des sujets qui s’ouvrent après le diagnostic, quand le besoin se présente.

J’ai reçu mon diagnostic à 22 ans, et j’ai rencontré le médicament pour la seconde fois à 28 ans. L’ordre ci-dessous n’est pas sorti de mes souvenirs. Les démarches que j’ai écrites une à une sur le site, je les ai alignées du début à la fin pour éviter la confusion. Il existe aussi des ordres à part pour l’enfant et pour l’étudiant universitaire, tous sur la page du guide de la Turquie.

D’abord deux notes pour toi

Lire la liste des signes et dire « j’ai tout » est facile, parce qu’une partie des éléments se retrouve chez presque tout le monde quand on est privé de sommeil et fatigué. La liste fournit une raison de prendre rendez-vous, elle ne pose pas de diagnostic. En outre, chez l’adulte, le tableau ne ressemble pas à celui de l’enfant. L’agitation diminue, et c’est une agitation intérieure qui la remplace. Pour quelqu’un qui paraît calme de l’extérieur, c’est l’une des choses qui retardent la prise de conscience. Quels signes se présentent comment, c’est dans l’article les signes du TDAH chez l’adulte.

À ce stade, deux notes sont utiles.

La première, celle de tes conséquences. « Mon attention est dispersée » est une plainte. « Cette année, j’ai manqué deux rendez-vous, j’ai repoussé une facture trois fois sans pouvoir la payer » est quelque chose de mesurable. Écris non pas le signe, mais la conséquence qui y est liée.

La seconde, l’enfance. Les critères demandent que les signes aient commencé avant l’âge de douze ans, qu’ils se voient dans au moins deux milieux et qu’ils perturbent réellement le fonctionnement. Chez l’enfant, on cherche six signes sur neuf, alors que pour l’adulte le seuil est descendu à cinq. Tu n’as pas besoin qu’un diagnostic ait été posé dans l’enfance, il suffit que les signes aient existé à cette époque. S’il y a dans un bulletin une note du genre « intelligent mais distrait », note-la.

Choisir la bonne porte

L’évaluation de l’adulte est faite par un psychiatre ; la consultation s’appelle psychiatrie adulte. La neurologie n’est pas l’adresse de ce diagnostic, elle intervient si l’on soupçonne un autre tableau neurologique. Le psychologue peut faire passer des échelles et des tests, mène des thérapies, mais ne pose pas le diagnostic et ne prescrit pas de médicament. Il n’y a pas besoin d’orientation. Si tu veux d’abord en parler avec le médecin de famille, c’est possible aussi.

Public, universitaire ou privé, cela ne fait pas de différence, parce que les critères sont les mêmes. La différence tient au temps consacré à l’entretien et à la préparation que tu apportes. Je pense qu’en prenant rendez-vous, dire « je viens pour une évaluation de TDAH de l’adulte » facilite les choses, parce que tous les psychiatres ne s’intéressent pas à ce sujet dans la même mesure. Le détail des spécialités est dans l’article quel médecin consulter.

Le rendez-vous et le temps d’attente

Les rendez-vous peuvent tomber des semaines plus tard. À mon avis, c’est aussi l’endroit où ce chemin se rompt le plus, parce que prendre rendez-vous est une chaîne : ouvrir le système, choisir le service, trouver la date, la noter dans le calendrier, y aller le jour dit. Quand un maillon casse, le travail recule de plusieurs mois.

Dès la minute où tu prends rendez-vous, note-le dans le calendrier, règle un rappel la veille et, si possible, dis-le à une personne. Ensuite, transforme l’attente en préparation. Sur la page préparer le rendez-vous, tu peux cocher tes signes, tes médicaments et ce que tu veux demander, et en tirer un résumé d’une page. Rien ne part vers un serveur, tout reste dans ton navigateur.

Remplis le résumé avec ceci :

• Les preuves de l’enfance : bulletins, commentaires d’enseignants, anciens dossiers de santé.
• L’observation de quelqu’un qui te connaissait enfant. Si cette personne ne peut pas venir à l’entretien, tu peux aussi apporter sa réponse écrite à quelques questions que tu lui as posées.
• Des exemples concrets. Disons que tu as écrit : « je demande toujours à quelqu’un d’autre les notes de réunion, l’an dernier j’ai manqué deux rendus ». Le médecin en tire bien plus que d’un nom de signe.
• Les médicaments que tu prends, les diagnostics passés, les diagnostics connus dans la famille.

Se disperser en racontant pendant l’entretien est très habituel dans ce tableau. La feuille te rassemble, et elle donne au médecin une donnée ordonnée.

Dans l’entretien

Un diagnostic peut être posé au premier entretien, mais le plus souvent il ne l’est pas. Pour approfondir l’histoire, passer les échelles et faire le diagnostic différentiel, deux ou trois entretiens sont habituels. Les échelles sont une donnée de soutien, elles ne posent pas de diagnostic à elles seules. Un test neuropsychologique n’est pas non plus obligatoire, le médecin le demande s’il le juge nécessaire. L’ordre du processus est dans l’article comment diagnostique-t-on le TDAH de l’adulte.

La partie du diagnostic différentiel surprend parfois. Les troubles du sommeil, l’anxiété, la dépression, la thyroïde, les carences en fer et en B12, un traumatisme, la consommation d’alcool et de substances peuvent produire un tableau semblable. C’est pourquoi une prise de sang peut être demandée. Avoir à la fois de l’anxiété et un TDAH est possible aussi ; chez l’adulte, la présence d’un autre tableau associé est même considérée comme habituelle.

Il se peut qu’aucun diagnostic ne sorte. Si ce qui manquait, c’était l’information sur l’enfance, tu peux la compléter et revenir. Si autre chose explique le tableau, c’est le traitement de cette chose qui est à l’ordre du jour. Pour un diagnostic posé en un seul entretien court et avec une seule échelle, demander un deuxième avis ne me paraît pas non plus poser de problème. Pleurer pendant l’entretien ne fausse pas l’évaluation non plus.

Quand le diagnostic est posé

Après le diagnostic, la plupart des gens s’attendent à du soulagement, mais une autre émotion peut venir d’abord. Son nom et son passage sont dans l’article le deuil après le diagnostic. À qui dire quoi est une décision à part. Tu n’as pas besoin de te presser, tu ne peux pas reprendre l’information que tu as donnée.

Si le médicament est envisagé : l’ordonnance et le rapport

La décision sur le médicament est prise après le diagnostic et avec l’évaluation du médecin. La dose et l’ajustement sont une affaire à discuter avec le médecin, je n’y entre pas ici. Le côté procédure, lui, se compose de deux documents distincts.

Le premier, c’est la kırmızı reçete (l’ordonnance spéciale turque pour les médicaments contrôlés). Les médicaments contenant du méthylphénidate sont soumis à contrôle. Dans le cadre de la circulaire n° 2010/26 du ministère de la Santé, cette ordonnance est écrite par les spécialistes de psychiatrie adulte et de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, pas par le médecin de famille. Le nombre de boîtes qu’on peut écrire par ordonnance est limité, et il y a aussi un délai dans lequel l’ordonnance peut être utilisée. À la pharmacie, on demande généralement une pièce d’identité. Le détail est dans l’article la kırmızı reçete.

Le second, c’est le rapport d’utilisation du médicament. Il permet que le coût soit pris en charge par la SGK (la sécurité sociale turque), il est établi par un médecin spécialiste et enregistré dans e-Nabız (le dossier de santé en ligne turc). La durée n’est pas un chiffre fixe. Ce qui fait foi, c’est la date de fin écrite sur le rapport, parce que le jour où le rapport se termine, le médicament devient payant. Règle un rappel non pas pour la fin elle-même, mais pour un mois avant. Fais établir le rapport avant l’ordonnance et emporte les deux ensemble à la pharmacie. Les détails du rapport sont dans l’article le rapport pour le médicament du TDAH.

À mon avis, ce qui facilite les choses, c’est une note de quatre lignes : le nom du médecin qui a écrit le rapport, la date de fin du rapport, la date de la dernière ordonnance, le nom de la pharmacie. Mets-la à jour après chaque contrôle. Si le médicament n’est pas à la pharmacie, n’utilise pas de ton propre chef un autre formulaire que tu as sous la main, appelle le médecin. Comme les règles peuvent changer, prends l’information ici comme un cadre, et fais confirmer la pratique actuelle par ton médecin et ta pharmacie.

Quand penser au rapport de handicap

Le diagnostic de TDAH ne produit pas automatiquement un taux de handicap, et la question « quel pourcentage donne-t-on au TDAH ? » n’a pas de réponse fixe. La réglementation regarde non pas le nom du diagnostic mais la perte de fonction : on évalue quels domaines la perte de contrôle de l’attention et de l’impulsivité restreint, et dans quelle mesure. Le rapport est établi par le comité de santé du handicap d’un hôpital habilité.

Mets dans le dossier les rapports des médecins, l’historique du traitement, les médicaments que tu prends et des informations concrètes montrant la perte de fonction. Le rapport ne remplace pas le traitement, une demande à part est nécessaire pour un aménagement d’examen, et il n’apporte pas non plus d’aménagement de lui-même sur le lieu de travail. Fais confirmer par écrit, auprès de l’institution concernée, de quel droit tu peux te prévaloir. À mon avis, il n’y a pas lieu de courir vers cette démarche juste après le diagnostic ; commence-la quand le besoin se présente. Le processus est dans l’article le rapport de handicap.

L’entretien d’embauche et le permis de conduire

Lors d’un entretien d’embauche, rien ne t’oblige à le dire : le diagnostic est une information de santé particulière. La stigmatisation est un vrai risque. Au lieu de dire le diagnostic, tu peux dire le besoin : « je travaille bien en blocs silencieux et ininterrompus », « que les résultats des réunions soient partagés par écrit m’est très utile ». Si un aménagement concret est nécessaire, en parler après l’embauche, directement avec le service concerné et par écrit, est plus protecteur. La question à te poser : avec cette information, qu’est-ce que je veux que l’autre fasse ? Si la réponse est concrète, comme une note écrite ou des horaires flexibles, le dire peut servir. Je l’ai développé dans l’article le dire lors d’un entretien d’embauche.

Pour le permis aussi, le diagnostic n’est pas un obstacle à lui seul. La réglementation regarde un état d’un niveau qui compromettrait la sécurité de la conduite. Une personne en cours de traitement et dont les signes sont maîtrisés peut obtenir le permis ; dans certains cas, le document est délivré pour une durée limitée. Ne cache pas le médicament que tu prends lors de la visite médicale, emporte le rapport médical à jour. Si un document à durée limitée est délivré, note la date de renouvellement dans le calendrier. Le détail est dans l’article TDAH et permis de conduire.

Ce que j’en retiens

Le côté le plus difficile de ce chemin n’est pas tant la difficulté des étapes que le fait de ne pas connaître leur ordre. On peut passer des heures sur un forum à parler du rapport pour le médicament ou du taux de handicap, au lieu de prendre rendez-vous et de rassembler les preuves de l’enfance. À mon avis, il faut finir les deux premières étapes, c’est-à-dire la note des conséquences et le rendez-vous, le soir même. Le reste vient dans l’ordre, et tu n’as pas à tout résoudre depuis le début.

Se charger la tête avec les rapports, le permis et les questions de travail avant le diagnostic ne sert non plus à personne. Ce sont des portes qui s’ouvrent une fois le diagnostic posé et le besoin devenu concret. À ce moment-là aussi, chacune est un travail de la taille d’un article, et toutes sont reliées depuis cette page. Pour les décisions médicales comme l’ajustement du médicament, éclaircis-les avec le médecin, et pour les conditions des droits, avec l’institution concernée.