TDAH : le deuil après le diagnostic

Le jour où j’ai lu le rapport de diagnostic, je ne savais pas ce que j’allais ressentir. Ce qui est venu en premier, c’est du soulagement. Il y avait enfin une explication, et cette explication ne s’appelait pas paresse.

Quelques jours plus tard, quelque chose de tout autre est arrivé. Cette information aurait pu être connue pendant vingt-trois ans. Cette phrase est entrée dans ma tête une fois, et elle n’en est pas sortie pendant des semaines.

Si tu as reçu ton diagnostic à l’âge adulte et que tu n’arrives pas à nommer ce qui est venu après le soulagement, cet article en parle.

Pourquoi le soulagement dure si peu

Le soulagement vient de l’explication elle-même. Pendant des années, tu portes la question « pourquoi tout le monde y arrive et pas moi », et un jour, cette question a une réponse.

Mais cette réponse n’explique pas seulement aujourd’hui. Elle travaille aussi vers l’arrière. Et dès qu’elle travaille vers l’arrière, une facture apparaît : toutes ces années sont passées sans cette explication.

Chez moi, il y a eu, je crois, une semaine entre ces deux étapes. Le soulagement était réel, il était court, et la colère est venue derrière.

Le diagnostic ne change pas le passé. Il change la façon de lire le passé, et c’est parfois un travail plus lourd.

Cet enchaînement est attendu

L’étude qualitative de Young et de ses collègues (2008), menée avec des patients diagnostiqués à l’âge adulte, montre que la période qui suit le diagnostic comporte des émotions mêlées, souvent contradictoires : soulagement, colère, sentiment de perte, et leur entremêlement.

L’étude de Schrevel et de ses collègues (2016) en montre une autre dimension. Après le diagnostic, des questions d’identité surgissent : distinguer ce qui est du TDAH et ce qui est la personne elle-même peut prendre longtemps. Le titre même de l’étude porte cette question : « Dois-je devenir quelqu’un d’autre ? »

Ce que tu ressens se tient donc là non comme le signe que le processus se dérègle, mais comme une étape connue. Apprendre cela m’a beaucoup servi, parce que pendant un moment, j’avais trouvé ma propre réaction anormale.

De quoi fait-on le deuil

Ce deuil ne se forme pas dans le vide. Il repose sur des pertes concrètes :

• Le soutien qu’on n’a pas reçu. Les aménagements qu’on aurait pu faire à l’école n’ont pas été faits, parce que personne ne savait qu’un tel besoin existait.
• Les mauvaises explications. Pendant des années, on t’a décrit avec les mots paresse, désordre, indifférence. Le plus important, c’est ceci : au bout d’un moment, tu as fini par y croire aussi. J’ai raconté à part comment cette étiquette s’installe dans l’article sur l’étiquette « tu n’exploites pas ton potentiel ».
• Les décisions qu’on n’a pas pu prendre. Les cursus abandonnés, les travaux qu’on n’a pas pu tenir, les relations qui se sont terminées sans avoir été comprises.
• L’énergie supplémentaire dépensée. Le travail invisible fourni pour obtenir le même résultat que tout le monde.

Sur ma liste, c’est le quatrième point qui m’a fait le plus mal. Ma moyenne n’était pas basse, et je n’étais pas non plus l’enfant qui met la classe en désordre. Quelqu’un qui regarde de l’extérieur pourrait dire « qu’as-tu donc perdu ». Ce que j’ai perdu, ce n’était pas le résultat, c’était le prix payé pour l’obtenir. Chaque devoir qui se retrouvait à la dernière nuit, chaque matin qui commençait par un rattrapage, ce sentiment de ne jamais arriver à temps qui ne s’apaisait jamais.

La colère veut aller quelque part

La colère qui se trouve dans le deuil a en général une adresse : la famille, les enseignants, les adultes qui, des années plus tôt, ont dit « elle n’a rien, juste un peu de désordre ».

Cette colère ne me paraît pas déraisonnable. Mais laissée seule, elle n’arrive nulle part non plus. Ce qui m’a servi, c’est de la transformer en question : à cette époque, qui pouvait savoir quoi, avec quelle information ?

La réponse est souvent celle-ci : le tableau d’une enfant silencieuse, accommodante, qui se débrouille avec ses notes, personne ne le lisait à l’époque comme du TDAH. Cela ne justifie pas ce qui s’est passé. Mais quand on déplace la colère des personnes vers le système, elle devient plus facile à porter.

Traverser cette période

Accorde-toi vraiment du temps pour le deuil. Le lendemain du diagnostic, il est très courant de se mettre à installer des applis, à monter des systèmes, à se réparer. Je l’ai fait aussi, et cela n’a pas marché. Sauter la partie émotionnelle ne la fait pas disparaître, cela ne fait que la mettre en file d’attente.

Relis ta propre histoire. Ce qui m’a le plus servi dans cette période, c’est d’écrire. Prendre un souvenir précis et le relire avec la nouvelle information change le poids de ce souvenir. Quand la phrase « j’ai fait ma paresseuse » devient « j’ai essayé de me débrouiller sans recevoir d’aide », quelque chose se détend.

Parle avec des personnes qui ont fait le même chemin. Les récits des adultes diagnostiqués tard se ressemblent de façon étonnante. L’effet de ce que le glossaire appelle le soutien par les pairs a été, au moins chez moi, plus grand dans cette période que n’importe quel conseil.

Rien ne t’oblige à tout raconter à tout le monde tout de suite. Partager le diagnostic est une décision à part, et son moment t’appartient. J’ai traité cette décision séparément dans l’article « à qui parler de ton diagnostic ».

Ne rapporte pas tout au TDAH, mais n’évite pas non plus d’y rapporter quoi que ce soit. Dans les premiers mois, chaque comportement se range sous le diagnostic : être en retard, se mettre en colère, s’ennuyer. Ce flou, que le glossaire appelle la confusion identitaire, est en général passager. Avec le temps, la distinction devient nette.

Erreur fréquente : transformer le deuil en liste de tâches

C’était ma propre erreur, c’est pour cela que j’écris. Dans les premières semaines après le diagnostic, j’ai mis toute mon énergie dans l’idée « maintenant, je vais monter le bon système ». Nouveau cahier, nouvelle appli, nouveau plan.

C’était une forme d’évitement. Parce que monter un système donne l’impression de faire quelque chose, et être triste ne la donne pas. Aucun des systèmes que j’ai montés n’a tenu à cette période, parce qu’en dessous, il y avait quelque chose qui n’avait pas été dit.

Un ordre comme celui-ci me paraît plus juste : d’abord comprendre ce qui s’est passé, ensuite accepter ce qu’on ressent, et en dernier décider de ce qu’on va faire.

Le deuil n’est pas la dépression. Après un diagnostic, la tristesse est attendue. Mais un abattement qui dure des semaines, l’impossibilité de tirer du plaisir de quoi que ce soit ou le désespoir peuvent relever d’un autre tableau et demandent une évaluation à part. J’ai traité cette distinction dans l’article « le TDAH et la dépression ». S’il y a des pensées de se faire du mal, appelle le 112 (urgences) sans attendre ; la ligne ALO 183 (ligne de soutien social) existe aussi pour t’orienter.

Le côté soulagement est réel aussi

Je dois dire que cette période ne se réduit pas à une perte, sinon je serais injuste. Le soulagement du diagnostic est vécu très fortement par beaucoup de personnes et laisse quelque chose de durable :

• Apprendre que la phrase que tu te disais depuis des années était fausse.
• Savoir que ce qui te met en difficulté a une raison, c’est-à-dire comprendre que ton effort n’était pas une illusion.
• Pouvoir enfin demander de l’aide au bon endroit.

Le texte de consensus européen (Kooij et al., 2019) compte la psychoéducation parmi les premières marches du traitement après le diagnostic. Autrement dit, comprendre ce qui se passe n’est pas l’ornement du traitement, c’en est le cœur. Je me souviens d’avoir pensé, en lisant cela : « je ne perds pas mon temps ».

Où cela mène

Chez moi, la colère n’a pas complètement disparu. Elle a diminué et laissé la place à autre chose : je n’en veux plus à la fille que j’étais, je vois qu’elle essayait de se débrouiller avec ce qu’elle savait.

Je ne le dis pas parce que je l’ai lu quelque part, mais d’après ma propre expérience : la fin de cette période n’a pas à être quelque chose d’aussi grand que pardonner le passé. Un jour, tu remarques que tu as dit la phrase « si j’avais su » et que la suite n’est pas venue. C’est tout.

Si le processus du diagnostic lui-même t’intéresse, je l’ai raconté pas à pas dans l’article « comment pose-t-on un diagnostic de TDAH chez l’adulte ».

J’ai aussi écrit dans le journal sur le fait de lâcher prise : Dans le sillage d’une feuille.