Être le proche d’une personne AuDHD : ce qui aide vraiment

Si une personne de ton entourage a un diagnostic d’autisme et de TDAH, ce qui te déroute sans doute le plus, ce sont les parties qui ressemblent à des incohérences.

Elle aime faire des plans mais ne les suit pas. Elle est submergée par la foule mais s’ennuie à rester chez elle. Elle s’enfonce pendant des mois dans un sujet, puis n’en parle plus jamais. Elle accueille une surprise avec enthousiasme, et une autre lui gâche la journée.

Je n’ai pas de diagnostic d’autisme, et je ne vais pas m’en attribuer un. J’écris cet article à la fois en connaissant de l’intérieur le côté TDAH et en lisant la recherche. Le but n’est pas de donner une liste de patience ; c’est de dire quels aménagements aident réellement.

D’abord, la source de la contradiction

Dans ce tableau, deux besoins sont sur la table en même temps et tirent en sens opposés.

Le côté autisme profite de la prévisibilité : savoir ce qui va se passer réduit la quantité d’informations à traiter en même temps. Le côté TDAH, lui, s’ennuie de la même organisation dès qu’elle devient familière, et la motivation baisse.

La revue de Antshel et Russo (2019) explique que cette association n’a rien d’exceptionnel, et pourquoi les soutiens construits pour un seul des deux côtés ne suffisent pas.

La conséquence pratique : l’incohérence que tu vois n’est le plus souvent pas un trait de caractère, mais deux besoins qui parlent chacun à leur tour. J’en ai traité le détail dans l’article sur l’AuDHD.

L’incompréhension va dans les deux sens

C’est peut-être l’information la plus importante pour les proches.

Milton (2012) a avancé que l’incompréhension entre les personnes autistes et non autistes n’est pas une insuffisance d’un seul côté, mais un décalage réciproque. L’étude de Crompton et al. (2020) l’a soutenu de façon expérimentale : le transfert d’information se conservait de façon comparable dans les chaînes composées de personnes autistes et dans celles de personnes non autistes, alors qu’il se dégradait nettement dans les chaînes mixtes.

Ce que cela signifie pour toi : la phrase « moi, je parle normalement, elle ne comprend pas » est incomplète. Chacun a du mal à lire l’autre.

Quand l’adaptation est à sens unique, tout le poids reste de l’autre côté, et ce poids s’appelle le masquage. Cage et Troxell-Whitman (2019) rapportent que l’intensité du masquage et le fait de changer constamment de mode selon les contextes sont liés à de moins bons résultats pour la santé mentale.

Autrement dit, ne pas avoir à se masquer à la maison fait une différence réelle et mesurable.

Les cinq choses qui aident le plus

Je les écris dans l’ordre où j’ai vu qu’elles marchaient.

Réduis l’incertitude. Annonce le plan tôt. L’heure, le lieu, la durée et qui sera là. « Faisons quelque chose ce soir » est une phrase floue ; « à huit heures dans tel café, nous sommes trois, nous partons à onze heures » est une phrase utilisable.

Préviens à l’avance d’un changement. Une surprise peut partir d’une bonne intention, mais elle dérange la préparation. Si le changement est inévitable, dis-le le plus tôt possible, avec sa raison.

Ne sous-entends pas, dis. « Viens seulement si tu veux » est mal compris des deux côtés. Dire clairement ce que tu veux n’est pas de la grossièreté, c’est une facilité.

Reconnais le canal écrit comme légitime. Aborder un sujet difficile par écrit n’est pas une fuite. À l’écrit, la charge de traitement est plus faible, on peut revenir relire et il n’y a pas de pression de la réaction immédiate.

Respecte le temps de récupération. Le silence qui suit une journée intense n’est pas de la bouderie. J’ai expliqué ce que c’est dans l’article sur l’effondrement, la fermeture et le débordement émotionnel dans le TDAH.

Ces cinq points ont en commun qu’aucun ne demande de sacrifice. Tous concernent la circulation de l’information. Les interventions qui aident le plus sont le plus souvent logistiques plutôt qu’émotionnelles, et cela facilite aussi d’en parler. « Je vais te montrer plus de compréhension » est une phrase impossible à mesurer, qu’on oublie une semaine plus tard ; « je te dirai le plan au plus tard la veille » est une phrase mesurable et qu’on peut tenir.

Les cinq choses qui nuisent le plus

On les fait avec de bonnes intentions, et c’est justement pour cela qu’on ne s’en aperçoit pas.

« Tu réagis comme ça pour si peu ? » Cette phrase prend l’événement déclencheur pour le dernier événement. Or la réaction est la facture d’un poids accumulé tout au long de la journée.

La pluie de consignes orales. Annoncer trois tâches à la suite dès qu’on franchit la porte. La mémoire de travail est déjà pleine à ce moment-là ; une seule des trois reste, et les deux oubliées deviennent un sujet de dispute. Écrire résout cela.

L’invité surprise, le plan surprise. L’intention est belle, le résultat est la préparation qui s’effondre.

« Mais tu allais bien tout à l’heure. » Le masquage est épuisant, alors au bout d’un moment il tombe. Aller bien ne veut pas dire que la capacité est illimitée.

Les « pourquoi » sans fin. Ne demande pas d’explication au moment où la personne est en difficulté, parce que le traitement du langage est alors ce qui coûte le plus. L’explication se fait un jour calme.

Le plus grand service que tu rends à la personne proche de toi, tu ne le rends pas au moment de la crise, mais les jours où il n’y a pas de crise. Les accords établis ces jours-là servent au moment de la crise.

Des propositions concrètes pour l’organisation de la maison

La différence de mécanisme se traduit en différence d’organisation. Quelques choses qui tiennent compte des deux à la fois :

• Le squelette est fixe, le contenu est libre. L’heure du repas est fixe, ce que l’on mange est libre. L’heure de la promenade est fixe, l’itinéraire est libre. C’est l’une des rares formules qui ménagent en même temps le côté qui a besoin de prévisibilité et celui qui a besoin de nouveauté.
• Qu’une pièce ou un coin ne change jamais. Ce qui repose sur le plan sensoriel, c’est la familiarité. Ne pas changer les objets de place sans prévenir est une petite chose, mais une grande.
• Qu’il y ait un espace silencieux. Un accord simple, comme ne pas parler quand le casque est sur les oreilles, évite bien des surcharges au cours de la journée.
• Que la liste des tâches soit écrite. Un rappel oral s’oublie, et donne en plus l’impression d’être surveillé. Une liste commune résout les deux.
• Qu’il y ait un droit de sortie. Qu’il existe une manière convenue à l’avance de quitter tôt un lieu. Cela allonge le temps pendant lequel la personne peut rester.

J’ai détaillé le côté routine de ces aménagements dans l’article sur la différence de routine dans l’autisme et le TDAH, et le côté sensoriel dans l’article sur les différences sensorielles dans l’autisme et le TDAH.

Des phrases utilisables dans la communication

Les phrases concrètes servent plus que les conseils abstraits, alors j’en laisse quelques-unes.

• « Je dois changer le plan. La raison, c’est ça. La nouvelle version, c’est ça. Quand peut-on en parler ? »
• « On en parle maintenant, ou je t’écris et je t’envoie ? »
• « Tu n’as pas besoin de répondre maintenant. Reviens quand tu veux. »
• « Je le fais pour toi, on le fait ensemble, ou tu t’en occupes ? »
• « Comment est ta capacité aujourd’hui ? »

La dernière question est celle qui m’aide le plus. À elle seule, elle peut sauver le plan d’une journée, parce qu’elle laisse de côté la devinette et met la question en premier.

La partie propre au TDAH de la communication, je l’ai écrite dans l’article comment communiquer avec une personne avec un TDAH.

Protège aussi tes propres limites

Il est facile de sauter cette section, mais il ne faut pas la sauter.

Être le proche de quelqu’un, ce n’est pas un rôle de soignant. Si tu prends tout en charge, deux choses arrivent à la fois : tu t’épuises, et la personne en face ne construit pas son propre système.

Quelques limites concrètes : ne fais pas chaque rappel toi-même, soutiens plutôt la mise en place d’un système extérieur. Ne fais pas l’interprète dans chaque situation sociale. Garde ton propre temps de repos. Et évite l’habitude de rejeter les désaccords sur le diagnostic ; chaque dispute n’est pas un symptôme, certaines ne sont que des disputes.

Sur la façon dont le poids se répartit dans la relation, j’en ai parlé dans les articles une relation entre deux personnes avec un TDAH et la dynamique parent-enfant dans le couple.

Cette dynamique s’installe de façon sournoise. D’abord tu prends un travail en charge pour aider, puis ce travail te revient de façon permanente, puis tu deviens la personne qui rappelle, et à un moment le ton de la relation change. La personne en face se retrouve dans la position d’être contrôlée, toi dans celle de contrôler, et ni l’un ni l’autre n’y trouve son compte. Ce qui l’empêche, c’est de confier les tâches non pas à la personne, mais au système : une liste commune, une alerte de calendrier, un paiement automatique, un accord écrit. Quand c’est le système qui rappelle, personne dans la relation ne devient surveillant.

Le diagnostic n’est pas ton affaire

Je l’écris clairement.

Le fait de voir autour de toi les tableaux de cet article ne signifie pas un diagnostic, et tu ne peux pas le poser. Dire à une personne « je crois que tu es autiste », même avec une bonne intention, ferme le plus souvent la porte.

Ce qui marche, c’est de partager une observation : « J’ai l’impression que ta récupération est longue après les endroits bondés, tu l’as remarqué aussi ? » Cette phrase n’est pas un diagnostic, c’est une porte.

Si la personne est curieuse d’une évaluation, j’ai expliqué le déroulement dans les articles comment pose-t-on un diagnostic d’autisme à l’âge adulte et comment pose-t-on un diagnostic de TDAH chez l’adulte. J’ai aussi écrit où les deux sujets se séparent dans l’article le TDAH et l’autisme, est-ce la même chose.

Pour finir

Aucune des propositions de cet article ne veut dire que tu dois t’effacer pour mettre l’autre à l’aise.

La plupart des choses qui marchent sont en réalité bonnes pour tout le monde : prévenir tôt, parler clairement, communiquer par écrit, faire des plans réalistes. Ces aménagements ne sont pas un privilège, ils sont l’état qu’une bonne relation devrait déjà avoir.

Il est aussi utile de bien régler l’attente. Ces aménagements ne règlent pas tout. Les jours difficiles reviendront, les plans seront de nouveau bousculés, certains soirs personne ne pourra parler. L’objectif n’est pas zéro friction ; c’est de lire correctement la raison de la friction et de réduire celle qui est inutile. Dans les relations qui y arrivent, ce qui change vraiment, ce n’est pas le nombre d’incidents, mais le temps qu’il vous faut pour vous remettre après.

Et je termine par une phrase : ce dont la personne en face a le plus besoin de toi, ce n’est pas une démonstration de compréhension, c’est que tu sois prévisible.