Autisme et TDAH : pourquoi la routine ne joue pas le même rôle

Sur internet, quoi que tu lises sur le TDAH, tu tombes sur la même phrase : installe une routine. Quoi que tu lises sur l’autisme, encore la même phrase : la routine est importante.

Dans les deux endroits, le même mot est écrit, mais on ne parle pas de la même chose. C’est ce qui m’a fait me tromper de prise pendant des années : j’ai appliqué à moi-même des conseils de routine écrits pour l’autisme, et je n’arrivais pas à comprendre pourquoi ils ne marchaient pas.

Je n’ai pas de diagnostic d’autisme et je ne vais pas m’en donner un. Mais séparer le rapport de ces deux sujets à la routine a été l’une des choses qui m’ont le plus servi pour construire mon propre fonctionnement.

La routine existe des deux côtés, mais son travail est différent

Avant de simplifier, laisse-moi poser une phrase nette.

Dans l’autisme, la routine n’est pas un outil, c’est un sol. Elle produit de la prévisibilité. Savoir ce qui va se passer diminue la quantité d’informations à traiter en même temps. Dans le DSM-5-TR, sous la rubrique des schémas restreints et répétitifs, l’insistance sur l’immuabilité, l’attachement aux routines et les schémas de comportements ritualisés sont explicitement comptés (American Psychiatric Association, 2022). C’est donc quelque chose qui fait partie du critère diagnostique.

Dans le TDAH, la routine est un objectif. On veut l’installer, on n’y arrive pas. Et quand elle est installée, un autre problème commence : dès qu’elle devient familière, elle perd son pouvoir d’attrait et la motivation baisse. J’appelle cela l'essoufflement de la nouveauté, et toute la discussion sur la routine dans le TDAH tourne autour de cela.

C’est pourquoi le même conseil donne un résultat différent des deux côtés. La phrase « lève-toi à la même heure chaque matin » est, pour l’un, un sol qui porte, pour l’autre, une règle abandonnée au troisième jour.

Ce qui se passe quand elle se rompt

C’est là que la distinction se voit le plus nettement.

Du côté de l’autisme, le changement inattendu est rapporté comme davantage qu’une perte de confort. Quand le plan se rompt, ce qui disparaît, ce n’est pas le plan, c’est la préparation mentale faite en fonction de ce plan. La nouvelle situation doit être reconstruite depuis le début, et ce travail de reconstruction coûte cher. C’est pourquoi la réaction peut arriver tout de suite et sembler disproportionnée vue de l’extérieur.

Du côté du TDAH, la première réaction est souvent « d’accord, pas de souci ». Le problème apparaît ensuite : on n’arrive pas à passer au nouveau plan, le reste de l’ancienne tâche demeure dans la tête, la journée ne se rattrape pas. Nous appelons cela la difficulté de transition, et dans le TDAH, elle vient non d’un manque de souplesse mais du coût de la transition.

Autrement dit, les deux ont du mal quand le plan change, mais l’un a du mal à la porte, l’autre dans le couloir.

Cette distinction a un test quotidien. Regarde qui change le plan. Du côté du TDAH, quand tu changes le plan toi-même, il n’y a en général pas de problème, cela peut même soulager ; la nouveauté est elle-même une récompense. Du côté de l’autisme, qui change le plan importe peu, parce que la question n’est pas de savoir qui a la main, mais que la préparation déjà construite devient caduque. Quand tu casses toi-même le plan que tu as mis en place, le même travail de reconstruction est nécessaire.

Il y a aussi une question de taille. Quelqu’un qui regarde de l’extérieur, en voyant l’ampleur de la réaction, se dit « tout ça pour un si petit changement ? ». Mais la taille du changement se mesure à la part de la préparation qu’il invalide ; un décalage d’une heure peut obliger à tout reconstruire de ce qui avait été mis en place pour la journée.

Le monotropisme : pourquoi lâcher est si difficile

Le monotropisme est l’un des concepts qui essaient d’expliquer l’insistance sur la routine du côté de l’autisme.

Murray, Lesser et Lawson (2005) ont avancé que, dans l’autisme, la façon dont l’attention est répartie est atypique et qu’elle s’écoule intensément vers un petit nombre de canaux d’intérêt. Dans ce cadre, le schéma d’intérêts restreints n’est pas un manque, mais la conséquence naturelle du mode de fonctionnement de l’attention.

La portée de ce concept pour la routine est la suivante : quand on est dans une activité, sortir de cette activité ne signifie pas seulement déplacer son attention, mais sortir du canal dans lequel on est entré. Comme sortir coûte cher, les transitions et les changements soudains deviennent difficiles de façon disproportionnée.

Ce concept a été largement adopté dans la communauté et il est toujours discuté comme théorie ; ce n’est pas un critère diagnostique, c’est un cadre explicatif. Mais il sert à expliquer pourquoi la routine n’est pas un caprice.

Le vrai problème de la routine côté TDAH

C’est l’endroit où je peux parler de mon côté.

Mon combat n’est pas de ne pas pouvoir installer une routine, mais de ne pas pouvoir maintenir celle que j’ai installée. La partie installation est facile et même agréable : nouveau cahier, nouvelle application, nouveau schéma. Le problème commence au quatrième jour.

Je range les raisons sous quelques rubriques :

• La nouveauté s’éteint. Ce qui était intéressant le premier jour devient invisible le troisième. Dans le TDAH, une grande partie de la motivation vient de l’intérêt et de la nouveauté.
• La cécité du temps. La routine est liée à l’heure, et l’heure ne reste pas nette dans la tête. La cécité du temps ronge la routine de l’intérieur.
• Un jour manqué et tout s’arrête. Un seul accroc fait jeter tout le système. Cela s’appelle la pensée tout ou rien, et c’est la cause la plus fréquente de mort d’une routine.
• Le rappel devient invisible. Une note qui reste au même endroit fait partie du mur au bout de deux semaines.

La façon dont j’essaie de sauver la routine, je l’ai écrite en détail dans l’article comment installer une routine dans le TDAH. En bref : dans le TDAH, la routine ne tient pas debout si elle n’est pas soutenue de l’extérieur.

Il y a aussi une erreur fréquente : installer une routine trop grande. Une routine du matin de sept éléments rend fier le premier jour, et au quatrième jour, c’est une liste de dettes. Dans le TDAH, les routines qui tiennent sont généralement celles qui sont honteusement petites. Une routine du matin de trois éléments peut durer deux mois, une de sept, une semaine.

Quand les deux sont chez la même personne

Là, un tableau apparaît qui, vu de l’extérieur, ressemble à une incohérence totale.

La même personne se crispe quand le plan se casse, mais s’étouffe aussi à suivre le plan. Elle défend le système qu’elle a installé et l’abandonne en même temps. S’asseoir dans le café familier à la table familière repose, mais aller trois semaines dans le même café devient insupportable.

La revue d’Antshel et Russo (2019) explique que cette coexistence n’est pas exceptionnelle et qu’elle complique les décisions de soutien. Car tout système construit pour une seule direction malmène l’autre côté. Un programme rigide soulage le côté autisme tout en éteignant le côté TDAH ; une journée entièrement libre soulage le côté TDAH tout en laissant le côté autisme dans l’incertitude.

J’ai traité ce tableau en détail dans l’article AuDHD.

Un fonctionnement qui tient compte des deux côtés

La formule dont j’ai vu qu’elle fonctionne, la voici : garder l’ossature fixe, laisser le contenu variable.

On peut la mettre en place de plusieurs façons concrètes :

• L’heure est fixe, le contenu est libre. Au lieu de « chaque matin à neuf heures, une promenade », « chaque matin à neuf heures, sortir dehors ». Le contenant reste le même, ce que tu y mets change.
• L’ordre est fixe, la durée est libre. Construis la routine du matin par ordre d’étapes, et laisse libre le temps que prendront les étapes. L’ordre donne la prévisibilité, la durée libre enlève la pression.
• L’approche par menu. Pour le dîner, au lieu d’un seul plat, un menu fixe de trois choix. Il y a un choix, mais pas un choix infini.
• Préviens du changement à l’avance. Même si c’est à toi-même. Formuler la phrase « demain, le programme est différent » un jour avant empêche la préparation de s’effondrer.
• Qu’une zone ne change jamais. Un coin de la maison, un repas, une plage horaire. Une île entièrement fixe rend supportable que le reste bouge.

Ce qui sauve une routine, ce n’est généralement pas plus de discipline. C’est de séparer d’avance ce qui restera fixe et ce qui bougera.

Quand on intervient dans la routine de quelqu’un d’autre

Cette partie est pour les proches.

Changer un plan avec de bonnes intentions peut avoir sur l’autre un effet plus grand que prévu. La distance entre « je fais une surprise » et « j’ai cassé sa préparation » est très courte.

Quelques points pratiques : annonce le changement le plus tôt possible, dis aussi pourquoi, rends le nouveau plan concret (heure, lieu, durée), et ne demande pas « ça ne pose pas de problème, n’est-ce pas ? ». Cette question pousse à donner une réponse positive, même si la réponse est négative.

Et il y a la question de la surprise. La surprise signifie empêcher volontairement la préparation, et c’est pourquoi les bonnes intentions ne la rendent pas moins coûteuse. Si tu veux faire une surprise, annoncer le cadre et cacher le contenu est un bon compromis : la phrase « samedi soir à dix-huit heures on ira quelque part, ça durera trois heures, il n’y aura pas de foule » rend la préparation possible et protège la surprise.

J’ai détaillé ce côté dans l’article être le proche d’une personne AuDHD.

Son équivalent au travail et à l’école

Dans la vie des organisations, la question de la routine se discute généralement sous le titre de la « flexibilité », et ce titre est incomplet pour les deux côtés.

Les aménagements qui fonctionnent pour le côté autisme : l’ordre du jour de la réunion partagé à l’avance, la réduction des convocations soudaines, les changements notifiés par écrit, un bureau fixe.

Ceux qui fonctionnent pour le côté TDAH : les échéances découpées en morceaux, le rappel venu de l’extérieur, un compteur visible, une définition de poste écrite.

Si les deux sont présents, il faut toute la liste, et cela explique pourquoi un seul modèle ne suffit pas. J’ai écrit les aménagements au travail dans l’article le TDAH au travail et les aménagements.

De mon côté

Les choses se sont arrangées quand j’ai cessé de voir la routine comme un test de caractère. À l’époque où j’écrivais ma thèse, le programme que je m’étais fixé a tenu dix jours, et je me rappelais ces dix jours comme un échec. En regardant maintenant, ce que je vois, c’est ceci : le programme n’était pas fait pour moi, je n’étais pas faite pour le programme.

Ce que j’utilise aujourd’hui est très simple. Une ossature où l’heure du matin est fixe, l’ordre du travail est fixe, et ce qu’est le travail reste libre. Quand je m’ennuie, je change le contenu, je ne change pas l’ossature.

La manière dont les deux sujets se séparent à propos de la routine, de façon plus générale, je l’ai traitée dans l’article le TDAH et l’autisme, est-ce la même chose, et la raison pour laquelle les transitions coûtent cher dans l’article les fonctions exécutives dans l’autisme et le TDAH.