Autisme et TDAH : bruit, lumière, textures et sensorialité

Tu es dans un café. La personne en face de toi parle, mais toi, tu entends le bruit d’une fourchette à la table du fond, le spot du plafond te brûle les yeux, l’étiquette de ton pull se fait sentir sur ta nuque, et au bout de trente minutes tu dois partir.

Parmi les gens qui racontent cette scène, certains ont un diagnostic d’autisme, d’autres un diagnostic de TDAH, d’autres les deux. La scène est la même. Le mécanisme dessous n’est pas toujours le même.

Je n’ai pas de diagnostic d’autisme et je ne vais pas m’en donner un. Mais, en tant que personne qui a reçu un diagnostic de TDAH, j’ai étiqueté pendant des années ma propre surcharge sensorielle comme des « caprices », et lire sur le côté sensoriel de ces deux sujets m’a aidée à arracher cette étiquette. Dans cet article, je raconte ce que dit la recherche, et je marque séparément ce qui vient de moi.

Où se trouve le sensoriel dans le manuel diagnostique

Cette distinction a un côté administratif, et il est utile de le connaître.

Dans les critères diagnostiques de l’autisme, la différence sensorielle figure explicitement. Dans le DSM-5-TR, sous la rubrique des schémas restreints et répétitifs, on compte le fait de réagir de façon excessive ou insuffisante aux stimuli sensoriels et de porter un intérêt inhabituel aux aspects sensoriels de l’environnement (American Psychiatric Association, 2022). Le sensoriel n’y est donc pas une note de bas de page, mais une partie du critère.

Dans les critères du TDAH, en revanche, la différence sensorielle ne figure pas comme élément. Les critères sont écrits autour de l’attention, de l’agitation et de l’impulsivité.

La conclusion erronée qu’on en tire est : « la sensibilité sensorielle est propre à l’autisme ». La recherche ne la soutient pas. L’étude de Bijlenga et ses collègues (2017) montre que des profils sensoriels atypiques se voient aussi nettement chez les adultes avec un diagnostic de TDAH. Ne pas figurer dans les critères ne veut pas dire que ce n’est pas vécu ; cela veut seulement dire qu’on n’est pas passé par cette voie pour le diagnostic.

Ce que l’on sait côté autisme

La revue de Robertson et Baron-Cohen (2017) fait le point sur ce domaine et dit clairement quelques choses.

Premièrement, la différence sensorielle n’est pas exceptionnelle dans l’autisme : c’est une caractéristique très fréquemment rapportée. Deuxièmement, cette différence n’est pas à sens unique : chez la même personne, une hypersensibilité sur certains canaux et une hyposensibilité sur d’autres peuvent coexister. Troisièmement, il ne s’agit pas seulement de « trop entendre » ; cela touche à la manière de trier, de regrouper et de situer dans leur contexte les informations qui arrivent.

Concrètement : un lieu bondé n’est pas seulement bruyant, il devient aussi impossible à démêler. Les sons n’arrivent pas un à un, ils arrivent tous en même temps et avec la même priorité.

Il y a aussi la continuité. Dans l’autisme, le profil sensoriel est en général reconnaissable depuis l’enfance et reste en grande partie stable au fil des années. C’est pourquoi on interroge l’histoire développementale pendant le processus diagnostique : la question « est-ce que ça a commencé à l’âge adulte ? » est un point de distinction.

Ce que l’on sait côté TDAH

Dans le TDAH, la façon dont la surcharge sensorielle se raconte est un peu différente, parce que l’histoire dessous est mêlée à l’attention.

Le travail de l’attention qui consiste à écarter ce qui n’a pas d’intérêt est difficile dans le TDAH. Le résultat, c’est que le bruit de fond ne reste pas en arrière-plan. Pendant que tu essaies d’écouter la personne en face de toi, le cerveau traite aussi le ronronnement de la climatisation avec la même importance. Le problème n’est donc pas l’intensité du son, mais l’impossibilité de le faire taire.

La deuxième pièce est le niveau d’éveil. Dans le TDAH, les choses se dégradent aussi bien avec trop peu de stimulation qu’avec trop. Ne pas pouvoir travailler dans une pièce silencieuse mais le pouvoir dans un café, puis se faire déborder dans ce même café en vingt minutes, n’a donc rien d’étrange. J’ai traité cette dualité en détail dans l’article la recherche de stimulation.

La troisième pièce, ce sont les signaux qui viennent de son propre corps. La faim, la soif, le besoin d’aller aux toilettes et la fatigue sont remarqués tard dans le TDAH, et quand on les remarque, ils ont déjà pris de l’ampleur. J’appelle ce côté la cécité aux signaux du corps, et c’est un facteur silencieux qui alourdit le tableau sensoriel.

Quatre canaux, quatre histoires différentes

Parler du sensoriel en un seul mot ne sert à rien, parce que les canaux ne se ressemblent pas.

Le son. C’est le canal le plus souvent exprimé dans les deux tableaux. Du côté de l’autisme, ce qu’on raconte souvent, c’est que certaines fréquences sont insupportables et que les sons imprévisibles produisent une réaction soudaine. Du côté du TDAH, ce qu’on raconte souvent, c’est l’impossibilité de filtrer les sons : entendre en même temps les conversations de trois tables. Les deux ne s’excluent pas.

La lumière. Le scintillement des néons, l’éclairage blanc, la luminosité des écrans. Du côté de l’autisme, le changement de l’environnement visuel peut aussi être fatigant : un nouveau lieu, c’est une nouvelle carte visuelle. Du côté du TDAH, un stimulus visuel en mouvement attire directement l’attention ; c’est pourquoi, dans un open space, quelqu’un qui passe près du bureau d’à côté efface le milieu de la phrase. L’article le TDAH et l’open space raconte cette partie à part.

Les textures. L’étiquette, la couture, le tissu, la manche mouillée, la couture de la chaussette. Dans l’autisme, ce sujet est rapporté comme un schéma très marqué depuis l’enfance, qui peut déterminer pendant des années les choix vestimentaires. Dans le TDAH, on l’exprime plutôt sous la forme d’une « intolérance du moment » : si la journée est bonne, il n’y a pas de problème ; si elle est mauvaise, on ne peut plus porter le même pull.

L’odorat et le goût. Le canal dont on parle le moins et qui rétrécit le plus la vie. L’odeur de certains plats peut rendre une pièce inutilisable. Le schéma alimentaire peut se restreindre dans les deux cas, mais pour une autre raison : dans l’autisme, on raconte que la texture et la prévisibilité sont plus déterminantes ; dans le TDAH, que ce sont l’extinction de l’intérêt et la difficulté de planification qui prennent le devant.

Hypersensibilité et hyposensibilité chez la même personne

C’est ce qui embrouille le plus, c’est pourquoi je l’écris à part.

La même personne peut ne pas supporter les bruits et mettre la musique à fond. Elle peut ne pas tolérer qu’on la touche et se détendre sous une couverture lestée. Ce n’est pas une incohérence.

La distinction est là : le stimulus que tu choisis et le stimulus qui t’arrive ne sont pas la même chose. La musique que tu mets toi-même est prévisible, tu sais quand elle va finir, tu peux l’arrêter quand tu veux. La conversation de la table d’à côté est imprévisible et tu n’as pas le contrôle. Ce qui détermine la charge sensorielle, ce n’est le plus souvent pas l’intensité, mais le contrôle et la prévisibilité.

C’est aussi l’information la plus utile pour l’organisation que tu peux mettre en place chez toi. Courir après la prévisibilité plutôt qu’après le silence fonctionne davantage.

Pourquoi la distinction est si difficile

Il y a trois raisons, et toutes les trois brouillent le processus diagnostique.

Le masquage. À l’âge adulte, on apprend à garder sa réaction à l’intérieur. Quelqu’un qui « s’en sort bien » vu de l’extérieur peut avoir depuis longtemps dépassé sa capacité à l’intérieur. J’ai écrit sur ce côté à part dans l’article le masquage et dans l’article le masquage dans l’autisme et le TDAH.

L’évitement ne se voit pas. Si quelqu’un ne va plus dans les restaurants bondés depuis des années, sa difficulté sensorielle ne se voit pas non plus. L’évitement ne résout pas le problème ; il ne fait que le cacher. En allant à une évaluation, il faut creuser sous la phrase « je n’ai plus de problème » : tu n’en as vraiment plus, ou tu n’entres simplement jamais dans ce type d’environnement ?

Il y a d’autres causes. L’anxiété, la dette de sommeil, la migraine, les problèmes de thyroïde et certaines carences en vitamines peuvent faire baisser la tolérance sensorielle. La surcharge sensorielle, à elle seule, n’indique aucune direction diagnostique ; c’est pour cela que le diagnostic différentiel existe.

En racontant la surcharge sensorielle, « à quel point ça te dérange » est la mauvaise question. La bonne question est : après cette gêne, quelle part de ta journée perds-tu ?

Le temps de récupération, c’est la vraie question

C’est la partie la plus souvent sautée dans la discussion sur le sensoriel.

La surcharge elle-même peut ne durer que quelques minutes. La vraie différence, c’est ce qui se passe après. Certaines personnes sortent du café et récupèrent en dix minutes. D’autres perdent toute la soirée, n’arrivent plus à parler, n’arrivent plus à décider, et cela déborde sur le lendemain.

Ce temps de récupération est, du point de vue du fonctionnement, plus déterminant que la surcharge elle-même. C’est ce qu’il faut noter, aussi bien en allant à une évaluation qu’en organisant sa vie. J’en ai écrit les détails dans l’article la surcharge sensorielle et dans l’article effondrement, repli et explosion émotionnelle dans le TDAH.

Une organisation qui marche au quotidien

Même si le mécanisme est différent, la logique d’aménagement de l’environnement est en grande partie commune. Quelques éléments concrets :

• Prends les canaux un par un. La phrase « je suis en difficulté sur le plan sensoriel » ne peut pas être résolue. « La lumière des néons et la conversation de fond » peut l’être. Pendant une semaine, note quel canal pèse quand.
• Reprends le contrôle. Casque, lunettes de soleil, le son que tu as choisi. Réduire le stimulus n’est pas toujours possible, mais changer qui le choisit l’est le plus souvent.
• Prépare un plan de sortie. Savoir, en entrant dans un lieu, comment on en sortira allonge le temps qu’on peut y rester. Venir avec sa propre voiture ou dire à l’avance « je reste une demi-heure » en est la forme la plus simple.
• Planifie l’après-surcharge. Ne mets pas de réunion à la suite d’une journée intense. Le temps de récupération n’est pas un luxe, c’est un poste du budget.
• Laisse la maison stable. Ce qui repose le plus sur le plan sensoriel, c’est la familiarité. Ne jamais changer la lumière ni l’agencement d’une pièce chez soi rend la charge du dehors portable.

De cette liste, c’est le point « prends les canaux un par un » qui m’a le plus servi. À l’époque où je travaillais dans un open space à Ankara, je croyais que le problème, c’était « la foule » ; quand j’ai tenu des notes pendant une semaine, j’ai vu que le problème n’était pas la foule, mais le va-et-vient du couloir derrière moi. Tourner le bureau a suffi.

Quand aller voir un spécialiste

La différence sensorielle n’est pas, à elle seule, une raison de diagnostic. Une évaluation prend du sens dans ces cas : si ta récupération après une surcharge dure plusieurs jours, si cela perturbe réellement ton travail ou tes relations, si tu as depuis l’enfance un schéma sensoriel très marqué et que ce schéma restreint ta vie.

J’ai raconté ce que comprend l’évaluation dans les articles comment se pose le diagnostic d’autisme à l’âge adulte et comment se pose le diagnostic de TDAH de l’adulte. J’ai aussi traité la possibilité que les deux coexistent dans l’article AuDHD.

Pour ma part, la phrase qui m’a le plus servi est celle-ci : la surcharge sensorielle n’est pas un test d’endurance. Réussir à tenir n’est pas une réussite, cela rend seulement le lendemain plus cher.