Le masquage dans le TDAH : le prix de bien paraître

« Mais toi, tu te débrouilles très bien. »

Cette phrase, moi aussi je l’ai beaucoup entendue, et chaque fois qu’elle était prononcée, une porte se fermait. Elle est généralement dite avec de bonnes intentions. La personne qui la dit croit consoler ; la personne en face, après cette phrase, ne peut plus dire qu’elle a du mal.

Ce qui se tient derrière a un nom : le masquage.

À quoi ressemble le masquage

Dans les livres, on parle de « cacher les symptômes ». Au quotidien, c’est plus ennuyeux et plus fatigant. Voici ses formes courantes :

• Arriver beaucoup trop tôt. La seule façon d’éliminer la possibilité d’être en retard, c’est d’être là bien avant le rendez-vous. Attendre une demi-heure coûte moins cher que s’excuser.
• Prendre trop de notes. Le cahier est impeccable, parce que la mémoire ne l’est pas. Vu de l’extérieur, on dit « quelle personne organisée ».
• Vérifier encore et encore. Non par minutie, mais par manque de confiance en soi. Relire cinq fois le même texte et manquer quand même une date est une expérience souvent racontée.
• Ne montrer sa maison à personne. Trois heures de rangement avant l’arrivée d’invités, puis deux semaines impossibles à tenir.
• Cacher la fatigue. Finir le même travail dans le même temps que tout le monde, mais avec deux fois plus d’énergie.

La plupart de ces choses ne sont pas mises en place comme une stratégie consciente. Ce sont des habitudes de compensation formées d’elles-mêmes au fil des ans, et elles marchent.

Quand le masquage échoue, on ne le remarque pas. Quand il réussit, on ne le remarque pas non plus. Ne pas être remarqué fait partie de sa définition.

Un exemple

Un exemple montre à quoi ressemble le masquage.

Pense à un enfant qui ne dérange pas la classe, dont les notes ne sont pas mauvaises, dont aucun enseignant ne se plaint. Les devoirs, c’est chaque fois la dernière nuit. Cette nuit suffit, parce que la panique suffit. Ce qu’on voit de l’extérieur, c’est un devoir rendu à temps ; ce qu’on ne voit pas, c’est le milieu de la nuit qui l’a rendu possible.

Pendant des années, on prend cela pour une méthode. C’est en réalité un masque, et comme il fonctionne bien, il n’est jamais remis en question. Quand le diagnostic arrive tard, la question posée est souvent la même : si je peux me débrouiller aussi bien, pourquoi cette fatigue ? La réponse s’appelle masquage.

Pourquoi surtout chez les femmes

Pendant des décennies, la plus grande partie de la recherche sur le TDAH a été menée sur des garçons. Dans les échantillons cliniques, le rapport garçons/filles a longtemps été très élevé ; dans les échantillons de population, l’écart se réduit nettement (Quinn et Madhoo, 2014).

Ce qui explique l’écart, ce n’est pas que les filles aient moins de TDAH. C’est qu’on les remarque moins.

L’enfant qui s’agite au fond de la classe saute aux yeux. L’enfant qui regarde par la fenêtre, qui rêve, qui reste silencieusement en arrière ne dérange personne. Quand l’enseignant n’est pas gêné, personne ne fait d’orientation. Le nom de ce tableau silencieux est le TDAH de présentation inattentive.

À cela s’ajoute l’attente sociale : on demande aux filles d’être ordonnées, conciliantes et silencieuses. Le masquage devient une compétence apprise, et bien apprise.

Le résultat : tout un groupe de femmes diagnostiquées à l’âge adulte (Young et al., 2020 ; Ginsberg et al., 2014). La façon dont le tableau change tout au long de la vie chez les femmes, je l’ai traitée à part dans l’article le TDAH chez les femmes.

Où apparaît le prix

Le masquage marche. Le problème est justement là.

Le soutien n’arrive pas. Comme on ne voit aucun problème de l’extérieur, personne ne propose son aide. Quand tu dis que tu as du mal, on te répond « mais tu réussis tellement ».

La fatigue s’accumule. Tu finis le même travail dans le même temps que tout le monde, mais tu dépenses pour cela deux fois plus d’énergie. L’écart apparaît le soir, et personne ne voit tes soirées. Quand cela dure, le tableau peut se transformer en épuisement.

Tu cesses de te faire confiance. Quand tu sais qu’il y a une compensation derrière tout ce que tu fais, la réussite ne te paraît pas t’appartenir. Cela aussi a un nom : le sentiment d’imposture.

À la fin, cela s’effondre. Le masque ne se porte pas indéfiniment. Il tombe en général quand la structure change : les études se terminent, on change de travail, les responsabilités augmentent. L’échafaudage venu de l’extérieur disparaît et on voit ce qu’il y a dessous. La plupart des histoires de diagnostic tardif commencent précisément à ces transitions.

Ce n’est pas seulement une question de fatigue. Chez les femmes qui masquent longtemps, le risque d’anxiété, de dépression et d’automutilation se révèle plus élevé (Hinshaw et al., 2012). Si tu te reconnais dans cette description et que tu as du mal, en parler à un spécialiste n’est pas exagéré. En Turquie, en cas d’urgence, il y a le 112, et pour un soutien social l’ALO 183.

Le diagnostic enlève-t-il le masque

Réponse courte : pas de lui-même.

Pour moi, ce que le diagnostic a fait n’a pas été de faire tomber le masque. Il a rendu visible que le masque existait. Découvrir qu’une partie de ce que j’avais pris pour moi-même pendant plus de vingt ans était en réalité de la compensation est une expérience étrange : à la fois apaisante et ébranlante.

Pouvoir faire cette distinction aide, parce que la compensation est quelque chose qu’on peut abandonner. Ce n’est pas la personnalité.

Comme le montre le texte de consensus de la Fédération mondiale (Faraone et al., 2021), le TDAH est un tableau de longue durée qui affecte le fonctionnement. Le masquage doit donc se lire non comme un choix, mais comme la solution produite par un système resté sans soutien.

Le masquage n’est pas propre aux femmes

Si je m’arrête sur les femmes dans cet article, c’est parce que les données y montrent un manque. Mais le masquage n’est pas un comportement lié au genre.

Chez les hommes, il apparaît plutôt sous d’autres formes : couvrir l’hyperactivité par l’humour, faire comme si l’on n’avait jamais essayé la tâche qui met en difficulté, déguiser le désordre en indifférence. La phrase « de toute façon, ça m’était égal » est aussi une forme de masque, et peut-être la plus coûteuse, parce qu’elle efface d’emblée la possibilité de demander de l’aide.

Ce qui détermine la forme du masquage n’est pas les symptômes eux-mêmes ; c’est ce que l’entourage sanctionne.

Que veut dire arrêter de masquer

Je dois être prudente ici, parce que le conseil « enlève ton masque » est facile et souvent peu réaliste. Tout le monde n’a pas le luxe d’être soi-même dans tous les contextes. Annoncer son diagnostic au travail peut avoir un coût ; la façon dont cette décision se prend, je l’ai traitée dans l’article annoncer son diagnostic.

Ce qui est faisable, ce n’est pas d’enlever complètement le masque, c’est de choisir où le porter et où le poser. Quatre étapes qui marchent :

• En parler à une personne. Même une seule personne allège nettement la charge : un espace s’ouvre où tu n’as pas à faire d’explications.
• Ne pas cacher les systèmes de compensation. Les alarmes, les listes, les revérifications. On a l’impression de tricher, mais c’est un échafaudage externe ; ce n’est pas différent de porter des lunettes.
• Écrire la fatigue dans l’agenda. Ne pas mettre de travail intense au lendemain des jours où le masquage coûte cher (de nouvelles personnes, de longues réunions). C’est la seule chose qui m’a servi le plus.
• Réduire le « ça va » réflexe. Cette réponse donnée automatiquement ferme, à chaque fois, la porte par laquelle l’aide pourrait arriver.

La question que je me pose

Désormais, quand je fais quelque chose, je m’arrête de temps en temps et je me demande : est-ce que je fais cela parce que je le veux vraiment, ou pour empêcher que quelqu’un remarque quelque chose ?

La réponse ne vient pas toujours nettement. Mais poser la question suffit à faire sortir le masque de l’automatisme. La version quotidienne de la même logique se trouve dans l’article le système des endroits visibles : là aussi, la structure intérieure qui manque est construite de l’extérieur, simplement sans être cachée.