Le masquage dans l’autisme et le TDAH : se cacher soi-même

Tu sors d’une réunion, tout le monde a eu une bonne impression de toi. Tu montes dans la voiture et tu restes là, immobile, dix minutes, sans rien pouvoir faire. Quelqu’un qui regardait de l’extérieur a vu dans cette réunion une personne qui réussit. Toi, pendant quarante-cinq minutes, tu as passé ton temps à te gérer toi-même.

La distance entre ces deux phrases porte un nom : le masquage.

Je n’ai pas de diagnostic d’autisme et je ne vais pas m’en donner un. Mais le concept de masquage a été décrit en grande partie dans la recherche sur l’autisme, et cette description m’a aussi facilité la compréhension de ce que je vis du côté du TDAH. Dans cet article, j’écris d’abord ce que dit la recherche, puis la différence entre les deux tableaux.

D’où vient le concept

Dans la littérature sur l’autisme, le masquage a longtemps été un sujet dont on parlait dans la communauté mais qui n’était pas étudié de façon systématique. L’un des travaux qui ont changé cela est celui de Hull et ses collègues (2017).

Dans cette étude menée avec quatre-vingt-douze adultes avec un diagnostic d’autisme, trois questions ont été posées : pourquoi les gens le font-ils, que font-ils exactement, et que se passe-t-il à la suite ?

Le tableau qui en est sorti était le suivant. La raison était le plus souvent de s’adapter et de nouer des liens avec les autres ; autrement dit, non pas un mensonge, mais un besoin. Ce qui est fait se composait de deux parties : la dissimulation et la compensation. Le résultat, lui, était l’épuisement, une charge complexe liée au fait de briser les schémas, et un flou dans la perception de soi.

Ce trio a sorti le concept du statut de trait de personnalité pour en faire un comportement mesurable.

La dissimulation et la compensation ne sont pas la même chose

Cette distinction est très utile en pratique, c’est pourquoi je l’écris à part.

La dissimulation, c’est rendre invisible ce qui te met en difficulté. Garder l’agitation sous la table, cesser de bouger la main, réprimer la réaction, ne pas laisser voir sa fatigue.

La compensation, c’est produire par un autre chemin ce qu’on pense ne pas avoir. Préparer à l’avance les débuts de conversation, gérer le contact visuel en comptant, apprendre les plaisanteries par cœur, attendre que l’autre finisse sa phrase et construire d’avance ce qu’on va dire.

La dissimulation est fatigante, mais c’est une sorte de pause. La compensation, elle, est une calculatrice qui tourne en permanence. Les gens font en général les deux ensemble, et la vraie fatigue vient de la compensation.

Ce que le masquage couvre dans le TDAH

Ici, je peux parler de mon côté.

Dans le TDAH, ce qu’on masque est un peu différent : le désordre, les oublis, les retards, l’agitation intérieure, les tâches laissées à moitié. Les manières de couvrir prennent la forme qui va avec.

• La préparation excessive. Aller à une réunion avec trois fois plus de préparation, pour fermer la possibilité d’oublier. De l’extérieur, on voit du soin ; de l’intérieur, de la peur.
• L’obsession d’arriver tôt. Partir quarante minutes en avance pour ne pas être en retard, et passer ces quarante minutes dans la voiture.
• Se taire. Ne pas parler du tout pour ne pas couper la parole. Résultat : avoir l’air désintéressé.
• Cacher le désordre. La panique des deux heures avant l’arrivée d’invités à la maison. Ou ne jamais inviter personne.
• Faire semblant de prendre des notes. Occuper sa main alors qu’on essaie en réalité d’écouter.

Je fais encore une partie de ces choses, et je peux aussi dire que toutes fonctionnent. Le problème n’est pas qu’elles ne fonctionnent pas, c’est que leur facture arrive après coup. J’ai détaillé ce côté dans l’article le masquage dans le TDAH, qu’est-ce que c’est.

Où est la différence entre les deux tableaux

Cela se sépare à peu près ainsi :

Dans l’autisme, le masquage est davantage tourné vers le fonctionnement social. Gérer la réciprocité, le contact visuel, le tour de parole, le sens figuré. Et réprimer les réactions sensorielles : rendre invisible la réaction à la lumière, au bruit, au toucher.

Dans le TDAH, le masquage est davantage tourné vers les fonctions exécutives. Couvrir l’oubli, le retard, le désordre, le fait de laisser les choses inachevées. Et réprimer l’impulsivité : ne pas couper la parole, ne pas s’interposer, ne pas montrer son impatience.

Si les deux sont présents, les deux se font à la fois et la charge s’additionne. J’ai traité ce tableau dans l’article AuDHD.

Le point commun, c’est que, dans les deux cas, le masquage n’est pas une tromperie mais une tentative de s’adapter. Personne ne le fait pour s’amuser.

Comment cela s’apprend

Le masquage ne ressemble pas à une décision, parce que, le plus souvent, il ne commence pas comme une décision.

Le déroulement typique qu’on raconte est celui-ci : l’enfant fait quelque chose, reçoit une réaction, cesse de faire cette chose. Au fil des années, cela devient une couche faite de centaines de petites corrections. Personne ne dit « cache-toi maintenant » ; l’entourage signale en permanence quel comportement est bien accueilli, et l’apprentissage se fait tout seul.

Une conséquence : des années plus tard, le masquage n’est plus remarqué. On ne sait pas ce qu’on couvre, parce qu’on n’a jamais vu l’état non couvert. C’est généralement ce qu’il y a sous la phrase « en fait, je n’ai pas de problème, il me semble » que disent souvent les personnes qui vont en évaluation.

Et il y a ceci : le masquage fonctionne. Il permet de trouver du travail, de nouer des relations, de rester dans un milieu. S’il ne fonctionnait pas, personne ne le ferait. C’est pourquoi le traiter simplement comme une mauvaise habitude n’est pas réaliste, et cela pousse en plus la personne sur la défensive.

Son coût a-t-il été mesuré

Il a été mesuré, et voici les résultats.

Cage et Troxell-Whitman (2019), dans une étude avec 262 adultes autistes, ont examiné ensemble les raisons, les contextes et le coût du masquage. Deux schémas sont ressortis comme liés à de moins bons résultats en santé mentale : masquer intensément dans tous les contextes, et passer sans cesse d’un contexte à l’autre, c’est-à-dire masquer à certains endroits et pas à d’autres.

Le deuxième résultat est intéressant, parce qu’il semble contraire à l’intuition. On s’attendrait à « au moins, à certains endroits, on peut être soi-même, c’est bien ». Le résultat indique que changer de mode en permanence produit une charge à lui seul.

L’étude de Hull et ses collègues (2020) a montré, elle, la différence entre les sexes : les femmes autistes ont rapporté un masquage plus élevé que les hommes autistes, tandis que chez les personnes non autistes, aucune différence de ce genre n’est apparue. J’ai écrit le lien de ce résultat avec le diagnostic dans l’article l’autisme et le TDAH chez les femmes.

Le coût du masquage ne se paie généralement pas sur le moment. Il se paie le soir, il se paie le lendemain, parfois il se paie des semaines plus tard. À cause de ce décalage, faire le lien devient difficile.

Le masquage pendant le processus diagnostique

C’est, en pratique, la rubrique la plus importante.

Dans la salle d’évaluation aussi, le masquage fonctionne. Quelqu’un qui s’adapte depuis trente ans s’adapte aussi pendant quarante-cinq minutes. Le clinicien voit quelqu’un qui s’en sort bien, et le tableau reste incomplet.

Pour dépasser cela, il y a une préparation consciente :

• Raconte non ce que tu fais, mais ce que ça coûte. La phrase « je peux faire une présentation » est incomplète. La phrase « je peux faire une présentation, mais je ne dors pas pendant les deux nuits d’avant et je ne peux parler à personne le lendemain » est complète.
• Dresse la liste de ce que tu évites. Les milieux où tu n’entres pas, les emplois que tu ne prends pas, les invitations auxquelles tu ne vas pas. L’évitement rend le problème invisible.
• Dis ce que tu as appris par cœur. Des phrases comme « je compte le contact visuel » ou « je prépare à l’avance les débuts de conversation » portent une information cliniquement significative.
• Demande une note écrite à un proche. Quelqu’un qui regarde de l’extérieur remarque des choses que tu considères comme normales.

J’ai exposé le cadre général de cette préparation dans l’article comment se pose le diagnostic d’autisme à l’âge adulte.

Il n’existe pas de bouton pour baisser le masque

La plupart des conseils qui circulent sur internet à ce sujet ne me semblent pas réalistes. La phrase « sois toi-même » ignore pourquoi le masquage se fait.

Les gens masquent parce que ne pas masquer a un coût : la perte d’un emploi, l’exclusion, l’incompréhension, dans certains milieux la sécurité. Ce coût est réel, et dire à quelqu’un « arrête maintenant », c’est ignorer ce coût.

L’approche qui me semble plus réaliste, la voici : plutôt que d’arrêter complètement de masquer, décider où l’on ne masquera pas.

• Choisis un espace. La maison, un ami, un rendez-vous. Là, cesse de masquer consciemment.
• Puis élargis. Que chaque espace que tu juges sûr soit ajouté à la liste.
• Réduis les changements de contexte. Le résultat de Cage et Troxell-Whitman (2019) va dans ce sens : changer de mode en permanence coûte cher. Autant que possible, évite d’entrer dans des milieux très différents au cours d’une même journée.
• Écris le temps de récupération dans le calendrier. Ne mets pas de travail à la suite d’une journée qui demande beaucoup de masquage. Ce n’est pas un caprice, c’est un poste du budget.
• Distingue ce que tu fais et pourquoi. Certains masques fonctionnent et il est bon qu’ils restent. D’autres ne sont qu’une habitude. Les distinguer fait rétrécir la liste.

De mon côté

Le masque que je porte le plus, c’est celui de la « préparation excessive », et je n’en lâcherai pas une partie, parce qu’il fait tourner mon travail. Ce que j’ai lâché, c’est autre chose : j’ai cessé d’essayer d’avoir l’air bien les jours où je ne vais pas bien.

Concrètement : les jours difficiles, je reporte la réunion. Avant, je voyais l’envie de reporter comme une faiblesse, et j’allais à cette réunion, je faisais un mauvais travail, puis je me flagellais pendant trois jours. Maintenant, je reporte, et le travail comme moi, nous nous en portons mieux.

La deuxième chose que j’ai lâchée, c’était au travail. Avant, je rangeais mon bureau en désordre avant chaque réunion, parce que j’avais peur de ce que le désordre dirait de moi. Maintenant, je ne range plus, et j’ai vu que cela n’intéressait personne. Une grande partie de ce dont j’avais peur vivait dans ma tête.

Il y a aussi ce que je n’ai pas pu lâcher, et je n’ai pas l’intention de le lâcher. Les alertes du calendrier, les listes qui se trouvent en trois endroits différents, les présentations préparées à l’excès. Est-ce du masquage, de la compensation, ou simplement un système qui me convient, je n’en suis pas sûre. Ce dont je suis sûre : je n’ai pas à me défaire de ce qui me tient debout sous prétexte qu’on l’appelle masquage.

J’ai traité le lien du masquage avec l’épuisement dans l’article l’épuisement dans le TDAH, la façon dont s’éteint le côté social dans l’article la batterie sociale, l’endroit où les deux se séparent dans l’article le TDAH et l’autisme, est-ce la même chose, et son équivalent dans la communication sociale dans l’article la communication sociale dans l’autisme et le TDAH.