TDAH chez les femmes : diagnostic tardif, rôle des hormones

Avant d’avoir mon diagnostic, j’ai lu la description du TDAH un nombre incalculable de fois, et chaque fois j’arrivais à la même conclusion : ce n’est pas moi. Je ne sautillais pas au fond de la classe, je ne dérangeais personne, mes notes n’étaient pas mauvaises.

Après le diagnostic, j’ai relu la même description. Cette fois, je me suis demandé : à partir de qui cette description a-t-elle été écrite ?

La réponse se trouve moins dans la définition elle-même que dans l’histoire de la définition. Pendant longtemps, le TDAH a été étudié comme « le garçon qui ne tient pas en place ». Cette image est toujours dans les esprits, et c’est l’une des plus grandes raisons qui retardent le diagnostic.

Ce que disent les chiffres

Dans les échantillons cliniques, le rapport garçons/filles a été pendant un temps très élevé. Dans les échantillons de population générale, en revanche, l’écart se réduit nettement (Quinn et Madhoo, 2014).

Ce qui explique l’écart, ce n’est pas que les filles aient moins de TDAH. C’est qu’on les emmène moins consulter.

La raison est simple : l’enfant qui sautille au fond de la classe saute aux yeux, l’enfant qui regarde par la fenêtre ne dérange personne. L’orientation vers un médecin se fait par la gêne causée. Dans le glossaire, cela s’appelle le TDAH passé inaperçu chez les femmes.

Pourquoi le tableau paraît différent

La présentation inattentive domine. L’agitation se tourne vers l’intérieur plutôt que vers l’extérieur : agitation intérieure, errance mentale, rêverie. Rien de tout cela ne se voit de l’extérieur. J’ai décrit ce tableau en détail dans l’article sur le TDAH de type inattentif.

Le masquage s’apprend plus tôt et mieux. On attend des petites filles qu’elles soient rangées, dociles et silencieuses. Le masquage est la réponse à cette attente, et il devient automatique avec le temps. Le détail se trouve dans l’article sur le masquage.

Les symptômes sont lus comme de l’anxiété et de la dépression. Les femmes vont en général consulter non pas avec un soupçon de TDAH, mais avec une plainte d’anxiété ou de dépression. On traite la situation associée, et le tableau qui se trouve dessous n’est pas vu (Ginsberg et al., 2014).

L’intelligence et la réussite cachent. Chez la personne qui a de bonnes notes et qui rend son travail à temps, on ne cherche pas de problème. Le coût de la compensation, personne ne le voit.

Un diagnostic tardif ne veut pas dire que les symptômes étaient légers. Cela veut dire qu’ils ne se voyaient pas.

Où est portée la facture du masquage

Je veux écrire cette partie à partir de moi, parce que c’est là que les chiffres ne disent rien.

Le masquage est une compétence. On l’apprend, on la perfectionne, et elle marche vraiment. Tu fais ton devoir la dernière nuit, mais tu le fais ; tu ne montres ton désordre à personne ; en réunion, ce que tu n’as pas compris, tu le rattrapes ensuite toute seule. Personne, de l’extérieur, ne voit de problème.

Et parce qu’on ne voit rien, l’aide n’arrive pas. Quand elle n’arrive pas, la compensation grossit ; plus la compensation grossit, plus la fatigue augmente, et la fatigue devient à elle seule une plainte. Quand on arrive à la consultation, ce qu’on raconte ne concerne plus l’attention, mais l’épuisement.

Chez moi, cela donnait ceci : pendant des années, j’ai utilisé la phrase « je m’en sors bien », et je n’ai dit à personne combien travaillait le mot « m’en sors » à l’intérieur de cette phrase. Je ne me le suis pas dit non plus.

Cela change au fil de la vie

La synthèse développementale de Franke et de ses collègues montre que le TDAH n’est pas un tableau fixe : l’aspect des symptômes change avec l’âge et les conditions de vie (Franke et al., 2018).

Chez les femmes, les points de rupture sont en général les périodes de transition : l’université, le premier emploi, la mise en ménage, l’accouchement, l’entrée des enfants à l’école, la ménopause. Le point commun, c’est que la structure venue de l’extérieur change et que les responsabilités augmentent.

C’est pourquoi la phrase « avant, je n’étais pas comme ça » ne dit le plus souvent pas que les symptômes ont augmenté ; elle dit que l’ossature est tombée. À l’école, il y avait l’emploi du temps, les dates de rendu et quelqu’un qui te courait après. Ensuite, plus rien de tout cela ne reste.

Le rôle des hormones

Ce domaine est relativement nouveau et la recherche se poursuit, il faut donc éviter de parler avec certitude. Mais il existe une observation de plus en plus discutée en clinique : quand le taux d’œstrogènes baisse, les symptômes du TDAH peuvent s’accentuer.

Ce que cela donne en pratique :

• Le cycle menstruel. Certaines femmes rapportent, dans la seconde moitié du cycle, une difficulté marquée sur l’attention, la mémoire et la régulation des émotions. J’ai traité ce versant à part dans l’article TDAH, hormones et cycle menstruel.
• Après l’accouchement. La perte de sommeil, l’augmentation des responsabilités et le changement hormonal arrivent en même temps.
• La périménopause et la ménopause. Les femmes qui reçoivent leur premier diagnostic à cette période ne sont pas peu nombreuses. Les symptômes peuvent être interprétés comme « je vieillis » ; j’ai écrit sur le tableau après cinquante ans dans l’article TDAH après 50 ans.

Dans une étude menée auprès de 209 femmes ayant un diagnostic de TDAH, les symptômes du trouble dysphorique prémenstruel et ceux de la dépression du post-partum après le premier accouchement se sont révélés plus élevés que dans la population générale (Dorani et al., 2021). Il faut aussi dire les limites de cette étude : elle a été menée auprès de femmes qui avaient consulté dans une clinique, il n’y avait pas de groupe de comparaison et les mesures reposaient sur ce que les personnes rapportaient elles-mêmes. Elle indique donc une association, elle n’établit pas de chaîne de cause à effet.

Le texte de consensus de Young et de ses collègues souligne lui aussi que le TDAH chez les femmes doit être envisagé dans une perspective tout au long de la vie, et il signale tout particulièrement ces périodes (Young et al., 2020).

Que l’explication hormonale ne referme pas tout. Une difficulté qui varie avec le cycle peut être réelle ; mais les plaintes d’attention et de fatigue se voient aussi dans un dysfonctionnement thyroïdien, une carence en fer, un trouble du sommeil et la dépression. Tout attribuer aux hormones est la façon la plus silencieuse de passer à côté de quelque chose qui pourrait se soigner facilement.

Trois objections que je rencontre souvent

« Mais moi, je réussis. » La réussite n’exclut pas le TDAH. Les synthèses sur le sous-diagnostic chez l’adulte notent qu’une capacité cognitive élevée peut compenser les symptômes longtemps, et que le diagnostic arrive souvent quand la compensation s’effondre (Ginsberg et al., 2014). Le critère diagnostique ne regarde pas la moyenne des notes, il regarde l’altération du fonctionnement ; il faut chercher où se trouve cette altération.

« Enfant, je n’avais jamais de problème. » Il faut que les symptômes aient existé dans l’enfance, pas qu’ils aient posé problème. Dans le cas d’un enfant qui se perd en silence dans ses pensées, qui oublie ses devoirs à la maison, qui perd son cahier, aucune trace n’est conservée nulle part.

« Qu’est-ce que ça changera à cet âge ? » Le diagnostic ne rend pas les années passées, c’est vrai. Ce qu’il change, c’est l’explication : quand le même comportement s’appelle « paresse », la solution passe par l’effort ; quand il s’appelle « difficulté des fonctions exécutives », la solution passe par une structure extérieure. On peut travailler avec la seconde, pas avec la première.

Pourquoi c’est important

L’étude de Hinshaw et de ses collègues, qui a suivi des filles ayant un TDAH jusqu’au début de l’âge adulte, montre que, dans les tableaux restés longtemps non reconnus, le risque d’automutilation et de tentative de suicide augmente (Hinshaw et al., 2012).

Je n’écris pas cela pour faire peur ; je l’écris pour montrer pourquoi il ne faut pas retarder le diagnostic. Si tu traverses une période difficile, en Turquie, le 112 (le numéro d’urgence) et l’ALO 183 (la ligne de soutien social) sont ouverts toute la journée.

Ce qu’on peut faire

Le diagnostic et la décision sur le médicament relèvent d’un médecin psychiatre, mais aller à l’entretien en s’étant préparé raccourcit vraiment le processus.

• Trouve quelque chose de concret sur ton enfance : un bulletin, un commentaire d’enseignant, l’observation d’une personne de ton entourage de l’époque.
• Apporte des exemples plutôt qu’une liste de noms de symptômes : des échéances manquées, des formations laissées en plan, des factures impayées.
• Tiens pendant quelques mois un court journal et ajoute-y une note sur le cycle ; s’il y a un schéma, il apparaîtra là.
• Si tu as un diagnostic d’anxiété ou de dépression, ne le cache pas ; ce n’est pas un motif d’exclusion, cela fait partie du tableau.

La façon de faire la démarche, je l’ai racontée dans l’article où obtenir un diagnostic de TDAH à l’âge adulte.

Si tu te reconnais dans cette description, consulter un psychiatre n’est pas exagéré. Moi, pendant des années, je n’y suis pas allée parce que je pensais que ce serait exagéré, et ces années ne m’ont rien apporté.