Wie wird Autismus im Erwachsenenalter diagnostiziert?

Im Erwachsenenalter eine Diagnose zu suchen, ist eine seltsame Sache. Dreißig Jahre lang bist du irgendwie zurechtgekommen, niemand hat etwas gesagt, und du hast dir selbst gesagt: „So geht es allen.“ Dann rückt etwas, das du irgendwo gelesen hast, dich aus deiner Position, und du weißt nicht, wo du anfangen sollst.

Ich habe das auf der ADHS-Seite erlebt. Die Diagnose habe ich mit 23 bekommen, und der schwierigste Teil dieses Ablaufs waren nicht die Symptome, sondern die Unklarheit des Ablaufs selbst. Ich wusste nicht, wohin ich gehen, was ich verlangen, was ich mitbringen sollte.

Bei mir gibt es keine Autismus-Diagnose, und ich werde mir auch keine stellen. Ich schreibe diesen Artikel nicht als Erfahrungsbericht, sondern als Ablaufkarte: Was geschieht bei der Autismus-Beurteilung im Erwachsenenalter, wer schaut sich das an, worauf wird geachtet?

Zuerst die Erwartung richtig setzen

Es gibt keinen einzelnen Test. Keines der Dinge, die im Internet unter der Überschrift „Autismus-Test“ kursieren, stellt eine Diagnose.

Die Beurteilung besteht in der Regel aus diesen Teilen: einem ausführlichen klinischen Gespräch, der Entwicklungsgeschichte, der Beurteilung der alltäglichen Funktionsfähigkeit, wenn möglich Informationen von einer nahestehenden Person und dem Ausschluss anderer Zustände, die ein ähnliches Bild erzeugen können.

Die Erwachsenen-Leitlinie von NICE (CG142) sagt, dass bei Erwachsenen ohne mittelschwere oder schwere Lernbehinderung ein kurzes Screening-Instrument verwendet werden kann; aber dieses Instrument stellt keine Diagnose, es leitet nur zu einer umfassenden Beurteilung weiter. Die Diagnose wird am Ende der umfassenden Beurteilung gestellt.

Der Ablauf ist also nicht das Ausfüllen eines Fragebogens, sondern das Anlegen einer Akte.

Auch bei der Dauer lohnt es sich, realistisch zu sein. Es ist nichts, was in einem einzigen Gespräch zu Ende sein soll; dass es sich auf mehrere Sitzungen verteilt, dazwischen Informationen gesammelt werden und es manchmal Monate dauert, ist üblich. Diese Langsamkeit ist keine Störung, sondern liegt in der Natur der Sache. Eine Autismus-Diagnose oder deren Ablehnung, die schnell und in einer einzigen Sitzung ausgesprochen wird, verdient in beide Richtungen, hinterfragt zu werden.

Wer beurteilt

In der Türkei ist die erste Station für Erwachsene meist die Erwachsenenpsychiatrie. Die Beurteilung führt die Ärztin oder der Arzt für Psychiatrie durch; eine klinische Psychologin oder ein klinischer Psychologe kann auf der Seite von Skalen und Tests beteiligt sein.

Dazu gibt es eine praktische Tatsache, die man wissen sollte: Die meisten Klinikerinnen und Kliniker, die sich auf Autismus spezialisiert haben, sind auf der Seite der Kinder- und Jugendpsychiatrie ausgebildet worden. Die Zahl derer, die das Erwachsenenbild gut sehen, ist begrenzt, und das erschwert die Wartezeit und das Finden der richtigen Adresse.

Es ist vernünftig, vor dem Termin offen zu fragen: „Führen Sie Autismus-Beurteilungen bei Erwachsenen durch?“ Diese Frage ist nicht unhöflich, sie ist angebracht. Dasselbe empfehle ich auch für die ADHS-Seite, und ich habe es im Artikel Wo bekommt man als Erwachsene die ADHS-Diagnose? beschrieben.

Worauf geachtet wird

Das DSM-5-TR definiert die Autismus-Diagnose über zwei Hauptbereiche (American Psychiatric Association, 2022):

Erstens soziale Kommunikation und wechselseitige Interaktion. Das Herstellen von Wechselseitigkeit, der Gebrauch und das Lesen nonverbaler Kommunikation, das Herstellen und Aufrechterhalten von Beziehungen.

Zweitens eingeschränkte und sich wiederholende Muster. Sich wiederholendes Verhalten oder Sprechen, Beharren auf Gleichheit und Bindung an Routine, Interessengebiete, die in Intensität oder Fokus ungewöhnlich sind, und über- oder unterempfindliche Reaktion auf sensorische Reize.

Dazu kommen drei weitere Bedingungen: dass die Symptome in der frühen Entwicklungsphase begonnen haben, dass sie einen echten Verlust an alltäglicher Funktionsfähigkeit erzeugen und dass sie nicht besser durch einen anderen Zustand erklärt werden können.

Den letzten Punkt unterstreiche ich: Es genügt nicht, dass ein Symptom vorhanden ist, es muss dir das Leben erschweren. Das ist eine Schwelle, die für beide Diagnosen gilt.

Warum die Entwicklungsgeschichte so wichtig ist

Das ist der entscheidendste und am häufigsten ausgelassene Teil des Ablaufs.

Die Bedingung der frühen Phase ist etwas, das sich im Erwachsenenalter schwer erfragen lässt: Wer erinnert sich schon im Detail an die Zeit vor dreißig Jahren? Deshalb sind Informationen von außen wertvoll.

Was sich sammeln lässt:

• Zeugnisse und Kommentare von Lehrkräften. Sätze wie „Er beteiligt sich nicht am Spiel mit seinen Freunden“, „Sie ist in ihrer eigenen Welt“ helfen bei der Beurteilung.
• Gesundheitsheft, Entwicklungsnotizen. Nach dem Verlauf der Sprachentwicklung wird besonders gefragt.
• Videos und Fotos. Die Form des Spiels, die Art, wie Beziehungen zu anderen hergestellt wurden.
• Was die Familie oder Ältere erzählen. Viele können das nicht bekommen, und es nicht bekommen zu können macht den Ablauf nicht unmöglich, sondern nur schwieriger.

Für jemanden, der von der Familie keine Informationen bekommen kann, gibt es alternative Quellen: frühere Freundinnen und Freunde, Verwandte, alte Hefte, die du selbst geschrieben hast, alte Nachrichten. Dieses Hindernis der Klinikerin oder dem Kliniker offen zu sagen, gehört ebenfalls zum Ablauf.

Eine Warnung gibt es auch: Informationen aus der Familie sind nicht immer unvoreingenommen. Manche Familien neigen dazu, Schwierigkeiten in der Kindheit kleinzureden, manche erzählen so, wie sie es selbst erinnern. Das heißt nicht, dass die Information unbrauchbar ist; genau deshalb wird auf mehrere Quellen geschaut. Für die Klinikerin oder den Kliniker ist die Information „Wer hat was erzählt“ ebenso wertvoll wie die Erzählung selbst.

Welche Instrumente verwendet werden

Die Instrumente zu kennen, erleichtert es dir zu verstehen, was im Raum geschieht, wenn du hineingehst.

Screening-Skalen. Kurze Skalen wie der AQ-10, der in der NICE-Leitlinie genannt wird, dienen dazu, zu einer ausführlichen Beurteilung weiterzuleiten. Ein hohes Ergebnis ist keine Diagnose, sondern ein Grund.

Strukturiertes Interview und Beobachtungsinstrumente. International am bekanntesten sind das beobachtungsbasierte ADOS und das ADI-R, das die Entwicklungsgeschichte genau erfasst. Diese Instrumente werden von geschulten Anwendenden benutzt und sind nicht in jeder Klinik vorhanden.

Was für die Differenzialdiagnose getan wird. Angststörungen, soziale Angst, posttraumatische Bilder, Depression, Persönlichkeitsorganisation und ADHS können ähnliche Erscheinungsbilder erzeugen. Ihr Ausschluss ist Teil des Ablaufs. Diese Seite habe ich in den Artikeln ADHS oder Angst? und ADHS oder Trauma? behandelt.

Dazu kommt die Frage der Internet-Tests. Selbst ausgefüllte Skalen können ein Anfang für die Entscheidung sein, zu einer Beurteilung zu gehen; tatsächlich gelangen viele Menschen auf diesem Weg zur richtigen Tür. Aber wenn die Listen sehr weit geschrieben sind, findet sich fast jeder darin wieder. Diese Seite habe ich im Artikel Sind ADHS-Tests im Internet zuverlässig? ausführlich diskutiert, und dieselben Grenzen gelten auch für Autismus-Tests.

Wie das Maskieren die Beurteilung stört

Das ist das größte strukturelle Problem bei Erwachsenen.

Wer dreißig Jahre lang gelernt hat, sich anzupassen, passt sich auch im Gesprächsraum an. Der Blickkontakt ist auswendig gelernt, die Gesprächsabfolge berechnet, die Unruhe unter dem Tisch versteckt. Die Klinikerin oder der Kliniker sieht in diesen fünfundvierzig Minuten jemanden, der gut zurechtkommt.

Die Übersichtsarbeit von Lai und Kolleginnen und Kollegen (2015) diskutiert, dass dieses Verbergungsverhalten besonders bei Frauen das Bild verwischt und zur Verzögerung der Diagnose beiträgt.

Das praktische Ergebnis ist: Wenn du zur Beurteilung gehst und dich von deiner besten Seite zeigst, schadet dir das. Allein das zu wissen, hilft. Das Thema Maskieren habe ich im Artikel Maskieren bei Autismus und ADHS ausführlich beschrieben.

Die Beurteilung ist keine Prüfung, in der du beweist, dass du gut zurechtkommst. Sie ist ein Gespräch, in dem du erzählst, was du wozu um welchen Preis bewältigst.

Wie man sich vorbereitet

In meinem eigenen ADHS-Ablauf war das Hilfreichste die Vorbereitung, deshalb lasse ich hier eine konkrete Liste da.

• Schreib Beispiele, keine Adjektive. Der Satz „Ich habe Schwierigkeiten in sozialen Situationen“ sagt nichts. Der Satz „Im letzten Monat war ich bei einem Essen zu dritt und habe am nächsten Tag zwei Besprechungen abgesagt“ sagt etwas.
• Schreib die Kosten auf. Nicht, was du tust, sondern was das, was du tust, dich kostet. Erholungszeit, abgesagte Arbeiten, verschobene Treffen.
• Bereite den Kindheitsteil gesondert vor. Schreib getrennt auf, woran du dich erinnerst, was du von der Familie gehört hast und welche Unterlagen du hast. Wichtig ist, welche Information von wem kommt.
• Liste auf, was du vermeidest. Unter dem Satz „Ich habe keine Probleme mehr“ steckt meist „Ich gehe in dieses Umfeld gar nicht mehr hinein“.
• Nimm eine nahestehende Person mit oder lass dir von ihr etwas schreiben. Jemand, der von außen schaut, sagt Dinge, die dir nicht auffallen.

Das Gegenstück dieser Vorbereitung auf der ADHS-Seite habe ich im Artikel ADHS-Diagnose bei Erwachsenen: der Ablauf Schritt für Schritt beschrieben, und die beiden Abläufe gleichen sich hinsichtlich der Vorbereitung sehr.

Überschattung: die verzögerte zweite Diagnose

Wenn du schon eine Diagnose hast, gibt es etwas, das du wissen solltest.

Klinikerinnen und Kliniker neigen dazu, alles, was sich mit der bestehenden Diagnose erklären lässt, ihr zuzuschreiben. Die soziale Schwierigkeit einer Person mit ADHS-Diagnose kann der Impulsivität zugeschrieben werden, die sensorische Schwierigkeit der Ablenkbarkeit. Das Umgekehrte geschieht auch: Die Aufmerksamkeitsprobleme einer Person mit Autismus-Diagnose werden jahrelang möglicherweise nicht in das Bild einbezogen.

Bis 2013 war es ohnehin nicht möglich, beide Diagnosen zusammen zu stellen; nachdem diese Einschränkung weggefallen war, zeigte sich, dass das gemeinsame Vorkommen verbreitet ist. Dieses Bild habe ich im Artikel AuDHS behandelt, und wo sich die beiden Themen unterscheiden, im Artikel Sind ADHS und Autismus dasselbe?.

Die Überschattung offen anzusprechen, ist ein vernünftiges Verhalten. Die Frage „Gibt es einen Teil dieser Symptome, der sich mit der bestehenden Diagnose nicht erklären lässt?“ öffnet dem Ablauf den Weg.

Wenn die Diagnose kommt, wenn sie nicht kommt

Beide Ergebnisse haben eine Entsprechung, und es ist gut, auf beide vorbereitet zu sein.

Wenn die Diagnose kommt, ist das Erste, was kommt, oft Erleichterung, unmittelbar danach eine Art Trauer. Auf die Vergangenheit zurückzublicken und zu sagen „Hätte ich es nur früher gewusst“, ist eine verbreitete Reaktion. Die Entsprechung auf der ADHS-Seite habe ich im Artikel Trauer nach der Diagnose beschrieben, und der emotionale Verlauf ähnelt sich weitgehend.

Wenn die Diagnose nicht kommt, verschwinden die Schwierigkeiten, die du erlebst, nicht. Dann wendet sich die Frage dahin: Was erklärt diese Schwierigkeiten sonst, und was kann man dagegen tun? Bei komplexen Bildern ist es auch ein verbreiteter und berechtigter Schritt, eine Zweitmeinung einzuholen.

Es gibt noch eine dritte Möglichkeit, und niemand spricht darüber: dass kein klares Ergebnis herauskommt. Die Klinikerin oder der Kliniker kann sagen, dass einige Merkmale vorhanden sind, die Schwelle der Diagnose aber nicht erreicht wird. Das ist das nervigste Ergebnis, aber nicht das nutzloseste. Denn welche Anpassungen dir guttun, bleibt unabhängig vom Namen der Diagnose gültig: ein ruhiger Arbeitsplatz, eine schriftliche Tagesordnung, ein vorhersehbarer Ablauf. Nichts davon verlangt ein Dokument.

Was ich selbst gelernt habe, ist Folgendes: Eine Diagnose ist kein Ausweis, sondern eine Wegbeschreibung. Der nützliche Teil ist nicht, dass ihr ein Name gegeben wird, sondern was sich danach ändert.