AuDHD'de DEHB ilacı: araştırmalar ne diyor?

DEHB ilacı hakkında okuduğun her şey, büyük ölçüde otizmi olmayan insanlarla yapılmış çalışmalardan geliyor. Otizm de tabloda olduğunda o bilgiler kısmen geçerli, kısmen değil.

Bu yazı o farkı anlatıyor. İlaç önerisi, doz bilgisi ya da “şunu iste” cümlesi yok; bunlar hekimin işi. Burada araştırmaların ne bulduğunu ve hekiminle konuşurken nelere dikkat edebileceğini yazıyorum.

Ben DEHB ilacına 28 yaşında ikinci kez başladım. Otizm tanım yok. Bu yazıyı kendi deneyimimden değil, okuduğum çalışmalardan yazıyorum. İki tablonun birlikteliğinin genel çerçevesi için AuDHD yazısına bakabilirsin.

Önce ilacın neyi hedeflediği

DEHB ilaçları otizmi tedavi etmiyor. Hedefleri eşlik eden DEHB belirtileri: dikkatin sürdürülmesi, hareketlilik, dürtüsellik.

Bu ayrım önemli, çünkü beklentiyi belirliyor. Sosyal yorgunluk, duyusal hassasiyet ya da rutin ihtiyacı ilaçla değişecek şeyler değil. Sturman ve arkadaşlarının (2017) Cochrane derlemesi, metilfenidatın otizmin temel özelliklerini kötüleştirdiğine dair bir kanıt bulmadı. Sosyal etkileşimi ya da tekrarlayıcı davranışları iyileştirdiğine dair kanıt da bulmadı.

Yani ilaç işe yaradığında değişen şey DEHB tarafı. Otistik tarafın ihtiyaçları olduğu gibi kalıyor ve onlar için ayrı düzenlemeler gerekiyor.

RUPP çalışması ne buldu

Bu alandaki en çok atıf alan çalışma, RUPP Otizm Ağı'nın 2005'te yayımladığı metilfenidat denemesi.

Çalışmaya o dönemki adıyla yaygın gelişimsel bozukluk tanısı olan ve belirgin hiperaktivite gösteren 5-14 yaş arası 72 çocuk katıldı. Önce bir haftalık deneme dozu evresi vardı; ilacı tolere eden 66 çocuk, plasebo ve farklı dozlarla çift kör bir çapraz denemeye geçti.

Sonuçlar iki yönlü:

• Metilfenidat, öğretmenlerin değerlendirdiği hiperaktivite puanında plasebodan üstündü. 72 çocuğun 35'i, yani yüzde 49'u yanıt veren olarak sınıflandı.
• Etki büyüklükleri doza ve değerlendirene göre 0,20 ile 0,54 arasındaydı. Yazarlar bu yanıtın tipik gelişim gösteren DEHB'li çocuklarda görülenden küçük olduğunu yazdı.
• Yan etkiler nedeniyle 72 çocuğun 13'ünde (yüzde 18) ilaç bırakıldı. Yazarlara göre yan etkiler türü bakımından tanıdıktı ama daha sık görüldü.

Yani tablo “işe yaramıyor” değil. Yaklaşık her iki çocuktan biri anlamlı yarar gördü. Ama yanıt daha az öngörülebilir ve tolerans daha kırılgan.

Sonraki araştırmalar bu tabloyu değiştirdi mi

Pek değiştirmedi, ama netleştirdi.

Cochrane derlemesi dört çapraz çalışmayı ve toplam 113 çocuğu bir araya getirdi. Yüksek dozda hiperaktivitede klinik olarak anlamlı bir iyileşme vardı, dikkatte daha sınırlı bir iyileşme. Kanıt kalitesi düşük olarak derecelendirildi ve çalışmalar kısa süreliydi. Ebeveynlerin bildirdiği yan etkiler arasında anlamlı fark çıkan tek şey iştah azalmasıydı.

Joshi ve arkadaşlarının (2021) sistematik derlemesi dokuz kontrollü çalışmaya baktı. Bulgulardan biri dikkat çekici: metilfenidat ve guanfasin tedavisinde duygu durumuyla ilgili yan etkiler sık bildirilmişti. Zihinsel yetiyitimi olan çocuklarda sonuçlar daha zayıftı.

Aynı derleme bir eksikliğin de altını çiziyor: yetişkinlerde ve zihinsel yetiyitimi olmayan kişilerde kontrollü çalışma neredeyse yok. Yetişkin bir AuDHD'li olarak okuduğun bulguların çoğu, çocuklardan aktarılmış bilgi.

Ayar neden daha yavaş yürüyor

İlaç ayarına titrasyon deniyor: düşük başlayıp kişinin yanıtına göre adım adım ilerlemek. Otizm de tabloda olduğunda bu süreç genellikle daha temkinli yürüyor. Bunun iki sebebi var.

Birincisi, yukarıda anlattığım gibi yan etkiler daha sık. Hekim her adımda neyin değiştiğini görmek istiyor.

İkincisi, uygun doz kişiden kişiye çok değişiyor. RUPP verisinin ikincil analizinde Posey ve arkadaşları (2007) doz yanıtında belirgin bireysel farklılık olduğunu bildirdi. Yani bir başkası için “standart” olan, senin için fazla ya da az olabilir.

Bu yüzden ilk haftalarda beklediğin etkiyi görmemek tek başına bir başarısızlık işareti değil. Süreci hızlandırmak için kendi kendine doz değiştirmek ise riskli; her değişikliği hekimle konuş. Etkinin ne zaman belirdiğine dair genel bilgi için metilfenidat nasıl çalışır yazısına bakabilirsin.

Hangi değişiklikleri not etmelisin

Genel DEHB ilacı yan etkilerini ayrı bir yazıda anlattım. AuDHD'de bunlara ek olarak gözlemlemeye değer birkaç alan var.

Duygu durumu. Joshi ve arkadaşlarının derlemesinde öne çıkan başlık bu. Daha çabuk sinirlenmek, duygularının daha hızlı dalgalanması, akşamları belirginleşen bir gerginlik. Kaygıyla ilişkisini DEHB ilacı kaygıyı artırır mı yazısında ele aldım.

Geri çekilme. RUPP çalışmasının özetlerinde yüksek dozda uyuşukluk ve sosyal geri çekilmenin sık görüldüğü aktarılıyor. Dışarıdan “sakinleşti” gibi görünen bir değişiklik, içeriden donukluk olabiliyor.

Duyusal tolerans. Bu alanda sistematik veri yok denecek kadar az, o yüzden araştırma bulgusu gibi yazmıyorum. Ama sesler, ışık ya da kalabalık karşısındaki eşiğinde bir değişiklik fark edersen bunu da not et. Hekimin elindeki en iyi veri senin gözlemin.

İştah ve uyku. Cochrane derlemesinde de atomoksetin ve guanfasin çalışmalarında da iştah azalması öne çıkıyor. Zaten belirli yiyeceklerle sınırlı bir beslenme düzenin varsa, iştah düşüşü daha hızlı sorun yaratabilir.

Bunları hafızana bırakma. Kısa bir günlük tut: saat, ne fark ettin, ne kadar sürdü. Kontrol randevusunda bu notlar, “iyi gibiydi galiba” cümlesinden çok daha fazla işe yarıyor.

Uyarıcı olmayan seçenekler

Uyarıcı ilaçlar tolere edilemediğinde ya da başka bir sebeple uygun görülmediğinde, uyarıcı olmayan DEHB ilaçları gündeme gelebiliyor. Bu grupta da otizme özgü çalışmalar var.

Handen ve arkadaşları (2015), otizm ve DEHB belirtileri olan 128 çocukta atomoksetini ve ebeveyn eğitimini karşılaştırdı. Atomoksetin DEHB belirtilerinde plasebodan üstündü; iştah azalması dışında iyi tolere edildi. Yazarlar, bu grupta atomoksetinin yan etki profilinin uyarıcılardan daha iyi göründüğünü yazıyor. Ebeveyn eğitimi de tek başına plasebodan üstündü.

Scahill ve arkadaşları (2015), otizmi ve hiperaktivitesi olan 62 çocukta uzun etkili guanfasini denedi. Olumlu yanıt oranı guanfasin grubunda yüzde 50, plasebo grubunda yüzde 9,4'tü. En sık yan etkiler uyuklama, yorgunluk ve iştah azalmasıydı; ilk haftalarda tansiyonda düşüş görüldü.

Bu çalışmalar umut verici, ama yine çocuklarda ve kısa süreli. Ayrıca her ilacın her ülkede ruhsatı ya da erişimi aynı değil. Hangisinin Türkiye'de kullanılabilir ve senin için uygun olduğu hekimin değerlendirmesi.

Hekimle konuşurken

İki tanının da dosyada yazılı olduğundan emin ol. Hekim yalnızca DEHB'yi biliyorsa, yan etkileri ya da yanıtı yanlış yorumlayabilir.

Henüz değerlendirme aşamasındaysan ve iki tablonun birlikte olup olmadığı netleşmediyse, ilaç konuşmasından önce o soruyu çözmek daha sağlıklı. AuDHD olduğumu nasıl anlarım yazısında bu süreci anlattım.

İlacın tek araç olmadığını da konuşun. Handen ve arkadaşlarının çalışmasında ebeveyn eğitimi de tek başına plasebodan üstün çıkmıştı. Yetişkinlerde bunun karşılığı, yürütücü işlevler için kurulan dış destekler ve duyusal yükü azaltan düzenlemeler. İlaç DEHB tarafını hafifletse bile otistik tarafın yorgunluğu sürebilir; uzun süre birikirse tükenmişliğe dönebilir.

Daha önce bir ilacı denediysen ne olduğunu somut anlat: hangi haftada ne değişti, neyi tolere edemedin. Form farklarını merak ediyorsan Ritalin ve Medikinet farkı ile metilfenidat formları karşılaştırması yazıları bir başlangıç, ama hangi formun sana uyduğu yine hekimle verilecek bir karar.

Bana kalan

Bu konuyu araştırırken en çok aklımda kalan, yazarların kendi bulgularını anlatırken ne kadar temkinli olduğu oldu. “İşe yarıyor” demiyorlar, “çoğu zaman işe yarıyor ama daha az ve daha zor” diyorlar.

İlaç ayarı tek başına DEHB'de bile çoğu zaman birkaç kontrol sürüyor. İki tablonun birlikte olduğu durumda bu sürecin daha uzun sürmesi, araştırmaların da gösterdiği gibi, işin doğası. Sabırsızlık anlaşılır, ama burada acele eden taraf olmamak gerekiyor.

Buradaki bilgi genel çerçeve, tıbbi öneri değil. İlaç, doz ve form kararları seni takip eden hekimin.