DEHB bir engellilik mi?

Bu soruyu soranların çoğu aslında tek bir şey sormuyor.

Biri “Devlet beni engelli sayar mı, bir hakkım doğar mı?” diye soruyor. Biri “Doktor DEHB dedi, bu bir sakatlık mı demek?” diye soruyor. Bir başkası da kendi içinde “Ben engelli miyim, yoksa sadece zorlanan biri miyim?” sorusuyla uğraşıyor.

Üçünün cevabı farklı. O yüzden önce ayırmak gerekiyor.

Soru aslında üç ayrı soru

Tıbbi soru: DEHB bir hastalık ya da bozukluk mu? Evet, tanı sistemlerinde tanımlı bir nörogelişimsel bozukluk. Bu, “engelli” demekle aynı şey değil.

Hukuki soru: Türkiye'de DEHB'li biri hukuken engelli sayılır mı? Otomatik olarak sayılmaz. Statü, yetkili sağlık kurulunun değerlendirmesi ve raporuyla doğuyor.

Kişisel soru: Kendini engelli olarak tanımlamalı mısın? Bunu ne kanun ne de bir hekim senin yerine cevaplayabilir.

Bu yazı ilk ikisinin arasındaki boşluğu anlatıyor. Raporun nasıl alındığını ayrıca DEHB'de engelli raporu yazısında anlattım; burada daha geriye, “engellilik” kavramının kendisine bakıyorum.

Tıbbi model ne diyor

Uzun süre baskın olan bakış, engelliliği kişinin bedeninde ya da zihninde yer alan bir eksiklik olarak görüyordu. Bu bakışta soru basit: bir organ, bir işlev, bir yeti eksik mi? Eksikse ne kadar?

DEHB'ye bu gözle bakınca tablo bulanıklaşıyor. Ortada kesilmiş bir uzuv ya da ölçülebilir bir işitme kaybı yok. Dikkat, dürtü kontrolü ve yürütücü işlevlerdeki farklılık var ve bu farklılığın hayata etkisi kişiden kişiye çok değişiyor. Aynı tanıyı taşıyan biri işini, evini ve ilişkilerini idare edebilirken bir başkası faturalarını ödeyemiyor, işten çıkarılıyor, randevularını kaçırıyor.

Tanı kriterleri de bu yüzden belirtilerin yanında, bu belirtilerin işlevselliği bozduğuna dair kanıt istiyor; yetişkin DEHB üzerine Avrupa uzlaşı raporu da bu noktanın altını çiziyor. Belirti tek başına yetmiyor; hayatta bir karşılığı olması gerekiyor.

Sosyal model ne diyor

Sosyal model, engelli hakları hareketinin içinden çıkan bir itiraz. Özeti şu: kişiyi asıl kısıtlayan, bedenindeki farklılık değil; o farklılığı hesaba katmayan çevre, kurallar ve tutumlar.

Tekerlekli sandalye kullanan birini engelleyen şey bacakları değil, rampası olmayan bina. DEHB'ye uyarlarsan: seni zorlayan şeyin bir kısmı dikkatin, bir kısmı ise hiç esneklik tanımayan bir sınav düzeni, sözlü verilip yazıya geçirilmeyen talimatlar ya da tek bir hatayı affetmeyen bir iş akışı.

Bu bakışın iyi bir tarafı var: sorunu tamamen kişinin üstüne yıkmıyor. Sınırı da var: bazı zorluklar en iyi düzenlenmiş ortamda bile sürüyor. İkisi birlikte düşünülünce daha gerçekçi bir resim çıkıyor.

Türk hukukunda engelli kimdir

Türkiye'de temel metin 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun. Kanunun 3. maddesi engelliyi, fiziksel, zihinsel, ruhsal ve duyusal yetilerinde çeşitli düzeyde kayıp yaşadığı için topluma diğer bireylerle eşit koşullarda tam ve etkin katılımı, tutum ve çevre koşullarıyla kısıtlanan kişi olarak tanımlıyor.

Bu tanımda iki model yan yana duruyor. “Yetilerde kayıp” kısmı tıbbi bakıştan geliyor. “Tutum ve çevre koşulları” kısmı sosyal modelden. Kanun ayrıca makul düzenleme kavramını da tanımlıyor: engelli bireyin haklarını eşit kullanabilmesi için ölçüsüz bir yük getirmeyen, gerekli ve uygun değişiklikler.

Kanunda DEHB, otizm ya da başka bir tanının adı geçmiyor. Kanun, engellilik durumunun tespitini 5. maddede yönetmeliğe bırakıyor. Erişkinler için bu yönetmelik 2019'da yürürlüğe giren Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik; 18 yaş altı için ayrı bir çerçeve olan ÇÖZGER işliyor, onu ÇÖZGER yazısında anlattım.

Tanı neden statü demek değil

Yönetmelik bu noktada çok açık konuşuyor. Engellilik değerlendirmesinde sınıflandırma sistemi olarak Dünya Sağlık Örgütü'nün işlevsellik sınıflandırması ICF kullanılıyor. ICF'nin bütün mantığı, tanı adından çok kişinin neyi yapabildiğine ve neye katılabildiğine bakmak.

Yönetmeliğin ekindeki engel oranları kılavuzunun ruhsal bozukluklar bölümü de aynı cümleyle başlıyor: oranlar belirtilere göre değil, işlevsellik düzeylerine göre veriliyor. DEHB bu bölümde ayrıca adıyla sayılmıyor. Yönetmelik bunun için de bir hüküm koymuş: hastalığın adı kılavuzda yer almasa bile engellilik durumu, vücut sistemleri üzerinden fonksiyon kayıpları değerlendirilerek belirleniyor.

Bir de şu var: yönetmeliğe göre rapor tek başına hakların verilmesi için dayanak değil. Hangi hakkın doğacağını ilgili kurumlar kendi mevzuatına göre ayrıca belirliyor. Yani zincir şöyle işliyor: tanı, işlev kaybı değerlendirmesi, rapor, ardından her kurumun kendi şartları.

Oranın bu değerlendirmede nasıl hesaplandığını DEHB engel oranı yazısında ayrıntılı yazdım.

Tanı kaydı ile engelli kaydı aynı yerde durmuyor

Tanı aldıktan sonra pek çok kişinin aklına aynı korku geliyor: “Artık bir yerde engelli diye mi kayıtlıyım?” Değilsin.

Psikiyatri muayenesinde konan tanı, sağlık kayıtlarına bir hastalık kodu olarak işleniyor. Bu, kendi sağlık geçmişinin bir parçası. Engelli statüsü ise ayrı bir başvuruyla, ayrı bir kurulda ve ayrı bir raporla doğuyor. Sen başvurmadıkça, ya da bir kurum mevzuata dayanarak senden istemedikçe, böyle bir rapor kendiliğinden düzenlenmiyor.

Tersi de geçerli. Engelli raporu almış olmak, tanının artık her yerde konuşulacağı anlamına gelmiyor. Raporu hangi kurumla paylaşacağın, hangi hakkı kullanmak istediğine bağlı. Yönetmelik de rapor verilerinin kurumlarla sistem üzerinden paylaşılması için kişinin yazılı rızasını arıyor.

Bu ayrımı bilmek, tanıyı almaktan çekinen ya da tanıdan sonra paniğe kapılan birinin işini kolaylaştırıyor. Tanı seni tarif eden bir tıbbi bilgi; statü ise bir hakkı kullanmak için seçebileceğin bir araç. Tanının hangi aşamalardan geçtiğini merak ediyorsan DEHB tanısı nasıl alınır yazısına bakabilirsin.

Uluslararası çerçeve de aynı ayrımı yapıyor. Türkiye'nin de taraf olduğu BM Engelli Hakları Sözleşmesi, engelliliği kişinin yetisindeki farklılık ile çevredeki engellerin etkileşiminden doğan bir durum olarak tarif ediyor. 5378 sayılı Kanun'daki tanımın dili de bu yaklaşıma yakın.

İşlev kaybı nasıl bir şey

“İşlev kaybı” kulağa soyut geliyor. DEHB'de karşılığı genellikle somut ve sıkıcı şeyler:

• İşe sürekli geç kalmak ve bu yüzden uyarı almak.
• Resmi yazışmaları, son tarihleri, ödemeleri kaçırmak.
• Bir işe başlayıp yarıda bırakmanın yıllar içinde bir örüntüye dönüşmesi.
• Tedaviye rağmen süren, gündelik düzeni bozan dağınıklık.

Kurulun bakacağı şey bu örüntünün ne kadar yaygın ve ne kadar kalıcı olduğu, tedaviye ne ölçüde yanıt verdiği. Bu yüzden aynı tanıyı taşıyan iki kişiden birinin raporla bir oran alması, diğerinin almaması mevzuatın kendi mantığıyla tutarlı.

Kendini engelli saymak bir seçim

Hukuki statü bir yana, DEHB'li insanların bir kısmı kendini engelli olarak tanımlıyor, bir kısmı nöroçeşitlilik dilini tercih ediyor, bir kısmı ise hiçbir etiket istemiyor. Bunların hiçbiri yanlış değil.

Rapor almak da almamak da bir tercih. Rapor almadan da tanını iş yerinde ya da okulda açmayı seçebilirsin; rapor alıp kimseye söylememeyi de. Bu ayrımı tanıyı açmak yazısında tarttım. Hangi rapordan söz ettiğini netleştirmek istersen DEHB raporu nasıl alınır yazısında hepsini bir tabloda topladım.

Bana kalan

“Engelli” kelimesine takılmak, bence asıl soruyu gölgeliyor: hayatının hangi alanı, ne kadar zorlanıyor ve bunun için ne gerekiyor?

Mevzuatın cevabı da aslında aynı soruya dayanıyor. Tanının adı kapıyı açmıyor; işlev kaybının somut anlatımı açıyor. Bu hem soğuk hem de adil bir yaklaşım.

Buradaki bilgi genel çerçeve, hukuki ya da tıbbi görüş değil. Statü ve haklarla ilgili kesin bilgi için yetkili sağlık kuruluşundan ve hakkı kullanacağın kurumdan yazılı teyit al.