You Mean I'm Not Lazy, Stupid or Crazy?!

Son titre complet est You Mean I'm Not Lazy, Stupid or Crazy?!: A Self-Help Book for Adults with Attention Deficit Disorder. La première édition a paru en 1993 à Cincinnati, chez Tyrell and Jerem Press ; les catalogues de bibliothèque indiquent 426 pages et une préface de Larry B. Silver. Scribner a publié l’édition reliée de 444 pages en 1995, et Fireside l’édition brochée en 1996. En 2006, Scribner a sorti une édition mise à jour sous l’étiquette « classique », et le nom d’Edward Hallowell est entré dans la liste des auteurs dans les notices de cette édition. Le nombre de pages varie entre 444 et 712 selon l’édition et le format ; autrement dit, l’édition que tu as en main compte.

Je n’ai pas trouvé d’édition turque vérifiée ; je le désigne par son titre original.

Ce texte s’appuie sur la table des matières du livre, sur les présentations de l’éditeur et des libraires, et sur des avis de lecteurs publiés. Je ne prétends pas avoir lu les pages du début à la fin ; dans le texte, j’ai essayé de distinguer ce que je sais et d’où je le sais.

Deux autrices, toutes les deux de l’intérieur

Kate Kelly (1950-2012) était infirmière de pratique avancée en santé mentale. Pendant plus de trente ans, elle a travaillé comme thérapeute familiale, de groupe et individuelle, a animé des groupes pour adultes TDAH, puis a fondé l’ADDed Dimension Coaching Group. Peggy Ramundo vient de l’enseignement et du domaine des troubles de l’apprentissage ; en 1995, elle est entrée au conseil d’administration de l’ADDA, a travaillé pendant des années comme coach TDAH certifiée et, en 2017, a raconté ses trente ans d’expérience lors d’un webinaire d’ADDitude.

Toutes les deux disent avoir un TDAH, et les textes de présentation le placent tout en avant : le premier livre écrit pour des adultes TDAH, par des adultes TDAH. Je ne peux pas vérifier seule cette affirmation, mais elle explique le ton du livre. Ce n’est pas une voix de chercheur ou de rédacteur de protocole qui parle. Ce sont deux personnes qui ont passé des années assises face à leurs clients et qui se sont posé les mêmes questions dans leur propre vie.

Le livre est écrit avec le sigle « ADD ». À l’époque, on parlait de trouble du déficit de l’attention, et l’on utilisait des étiquettes distinctes selon qu’il y avait ou non une hyperactivité. Je garde ici la langue du livre, mais nous parlons de ce que nous appelons aujourd’hui le TDAH.

Le titre est une phrase

L’idée de départ du livre est dans son titre. C’est une réponse adressée à un adulte qui, pendant des années, a entendu les mots « paresseux », « stupide », « fou » de la bouche des autres, ou se les est dits à lui-même. Avec, en plus, un point d’interrogation et un point d’exclamation : une voix stupéfaite et soulagée.

En 1993, le TDAH chez l’adulte était une idée nouvelle. Le TDAH était considéré comme un trouble de l’enfance, et surtout comme un problème de garçons. Le premier chapitre de l’édition de 2006 contient une section consacrée précisément à cette croyance : l’idée que le TDAH appartient à l’enfance et touche surtout les garçons. Autrement dit, dès le premier chapitre, le livre se bat directement contre une fausse information.

J’ai reçu mon diagnostic à 22 ans, et selon moi, voici ce qui fonctionne dans ce titre : il ne rejette aucun des trois mots, il les place tous à l’intérieur d’une explication. Au lieu de la paresse, la distance entre la tâche à faire et le fait de la commencer ; au lieu de la bêtise, une attention qui fonctionne autrement ; au lieu de la folie, une intensité émotionnelle qu’on n’arrive pas à gérer. Cette lecture est la mienne ; ce qui y correspond dans le livre, je le déduis des titres, pas des pages.

Les pages intérieures : d’abord comprendre

La table des matières de l’édition de 1995 compte dix-huit chapitres, un épilogue et deux annexes. Le livre s’ouvre sur un guide de lecture qui explique comment le lire : From the Porch to the Printed Page. Je n’ai pas pu vérifier à quoi ce titre fait référence, c’est pourquoi je ne le commente pas.

Le chapitre suivant apporte des informations. Understanding the Disorder That Makes Us Feel Lazy, Stupid or Crazy est consacré aux définitions, aux symptômes et à la neurologie. À en juger par son détail dans l’édition de 2006, on y trouve la question ADD ou ADHD, l’inattention, l’impulsivité et l’hyperactivité, les outils de recherche, le fonctionnement de base du cerveau, les théories et la question de la prévalence. Un avis de lecteur raconte que la partie sur la neurochimie est restée simple grâce à des dessins au trait ; on précise aussi que l’édition de 1995 contient cinquante et une illustrations.

Le troisième chapitre s’intitule The Impact of Growing Up With ADD, c’est-à-dire l’effet de grandir avec un TDAH. Le quatrième, How Are We Different ; dans l’édition de 2006, ce chapitre est remonté en deuxième position, ce qui veut dire que la nouvelle édition a réordonné les chapitres. Les sous-titres visibles dans l’aperçu sont les suivants : être différent ne veut pas dire être défectueux, le syndrome de l’esprit qui s’éparpille, le système d’exploitation à canal unique. La comparaison avec un système à canal unique me semble être l’idée la plus mémorable du livre : le décalage entre un système qui traite une seule chose à la fois et un monde où l’on demande tout en même temps.

Les pages intérieures : faire face et vivre avec les autres

Le cinquième chapitre s’intitule The Not So Fine Art of Coping, le sixième I Know... I Think... I Have ADD: What Do I Do Now?. À en juger par les titres, le premier parle du côté peu raffiné des efforts pour faire face, le second des premiers pas après le soupçon. Le titre du septième chapitre est le plus étrange du livre : l’équilibre, des Toyota et des Porsche, la corde de cirque et les douze étapes des Alcooliques anonymes. Une personne qui l’a lu a contesté la référence aux douze étapes dans ce chapitre. Comme je n’en ai pas vu le contenu, je ne peux pas évaluer cette objection ; je peux seulement dire que le titre promet cette comparaison.

Viennent ensuite trois chapitres sur les « interactions » : les groupes et les amitiés, le lieu de travail, les rencontres amoureuses et la famille. Puis deux chapitres sur la famille. From Mealtime Mania to Outing Ordeals présente des moyens pratiques de réduire les conflits, de l’heure du repas jusqu’aux sorties, et Principles of Government: Family Style explique comment poser des limites et passer des accords à la maison ; je le sais grâce à un avis de lecteur qui énumère les repas, les sorties, les limites et les accords familiaux.

Selon ce même avis, les stratégies pour faire face sont les suivantes : éviter si possible les tâches qui te mettent particulièrement en difficulté, trouver tes points forts et t’en servir, observer ton propre schéma de concentration, établir des programmes réalistes, travailler sur les difficultés de communication comme les appels téléphoniques et les situations sociales. Cela ressemble à la première version, dans les années 1990, de la tension que je décris dans le texte du site sur la question des points forts : s’appuyer sur ses points forts est une bonne idée, mais cela ne règle pas les tâches qu’on ne peut pas éviter.

Les pages intérieures : organisation, mémoire et aide

Les treizième et quatorzième chapitres, Dynamics of ADD in Organization et Dynamics of ADD in Memory, ont tous deux pour sous-titre « mécanismes et méthodes ». D’après l’avis de lecteur, l’une des idées de ces chapitres est de garder les objets importants à un endroit où on les voit chaque jour, parce que ce qui sort du champ de vision sort aussi de l’esprit. C’est exactement l’organisation que je décris dans le texte sur le système de l’endroit visible, et à mon avis l’une des parties du livre qui ne vieilliront jamais. Le chapitre sur la mémoire, lui, se rattache à la question de la mémoire de travail et des oublis : comment la mémoire fonctionne en général et dans le TDAH, puis les moyens de l’améliorer.

Le quinzième chapitre, Crutches, Ladders and the Decision to Seek Professional Help, parle de la demande d’aide à travers les deux images du titre, la béquille et l’échelle. Le seizième, Medicine and Medicine Management, est consacré aux médicaments, le dix-septième, Therapy and More Therapy, à la thérapie. Le dernier chapitre s’intitule From Obstacle to Opportunity, de l’obstacle à l’opportunité. L’épilogue s’appelle Imagine a World Without ADD. Les annexes sont une liste de lectures et une liste de ressources.

Une personne qui l’a lu décrit le chapitre sur les médicaments comme des « questions à poser au médecin » : le livre ne recommande pas de médicament, il explique comment ils agissent, quand ils font effet, leurs effets secondaires et les débats à leur sujet. À mon avis, c’est la bonne attitude. Il ne faut pas chercher la réponse actuelle à la question de ce qu’on peut attendre de la médication dans un livre écrit en 1995.

Ce qu’a ajouté l’édition de 2006

D’après ce qu’en disent l’éditeur et les lecteurs, la nouvelle édition ajoute les nouveaux médicaments, l’effet du TDAH sur la sexualité, les différences du TDAH chez les femmes et chez les hommes (y compris l’effet de la baisse des œstrogènes), la méditation et des conseils de coaching. Selon une personne sur Goodreads, les quatre derniers chapitres sont issus d’environ dix ans d’expérience des autrices en coaching TDAH, et c’est la partie la plus concrète : méditation, exercice physique, gestion des moments de surcharge et travail sur la voix intérieure négative. Je n’ai pas vu cette partie de mes propres yeux ; je la rapporte comme un récit de lecteur.

Le volet coaching est proche du texte du site sur ce qu’est le coaching TDAH. Le fait que les deux autrices soient ensuite devenues coachs rend compréhensible ce glissement dans la seconde moitié du livre.

Ses plus grandes forces

La vraie force du livre, c’est qu’il s’adresse directement à la honte. Ce qu’il rejette, ce sont les étiquettes de paresse, de bêtise ou de folie ; ce qu’il rend en échange, c’est une explication. Pour quelqu’un qui a reçu son diagnostic tard, c’est un besoin qui passe avant l’information. On le voit aussi dans les commentaires de lecteurs datés de 1997-98 sur le site addbalance : quelqu’un a écrit avoir passé des années à se sentir « stupide et fou », avoir reçu un diagnostic après avoir lu le livre et avoir changé de regard sur soi ; une autre personne a raconté avoir reconnu les schémas de sa famille.

Le deuxième point fort, c’est l’étendue. Biologie, traitement, famille, travail, relations, organisation et mémoire en un seul volume. À une époque où les ressources sur le TDAH de l’adulte étaient rares, le livre a été écrit comme un ouvrage de première consultation.

Le troisième, c’est l’attitude « différent mais pas défectueux ». Un avis de lecteur dit que les autrices prennent le TDAH au sérieux tout en montrant aussi des points forts comme la créativité. Cette attitude se trouve derrière la plupart de ce qu’on écrit aujourd’hui sur la honte et l’autocompassion, mais la façon dont le livre la travaille, je la connais par des récits de lecteurs, pas par ses pages.

Points faibles et niveau de preuve

D’abord, la question des preuves. Ce n’est pas un protocole clinique ni un programme éprouvé, mais un livre d’aide qui repose sur l’expérience clinique et personnelle des autrices. Le texte de présentation sur la page d’un libraire affirme que le TDAH touche jusqu’à vingt pour cent de la population américaine ; c’est un chiffre très au-dessus des estimations actuelles de prévalence chez l’adulte. Je n’ai pas pu vérifier comment ce chiffre apparaît dans le livre. Les parties sur la neurologie et les médicaments reflètent, surtout dans les anciennes éditions, les connaissances des années 1990. Mieux vaut ne lire aucune phrase du livre avec l’idée « voilà ce que disent les preuves aujourd’hui ».

Deuxièmement, la forme. Les plaintes les plus fréquentes des lecteurs sur Goodreads : long, répétitif, désordonné, et des pages trop denses pour un lecteur TDAH. Les anecdotes commencent à un endroit et ne sont reprises que bien plus loin. La langue pleine de points d’exclamation et d’encouragements en motive certains et en agace d’autres, qui la trouvent artificielle ; une personne a qualifié l’ouvrage de « livre de victime ». Sur le ton, les lecteurs sont partagés.

Troisièmement, l’applicabilité. Des lecteurs n’ont pas trouvé réalistes, pour quelqu’un dont l’attention est mise à rude épreuve, des conseils comme tenir pendant des semaines un relevé détaillé de son temps ou chronométrer ses conversations. Certains lecteurs trouvent aussi que le langage de la « guérison » et du « travail sur soi » contredit le message d’acceptation du livre.

Quatrièmement, l’inclusivité : les lecteurs écrivent que seuls les pronoms he/she sont utilisés, que les personnes non binaires ne sont jamais prises en compte, et que les présupposés sur le rôle des femmes et sur la parentalité ont vieilli. Cinquièmement, le livre est centré sur les États-Unis : les descriptions de l’assurance, des coûts et du système de santé ne trouvent pas d’équivalent tel quel en Turquie.

Pour qui, et pour qui pas

Pour l’adulte qui vient de découvrir le TDAH, qui porte depuis des années la question « pourquoi je suis comme ça » et qui a d’abord besoin d’un récit. S’il cherche un premier livre large et chaleureux, qui couvre aussi la vie familiale et professionnelle.

Pas pour qui cherche des informations à jour sur les médicaments, le diagnostic et les preuves. Pas non plus pour qui cherche un guide court, à lire d’une traite ; ce livre s’utilise comme un ouvrage de référence. Ma suggestion : parcourir les titres et choisir le chapitre qui te servira aujourd’hui, et ne lire le chapitre sur les médicaments que pour rassembler les questions que tu poseras à ton médecin.

Sa place sur l’étagère

Sur l’étagère, le plus proche parent de ce livre est Driven to Distraction. Le livre de Hallowell et Ratey, paru en 1994, raconte avec le regard du psychiatre, à travers des histoires de cas. Celui de Kelly et Ramundo, à en juger par sa table des matières, fait plus de place à la gestion du quotidien : organisation, mémoire, organisation familiale, lieu de travail. On peut lire les deux à la suite.

Côté preuves, Taking Charge of Adult ADHD est l’inverse de ce livre : difficile à aimer, mais c’est le livre de l’étagère auquel je fais le plus confiance. Si tu cherches des outils concrets, The Adult ADHD Tool Kit propose un cadre cognitivo-comportemental. Pour les femmes et la honte, Women with Attention Deficit Disorder peut combler le manque de ce livre quant au regard des femmes. Pour qui veut un guide plus récent, court et tourné vers la pratique, il y a DEHB İle Yaşamak (How to ADHD). Quant au problème général de l’étagère, c’est-à-dire quels livres sur le TDAH ne servent à rien et pourquoi, je l’ai raconté dans un texte à part.

Le mot de la fin

Je recommanderais ce livre non pas pour l’information, mais pour la voix. La partie information a vieilli ; la partie voix, à mon avis, non : une voix qui dit que ni la paresse, ni la bêtise, ni la folie ne t’expliquent, et qui le fait entendre par des personnes qui connaissent leur propre TDAH. Si c’était moi, je prendrais la nouvelle édition, je regarderais les pages sur les médicaments et la neurologie avec indulgence, et je prendrais le temps de lire les chapitres sur la honte et la famille.