Traitement médicamenteux du TDAH : à quoi s’attendre ou non

La première chose que j’ai lue la semaine suivant mon diagnostic, c’est ce sujet, et tout ce que je lisais se contredisait. D’un côté, des gens qui disaient « ma vie a changé », de l’autre, des commentaires du genre « ils droguent les enfants ».

Je n’écrirai rien sur ma propre prise de traitement. Ce n’est pas l’endroit pour cela, et je ne voudrais pas que quelqu’un prenne sa décision en regardant mon histoire. Ce que j’écris ici, c’est ce que j’ai appris en essayant de démêler cette confusion.

Dans cet article, il n’y a aucune dose, aucune marque, aucune recommandation d’usage. Ces décisions appartiennent au médecin et doivent le rester.

Ce que font les médicaments

Les médicaments du TDAH se répartissent en deux grands groupes.

Les stimulants. Le méthylphénidate et les dérivés de l’amphétamine. Ils agissent en renforçant le signal dans les circuits de l’attention et de la récompense. Leur effet démarre vite et se ressent dans la journée.

Les non-stimulants. Comme l’atomoxétine, la guanfacine, la clonidine. Leur effet n’est pas immédiat, il s’installe en quelques semaines. Ils passent au premier plan quand un stimulant n’est pas toléré, quand l’anxiété est marquée ou quand il existe un risque d’usage détourné.

La déclaration de consensus de la Fédération mondiale indique que le traitement médicamenteux est l’une des interventions les mieux démontrées dans le TDAH (Faraone et al., 2021). La méta-analyse en réseau de Cortese et de ses collègues (2018) met en regard les profils d’efficacité et de tolérance de différentes substances actives. Ce que les deux disent ensemble, c’est qu’il n’existe pas un seul « meilleur médicament », mais une adéquation qui varie selon la personne.

Ce que les médicaments ne font pas

C’est la partie où l’on attend le plus de choses à tort, et la plupart des déceptions viennent de là.

• Ils ne changent pas la personnalité. À la bonne dose, la personne se sent elle-même. Le sentiment d’être devenu quelqu’un d’autre indique en général que la dose est trop élevée. Le détail se trouve dans l’article le médicament du TDAH change-t-il la personnalité ?.
• Ils n’enseignent pas de compétences. Ils n’apprennent pas à tenir une liste, à planifier, à poser des limites. Ils rendent seulement leur apprentissage plus facile.
• Ils ne créent pas la motivation. Une tâche ennuyeuse reste ennuyeuse. Ce qui change, c’est la possibilité de s’y mettre.
• Ils ne règlent pas tout. À long terme, les meilleurs résultats se voient dans le traitement combiné, où le médicament et l’accompagnement comportemental sont utilisés ensemble.
• Ils ne remplacent pas le diagnostic. On ne pose pas un diagnostic parce que le médicament a fait du bien. Les stimulants peuvent aussi provoquer une hausse brève de l’attention chez des personnes sans diagnostic, ce qui ne veut pas dire « donc je l’ai ».

Le médicament ne met pas le système en place. Il rend possible de le mettre en place.

Comment la dose se trouve

Le processus s’appelle la titration : partir d’une dose faible et l’augmenter par paliers pour trouver le point à la fois efficace et toléré. Cela peut prendre des semaines, et c’est normal.

C’est le point le plus souvent mal compris. La dose ne se calcule pas selon le poids, elle se cherche selon la réponse. Deux personnes du même poids peuvent avoir de bons résultats avec des doses très différentes.

Deux choses sont considérées comme normales : que le premier médicament essayé ne convienne pas, et que le réglage de la dose change plusieurs fois. Le méthylphénidate et les dérivés de l’amphétamine agissant par des mécanismes différents, si l’un ne donne pas de résultat, l’autre peut être essayé. Cela n’est pas vu comme un signe d’échec.

Comment suivre la réponse

C’est la seule partie technique où le patient peut vraiment contribuer, et c’est à mon avis la plus négligée.

« Je me sens mieux » ne suffit pas comme mesure. Ce qui marche, ce sont des symptômes cibles concrets, écrits à l’avance : « je n’ai pas coupé la parole en réunion », « j’ai payé les factures trois jours de suite », « j’ai fini un chapitre du livre d’une seule traite ».

Il faut le faire par écrit, parce que la mémoire n’est pas fiable pour cela. Le jour du rendez-vous de contrôle, tu te souviendras des deux derniers jours, et ces deux jours peuvent s’être mal passés par hasard.

Le format qui a le mieux marché pour moi : une seule ligne par jour, trois rubriques, chacune notée de 1 à 5. Aucun suivi trop long ne voit sa deuxième semaine.

Il est utile aussi de recueillir l’observation de quelqu’un d’autre. Qu’une personne de ton entourage ou un collègue te dise « cette semaine, tu t’es moins fait interrompre » peut être plus fiable que ta propre impression.

Effets indésirables

Les plus souvent signalés : diminution de l’appétit, endormissement retardé, bouche sèche, maux de tête, accélération du rythme cardiaque.

La baisse d’appétit est particulièrement courante. Une solution fréquente consiste à organiser les repas en fonction de l’heure de la prise : avancer le petit-déjeuner du matin, placer le dîner à l’heure où l’effet est terminé. Comme les stimulants agissent sur le rythme cardiaque et la tension, leur suivi, au début et pendant le traitement, est une étape de sécurité de routine.

Il existe aussi ce que l’on appelle l’effet rebond : quand l’effet du médicament se termine, les symptômes se renforcent pour un court moment, généralement en fin d’après-midi. Cela ne veut pas dire que le médicament ne te convient pas. C’est une situation que l’on gère avec le plan de prise.

La plupart des effets indésirables peuvent être gérés en changeant la dose ou le médicament. Cela vaut la peine d’en parler avant d’arrêter.

La crainte de la dépendance

C’est la question la plus fréquente, et je ne dis « laisse tomber » à personne qui la pose, parce qu’elle est raisonnable.

La tendance dans la littérature est nette : un traitement du TDAH prescrit et suivi n’augmente pas le risque de dépendance, et il réduit le risque d’usage de substances, déjà élevé dans le TDAH non traité (Faraone et al., 2021). J’ai traité le détail dans l’article les médicaments du TDAH rendent-ils dépendant ?.

Le vrai risque se trouve dans le fait de donner le médicament à quelqu’un d’autre et dans l’usage sans ordonnance. En Turquie, les stimulants sont soumis à une ordonnance spéciale, et cet enregistrement existe précisément pour cette raison.

Si tu n’obtiens pas l’effet attendu, j’ai mis les étapes dans l’article quand le médicament semble ne pas marcher.

Quand retourner voir le médecin

• Si l’effet n’est pas ressenti du tout ou dure beaucoup moins que prévu
• Si tu te sens éteint, figé ou pas toi-même
• Si le sommeil s’est nettement dégradé
• S’il y a des palpitations, une douleur dans la poitrine ou un souci de tension
• Si l’anxiété ou l’abattement ont nettement augmenté

Aucune de ces situations n’est de celles où l’on dit « tiens bon, ça passera ». Le réglage de la dose, le changement de médicament et la décision d’arrêter relèvent du médecin.

Ne change pas la dose de ton côté. Quand tu observes un effet indésirable, au lieu d’arrêter le médicament ou de réduire la dose, signale-le à ton médecin. Quand un médicament est arrêté seul, les symptômes qui reviennent sont souvent mal lus comme « le médicament ne marchait de toute façon pas ».

Pour la substance active elle-même et la différence entre les formes, tu peux consulter les articles qu’est-ce que le méthylphénidate ? et qu’est-ce que le Concerta ?.

En arrêtant

Avec les stimulants, on n’attend pas de sevrage physique, mais les symptômes reviennent. La décision d’arrêter se prend avec le médecin, comme celle de commencer. Je l’ai détaillé dans l’article que se passe-t-il si on arrête le médicament du TDAH ?.

La révision du traitement sur le long terme fait aussi partie du processus. L’étude de suivi à long terme de Sibley et de ses collègues (2022) montre que les symptômes fluctuent au fil des années. Autrement dit, ce qui est nécessaire aujourd’hui ne l’est pas forcément de la même manière dans cinq ans.

Si tu fais des études, j’ai expliqué comment construire un plan de travail selon la plage d’action du médicament dans l’article médicament et travail scolaire.

Ce à quoi je pensais en écrivant cet article

Ce qui me fatigue le plus dans la discussion sur les médicaments, c’est que les deux camps parlent avec beaucoup de certitude. D’un côté on raconte un miracle, de l’autre une catastrophe.

Aucune des sources que j’ai lues n’est aussi sûre d’elle. Toutes disent la même chose : un outil efficace, mais qu’il faut ajuster à la personne, qu’il faut suivre, et qui ne suffit pas à lui seul. Cette phrase ne satisfait aucun camp. C’est celle qui me semble la plus juste.

J’ai comparé le choix entre médicament et thérapie dans l’article médicament ou thérapie dans le TDAH.