Women with Attention Deficit Disorder

Sari Solden est une psychothérapeute qui travaille à Ann Arbor, dans le Michigan. Depuis des années, elle travaille avec des adultes ayant un TDAH, et en particulier avec des femmes.

Ce livre est paru pour la première fois en 1995 chez Underwood Books. Le sous-titre de la première édition renvoyait à la façon dont le désordre se vit à la maison et au travail. Dans l’édition mise à jour de 2005, le sous-titre a changé et l’accent s’est déplacé vers l’acceptation de la différence et la transformation de sa vie.

On le cite comme le premier livre à placer au centre le TDAH chez les femmes.

Je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée ; je l’écris avec son titre anglais. Le livre de Solden traduit en turc est le guide suivant qu’elle a écrit avec Michelle Frank.

Ce qu’il y avait sur la table en 1995

Pour comprendre la valeur du livre, il faut se rappeler le jour où il a été écrit.

À cette époque, quand on disait TDAH, le tableau qui venait à l’esprit était encore celui du garçon qui ne tenait pas en place en classe. Que les symptômes puissent durer à l’âge adulte ne commençait que tout juste à être admis. Le livre de Hallowell et Ratey, qui parlait aussi des adultes, était sorti un an plus tôt.

Dans un entretien donné plus tard, Solden raconte pourquoi elle a écrit ce livre. Au centre de conseil où elle travaillait, elle avait remarqué que les femmes qui vivaient des difficultés semblables portaient une honte bien plus lourde que les hommes. Dans les premiers textes parus sur le TDAH de l’adulte, les femmes, dit-on, ne se retrouvaient pas non plus.

Ce livre a été écrit pour ce vide.

Le vrai sujet : la distance entre les attentes et le cerveau

Au centre du livre, il y a une seule observation, et c’est encore, à mon avis, son côté le plus fort.

La société attend de la femme un certain travail d’ordre : gérer le fonctionnement de la maison, se souvenir des anniversaires, planifier les repas, faire tenir les affaires des enfants, le calendrier de la famille, les relations sociales. Presque tout ce travail demande de planifier, de séquencer et de se souvenir. C’est-à-dire les compétences que le TDAH met le plus à l’épreuve.

Quand un homme a du mal avec ces tâches, on n’y voit le plus souvent pas un manque, et quelqu’un d’autre prend le travail. Quand une femme a du mal, elle se considère comme ayant échoué en tant que femme.

C’est cette honte que décrit Solden. C’est aussi là que je me suis arrêtée en lisant. La plupart des moments de ma propre vie où je me suis demandé « comment se fait-il que je n’arrive pas à faire une chose aussi simple » avaient à voir avec les tâches de cette liste.

Le livre ne considère pas séparément la dépression, l’anxiété et le fait de rester en deçà de son potentiel, fréquents chez les femmes, du TDAH. Il les traite comme le visage visible ou la conséquence du tableau.

La littérature d’aujourd’hui donne largement raison à Solden sur ce point. La revue de Quinn et Madhoo, publiée en 2014, explique que le TDAH chez les femmes passe souvent inaperçu et que ces femmes sont d’abord suivies avec un diagnostic d’anxiété ou de dépression. Le texte de consensus de Young et al., publié en 2020 dans BMC Psychiatry, souligne aussi que chez les filles et les femmes les symptômes évoluent de façon plus tournée vers l’intérieur, et que le diagnostic est donc retardé.

Solden le disait en 1995, à partir de l’observation clinique.

Survivre, se cacher, émerger, embrasser

L’édition mise à jour est construite autour de quatre parties, et ces quatre parties suivent un ordre.

Survivre. L’état d’avant le diagnostic. Vivre avec une difficulté qui n’a pas de nom, en essayant de sauver la journée.

Se cacher. À mon avis, la partie la plus importante du livre. L’effort dépensé pour que personne ne voie qu’on a du mal. Ses équivalents dans ma vie me sont familiers : ne pas inviter, ne laisser entrer personne chez moi, tout rattraper à la dernière minute pour avoir l’air correcte de l’extérieur, dire « oui » puis être écrasée dessous.

Aujourd’hui, on appelle cela le masquage. J’en ai parlé en détail dans l’article Le masquage dans le TDAH. Solden décrit ce comportement bien avant que le concept soit aussi répandu, et elle montre nettement son prix, c’est-à-dire la fatigue permanente et l’impossibilité de demander de l’aide. Le texte de consensus de Young et al. note aussi à part que les stratégies de compensation développées par les femmes retardent le diagnostic.

Émerger. Le diagnostic, le fait de donner un nom, l’abandon lent du fait de se cacher.

Embrasser. Accepter la différence et reconstruire sa vie en conséquence.

En lisant ces quatre titres, je me suis vue comme quelqu’un qui est restée très longtemps dans la deuxième étape, celle où l’on se cache. Pour la première fois, un livre définissait cette étape comme une période à part.

Trois étapes

Le changement que propose le livre se résume en trois étapes.

Restructurer sa vie. Cesser de forcer un ordre qui se bat avec ton cerveau et construire une structure extérieure. Voir ce qui te coûte vraiment, et diviser, déléguer ou réduire le travail en conséquence.

Renégocier les relations. Pour 1995, c’est à mon avis l’étape la plus courageuse. Mettre sur la table les rôles que tu assumes dans la famille, dans le couple, dans les amitiés. Tu n’as pas à toujours tenir le calendrier ; le dire donne l’impression d’un aveu, mais le livre le construit comme une négociation.

Redéfinir l’image de soi. Abandonner l’histoire de la femme qui ne peut pas répondre aux attentes et commencer à se voir comme quelqu’un qui vit avec un cerveau qui fonctionne différemment.

Ces trois étapes sont encore valables aujourd’hui. Seulement, sur la manière de réaliser la première, le livre reste superficiel ; je vais l’expliquer plus bas.

Ce qui a changé dans l’édition de 2005

Si tu le lis, lis l’édition mise à jour.

Cette édition comporte un nouveau chapitre consacré aux amitiés entre femmes. Quand on parle de l’effet du TDAH sur les relations, l’amitié reste toujours dans l’ombre de la relation de couple ; ce chapitre est une chose rare. Pour moi, ce que ce titre recouvre est clair : répondre tard aux messages, oublier les rendez-vous, ne pas pouvoir inviter, et avec le temps, l’entourage qui se rétrécit en silence.

Des récits de femmes tirés de la rubrique de questions-réponses en ligne de Solden ont aussi été ajoutés. Les parties sur les médicaments, les hormones, le diagnostic et le traitement ont été élargies. Il y a un arbre de décision qui aide à décider, et un tableau de stratégies.

Solden attire l’attention dans son entretien sur un changement de plus : dans la première édition, il n’y avait pas de langage des « fonctions exécutives », parce qu’à l’époque le TDAH ne se décrivait pas avec ce concept. Dans les éditions suivantes, ce cadre a été ajouté.

Les endroits qui ont vieilli

Certaines pages du livre ne doivent pas être lues telles quelles aujourd’hui.

Les informations diagnostiques. La première édition a été écrite à l’époque du DSM-IV, et l’édition mise à jour est elle aussi d’avant le DSM-5. Des critères comme le nombre de symptômes recherchés chez les adultes et l’âge d’apparition des symptômes ont changé ensuite. Il faut lire les parties sur le diagnostic avec une source à jour.

Les informations sur les médicaments. Depuis 2005, les options et les modes d’usage ont changé. Le plus juste est de lire ce chapitre pour se faire une idée, et de décider avec le médecin.

Le ratio femmes-hommes. La présentation du livre dit que le TDAH touche les femmes autant que les hommes. Les données d’aujourd’hui ne soutiennent pas cette égalité telle quelle. Dans l’enfance, les garçons reçoivent nettement plus souvent un diagnostic, à l’âge adulte l’écart se réduit. On pense qu’une partie de ce resserrement vient des filles passées inaperçues dans l’enfance. Donc l’intuition de Solden est juste quant à sa direction, mais l’affirmation est exagérée par son assurance.

Les hormones. L’édition mise à jour évoque la relation de l’œstrogène avec les symptômes du TDAH. Ce domaine a beaucoup été discuté depuis, mais les données solides restent limitées. Après avoir lu le livre, il est bon de regarder le tableau actuel dans l’article TDAH, hormones et cycle menstruel.

La question des sources

Ce livre ne doit pas être lu comme une synthèse de recherches.

La bibliographie de la première édition fait environ cinq pages. L’essentiel du récit repose sur des histoires de cas et sur les propres observations cliniques de Solden. Tu n’arrives le plus souvent pas à distinguer quelle phrase vient d’une étude et laquelle du cabinet de thérapie.

Ce serait aussi un peu injuste de le compter comme un défaut. Le livre décrivait un groupe sur lequel presque aucune recherche n’avait été faite. Il y avait peu d’études à citer. L’observation clinique était, dans ce cas, la chose la plus honnête qu’on pouvait faire.

Mais le lectorat d’aujourd’hui doit connaître cette différence. Une partie des constats de Solden a été soutenue plus tard par la recherche, une partie reste aujourd’hui encore une question ouverte.

Y a-t-il un ton de superpouvoir

Sur ce site, je me méfie des livres qui présentent le TDAH comme une supériorité. Ce livre n’entre pas dans cette catégorie.

Solden parle d’embrasser la différence, mais sans alléger les difficultés. Une grande partie du livre est de toute façon la description de la difficulté, de la honte et de la fatigue. L’acceptation n’y est pas construite comme une revendication d’avantage ; elle est construite comme la condition préalable pour cesser de cacher la difficulté et demander un soutien en conséquence.

Je sais que dans les années suivantes, Solden s’est davantage appuyée sur le langage de la neurodiversité. Dans ce livre, ce langage n’est pas encore aussi marqué.

Ce qui est venu après le livre

Pour comprendre la place de ce livre dans le domaine, il faut aussi regarder ce qui a suivi.

Peu après sa publication, Kathleen Nadeau, psychologue clinicienne qui travaille sur le TDAH chez les femmes, l’a recensé dans le Journal of Attention Disorders. Des noms comme Nadeau et Patricia Quinn ont mené dans les années suivantes une part importante des travaux qui ont porté le TDAH chez les femmes à l’agenda clinique et académique. Le livre de Solden se tient au début de cette ligne.

Là où nous en sommes aujourd’hui confirme en grande partie le tableau que le livre décrit, mais en change le détail. Le texte de consensus de Young et al. explique que chez les filles et les femmes les symptômes d’inattention peuvent être plus marqués, que l’anxiété et la dépression associées peuvent faire de l’ombre au diagnostic, et que les symptômes prennent des formes différentes selon les périodes de la vie. Ce que Solden voyait par l’intuition et depuis le cabinet de thérapie est maintenant écrit de façon systématique.

Pour un cadre plus actuel sur ce sujet, on peut consulter l’article du site Le TDAH chez les femmes.

La voix actuelle de Solden

À l’occasion des vingt ans du livre, dans un entretien, Solden raconte aussi comment son regard a changé.

Elle pense désormais le TDAH plutôt dans le cadre de la neurodiversité. Elle emploie un langage dur contre la stigmatisation qui s’attache aux différences neurologiques invisibles, et elle attire l’attention sur la contribution des personnes qui pensent différemment.

Il est intéressant de suivre ce changement. Le livre de 1995 décrivait la honte. Dans les années suivantes, Solden a commencé à chercher la source de la honte moins à l’intérieur de l’individu que dans le regard que la société porte sur la différence. Le guide qu’elle a écrit avec Michelle Frank est le produit de ce nouveau regard.

J’ai trouvé utile de lire les deux livres l’un après l’autre. Le premier m’a donné le nom de ce que je vivais, le second m’a fait réfléchir à ce que je ferais de ce nom.

Ce qu’il laisse de côté

Le livre m’a très bien expliqué pourquoi j’avais du mal. Ce que je devais faire, il me l’a expliqué de façon limitée.

L’étape de la restructuration de la vie est forte sur le papier. Mais quand on arrive à la façon concrète de construire une maison, un calendrier, une journée de travail, le livre reste sur des conseils généraux. Des ajouts comme le tableau de stratégies compensent un peu cela, mais ne suffisent pas.

C’est pourquoi je ne recommanderais pas de lire ce livre seul. Il vaut mieux prendre la partie sur la honte ici, et la partie sur le système dans une source plus pratique, comme le livre d’organisation de Kolberg et Nadeau.

Pour qui, à quel stade

Pour les femmes diagnostiquées tard. Surtout celles qui ont passé leur enfance avec une difficulté sans nom, et se sont crues paresseuses ou maladroites pendant des années. Ce livre aide à relire ces années.

Pour la période qui suit immédiatement le diagnostic. Pour la période où, avant de chercher des informations, tu as besoin que quelqu’un te comprenne.

Pour qui la honte pèse plus que le désordre. Pour qui sent que le problème n’est pas tant l’état de la maison que ce qu’on pense de soi à cause de l’état de la maison.

À qui je ne le recommande pas : à qui cherche des informations à jour sur le diagnostic et les médicaments, à qui veut construire un système, à qui attend un livre qui cite ses sources. Ces lectrices et lecteurs seront déçus.

Comment je l’ai lu, comment on peut le lire

Tu n’as pas besoin de le lire de bout en bout.

Ma suggestion est de commencer par la partie sur le fait de se cacher. Si tu t’y retrouves, le reste du livre t’attirera de lui-même. Si tu ne t’y retrouves pas, ce livre n’est probablement pas pour toi.

Il est logique de parcourir vite les parties sur le diagnostic et les médicaments et de se tourner vers des sources à jour. Le chapitre sur l’amitié et les récits de femmes se prêtent très bien à une lecture à intervalles ; ce sont de courts morceaux indépendants.

L’édition mise à jour fait environ trois cent cinquante pages. Comme les histoires de cas sont denses, ce n’est pas une lecture lourde, mais elle peut épuiser émotionnellement. Moi, je l’ai laissé plusieurs fois et j’y suis revenue quelques jours plus tard, et cela n’a posé aucun problème.