Feuille de route du TDAH de l’enfant en Turquie

Imaginons qu’à la réunion de parents, l’enseignant ait dit : « Il est un peu dans la lune, vous devriez le faire examiner. » En rentrant, cinq mots tournent en même temps dans ta tête : psychiatrie, RAM, BEP, rapport, médicament. Lequel d’abord, lequel après qui, et à quoi sert chacun ?

Chacun de ces mots est une porte distincte, et les portes ont un ordre. Quand l’ordre est brouillé, des mois se perdent : aller au RAM sans diagnostic, prendre le rapport pour une décision de l’école, ne pas voir que le rapport pour le médicament arrive à échéance. Cet article est la version racontée de la page d’une seule feuille du guide de la Turquie. À chaque étape, j’écris ce qui se passe, où l’on bute et à quoi cela sert. Les pratiques des institutions peuvent varier d’une province à l’autre, d’une école à l’autre ; ce qui fait foi est donc toujours ce que dit l’institution dont tu dépends.

D’abord l’observation, puis le rendez-vous

La phrase de l’enseignant n’est pas un diagnostic, c’est un indice. Tout enfant remuant ou rêveur n’a pas un TDAH. Ce que l’on cherche dans l’évaluation, c’est un comportement nettement au-dessus de ce qui est attendu pour l’âge, présent dans au moins deux milieux, étalé sur des mois et qui affecte réellement la vie. Quel comportement relève de quel domaine, je l’ai écrit en détail dans l’article les signes du TDAH chez l’enfant.

Avant le rendez-vous, la chose la plus utile que tu puisses faire est de prendre des notes pendant quelques semaines. N’écris pas « n’a pas d’attention ». Écris « aux devoirs, il se lève toutes les dix minutes, il lui faut une heure pour une page ». Rassemble aussi quelque part les anciens bulletins et les commentaires des enseignants. Dans le bulletin, des phrases qui reviennent depuis des années comme « rêveur » ou « n’utilise pas son potentiel » sont de vraies données pour le médecin.

L’erreur fréquente se divise ici en deux. Une partie des parents attend en se disant « ça passera en grandissant ». Une autre partie essaie de tirer un diagnostic d’une seule mauvaise semaine. Les deux sont fausses, parce qu’un déménagement, un changement d’école ou une tension à la maison peuvent produire des signes semblables. Quant à l’enfant silencieux qui regarde par la fenêtre, il ne fait souvent l’objet d’aucune plainte, surtout chez les filles. C’est pour cela que l’enfant qui ne pose pas de problème en classe n’est pas orienté.

La bonne porte : la pédopsychiatrie

L’évaluation du TDAH chez l’enfant est faite par un spécialiste de la santé mentale et des maladies de l’enfant et de l’adolescent. La neurologie n’est pas la porte de ce travail, parce que le diagnostic ne se pose ni par imagerie ni par prise de sang. Le psychologue peut faire passer des tests et renforcer le dossier, mais c’est le médecin qui détermine le diagnostic et le médicament. Cette distinction, je l’ai racontée pas à pas dans l’article quel médecin consulter pour un TDAH.

Tu prends le rendez-vous par le système de rendez-vous de l’hôpital ; demande, en prenant rendez-vous, si une orientation est nécessaire. Les rendez-vous peuvent tomber des semaines plus tard ; le jour où tu décides, prends donc la date et note-la dans le calendrier. Si le rendez-vous est lointain, que cet intervalle ne soit pas perdu : continue à prendre des notes et demande à l’école une observation écrite.

Entre l’hôpital public, l’université ou le cabinet privé, le critère diagnostique ne change pas. Ce qui fait la différence, c’est le temps consacré à l’entretien et l’histoire que tu apportes. Et un petit détail : devant l’enfant, n’énumère pas longuement ses problèmes. Si possible, remets-en une partie par écrit, ou guette un autre moment.

L’évaluation : pas de test unique

Ceux qui y vont avec l’attente que « un test suffit » sont déçus. Ni une seule prise de sang, ni une imagerie, ni un test d’attention ne pose le diagnostic. Le médecin réunit l’histoire du développement que tu racontes, son entretien avec l’enfant, les échelles d’évaluation remplies par les parents et l’enseignant. Un enfant qui reste calme dans le cabinet du médecin n’est pas pour autant sans TDAH, parce que, dans un environnement nouveau et intéressant, les signes peuvent se voir peu.

Aborde sereinement la demande d’informations à l’école. Ce n’est pas le médecin qui t’interroge, c’est une exigence du critère : on regarde si les signes se voient aussi dans un second milieu. Il suffit de dire à l’enseignant : « le médecin souhaite aussi votre observation ». Si l’on demande un test d’intelligence ou un examen de l’audition, ne t’étonne pas non plus. Ils ne servent pas à prouver le TDAH, mais à écarter d’autres situations qui lui ressemblent.

Cela prend le plus souvent une à plusieurs consultations. Qu’aucun diagnostic ne soit posé au premier rendez-vous ne montre pas que quelque chose cloche. J’ai raconté le processus plus en détail dans l’article comment diagnostique-t-on le TDAH chez l’enfant.

Le diagnostic en main : le côté scolaire commence par le RAM

Après le diagnostic, un second processus commence, et la première abréviation que tu entends est RAM. Le point qui prête le plus à confusion est le suivant : on ne va pas au RAM pour demander « y a-t-il un TDAH ». Le RAM est un centre rattaché au ministère de l’Éducation nationale, et son travail est l’évaluation éducative. Tu y vas donc, diagnostic en main, pour déterminer ce que ce diagnostic deviendra à l’école.

La demande se fait de deux façons : par l’école, avec le formulaire de demande d’évaluation éducative, ou par un rendez-vous pris directement par le parent. Les rendez-vous sont donnés par le système RAMDEVU. Comme les documents demandés peuvent varier d’un centre à l’autre, le plus sûr est d’appeler le RAM avant le rendez-vous pour avoir la liste. Se présenter avec un document manquant peut allonger le processus d’un mois de plus. Les détails sont dans l’article comment obtenir le rapport du RAM.

La décision de la commission se transforme à l’école en deux choses. La première est le BEP, c’est-à-dire le Programme éducatif individualisé. C’est l’unité de développement du BEP de l’école qui le prépare, et tu es toi-même membre de cette unité. Dans le TDAH, le BEP change en général non pas le programme, mais le fonctionnement : plan de classe, consignes données par écrit, temps supplémentaire, devoirs découpés. Demande que les objectifs soient mesurables. « Sera plus attentif » n’est pas un objectif ; « terminera une consigne en trois étapes quand elle lui est donnée par écrit » en est un. Regarde si le responsable est écrit à côté de chaque élément. Un objectif dont le responsable n’est pas écrit n’est le plus souvent pas appliqué. Tout le cadre se trouve dans l’article qu’est-ce que le BEP.

La seconde, si elle figure dans la décision, est la salle de soutien. L’enfant reste toute la journée dans sa propre classe, et ne va dans la salle que pour les cours prévus, pour travailler en tête-à-tête ou en petit groupe. Le diagnostic de TDAH ne donne pas ce droit automatiquement ; ce qui est déterminant, c’est la décision de la commission. Demande par écrit dans quels cours, combien d’heures par semaine, quel jour et avec quel enseignant.

Le maillon le plus faible de la chaîne est généralement le dernier. Le formulaire part de l’école, la décision vient du RAM, l’application se fait en classe. La décision peut rester dans un dossier sans que rien ne change en classe. C’est pourquoi il faut garder une copie de la décision de la commission et parler à l’enseignant à part. Va à l’entretien avec deux demandes au plus et, à la fin, précise qui fera quoi. Comment faire, je l’ai écrit dans l’article parler avec l’enseignant.

Trois rapports, trois portes distinctes

C’est ici que les esprits s’embrouillent le plus, parce qu’on parle de « rapport » pour trois choses distinctes.

Le ÇÖZGER, côté santé. Il est établi pour les moins de 18 ans et indique le niveau de besoin spécifique, au lieu d’un taux de handicap. Le diagnostic lui-même n’apporte pas automatiquement un niveau : on regarde de combien de soutien l’enfant a besoin dans la vie quotidienne. Les hôpitaux habilités peuvent varier d’une province à l’autre, renseigne-toi à l’avance. Dans l’article qu’est-ce que le ÇÖZGER, il y a le déroulement de la demande et le droit de recours. Quand l’enfant atteint 18 ans, les droits ne continuent pas d’eux-mêmes ; l’évaluation est refaite selon la réglementation applicable aux adultes.

La décision du RAM, côté éducation. Le document que je viens de décrire.

Le rapport d’utilisation du médicament, côté remboursement. Prendre un médicament est une décision que tu prends avec le médecin. Si le traitement commence, pour que son coût soit pris en charge par la SGK (la sécurité sociale turque), il faut un rapport en plus de la kırmızı reçete (l’ordonnance spéciale turque pour les médicaments contrôlés). Le rapport est établi par le spécialiste de pédopsychiatrie et enregistré dans e-Nabız (le dossier de santé en ligne turc). La durée n’est pas fixe, c’est la date de fin écrite sur le rapport qui compte. Note dans le calendrier non pas cette date, mais celle d’un mois avant. Quand le rapport se termine, le médicament ne disparaît pas, mais il devient payant, et personne ne te le signale. Fais établir le rapport avant l’ordonnance. Les détails sont dans l’article comment obtenir le rapport pour le médicament du TDAH.

Essayer de régler les trois dans le même rendez-vous, c’est aller dans trois institutions distinctes. Connaître l’ordre fait gagner quelques semaines.

Les aménagements d’examen : à la fin, mais à lancer tôt

Les aménagements d’examen passent par deux canaux. Pour les examens à l’intérieur de l’école, il y a les adaptations écrites dans le BEP : environnement calme, aménagement de la durée de l’examen, répartition des questions sur la page. Pour les examens centralisés, la demande est transmise par le système de candidature de l’ÖSYM (le centre turc de sélection et de placement des étudiants), sur la base du rapport du comité de santé, et pour les moins de 18 ans, c’est le ÇÖZGER qui sert de base.

Qui bénéficie de quel aménagement, quelle sera la durée du temps supplémentaire et le calendrier des demandes sont écrits dans le guide de chaque examen pour l’année en cours, et cela change. C’est pourquoi je n’écris pas de chiffre ici. Le processus ne va pas vite : le rapport exige une chaîne de rendez-vous. Ce qu’on commence deux semaines avant l’examen n’aboutit en général pas à temps. Pour le cadre général, regarde l’article aménagements d’examen et droits.

Le temps supplémentaire ne règle pas tout à lui seul. Il facilite le jour de l’examen, mais il ne touche pas aux difficultés de la période de préparation. Il faut penser aux deux séparément.

Ce que j’en retiens

À mon avis, les étapes les plus importantes de ce chemin sont les deux premières : que quelqu’un s’arrête pour regarder, et que l’on aille à la bonne porte. J’ai reçu mon diagnostic à vingt-deux ans. À cette époque, personne n’était malveillant, mais personne ne posait non plus la bonne question. C’est pourquoi, si tu as soupçonné quelque chose chez ton enfant, je suis du côté de demander plutôt que d’attendre, et de voir le diagnostic comme un cadre et non comme une étiquette.

Les étapes restantes sont une chaîne de paperasse. Éprouvante, mais qui s’apprend. À ta place, je tiendrais un seul dossier : le rapport du médecin, la décision de la commission du RAM, la copie du BEP, la date de fin du rapport pour le médicament, les rendez-vous, et avec qui on a parlé de quoi et quand. Je terminerais chaque entretien par une phrase écrite. Au semestre suivant, avec un nouvel enseignant ou dans une nouvelle école, ne pas avoir à tout raconter depuis le début est un grand soulagement.

Les informations ici sont un cadre général. Pour les décisions de diagnostic et de médicament, adresse-toi au médecin qui voit ton enfant ; pour les documents, fais confirmer par écrit auprès du RAM, de l’école et de l’hôpital dont tu dépends.