ÇÖZGER : c’est quoi ? Comment l’obtenir pour un enfant TDAH

Ton enfant a reçu un diagnostic de TDAH, et quelqu’un t’a dit « fais établir un rapport ».

Puis tu découvres qu’il n’existe pas un seul « rapport ». Il y a trois démarches distinctes, qui se déroulent dans trois institutions différentes, qui servent à des choses différentes, et dont aucune ne remplace les autres. C’est là que les parents perdent le plus de temps.

Cet article raconte l’une de ces trois démarches, ÇÖZGER.

D’abord, distinguons les trois

ÇÖZGER est le volet santé. Il est établi dans un établissement de santé habilité, il détermine le niveau de besoins spécifiques de l’enfant et sert de base aux droits sociaux.

La décision de la commission RAM est le volet éducation. Elle est prise au Centre d’orientation et de recherche (RAM), rattaché à l’Éducation nationale, et elle détermine les soutiens qui seront apportés à l’école. Je l’ai racontée dans l’article sur le RAM.

Le rapport d’utilisation du médicament est le volet remboursement. Il est nécessaire pour que la Sécurité sociale turque (SGK) prenne en charge le prix du médicament ; je l’ai écrit dans un article à part.

Essayer de régler les trois en un seul rendez-vous, c’est en fait aller dans trois institutions différentes. Y aller en connaissant l’ordre fait gagner quelques semaines.

Ce que ÇÖZGER a changé

Avant 2019, les enfants étaient eux aussi évalués selon la même logique que les adultes : on calculait un taux de handicap, et la vie s’organisait en fonction de ce pourcentage.

Le Règlement relatif à l’évaluation des besoins spécifiques des enfants a changé cela. La nouvelle logique est la suivante : l’enfant est un être qui grandit, et plutôt que de lui coller un pourcentage, il est plus juste de décrire ce dont il a besoin.

C’est pourquoi, dans ÇÖZGER, le résultat n’est pas communiqué sous forme de taux, mais sous forme de niveau de besoins spécifiques. On utilise une échelle qui commence par la mention « a des besoins spécifiques » et se poursuit avec des niveaux croissants, et la correspondance de chaque niveau est définie dans la réglementation.

La différence a l’air administrative, mais elle ne l’est pas. La logique du taux disait à l’enfant « il te manque tant ». La logique des besoins lui dit « tu as besoin de tant de soutien ». Le même enfant, une phrase différente.

Ce qui est regardé

Le nom du diagnostic ne produit pas à lui seul un niveau. Ce qui est regardé, c’est combien de soutien l’enfant requiert dans ses activités de la vie quotidienne.

Dans le cas du TDAH, les rubriques qui entrent dans l’évaluation sont en général les suivantes : le maintien de l’attention, le contrôle des impulsions, la capacité à mener seul les routines quotidiennes, le fonctionnement en milieu scolaire, les relations avec les pairs, les risques pour la sécurité et la présence de tableaux associés.

C’est pourquoi, chez deux enfants qui portent le même diagnostic, le résultat peut être différent. Les phrases du type « pour le TDAH, on donne tel niveau » qui circulent sur internet n’ont aucune correspondance dans la réglementation.

Comment se déroule la demande

Le déroulement général est le suivant :

1. Demande auprès de l’établissement habilité. On dépose la demande de ÇÖZGER auprès d’un établissement de santé habilité à l’établir. Les hôpitaux habilités varient d’une province à l’autre ; il faut se renseigner à l’avance.
2. Examens des branches concernées. Pour le TDAH, l’évaluation en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent est l’essentiel ; selon le tableau, d’autres branches s’y ajoutent.
3. Évaluation par la commission. La commission de santé de l’enfant évalue ensemble les résultats des examens et le dossier, puis établit le rapport.
4. Résultat. Le rapport est enregistré dans le système et peut être consulté sur e-Devlet (le portail des services publics en ligne).

Le règlement prévoit que le rapport soit achevé dans un certain délai après la demande. Quand ce délai est dépassé, tu as le droit de poser la question par écrit à l’établissement auprès duquel tu as déposé la demande.

Quoi apporter au dossier

La commission travaille avec les documents qu’on lui présente. Des informations concrètes sur ce à quoi ressemble l’enfant à la maison et à l’école en disent plus que les vingt minutes passées dans le cabinet d’examen.

Ce qui est utile :

• Les rapports de médecins qui indiquent le diagnostic actuel, et l’historique du traitement.
• S’il y en a, les résultats des évaluations psychométriques.
• Les informations écrites venant de l’école : observation de l’enseignant, note du service d’orientation, décision de la commission RAM s’il y en a une.
• Des exemples concrets de la vie quotidienne.

Le dernier point est le plus souvent oublié. « Il a du mal » n’est pas une donnée évaluable. « Il faut trois rappels distincts pour qu’il se prépare le matin, il ne peut pas commencer seul ses devoirs, il ne tient pas plus de dix minutes dans un endroit bondé » est une donnée évaluable.

Il est difficile de se souvenir de tout cela le jour de l’examen. Commencer à l’écrire quelques jours avant est la préparation la plus utile de toute cette démarche.

Le droit de recours

Si tu n’es pas satisfait du rapport, tu peux faire un recours. Le recours se fait non pas auprès de l’hôpital qui a établi le rapport, mais auprès de la direction provinciale de la santé, et il y a un délai limite.

Lors d’un recours, présenter à nouveau le même dossier n’a pas de sens. Il faut ajouter des informations nouvelles : l’évaluation d’une branche restée manquante, un document supplémentaire venant de l’école, un nouveau diagnostic survenu entre-temps.

Renseigne-toi par écrit sur le délai et la procédure auprès de l’établissement où tu as obtenu le rapport ; la pratique peut varier d’une province à l’autre.

La limite des 18 ans

ÇÖZGER est valable jusqu’à 18 ans. Ensuite, la réglementation applicable aux adultes prend le relais et l’évaluation est refaite à partir de zéro ; j’ai raconté ce volet dans l’article sur le rapport de handicap.

Connaître ce passage à l’avance est important, parce que les familles prises au dépourvu croient que les droits se poursuivront d’eux-mêmes quand l’enfant aura 18 ans. Ils ne se poursuivent pas.

Ce qu’il me reste à dire

Ce que j’ai remarqué en écrivant cet article, c’est que le système attend le plus d’organisation de la famille qui a le plus besoin de soutien.

Trois institutions, trois documents, trois calendriers. Personne n’explique sur une seule page quel rapport ouvre quelle porte, et le parent l’apprend par tâtonnements.

La seule chose que j’ai pu faire, c’est écrire l’ordre. Le volet santé, c’est ÇÖZGER ; le volet éducation, c’est le RAM ; le volet médicament, c’est le rapport d’utilisation. Les trois sont distincts, les trois sont nécessaires, et aucun n’attend l’autre.

Les informations données ici sont un cadre général. La pratique pouvant varier d’une province à l’autre et la réglementation pouvant être mise à jour, demande une confirmation écrite à l’établissement auprès duquel tu déposeras ta demande.