Les tests de TDAH en ligne sont-ils fiables ?

Avant de prendre rendez-vous, j’ai moi aussi rempli ces tests. Plusieurs. Tous sont sortis élevés, et ce soir-là, je suis restée dans un drôle d’endroit : d’un côté, j’étais soulagée — « voilà la preuve » —, de l’autre, je m’en voulais — « ça ne veut rien dire, en fait ».

Les deux étaient justes. Ils ne posent pas de diagnostic, mais ils ne sont pas inutiles non plus. Sans dire ces deux phrases à la fois, on ne comprend pas le sujet.

Pour quoi ils sont conçus

La plupart de ces outils sont faits pour le dépistage. Le dépistage et le diagnostic sont deux choses différentes, et on les confond parce que les deux sont faits des mêmes questions.

Le plus connu est l’ASRS. Cette échelle, mise au point par Kessler et ses collègues (2005), a été conçue pour l’Organisation mondiale de la santé, pour un dépistage à l’échelle de la population. Son but : repérer, au sein d’un large groupe, les personnes pour qui une évaluation plus approfondie a du sens.

Autrement dit, le rôle de l’échelle est de montrer une porte. Franchir la porte est un autre travail. Dans le glossaire, cela s’appelle un outil de dépistage.

Un outil de dépistage dit « il y a ici quelque chose qui mérite un examen ». Il ne dit pas « ce quelque chose, c’est le TDAH ».

À quel point même un bon outil de dépistage se trompe

Cette partie a changé l’image que j’avais en tête quand je l’ai lue pour la première fois, alors je veux l’écrire avec les chiffres.

La version à six questions de l’ASRS mise à jour pour le DSM-5 a montré, dans un échantillon de population, la performance suivante : elle repère environ 91 % des personnes qui ont un TDAH, et écarte à raison environ 96 % de celles qui n’en ont pas. Ce sont de très bons chiffres pour un outil de dépistage. Mais le troisième chiffre de la même étude en dit plus : parmi les personnes dont le test est positif, environ 67 % ont réellement un TDAH (Ustun et al., 2017).

Autrement dit, même avec une échelle bien conçue et validée scientifiquement, sur trois personnes positives, une n’a pas de diagnostic confirmé. Dans le glossaire, cela s’appelle un faux positif, et il ne faut pas en chercher la cause dans la mauvaise qualité du test, mais dans les mathématiques : plus la situation recherchée est rare dans la population, plus la part des résultats positifs qui sont faux est grande.

Quant à la plupart des tests qui circulent sur internet, ils n’ont même pas d’étude de validation de ce genre.

Pourquoi ils semblent toujours positifs pour tout le monde

Cette impression a plusieurs vraies raisons.

Les symptômes se recoupent. La distraction, les oublis et l’agitation ne se voient pas seulement dans le TDAH. Les troubles anxieux, la dépression, les troubles du sommeil, les problèmes de thyroïde et la carence en fer peuvent produire des tableaux semblables. La synthèse de Katzman et de ses collègues (2017) montre à quel point ce chevauchement est répandu en clinique. J’ai abordé la distinction avec l’anxiété dans l’article TDAH ou anxiété.

Les questions sont larges. À la question « perds-tu souvent tes affaires ? », presque n’importe qui traversant une période épuisante peut répondre oui.

La personne qui interprète est partiale. Celle qui cherche le test le cherche déjà avec un soupçon. En lisant ses propres réponses, elle les lit dans le sens de ce soupçon. Je l’ai vu clairement chez moi : aux questions où j’hésitais entre « parfois » et « souvent », j’ai toujours arrondi du même côté.

Certains tests sont commerciaux. Si à la fin du résultat on vend un service, le test peut avoir tendance à donner un résultat positif. Qui l’a publié, qu’y a-t-il derrière : cela vaut la peine de regarder.

Que se passe-t-il quand le résultat est bas

Ce versant est moins discuté, et à mon avis plus important.

Les outils de dépistage fonctionnent mieux chez les personnes dont les symptômes se voient de l’extérieur. Chez celles qui ont appris depuis des années à contenir leurs symptômes, qui ne posent pas de problème visible, et chez qui la présentation inattentive domine, ils peuvent passer à côté. J’ai écrit ce tableau en détail dans l’article sur le TDAH de type inattentif.

Voici l’équivalent pratique : un test bas n’exclut pas le TDAH. S’il y a une vraie difficulté dans ta vie, ne renonce pas à consulter à cause d’un résultat de test bas.

Comment le diagnostic est posé

Dans le processus décrit par le texte de consensus européen (Kooij et al., 2019), une échelle seule ne suffit pas. L’évaluation comprend ceci :

• L’anamnèse développementale. On cherche si les symptômes étaient déjà présents dans l’enfance.
• La règle des deux contextes. Les symptômes doivent se voir dans au moins deux domaines, pas dans un seul.
• L’altération du fonctionnement. Les symptômes doivent affecter la vie de façon mesurable.
• Le diagnostic différentiel. Y a-t-il une autre situation qui explique mieux le tableau ?
• Si possible, une autre source. L’observation de la famille ou d’un proche.

Aucun test en ligne ne peut accomplir une seule de ces étapes. Le diagnostic et la décision sur le médicament relèvent d’un médecin psychiatre ; le détail du processus se trouve dans l’article comment le TDAH de l’adulte est diagnostiqué, et où s’adresser dans où obtenir un diagnostic de TDAH à l’âge adulte.

Quel test est meilleur

Je ne peux pas donner de classement catégorique à cette question, mais il existe des critères à examiner, et on peut les voir en quelques minutes sur la page d’un test.

Qui l’a publié ? Une université, un organisme professionnel, un hôpital ; ou un site dont on ne connaît pas le nom.

Sur quelle échelle repose-t-il ? Une échelle qui a un nom et une source, comme l’ASRS, ou une liste de questions dont on ne dit pas d’où elle vient.

Comment présente-t-il le résultat ? S’il donne un chiffre du genre « tu es TDAH à 87 % », éloigne-toi ; aucun outil de dépistage ne peut dire une chose pareille. Un bon test dit : « ce score peut être une raison de demander une évaluation ».

Que se passe-t-il à la fin ? S’il te renvoie vers un produit, une formation ou un service de « diagnostic en ligne », le travail de ce test peut être de te convaincre.

Que fait-il de tes données ? Regarder ce que le site collecte avant de saisir tes réponses est une habitude sensée, parce que c’est une information qui peut aussi aller ailleurs, sans rapport avec le TDAH.

Alors que faire du résultat

L’usage utile est le suivant : prendre le résultat non pas comme une réponse, mais comme une note.

En allant au rendez-vous, emporte aussi ceci :

• Les items auxquels tu as donné un score élevé dans le test
• Ce dont tu te souviens de ton enfance, avec les bulletins scolaires et les commentaires d’enseignants, s’il y en a
• Quel travail concret a pâti : les échéances manquées, les tâches restées en plan, les factures impayées
• L’observation d’un membre de ta famille

Cette liste rend un entretien de quinze minutes beaucoup plus productif. Donner des exemples vécus plutôt qu’énumérer une liste de symptômes facilite l’évaluation.

Une seule question en remplissant le test. En répondant à chaque item, ne demande pas « est-ce que ça me ressemble ? » ; demande « qu’est-ce que j’ai perdu cette année à cause de ça ? ». Coche les items pour lesquels tu as une réponse et note cet exemple à côté. Ce dont le médecin a besoin, ce n’est pas du nombre de points. Ce sont ces exemples.

Le diagnostic par les réseaux sociaux

Il y a un autre sujet : se diagnostiquer soi-même à partir de vidéos courtes.

Ces contenus ont un côté utile ; beaucoup de gens disent s’être reconnus là pour la première fois. Je suis l’une de ces personnes, et je ne veux pas minimiser cela. Mais il y a aussi un piège : les descriptions générales conviennent à presque tout le monde. C’est ce qui, dans le glossaire, s’appelle l’effet Barnum.

La distinction est la suivante : si une description te fait dire « moi aussi, parfois, je suis comme ça », l’information est faible. Si elle te fait dire « c’est à cause de ça que j’ai perdu tel travail », l’information est forte. J’ai discuté de la logique propre à ce médium dans l’article pourquoi le TDAH a tant augmenté sur les réseaux sociaux.

La phrase que j’utilise

Je n’ai pas complètement abandonné les tests. J’ai seulement changé ce que je leur demande.

Avant, je demandais « est-ce que j’ai un TDAH ? » et j’attendais une réponse d’un écran. Maintenant, je demande ceci : ce résultat est-il une raison suffisante pour aller voir quelqu’un ? À cette question, un outil de dépistage peut vraiment répondre. À l’autre, il n’aurait jamais pu.