Où obtenir un diagnostic de TDAH à l’âge adulte ?

Après avoir décidé qu’il fallait que je prenne rendez-vous, je n’ai rien fait pendant des semaines. La cause n’était pas l’indécision ; je ne savais pas à qui m’adresser.

Quand je cherchais sur internet, je tombais sur la neurologie, sur des psychologues, sur des lieux présentés comme des « centres TDAH ». Chacun ressemblait à une porte différente, et j’avais peur de frapper à la mauvaise. Cette peur m’a vraiment retardée.

La réponse est en réalité simple.

Le choix de la spécialité et les étapes de la prise de rendez-vous, je les ai traités séparément dans l’article quel médecin consulter.

À qui s’adresser

L’évaluation et le diagnostic du TDAH de l’adulte sont faits par un médecin psychiatre. Le service à chercher quand on prend rendez-vous est la psychiatrie adulte.

Quelques distinctions aident :

• Le psychiatre est médecin ; il pose le diagnostic et peut prescrire des médicaments.
• Le psychologue mène des psychothérapies et passe certains tests ; il ne pose pas de diagnostic et ne prescrit pas de médicaments.
• Le neurologue n’est pas l’adresse habituelle du diagnostic de TDAH ; il intervient quand on envisage un autre tableau neurologique.

Hôpital public, hôpital universitaire ou privé : le choix dépend de l’accès et du délai d’attente. Dans les hôpitaux universitaires, on peut trouver des équipes qui s’intéressent particulièrement au TDAH de l’adulte.

Il y a aussi ceci, qui mérite d’être dit : tous les psychiatres ne s’intéressent pas au TDAH de l’adulte au même degré. En prenant rendez-vous, dire « je viens pour une évaluation du TDAH de l’adulte » facilite le travail, à la fois pour toi et pour l’autre personne.

Ce qui se passe à l’entretien

L’évaluation décrite par le texte de consensus européen (Kooij et al., 2019) comporte plusieurs volets :

Les symptômes actuels. Quels symptômes, à quelle fréquence, depuis combien de temps.

L’histoire de l’enfance. Cette étape est obligatoire. Comme le TDAH est un tableau développemental, on cherche des symptômes présents aussi dans l’enfance. Il n’est pas nécessaire que le diagnostic ait été posé dans l’enfance ; il faut que les symptômes aient existé à cette époque. Dans le glossaire, cela s’appelle l’anamnèse développementale.

La règle des deux contextes. Les symptômes doivent être observés non dans un seul domaine, mais dans au moins deux. Avoir des difficultés seulement au travail n’est pas considéré comme suffisant.

Le fonctionnement. Les symptômes doivent affecter la vie de façon mesurable. On demande ici des exemples concrets : des échéances manquées, des relations terminées, des études laissées en plan.

Le diagnostic différentiel. Y a-t-il une autre situation qui explique mieux le tableau ? La revue de Katzman et ses collègues (2017) souligne que, dans le TDAH de l’adulte, la présence d’un autre tableau associé est la règle ; c’est pourquoi on interroge aussi l’anxiété, la dépression, le sommeil et la consommation de substances. Dans le glossaire : diagnostic différentiel.

Les échelles. On peut te faire remplir une ou plusieurs échelles. Elles soutiennent l’évaluation, mais ne posent pas le diagnostic à elles seules ; ce qu’elles font et ne font pas, je l’ai traité dans l’article les tests de TDAH sur internet sont-ils fiables.

Une échelle ne pose pas le diagnostic. Ce qui le pose, c’est l’ensemble de l’histoire.

Quoi apporter

C’est la partie du processus qui peut le plus être accélérée. Préparer à l’avance plutôt que d’essayer de se souvenir pendant l’entretien aide beaucoup.

Des documents sur l’enfance. Des bulletins, des commentaires d’enseignants, des notes du genre « doué mais inattentif ». Ils sont considérés comme des données solides dans l’évaluation.

L’observation d’un proche. Quelqu’un qui te connaissait enfant. Le guide NICE (NG87) recommande, quand c’est possible, de recueillir des informations auprès d’une autre source. Si la personne ne peut pas venir avec toi, des réponses écrites à quelques questions que tu lui poses servent aussi.

Une liste d’exemples concrets. Raconter des événements vécus donne de bien meilleurs résultats qu’énumérer des noms de symptômes. Au lieu de « mon attention est dispersée » : « cette dernière année, j’ai oublié de payer trois factures et manqué deux rendez-vous ».

Ta propre chronologie. À quelle période quoi a dérapé : l’école, les changements de travail, les choses laissées en plan.

Ton histoire de médicaments et de diagnostics. Les médicaments que tu prends, les diagnostics passés, les diagnostics connus dans ta famille.

Tiens sur une seule page. Écris tout cela sur une page et pose-la sur la table dès que tu entres dans l’entretien. Se disperser en racontant est très courant dans ce tableau ; la feuille te rassemble et donne au médecin des données ordonnées. Si je n’avais pas écrit, j’aurais quitté l’entretien sans avoir dit la moitié de ce que j’avais préparé.

Prendre le rendez-vous est aussi un travail

Je ne veux pas passer là-dessus, parce que la plupart des articles disent « va voir un psychiatre » et passent à autre chose, alors que c’est justement là qu’on bute.

Prendre rendez-vous est une opération en plusieurs étapes : se connecter au système, choisir un service, trouver une date, inscrire cette date dans le calendrier, y aller ce jour-là. Quand un maillon de cette chaîne casse, tout recule de six mois, et cette cassure est très familière.

Quelques choses qui aident :

• Prendre le rendez-vous sans le reporter, au moment même où tu as décidé.
• L’inscrire dans le calendrier dès que tu l’as pris et mettre un rappel la veille.
• En parler à quelqu’un si possible ; une promesse fait tenir la chaîne.
• Commencer la feuille de préparation des semaines avant le rendez-vous et la remplir petit à petit.

J’ai écrit sur la façon générale de repousser les affaires de santé dans l’article les rendez-vous de santé dans le TDAH.

Quelques questions fréquentes

Ma famille doit-elle venir ? Ce n’est pas obligatoire, mais cela aide. Si elle ne peut pas venir, poser par écrit quelques questions concrètes sur ton enfance et apporter les réponses sert aussi.

Peut-on prescrire un médicament sans diagnostic ? Non. La décision de médicament est prise après le diagnostic et avec l’évaluation du médecin ; cet article ne contient aucune recommandation de dose ni de médicament, et ne le pourrait pas.

Le diagnostic n’a pas été posé dans mon enfance, est-ce trop tard ? Non. On ne cherche pas que le diagnostic ait été posé dans l’enfance ; on cherche que les symptômes aient existé à cette époque. La plupart des adultes diagnostiqués tardivement sont de toute façon dans cette situation.

Que se passe-t-il si je pleure pendant l’entretien ? Cela arrive. Raconter ces choses à quelqu’un pour la première fois se passe ainsi chez beaucoup de personnes, et cela ne gâche pas l’évaluation.

Aurai-je un rapport ? Si le médecin le juge nécessaire, un compte rendu d’évaluation ou un rapport est établi. Si tu comptes demander un aménagement au travail ou à l’école, il faut le dire pendant l’entretien, parce que le demander après est une démarche distincte.

Combien de temps cela prend

Cela peut ne pas se terminer en un seul entretien. Qu’il s’étale sur deux ou trois entretiens est courant ; pour le diagnostic différentiel, on peut demander une évaluation complémentaire.

Que ce soit long n’est pas un mauvais signe. Au contraire, un diagnostic posé en un seul court entretien, en ne regardant qu’une seule échelle, mérite qu’on prenne un deuxième avis. Comment le processus fonctionne pas à pas, je l’ai raconté dans l’article comment le diagnostic du TDAH de l’adulte est posé.

Un test neuropsychologique est-il obligatoire ?

Non. Ces tests donnent des informations sur l’attention et les fonctions exécutives, mais ne posent pas le diagnostic : une personne qui a un TDAH peut obtenir un résultat normal aux tests, et une personne qui n’en a pas peut obtenir un résultat bas.

Le médecin le demande s’il le juge nécessaire. S’il ne l’a pas demandé, ce n’est pas un manque.

Si le diagnostic n’est pas posé

Cela peut aussi arriver, et ce n’est pas un processus perdu. Pendant l’évaluation, on peut trouver autre chose qui explique le tableau : un trouble du sommeil, de l’anxiété, une dépression, la thyroïde ou une carence en fer. Tout cela peut se soigner.

Si ta difficulté est réelle, elle mérite d’être prise en charge, quel que soit le nom qu’elle porte.

Pour la suite

L’adresse, c’est la psychiatrie adulte. Le processus ne se fait pas avec un seul test mais avec un entretien détaillé qui couvre aussi l’enfance, et la préparation qui sert le plus, c’est d’y aller avec des exemples vécus plutôt qu’avec des noms de symptômes.

Le sentiment qui vient après le diagnostic n’est pas celui que beaucoup de personnes attendent ; j’attendais le soulagement, et autre chose est venu d’abord. Je l’ai raconté dans l’article le deuil post-diagnostic. À qui dire quoi est aussi une décision à part ; je l’ai pesée dans l’article révéler son diagnostic.