Autisme et TDAH : communication sociale, des différences voisines

Tu sors d’une réunion en sachant que quelque chose s’est mal passé, sans réussir à trouver où. Soit tu as trop parlé, soit tu n’as pas parlé du tout, soit tu as ri au mauvais moment, soit tu as lu trop tard l’expression sur le visage de quelqu’un.

Cette sensation est racontée aussi bien par des personnes avec un diagnostic d’autisme que par des personnes avec un diagnostic de TDAH. Elles la racontent avec la même phrase. Le mécanisme dessous n’est pas le même.

Je n’ai pas de diagnostic d’autisme. J’ai un diagnostic de TDAH, et ce que je vivais sur le plan social, je l’ai lu pendant des années comme de « l’impolitesse ». Apprendre la différence de communication sociale entre ces deux sujets a changé cette lecture. Ci-dessous, j’écris ce que dit la recherche ; je marque aussi à part mon propre côté.

La même scène, deux causes différentes

La distinction la plus utile ne se trouve pas dans le comportement, mais dans la cause sous le comportement.

Dans le TDAH, la plus grande part de la difficulté sociale vient de l’impulsivité et de l’attention. Tu coupes la parole, tu manques la moitié de la phrase de l’autre, tu sautes d’un sujet à l’autre, tu n’arrives pas à attendre ton tour. Tu connais la règle. Le savoir ne t’arrête pas.

Dans l’autisme, ce qui est au centre, c’est la lecture des indices sociaux, l’établissement de la réciprocité et le fait de déduire ce qui n’est pas dit. La règle n’est pas claire, elle est implicite et change selon le contexte. La difficulté n’est pas dans l’application, mais dans le fait que la règle elle-même est invisible.

Ces deux-là ne s’excluent pas. La revue d’Antshel et Russo (2019) explique que la coexistence des deux tableaux n’est pas exceptionnelle et que, quand elle a lieu, le tableau social devient plus complexe.

Où ça accroche : côté TDAH

C’est l’endroit où je peux parler de mon côté.

Attendre son tour. Je devine la fin de la phrase, et à l’instant où je l’ai devinée, je me mets à parler. Je sais que j’ai coupé la parole à l’instant même où je le fais. J’ai écrit dans l’article couper la parole pourquoi ce n’est pas un signe de désintérêt.

Manquer des choses en écoutant. La première phrase de l’autre déclenche une association, tu pars à la poursuite de cette association, et quand tu reviens, la conversation a avancé de trois pas. De l’extérieur, cela ressemble exactement à « cette personne n’écoute pas ». L’article avoir l’air de ne pas écouter dans la relation raconte cette partie.

Parler beaucoup. Quand l’enthousiasme monte, la parole s’accélère et le point d’arrêt se perd. Ce qui vient ensuite, c’est généralement de la honte.

La facture qui arrive après. Tu t’en sors bien dans le milieu, tu t’effondres en rentrant. Cela s’appelle la batterie sociale, et dans le TDAH, la vitesse à laquelle elle se vide est plus élevée qu’on ne le croit.

Où ça accroche : côté autisme

Ici, je parle de seconde main, parce que raconter comme si je l’avais vécu quelque chose que je n’ai pas vécu ne sert à personne.

Les rubriques qui reviennent dans la littérature sur l’autisme sont les suivantes : le fait que déduire ce qui n’est pas dit soit exigeant, le fait que les formulations indirectes comme la métaphore et le sous-entendu demandent un traitement à part, le fait que le contact visuel soit fatigant plutôt qu’apaisant, l’incertitude de deviner quand le tour de parole change dans une conversation à deux.

Il y a aussi ceci : dans un milieu social, la conversation elle-même n’arrive pas seule. La lumière, le bruit, l’odeur et la posture du corps sont traités en même temps. La charge sensorielle fait directement baisser la performance sociale. J’ai traité ce lien en détail dans l’article les différences sensorielles dans l’autisme et le TDAH.

Et il y a la question du moment. Une conversation à deux avance par des décisions prises en moins d’une seconde : quand prendre la parole, quand se taire, quand hocher la tête. La plupart de ces décisions ne sont pas prises en réfléchissant, mais automatiquement. Quand ce n’est pas automatique, il faut faire le même travail consciemment, et cela transforme une conversation de quarante-cinq minutes en un calcul de quarante-cinq minutes.

La conséquence produit le tableau étrange que voici : dans le milieu, aucun problème n’est visible, et ensuite la personne n’arrive pas à se remettre pendant des jours. Quelqu’un qui regardait de l’extérieur a vu une conversation réussie, quelqu’un qui regardait de l’intérieur a fait une journée de travail.

Ce qu’il faut remarquer : ces rubriques sont mal comprises quand on les lit comme une liste de manques. La recherche de la dernière décennie a justement changé d’orientation sur ce point.

L’incompréhension est à double sens

Le plus important changement conceptuel du domaine s’est produit ici.

Milton (2012) a avancé que l’incompréhension entre personnes autistes et non autistes n’est pas une insuffisance unilatérale, mais une inadéquation réciproque. Il lui a donné le nom de problème de la double empathie. Autrement dit, tandis que la personne autiste a du mal à lire celle qui lui fait face, celle-ci a tout autant de mal à lire la personne autiste.

Cette affirmation a ensuite été éprouvée expérimentalement. Dans l’étude de Crompton et ses collègues (2020), une histoire a été transmise en chaîne d’une personne à l’autre. Dans les chaînes composées de personnes autistes, la perte d’information s’est révélée comparable à celle des chaînes de personnes non autistes. L’information s’est perdue essentiellement dans les chaînes mixtes, et dans les appariements mixtes, la proximité ressentie entre les participants était aussi rapportée comme plus faible.

L’étude de Sasson et ses collègues (2017) a montré une autre face du problème : les premières impressions qui se forment en quelques secondes à propos de personnes autistes sont nettement plus négatives, et ces impressions font baisser l’envie de l’autre partie de poursuivre la communication. Ce qui est intéressant, c’est que cette différence négative disparaît quand le même contenu est présenté par écrit.

Une partie de la difficulté sociale ne se trouve pas à l’intérieur de la personne, mais entre deux personnes. Cela rend plus difficile de faire porter la responsabilité à un seul côté, et heureusement que cela le rend plus difficile.

À quoi sert cette distinction dans la pratique

Cela ressemble à un débat conceptuel abstrait, mais la conséquence quotidienne est très concrète.

Si la difficulté se trouve seulement à l’intérieur de la personne, la solution est « socialise mieux ». C’est-à-dire faire faire davantage de masquage à la personne. J’ai écrit ce que cela coûte dans l’article le masquage dans l’autisme et le TDAH.

Si la difficulté se trouve entre les deux, la solution est de changer le milieu lui-même : partager l’ordre du jour à l’avance, considérer la communication écrite comme légitime, formuler des phrases explicites plutôt que des sous-entendus, ne pas rendre le contact visuel obligatoire.

Cette seconde voie est moins fatigante et fonctionne mieux.

Deux choses à ne pas confondre

L’anxiété sociale et la difficulté sociale ne sont pas la même chose. Dans l’anxiété sociale, la compétence est là, ce qui fait obstacle, c’est la peur d’être évalué. La distinction se clarifie parfois par cette question : si quelqu’un te garantissait que personne dans le milieu ne te jugera, te détendrais-tu ? Dans l’anxiété, la réponse est le plus souvent oui, dans l’autre cas, le tableau ne change pas.

Le désir de solitude et l’épuisement ne sont pas la même chose. Une personne peut aimer les gens et ne pas se remettre pendant deux jours après un rendez-vous de trois heures. Ne pas vouloir et ne pas supporter sont deux choses différentes.

L’introversion et la difficulté sociale ne sont pas la même chose. Une personne introvertie ne tire peut-être pas d’énergie du milieu social, mais elle sait quoi y faire. L’enjeu ici n’est pas la préférence d’énergie, mais la charge de traitement.

Ces trois distinctions comptent dans la pratique, parce que ce qui aide est différent à chaque fois. Dans l’anxiété, ce sont les approches tournées vers l’anxiété ; dans l’épuisement, le budget et le temps de récupération ; dans la charge de traitement, le changement de la structure du milieu. Une difficulté rangée dans la mauvaise case fait s’occuper pendant des années de la mauvaise solution. Chez moi, cela s’est traduit par le fait de voir que ce que je prenais pendant des années pour de l’anxiété sociale était en réalité un cycle de honte né de l’impulsivité.

Ce qu’on regarde dans l’évaluation

Faire la distinction sur le plan social ne se fait pas en un seul entretien, parce que les adultes montrent leur meilleure version dans la salle d’entretien.

Une partie de ce qu’on regarde : comment se sont développées les relations avec les pairs dans l’enfance, l’histoire de l’attention conjointe et du jeu réciproque, comment les amitiés se sont nouées et comment elles ont pris fin, dans quel contexte la difficulté est apparue. L’histoire développementale est ici déterminante.

Il y a aussi la question de l’ordre : quand un diagnostic existe déjà, le second reste souvent dans l’ombre. La difficulté sociale d’une personne qui a un diagnostic de TDAH peut être mise automatiquement sur le compte de l’impulsivité. Il est raisonnable de poser la question ouvertement. J’ai raconté le cadre général du processus d’évaluation dans l’article le diagnostic d’autisme à l’âge adulte.

Ce qui marche au quotidien

Même si le mécanisme est différent, certains aménagements fonctionnent des deux côtés :

• L’ordre du jour à l’avance. Savoir de quoi on va parler rend la préparation possible et diminue la charge de traitement sur le moment.
• L’écrit est un canal légitime. Aborder un sujet difficile par écrit n’est pas une fuite, c’est un choix de canal. Le résultat de Sasson et ses collègues (2017) soutient ce choix.
• Demande une phrase explicite. La phrase « viens si tu veux » est mal comprise des deux côtés. « Je préférerais que tu viennes, mais si tu ne viens pas, ce n’est pas un problème » est plus longue et coûte moins cher.
• Fixe une heure de sortie. Les rendez-vous dont l’heure de fin est connue durent plus longtemps, parce que la charge de l’incertitude disparaît.
• Vide l’après. Ne mets pas de travail à la suite d’une journée sociale intense. Le temps de récupération n’est pas un caprice, c’est un poste du calendrier.

De cette liste, c’est le point « l’ordre du jour à l’avance » qui m’a le plus servi. Dans ma propre société, j’envoie l’ordre du jour par écrit avant les rendez-vous clients et je le présente comme du professionnalisme ; la vérité, c’est que je le fais pour réduire ma propre charge de traitement. L’effet secondaire est agréable : les rendez-vous sont devenus plus courts, et l’autre partie arrive mieux préparée.

La deuxième chose qui m’a le plus servi, c’est le point « vide l’après ». Avant, je mettais un autre rendez-vous juste après un rendez-vous intense, et dans le second, je n’étais presque d’aucune utilité. Maintenant, je laisse au moins une heure entre les deux et je passe cette heure sans parler à personne. Cela ressemble à une heure perdue dans le calendrier ; en réalité, c’est une journée sauvée.

Pour résumer

La difficulté sociale est réelle dans les deux tableaux, mais ce n’est pas la même chose. Dans le TDAH, ce qui ressort davantage, c’est de ne pas pouvoir appliquer la règle ; dans l’autisme, que la règle est implicite. Et ce que la recherche a ajouté ces dernières années, c’est ceci : une partie de l’incompréhension se trouve entre les deux.

J’ai traité la possibilité que les deux coexistent, et la façon dont le tableau se complique alors, dans l’article AuDHD, et la raison pour laquelle on les confond dans l’article le TDAH et l’autisme, est-ce la même chose. Si tu te demandes comment se comporter avec un proche, l’article être le proche d’une personne AuDHD raconte ce côté.