ADHD: A Handbook for Diagnosis and Treatment

Son titre complet est Attention-Deficit Hyperactivity Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment. Il est publié par Guilford Press. D’après les sources dont je dispose, c’est la quatrième édition. Sur la page de l’éditeur, la version reliée est datée du 17 octobre 2014, la version brochée du 23 octobre 2018, et les deux font 898 pages. Dans les bibliographies, on le trouve parfois daté de 2014, parfois de 2015 ; dans les bibliographies des articles du site, je l’ai noté 2015.

Ce n’est pas un livre à auteur unique. Russell A. Barkley en a dirigé la publication ; il a écrit lui-même une partie des trente-cinq chapitres, et d’autres noms du domaine ont écrit le reste. La première édition date de 1991, la deuxième de 1998, la troisième de 2006. L’éditeur présente la quatrième comme « l’ouvrage de référence clinique standard » et écrit que plus de quatre-vingt-quinze mille exemplaires sont en circulation. Je n’ai pas vu de nouvelle édition après la quatrième.

Je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée ; je le cite sous son titre original. D’autres livres de Barkley ont été traduits en turc, par exemple celui que j’ai présenté sur le site comme le guide pour les parents. Ce manuel est quelque chose de très différent.

Qui dirige l’ouvrage

Barkley est né en 1949 et a fait un doctorat en psychologie clinique à la Bowling Green State University. Il a d’abord travaillé à la faculté de médecine du Wisconsin, puis de 1985 à 2000 à la faculté de médecine de l’université du Massachusetts, et ensuite à la Medical University of South Carolina et à la Virginia Commonwealth University. Il a fondé et dirigé la revue The ADHD Report, qui compte aujourd’hui trente volumes, et il a mené en 2002 la première déclaration de consensus international sur le TDAH. J’ai présenté sa théorie sur le site à travers deux de ses livres : ADHD and the Nature of Self-Control et Taking Charge of Adult ADHD, qu’il a écrit pour le grand public.

Dans ce manuel, la position de celui qui dirige l’ouvrage est intéressante. Barkley est à la fois l’arbitre des spécialistes qu’il réunit côte à côte et le théoricien le plus en vue du domaine. Comme on le verra plus loin, ce double rôle fait à la fois la force et le problème du livre.

L’idée de départ

Le but d’un manuel, c’est que le savoir d’un domaine se trouve en un seul endroit, à jour et référencé. Le texte de l’éditeur pour la quatrième édition dit que de nouveaux chapitres ont été ajoutés par rapport à l’édition précédente : entraînement aux habiletés sociales, prise en charge nutritionnelle, entraînement des fonctions exécutives, risque au volant chez les jeunes, médecine complémentaire et alternative, thérapies pour adultes. La partie sur la nature du trouble a elle aussi reçu de nouveaux chapitres : aspects neuropsychologiques, régulation émotionnelle, relations avec les pairs, déficits de fonctionnement propres à chaque âge et tempo cognitif lent.

À la fin de chaque chapitre se trouve un résumé intitulé « Key Clinical Points ». L’éditeur énumère comme lecteurs visés les psychologues cliniciens, les psychiatres, les neuropsychologues, les psychologues scolaires et les travailleurs sociaux ; il y ajoute les pédiatres et les médecins de famille.

Je fais une remarque : cette critique s’appuie sur la table des matières du livre, sur la présentation de l’éditeur et sur des critiques publiées. Je ne prétends pas avoir lu le contenu des chapitres page par page. Ci-dessous, je reprends les titres des chapitres et leurs auteurs d’après la liste de l’éditeur, et je ne commente le contenu que dans la mesure où le titre et les sources le permettent.

À l’intérieur : première partie, la nature du TDAH

Dix-sept chapitres. C’est la partie la plus lourde du livre.

L’ouverture est un chapitre d’histoire écrit par Barkley lui-même. Le deuxième chapitre est de Roberts, Milich et Barkley : symptômes principaux, critères diagnostiques, sous-types et prévalence. Le titre du troisième chapitre montre aussi la position du livre : la dérégulation émotionnelle comme composante centrale du TDAH. C’est Barkley qui l’a écrit, et le chapitre fait environ trente-cinq pages. En écrivant l’article du site sur la régulation émotionnelle, j’ai réfléchi à part à ce débat ; j’y reviendrai plus bas.

Du quatrième au huitième chapitre, l’axe est l’enfant et la famille : Weyandt et Gudmundsdottir sur les déficits développementaux et neuropsychologiques, Pliszka sur les troubles psychiatriques associés, DuPaul et Langberg sur les difficultés scolaires, Johnston et Chronis-Tuscano sur les familles, McQuade et Hoza sur les relations avec les pairs. Le neuvième chapitre est d’Owens, Cardoos et Hinshaw : la trajectoire développementale et les différences entre les sexes.

À partir du dixième chapitre, le poids se déplace vers l’adulte. Solanto écrit sur les déficits des fonctions exécutives chez l’adulte. Les trois chapitres suivants, écrits par Barkley lui-même, couvrent les problèmes de santé, les déficits de fonctionnement à l’âge adulte dans les études, le travail, les relations amoureuses, le mariage et les finances, ainsi que les troubles psychiatriques associés. En regardant les titres des chapitres, tu vois que le TDAH est encadré comme un tableau qui ne s’arrête pas à l’école et qui s’étend jusqu’à l’argent et aux relations.

Les quatre derniers chapitres forment la couche théorique. Le quatorzième porte sur les causes (Barkley), le quinzième sur les théories (Willcutt). Le titre du seizième chapitre est long, mais il porte la philosophie du livre : les fonctions exécutives et l’autorégulation en tant que phénotype étendu. C’est dans ce chapitre que la théorie des fonctions exécutives de Barkley entre dans le livre. Le dix-septième chapitre traite, sous le nom de « Concentration Deficit Disorder », du tempo cognitif lent, c’est-à-dire d’un domaine qui se confond avec le versant inattentif du TDAH et dont le débat s’est prolongé.

Deuxième partie : l’évaluation

Il n’y a que trois chapitres, et cette proportion me dit quelque chose des priorités du livre : sur trente-cinq chapitres, trente-deux portent sur la nature et le traitement, et trois reviennent à l’évaluation. Barkley écrit sur l’évaluation psychologique des enfants. J. Russell Ramsay écrit sur l’évaluation des adultes ; c’est le nom que j’ai présenté sur le site avec ses livres Rethinking Adult ADHD et The Adult ADHD Tool Kit. Adler et Alperin, eux, traitent du diagnostic du TDAH de l’adulte en soins primaires. Ce dernier titre a attiré mon attention : on lit dans le titre l’idée que le TDAH de l’adulte devrait aussi être pris en charge en dehors de la psychiatrie, en soins primaires.

Troisième et quatrième parties : le traitement

Le traitement des enfants et des adolescents compte dix chapitres. Formation des parents (Chacko et son équipe), travail avec les familles d’adolescents (Robin), entraînement aux habiletés sociales (Mikami), interventions à l’école (Pfiffner et DuPaul), prise en charge nutritionnelle (Hurt et Arnold), entraînement des fonctions exécutives (Rapport et son équipe), médicaments stimulants et non stimulants (Connor), traitements combinés (Smith et Shapiro), risque au volant chez les jeunes (Fabiano et Schatz), médecine complémentaire et alternative (Bader et Adesman). La question de la conduite m’a intéressée parce que j’ai écrit sur le site au sujet du TDAH et du permis de conduire, et voir ce titre dans un manuel montre le sérieux clinique du sujet.

Le traitement des adultes compte cinq chapitres. Murphy écrit sur l’accompagnement psychologique des adultes, Knouse sur les thérapies cognitivo-comportementales (à lire avec l’article du site sur la thérapie cognitivo-comportementale), Gordon, Lewandowski et Lovett sur les aménagements prévus par l’ADA dans les études et sur le lieu de travail, Gina Pera sur le travail avec les couples touchés par le TDAH, Prince, Wilens, Spencer et Biederman sur le traitement médicamenteux chez l’adulte. L’ADA est la loi américaine sur les droits des personnes handicapées ; en tant que personne ayant fait des études de droit, je le dis : le cadre juridique du chapitre ne se transpose pas à la Turquie, mais la logique de l’aménagement, si. Pera est aussi l’autrice du livre Sen mi, Ben mi, Erişkin DEHB mi?, que j’ai présenté sur le site.

Ses points les plus forts

L’étendue. De ce qu’un enfant vit à l’école jusqu’au mariage de l’adulte, des médicaments à la sécurité au volant, il est difficile de trouver ailleurs autant de domaines en un seul volume. Les critiques citées sur la page de l’éditeur le soulignent aussi : Mark Stein décrit le livre comme une sorte d’encyclopédie du domaine, Brooke Molina met en avant la façon dont il réunit théorie, preuves et pratique ainsi que son format de consultation rapide, James McGough mentionne sa perspective sur toute la vie et les encadrés « Key Clinical Points ». Ce sont des citations choisies par l’éditeur, elles ne comptent pas comme une critique impartiale, mais les mêmes qualités se voient aussi dans la table des matières.

Deuxième force : la ligne développementale. Il y a une cohérence théorique qui va de l’enfance à l’âge adulte ; les chapitres sur l’adulte ne font pas figure d’annexe aux chapitres sur l’enfant.

Troisièmement, la diversité des voix. Dans la citation reprise par l’éditeur lui-même, Molina attire elle aussi l’attention sur la diversité des points de vue d’un chapitre à l’autre. Dans un volume collectif, c’est une bonne chose.

Ses faiblesses et les débats

La théorie des fonctions exécutives n’est pas la seule explication. Le cadre de Barkley au seizième chapitre est l’une des théories fortes du domaine, mais pas la seule. La méta-analyse de Willcutt et de ses collègues, publiée en 2005 dans Biological Psychiatry et portant sur 83 études, dit que les personnes avec un TDAH obtiennent des résultats mesurablement plus faibles aux tests de fonctions exécutives, mais que ces déficits ne sont ni nécessaires ni suffisants pour expliquer chaque cas. Autrement dit, les fonctions exécutives sont une part importante du TDAH, mais pas sa seule part. C’est pour cela qu’il est pertinent de lire la théorie de Barkley à côté du chapitre de Willcutt sur les théories, dans le même volume. Je ne peux pas juger à quel point les deux chapitres sont cohérents entre eux, parce que je n’ai pas vu la conclusion du chapitre de Willcutt.

La régulation émotionnelle est-elle un symptôme central ? Depuis 2010, Barkley soutient que l’impulsivité émotionnelle et une faible autorégulation émotionnelle devraient être intégrées au cœur du TDAH, et le troisième chapitre du livre est la version longue de cette thèse. Le DSM-5 n’a pas ajouté ces symptômes aux critères. La revue clinique de Faraone et de ses collègues, datée de 2019, dit que l’impulsivité émotionnelle et une faible autorégulation émotionnelle pourraient être suffisamment spécifiques au TDAH, mais que la tendance à la colère ne devrait pas être comptée comme un symptôme du TDAH ; elle rappelle aussi que la dérégulation émotionnelle ne se voit que chez une partie des personnes avec un TDAH et qu’on la trouve aussi chez certaines personnes sans TDAH. L’étude de Nigg et de ses collègues, datée de 2019 et menée auprès de 514 enfants, a trouvé que la dérégulation émotionnelle était davantage liée au risque génétique du TDAH qu’au risque de dépression. Autrement dit, la thèse de Barkley trouve des appuis, mais le domaine n’a pas encore clos la question. La question reste ouverte.

Le tempo cognitif lent a changé de nom. Le titre du dix-septième chapitre est « Concentration Deficit Disorder ». En 2023, le rapport d’un groupe de travail publié dans le JAACAP a renommé cette entité « cognitive disengagement syndrome ». Le rapport est de Becker et de ses collègues, et Barkley figure parmi les treize auteurs. La revue systématique de Fredrick et de ses collègues, datée de 2023, soutient que ces symptômes sont distincts des symptômes d’inattention du TDAH, mais elle écrit aussi que très peu d’études ont contrôlé les symptômes d’inattention du TDAH et que les corrélats biologiques sont limités et en grande partie non répliqués. Le domaine a avancé depuis. Si tu lis ce chapitre, lis-le en comparant le nom et le cadre avec des sources récentes.

Les auteurs du chapitre sur les médicaments. Sur les quatre noms qui ont écrit le chapitre sur le traitement médicamenteux chez l’adulte, trois (Wilens, Spencer, Biederman) faisaient partie des noms examinés en 2008 au Sénat américain par Charles Grassley : on enquêtait sur le fait qu’ils auraient sous-déclaré les paiements reçus de laboratoires pharmaceutiques. Ils avaient aussi leur propre défense : ils ont dit qu’ils pensaient avoir respecté les règles. Il ne s’ensuit pas que le contenu scientifique du chapitre soit faux. Mais garder en tête le conflit d’intérêts en lisant les chapitres sur les médicaments, c’est, à mon avis, un droit du lecteur.

L’âge. Le livre a douze ans. Le cadre clinique de base ne vieillit pas, mais les recherches des années qui ont suivi le DSM-5, les études plus récentes sur le diagnostic du TDAH de l’adulte et sur les troubles associés ne sont pas dans ce volume. C’est pourquoi il ne faut pas mettre ce livre à la place de la littérature actuelle, mais l’utiliser comme point de départ sur le chemin qui y mène.

Le prix et la taille. Sur la page de l’éditeur, la version reliée était affichée à 132 dollars, la version brochée à 88 dollars. C’est un volume de près de neuf cents pages. Ce n’est pas un livre qu’on termine en un week-end.

Pour qui, pour qui pas

Le livre est fait pour les cliniciens, les étudiants en psychologie et en psychiatrie, et les lecteurs qui étudient le TDAH en profondeur, qui regardent les références et veulent vérifier eux-mêmes la source. Un parent ou un lecteur adulte peut aller lire le chapitre lié à une question précise (par exemple le fonctionnement d’un médicament, ou l’effet du TDAH sur le mariage), mais le livre n’a pas été écrit pour cela.

Ce ne devrait pas être le premier livre de quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué. Les titres des chapitres sont dans une langue clinique : déficits, troubles, déficits de fonctionnement. Ce n’est pas une structure construite pour raconter l’histoire d’une personne. Pour quelqu’un qui veut d’abord se comprendre, les livres pour le grand public sont une porte plus juste.

Sa place sur l’étagère

Dans les articles du site, ce manuel de Barkley est très souvent cité ; dans les bibliographies, il figure sous la forme « Barkley, R. A. (2015) ». Sur l’étagère des livres, il y a trois livres de Barkley, et chacun est une porte différente : le guide pour les parents, Taking Charge of Adult ADHD pour les adultes, Self-Control pour la théorie. Le manuel est le réservoir de preuves derrière tous ces livres. Côté traitement, les cahiers d’exercices de Safren et de Ramsay appartiennent à la même famille de méthodes que le chapitre cognitivo-comportemental de ce volume.

Ma position

Pour accéder à ce livre, aller dans une bibliothèque ou utiliser un abonnement universitaire est plus raisonnable que de l’acheter. Sa vraie valeur, c’est d’avoir en main une source concrète quand tu veux vérifier une affirmation : un chapitre, un auteur, une date. Ceux qui adhèrent à la théorie de Barkley comme ceux qui la contestent doivent revenir au même volume, parce qu’un des côtés du débat y est écrit. Il faut quand même le lire non pas comme un livre de règles, mais comme une conversation interne au domaine.