Sen mi, Ben mi, Erişkin DEHB mi?

Son titre original est Is It You, Me, or Adult A.D.D.? et son sous-titre parle de descendre des montagnes russes quand une personne qu’on aime a un TDAH. Il est paru en 2008 chez 1201 Alarm Press. La préface est de Russell Barkley.

Il existe en turc. Psikoaktif Yayıncılık l’a publié en février 2013 sous le titre Sen mi, Ben mi, Erişkin DEHB mi?. Dans le sous-titre, les montagnes russes sont devenues un train de parc d’attractions. La traduction est de Çağlar Özayrancı, la direction éditoriale de la traduction du Prof. Dr. Mehmet Akif Ersoy. J’ai vu ces informations sur le site même de la maison d’édition. Je n’ai pas pu vérifier s’il est facile à trouver aujourd’hui.

Que la direction éditoriale de la traduction ait été confiée à un universitaire est rassurant pour les termes. Que l’édition turque dépasse les quatre cents pages devrait en revanche prévenir celle ou celui qui lit dès le départ.

Le livre d’une journaliste

Gina Pera est une journaliste primée ; elle n’écrit pas en tant que psychiatre ou psychologue. Elle a rencontré le TDAH à la fin des années 1990, en cherchant à comprendre des comportements de son fiancé de l’époque, qu’elle trouvait incompréhensibles. Ensuite, pendant des années, elle a animé des groupes de soutien et rencontré des chercheurs et des cliniciens parmi les plus en vue du domaine.

Ce parcours se sent à chaque page du livre.

Le bon côté, c’est que Pera rassemble l’information comme une reporter et tente de séparer ce qu’elle a appris des spécialistes de ses propres observations. Le livre ressemble moins à la généralisation d’une expérience personnelle qu’à une expérience qu’on suit pas à pas et qu’on confronte aux connaissances du domaine.

Le côté difficile vient du même endroit. Pera écrit en tant que partenaire, et elle voit la personne qui a un TDAH en grande partie de l’extérieur.

Après ce livre, Pera a écrit avec Arthur Robin Adult ADHD-Focused Couple Therapy, destiné aux cliniciens ; il est paru en 2016 chez Routledge. Les observations de ce premier livre ont donc été transposées plus tard dans un cadre clinique. Le savoir en lisant le premier aide à voir que ce qui y est raconté n’est pas seulement une réaction personnelle.

À qui il s’adresse

Le livre s’adresse au ou à la partenaire de la personne qui a un TDAH. Le sous-titre le dit clairement, et le livre tient cette promesse.

Ce ou cette partenaire est souvent quelqu’un qui sent depuis des années que quelque chose ne va pas, sans pouvoir le nommer. Les promesses ne sont pas tenues, les factures ne sont pas payées, les conversations restent en suspens, chaque dispute finit au même endroit. En même temps, cette personne se remet en question : est-ce que le problème vient de moi, est-ce que j’en demande trop, ou est-ce qu’il y a vraiment quelque chose dans cette relation ?

La question du titre, c’est exactement cela. Toi, moi, ou un tableau non diagnostiqué qui s’est glissé entre nous deux ?

Lire ce livre par-dessus l’épaule de ce ou cette partenaire, en ayant soi-même un TDAH, est une expérience étrange. Tu lis, dans les mots de quelqu’un d’autre, quelle déception et quelle accumulation de colère tes propres comportements ont créées chez cette personne. À certains passages, j’ai eu envie de fermer le livre et de le laisser.

Je ne l’ai pas laissé, parce que la colère décrite n’a rien d’inventé. Ce que vit le ou la partenaire sans TDAH est expédié en un ou deux paragraphes dans la plupart des livres sur le TDAH. Ici, c’est placé au centre.

Le train de parc d’attractions

La métaphore du sous-titre porte tout le ton émotionnel du livre.

Dans les montagnes russes, l’ordre des descentes et des montées change sans que tu choisisses. Ce que raconte le ou la partenaire qui vit avec une personne ayant un TDAH y ressemble. Un jour, quelqu’un de proche, d’attentionné, de drôle. Le lendemain, quelqu’un qui ne se souvient pas de ce qu’il a promis, qui part ailleurs au milieu d’une conversation, qui laisse une facture fermée pendant des mois. Comme le ou la partenaire ne sait pas quel jour va arriver, cette personne vit constamment en alerte.

Il y a un côté de la métaphore que je trouve très juste. L’incohérence peut être plus usante qu’un mauvais comportement pris isolément. Face à un mauvais comportement constant, on peut adopter une position. Face à l’incohérence, non, parce que l’espoir des bons jours reste vivant.

L’autre côté, je le trouve incomplet. La personne avec un TDAH dans le train ne conduit pas ce train non plus. Ses propres hauts et bas, elle non plus ne parvient souvent pas à leur donner un sens. Le livre le sait et le dit, mais la métaphore est dessinée depuis le siège du ou de la partenaire.

Trois parties

Le livre se compose de trois parties.

Reconnaître. La première partie explique comment reconnaître le TDAH chez les adultes, en particulier depuis l’intérieur d’une relation. On y parle de ce qu’est le TDAH, de pourquoi il a l’air différent chez chacun, de la trace qu’il laisse sur l’argent et dans d’autres domaines du quotidien. À la fin de cette partie, des chapitres sont consacrés à la manière de parler avec son ou sa partenaire de la possibilité d’un TDAH.

Le chapitre consacré à l’argent est particulièrement précieux. L’argent est l’un des domaines où une relation subit le plus de dégâts en silence, et les livres grand public n’y passent guère. Pera ne le présente pas comme un défaut de caractère ; elle le traite comme l’une des conséquences concrètes de la difficulté à s’autoréguler. J’avais parlé du côté quotidien du sujet dans l’article TDAH et gestion de l’argent.

Traiter et comprendre. La deuxième partie porte sur la recherche d’une thérapie efficace, sur les approches thérapeutiques adaptées au TDAH, sur le rôle des médicaments, sur le lien entre le cerveau et le comportement, et sur les résultats durables.

L’attitude la plus importante de Pera dans cette partie, c’est de prendre le TDAH au sérieux comme un tableau réel et traitable. Qu’elle consacre des chapitres distincts à la recherche d’une thérapie est aussi significatif. L’accent mis par Barkley dans la préface sur les thérapeutes de couple pointe vers ce point : savoir distinguer un conflit ordinaire de couple des hauts et des bas créés par le TDAH. Cela rejoint quelque chose que je répète souvent sur ce site : une thérapie bien intentionnée mais qui ne connaît pas le TDAH peut ne lire le problème que comme une affaire de communication et faire perdre des années.

Les chapitres sur les médicaments les envisagent avec leurs effets secondaires et avec les choix de mode de vie. Le livre ne remplace pas un médecin ; la décision de prendre un médicament se prend avec un médecin.

Aller de l’avant. La dernière partie porte sur la façon de faire face au déni, sur les stratégies de vie saine, et sur la manière d’envisager ensemble les effets secondaires des médicaments et les choix de mode de vie.

Les deux visages du déni

La contribution la plus originale du livre, à mon avis, tient à ce qu’il dit du déni.

Que la personne avec un TDAH n’admette pas ses symptômes est en général lu comme de l’entêtement ou une faiblesse morale. Pera explique qu’il y a deux couches. L’une est vraiment psychologique : pour quelqu’un qui a été étiqueté pendant des années comme paresseux, désordonné, irresponsable, accepter un diagnostic peut donner l’impression d’accepter ces étiquettes. La honte pousse à se défendre.

L’autre couche est neurologique. La capacité même de suivre et d’évaluer son propre comportement peut être touchée par le TDAH. La personne peut vraiment ne pas voir les problèmes qu’elle vit.

Cette couche a aussi un écho dans la recherche. Dans l’étude de Barkley et al. (2002), qui a suivi jusqu’à l’âge adulte des jeunes ayant reçu un diagnostic de TDAH dans l’enfance, les jeunes jugeaient leurs propres symptômes nettement plus légers que ne le rapportaient leurs parents. Ce que la personne rapporte sur elle-même peut donc laisser échapper une partie du tableau.

Cette distinction a compté pour moi. En tant que quelqu’un qui n’a pu remarquer que tard que quelque chose n’allait pas dans sa propre vie, je sais que ne pas voir n’est pas toujours une fuite.

Mais il y a ici un risque, et le livre ne le pèse pas assez.

La notion de déni peut devenir un outil pour écarter d’emblée l’objection d’un ou d’une partenaire. Toute personne qui dit ne pas avoir de TDAH n’est pas dans le déni. Parfois il y a vraiment autre chose : une dépression, de l’anxiété, un autre tableau psychiatrique, ou tout simplement l’incompatibilité de deux personnes. Ce n’est pas le ou la partenaire qui peut faire cette distinction ; il faut une évaluation par un spécialiste.

C’est pourquoi les chapitres du livre consacrés à la discussion avec son ou sa partenaire sur la possibilité d’un TDAH doivent être lus avec attention. Le but n’est pas de convaincre le ou la partenaire d’un diagnostic, mais de faire en sorte qu’elle accepte une évaluation.

À qui la faute

Pera essaie de séparer le comportement de la personnalité, et c’est l’un des buts de sa manière de traiter le TDAH comme un trouble.

Pourtant, l’équilibre du livre n’est pas construit en faveur du ou de la partenaire avec un TDAH. C’est cette personne qu’on attend pour changer, accepter, commencer un traitement. L’apport propre du ou de la partenaire sans TDAH est discuté, mais il tient moins de place.

J’hésite à écrire cela comme un défaut. Le livre est écrit pour un ou une partenaire, et il fait de la place à son expérience, ignorée depuis des années. Tous les livres n’ont pas à se tenir à égale distance des deux côtés.

Mais la personne qui a un TDAH doit le lire en le sachant. Elle ne s’y retrouvera pas tout à fait. Le livre s’intéresse moins à ce que cette personne ressent qu’à ce que ça fait de vivre avec elle.

La différence ressort quand on compare avec The ADHD Effect on Marriage de Melissa Orlov. Orlov regarde les cycles à l’intérieur de la relation et nomme les rôles des deux côtés. Pera se concentre davantage sur le tableau, sur le traitement et sur la compréhension de ce tableau par le ou la partenaire. Orlov raconte la relation, Pera raconte le TDAH.

Ce qu’il reste à la personne avec un TDAH

Je me suis demandé ce que j’ai retiré de ce livre en tant que lectrice avec un TDAH.

Premièrement, voir dans les mots de quelqu’un d’autre quelle trace mes propres symptômes peuvent laisser dans la vie d’une autre personne. C’est un angle que je ne pourrais pas voir de l’intérieur.

Deuxièmement, penser le traitement aussi comme une responsabilité envers les personnes de ma vie. Cette idée m’a d’abord paru lourde. Puis j’ai remarqué qu’elle avait un côté allégeant : si le problème a un nom et une forme sur laquelle on peut travailler, la culpabilité peut elle aussi s’accrocher quelque part.

Troisièmement, la limite. Comprendre la colère d’un ou d’une partenaire ne veut pas dire mériter chacune de ses expressions. Le livre ne le dit pas avec la clarté que je voulais ; cette limite, c’est à la personne qui lit de la tracer.

Là où il a vieilli

L’expression A.D.D. dans le titre dit tout de suite l’âge du livre. Aujourd’hui, ce terme n’est plus utilisé cliniquement.

Comme il a été écrit en 2008, il date d’avant le DSM-5, paru en 2013. Le DSM-5 a changé le seuil de diagnostic chez les adultes et l’âge auquel les symptômes doivent apparaître. Ce que le livre dit des critères diagnostiques n’est donc pas à jour sur ce point.

Les chapitres sur les médicaments sont à lire de la même façon. Les options et les recommandations ont changé dans les années qui ont suivi. Les médicaments disponibles en Turquie sont aussi différents du tableau américain. Utiliser ce chapitre pour préparer des questions à poser au médecin est plus juste que le lire comme un guide à jour.

En revanche, l’ossature du livre, c’est-à-dire sa conception du TDAH comme un tableau d’autorégulation en grande partie héréditaire, est cohérente avec la recherche d’aujourd’hui. La revue de Faraone et Larsson (2019) donne une héritabilité d’environ 74 %. L’appel de Pera à ne pas lire le comportement d’un ou d’une partenaire comme un manque de volonté rejoint cette conclusion.

Comment le lire

C’est un long livre, et essayer de le lire de bout en bout me paraît inutile. Les chapitres de la première partie sur la reconnaissance, le chapitre sur le déni et ceux consacrés à la discussion avec son ou sa partenaire sont le cœur du livre. La partie sur le traitement peut servir de référence.

Mon conseil pour quelqu’un avec un TDAH : ne lis pas ce livre comme une liste d’accusations. Lis-le pour comprendre pourquoi la personne en face de toi est si fatiguée. Prends des notes là où tu es mal à l’aise ; ces notes peuvent devenir la matière de la conversation que tu auras avec ton ou ta partenaire.

Pour quelqu’un qui n’a pas de TDAH : le livre va te donner un langage. Utilise ce langage avec ton ou ta partenaire, ne le retourne pas contre cette personne. N’utilise surtout pas la notion de déni comme un atout.

Pour qui

Pour celle ou celui qui soupçonne un TDAH chez son ou sa partenaire, ou dont le ou la partenaire vient de recevoir un diagnostic. Pour cette personne, c’est l’un des livres les plus complets du domaine.

Pour l’adulte avec un TDAH diagnostiqué qui veut vraiment comprendre ce que vit son ou sa partenaire. Mais il faut de la patience et un peu d’épaisseur de peau.

Je ne le recommande pas à quelqu’un qui n’a pas de problème de couple et qui cherche à comprendre son propre TDAH. D’autres livres sont un meilleur point de départ pour cette personne. Pour un cadre plus général sur le TDAH et les relations, on peut se reporter à l’article TDAH et relations.