La dérégulation émotionnelle dans le TDAH

Quand j’ai lu les critères diagnostiques pour la première fois, il m’a semblé qu’il manquait quelque chose. Il y avait l’attention, il y avait l’agitation, il y avait l’impulsivité. Il n’y avait pas l’émotion.

Or le côté qui a le plus compliqué ma vie, c’était toujours celui des émotions. Être désordonnée, je savais y faire face. Ne pas me remettre pendant trois jours d’une seule phrase, je ne savais pas y faire face.

Je ne suis pas la seule à avoir remarqué ce vide. La revue de Shaw et de ses collègues (2014) discute précisément de cela, et propose de considérer la dérégulation émotionnelle non comme un effet secondaire périphérique du TDAH, mais comme l’une de ses composantes centrales. Le texte de consensus international compte lui aussi les problèmes de régulation émotionnelle parmi les difficultés fréquentes dans le TDAH (Faraone et al., 2021).

Ce qui se passe

La dérégulation émotionnelle, c’est la distance entre ressentir une émotion et agir selon cette émotion. Dans le TDAH, cette distance se raccourcit.

Trois choses se produisent à la fois.

Elle monte vite. L’émotion arrive sans qu’un instant de réflexion s’intercale. Colère, joie, déception ; toutes à la même vitesse. Quand je reçois une nouvelle, je ne peux pas décider de ce que je vais ressentir ; je l’ai déjà ressenti.

Elle arrive fort. Son intensité est plus grande que ce à quoi s’attendent les gens autour. J’ai beaucoup entendu la phrase « Il n’y a pas de quoi en faire tout un drame », et chaque fois que je l’entendais, je pensais avoir fait quelque chose de travers.

Elle redescend tard. On appelle cela l’inertie émotionnelle : une fois dans l’émotion, il est difficile d’en sortir. Elle ne s’éteint pas toute seule, il faut que quelque chose s’intercale.

On pense que le mécanisme sous-jacent est le même que celui du frein : le système qui arrête la réaction automatique entre aussi en jeu tardivement dans les émotions (Barkley, 1997). Quand je l’ai appris, quelque chose s’est mis en place. Ce que je vis quand je coupe la parole et ce que je vis quand je réagis de façon disproportionnée à une phrase, c’est le même mécanisme.

Où elle apparaît

• La tolérance à la frustration. De petits obstacles produisent une réaction disproportionnée. L’imprimante ne marche pas, la journée est finie. Chez moi, le plus exaspérant, c’est que je crois vraiment, à ce moment-là, que la journée est finie.
• La sensibilité au rejet. Un message sans réponse, une phrase dont le ton a changé. L’intensité peut se vivre comme une secousse physique ; j’ai traité le détail dans l’article sur la dysphorie sensible au rejet.
• Les décisions soudaines. Quitter un travail, couper les ponts, tout changer, décidé quand l’émotion est haute. L’émotion passe, la décision reste.
• Les accès de colère. Des vagues qui arrivent vite et passent vite, en laissant derrière elles de la honte. Je les ai traitées dans un article à part.
• L’accumulation de honte. Le regret qui vient après la réaction finit par s’installer dans la perception de soi. L’article sur la honte et l’auto-compassion concerne cela.

L’intensité de l’émotion n’est pas un défaut de caractère. Le problème, c’est que cette intensité tombe au moment de la décision.

Ce qui aide

Nommer. Mettre en mots ce qu’on ressent diminue son intensité. Dire « je suis déçue et j’ai honte » au lieu de « je suis énervée » transforme l’émotion en un objet qu’on peut gérer. La première fois que je l’ai entendu, cela m’avait paru trop simple. Après l’avoir essayé, j’ai compris : le temps de chercher le mot, une seconde s’est déjà écoulée, et cette seconde est ma seconde manquante.

La règle du report de décision. Ne prendre aucune décision durable quand l’émotion est haute. La version qui marche chez moi : j’écris, je n’envoie pas. On écrit la lettre de démission, on ne l’envoie pas. On la relit le matin.

Commencer par le corps. Quand l’émotion est à son sommet, s’occuper des pensées ne marche pas. Marcher, de l’eau froide, ralentir la respiration ; tout cela produit une descente physiologique, et sans descente la pensée ne s’arrange pas. Pendant les années où j’ai essayé dans l’autre sens, tout ce que j’ai fait, c’est me disputer avec moi-même, et je n’ai jamais gagné cette dispute.

Cartographier les déclencheurs. Savoir quelles situations coûtent cher aide : la faim, le manque de sommeil, la foule, un retour sur son travail, l’attente. Il devient possible de planifier ces jours-là autrement.

Planifier l’après. Décider à l’avance de ce que je fais après le passage de la vague compte plus que la vague elle-même. Ma règle : si j’ai blessé quelqu’un, je m’excuse, mais je ne porte pas de verdict sur moi. La phrase « Encore une fois, voilà, je suis comme ça » grossit la vague suivante.

Se faire aider par une thérapie. Les compétences de régulation émotionnelle peuvent s’enseigner. La thérapie comportementale dialectique est un programme structuré développé dans ce domaine, et elle est aussi utilisée dans le TDAH. Les décisions concernant le médicament et le traitement relèvent du médecin.

Pourquoi c’est si épuisant

La dérégulation émotionnelle a un coût invisible : le travail d’anticipation qu’on fait toute la journée.

Comme je ne sais pas ce qui va me faire mal, j’entre dans chaque lieu un peu sur le qui-vive. Avant une réunion, je me demande « que peut-il se passer aujourd’hui ». En attendant un retour sur mon travail, je prépare ma réponse avant qu’il arrive. Cette préparation, personne ne la voit, et c’est un vrai travail.

Le deuxième coût, c’est la récupération. Une fois la vague passée, je ne retrouve pas tout de suite mon état d’avant. Une heure, parfois une demi-journée, un intervalle qui ne sert à rien. Dans mon agenda, cet intervalle n’a pas d’équivalent ; c’est pourquoi, chaque fois, je suis en retard sur le plan, et comme je suis en retard, je m’en attriste en plus.

Le troisième, c’est le fait de cacher. L’énergie dépensée pour ne pas montrer la réaction est plus grande que celle de la réaction elle-même. À la fin d’une longue journée, si je suis épuisée, ce n’est le plus souvent pas à cause du travail que j’ai fait ; ce sont les réactions que je n’ai pas montrées pendant la journée.

En écrivant cela, je vois ceci : la phrase « je n’arrive pas à maîtriser mes émotions » est une mauvaise description. Pendant la journée, je les maîtrise de façon excessive. Là où cela ne suffit pas, c’est le moment où la maîtrise s’épuise, et ce moment tombe en général à la fin de la journée.

La confusion avec le trouble bipolaire

La fluctuation émotionnelle fait penser au trouble bipolaire, et cette distinction est importante, parce que les traitements sont différents.

Le critère le plus pratique pour distinguer, c’est la durée. Dans le TDAH, l’émotion change en quelques heures et dépend en général d’un déclencheur. Dans le trouble bipolaire, les épisodes durent des jours ou des semaines, et d’autres choses changent en même temps, comme le besoin de sommeil et le niveau d’énergie. Cette distinction est faite par un médecin ; j’ai écrit un article détaillé qui compare les deux sous le titre TDAH ou trouble bipolaire.

Pour ton entourage

En écrivant cette partie, je pense aussi à moi, parce que, quand je suis au cœur de la vague, je ne sais jamais quoi dire à la personne en face.

J’ai trouvé une phrase qui marche : « En ce moment, je suis au plus haut, parlons un peu plus tard. » Cette phrase ne met pas fin à la dispute, elle la repousse. Presque toutes les disputes que j’ai pu repousser se sont révélées bien plus petites le lendemain.

Ce qui ne marche pas, c’est quand l’autre dit « calme-toi ». Cette phrase n’a jamais produit chez moi de calme ; elle n’a produit que le sentiment d’être seule.

La seule question après la vague. « Qu’est-ce que cette émotion disait de juste ? » Sous la plupart des vagues, il y a quelque chose de réel : une surcharge, une injustice, de la fatigue. Son intensité peut être exagérée, mais son message n’est pas vide. Isoler le message permet, la fois suivante, d’intervenir avant la vague.

Quand chercher de l’aide

Si les vagues émotionnelles touchent ton travail, tes relations ou ta sécurité, ce n’est plus quelque chose à traverser sans soutien. Si tu as des pensées de te faire du mal, n’attends pas : en Turquie, il y a le 112, la ligne d’urgence, et ALO 183, la ligne de soutien social.

Pour ma part, j’ai appris ceci : ce côté, je ne l’ai raconté à personne pendant des années, parce que j’avais peur qu’en le racontant, on me dise « déséquilibrée ». En le racontant, c’est autre chose qui s’est produit. Une chose qui a un nom, on peut travailler dessus ; une chose qui n’a pas de nom, on ne fait que la porter.