ADHD and the Nature of Self-Control

Il est paru en 1997 chez Guilford Press. Un peu plus de quatre cents pages. En 2005, une édition brochée a été faite, avec une nouvelle postface de l’auteur, et c’est généralement celle que l’on trouve aujourd’hui.

Russell A. Barkley est l’un des noms les plus cités dans la recherche sur le TDAH. Taking Charge of Adult ADHD, que j’ai présenté sur le site, est le guide qu’il a écrit pour le grand public. Ce livre-ci est la théorie qui se trouve derrière ce guide. Les lecteurs visés sont des chercheurs, des cliniciens et des étudiants de troisième cycle.

Il ne faut pas les confondre. Si tu ouvres l’un en attendant l’autre, la déception est assurée.

Des livres de Barkley ont été traduits en turc, mais je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée de celui-ci. Je l’écris sous son titre anglais.

La question que pose le livre

Au milieu des années 1990, le TDAH était pensé, comme son nom le dit, en grande partie comme un trouble de l’attention. Barkley soutient que ce cadre ne suffit pas à expliquer le tableau.

L’observation est simple : les enfants avec un TDAH arrivent à prêter très bien attention dans bien des situations. Ils peuvent rester des heures sur un jeu qu’ils aiment. Là où ils sont en difficulté, ce sont les situations où le comportement doit être guidé selon quelque chose qui viendra plus tard ; les moments où ils doivent se détacher de l’attrait de ce qui est devant eux.

Le livre redéfinit donc le TDAH comme un problème développemental d’autocontrôle. Les difficultés d’attention sont considérées comme un produit de ce problème.

Quand j’ai lu cette phrase pour la première fois, j’ai protesté. Dans ma propre expérience, la dispersion de l’attention n’a pas l’air d’une chose aussi secondaire. Puis, à mesure que je distinguais ce que le livre entend par le mot « attention », ma protestation s’est adoucie : le problème n’est pas dans la quantité d’attention, mais dans qui la dirige.

Le modèle : un frein et quatre fonctions

Au centre du livre, il y a un modèle hybride, que Barkley a aussi publié la même année sous forme d’article. La table des matières suit aussi cet ordre : d’abord la nature de l’attention, puis les causes biologiques, ensuite l’inhibition comportementale, les vues neuropsychologiques sur les fonctions exécutives, le modèle lui-même, et enfin l’application du modèle à l’attention, au contrôle moteur et aux conséquences sur la vie.

La pierre angulaire est l’inhibition comportementale. Barkley la décrit en trois parties : pouvoir arrêter une réponse forte et habituelle ; pouvoir interrompre une réponse déjà commencée ; et pouvoir, pendant ce temps, empêcher les stimuli qui s’interposent de se mêler au processus.

L’inhibition ouvre un espace. Dans cet espace, quatre fonctions exécutives travaillent.

La mémoire de travail non verbale. Garder dans l’esprit ce qui s’est passé et se représenter l’avenir. Barkley y rattache le sens du temps. Ce qui vient avant, ce qui vient après, combien de temps il reste.

L’intériorisation de la parole. Le fait que le discours à voix haute que l’enfant se tient à lui-même se tourne avec le temps vers l’intérieur. Se comporter selon une règle, se donner des consignes, se demander quelque chose avant de le faire.

L’autorégulation de l’émotion, de la motivation et de l’éveil. Pouvoir se mettre en mouvement quand il n’y a pas de récompense dans l’environnement. Au lieu d’exprimer une émotion tout de suite, la retenir un moment et la rendre conforme à l’objectif.

La reconstitution. Décomposer le comportement en parties et construire de nouvelles combinaisons. Résoudre un problème, formuler une phrase autrement, changer un plan.

Le résultat commun de ces quatre fonctions est que le comportement orienté vers un but puisse être mené avec l’information tenue à l’intérieur. Aussi brillant que soit le stimulus venu de l’extérieur.

Quand j’y réfléchis avec un exemple concret, le modèle devient plus compréhensible. Il y a un travail à rendre dans trois semaines. Pour le commencer aujourd’hui, il faut que je garde ces trois semaines vivantes dans mon esprit, que je me dise ce que je vais faire, que je produise de la motivation pour quelque chose dont la récompense est très loin, et que je découpe le travail en petites étapes. Selon Barkley, tout cela dépend d’abord de pouvoir arrêter la main qui se tend vers le téléphone.

La question du temps

L’idée la plus durable du livre, à mon avis, est de voir le TDAH comme un trouble lié au temps.

Quand l’inhibition est faible, le comportement colle au présent. L’avenir ne pèse pas assez dans l’esprit. Les cinq minutes qui viennent et les cinq semaines qui viennent restent presque aussi abstraites l’une que l’autre.

Ici, j’ai posé le livre et je suis restée assise un moment. Ce que j’avais pensé pendant des années comme « je ne sais pas planifier » semblait avoir un autre nom. Je savais planifier. L’avenir auquel appartenait le plan ne me paraissait pas assez réel.

Si tu cherches la racine académique de la notion de cécité du temps, qui circule beaucoup aujourd’hui sur les réseaux sociaux, ce livre est l’une des étapes importantes.

La distance entre savoir et faire

La conséquence clinique du modèle découle aussi de là. Quand on traite le TDAH comme un manque de connaissances, on explique à la personne ce qu’elle doit faire, et le fait que ce qu’on a expliqué ne marche pas est mis sur le compte de sa volonté.

Dans le cadre de Barkley, le problème apparaît au moment où l’information doit être utilisée. Cela signifie que l’aide doit être transportée au lieu et au moment où le comportement a lieu : rappels extérieurs, indices visibles, récompenses intermédiaires qui raccourcissent le délai.

C’est la logique sur laquelle repose un grand nombre des articles de méthode du site. J’en ai fait un exposé plus simple dans l’article sur les fonctions exécutives.

Le dossier de la culpabilité se referme

En lisant cette partie, j’ai senti quelque chose bouger, et je veux l’écrire à part.

Dans le récit de la volonté, ne pas réussir à faire un travail est une question de caractère. Tu ne veux pas assez, tu ne t’efforces pas assez, tu t’en fiches. Dans le modèle de Barkley, le même échec est le résultat d’un mécanisme : le frein qui s’enclenche tard, l’avenir qui reste pâle dans l’esprit, la motivation qui ne peut pas être produite de l’intérieur quand il n’y a pas de récompense à l’extérieur.

Le livre ne l’écrit pas comme une consolation. Ce qui compte pour Barkley, c’est de construire une théorie ; il n’a pas pour but de soulager le lecteur. Mais l’effet secondaire de la théorie a été de fermer une partie du dossier de culpabilité que j’avais ouvert contre moi pendant des années.

Le même modèle a aussi une conséquence pratique. Si le problème est que l’avenir reste pâle dans l’esprit, la solution est de rendre l’avenir visible à l’extérieur : mettre l’horloge à un endroit visible, garder l’échéance sur le bureau plutôt que dans un calendrier qui attend d’être ouvert, découper une grande récompense en petites récompenses intermédiaires. Si le problème est la faiblesse de la parole intérieure, écrire la consigne à l’extérieur. Le livre n’énumère pas ces stratégies une à une ; mais il donne la raison pour laquelle elles fonctionnent.

Contrôle moteur et conséquences sur la vie

Les derniers chapitres du livre appliquent le modèle à trois domaines : l’inattention, les difficultés d’autorégulation et de contrôle moteur, puis les conséquences à long terme du TDAH sur la vie.

La partie sur le contrôle moteur paraît étrange au premier regard. Mais elle est cohérente dans la logique du modèle : l’exécution fluide d’un comportement orienté vers un but, le fait de commencer un mouvement, de poursuivre une séquence et de la changer quand il le faut, est aussi le produit du même système d’autorégulation.

Le chapitre sur les conséquences sur la vie dessine tôt un tableau que l’on soutient aujourd’hui avec des données beaucoup plus complètes. Il suit la trace du TDAH dans des domaines comme l’éducation, le travail, les relations et le risque d’accident.

Dans la postface ajoutée à l’édition de 2005, Barkley évalue les directions de recherche jusqu’alors et l’évolution de son approche. Je te recommande de ne pas sauter cette postface ; elle montre en raccourci où se tenait, huit ans plus tard, aux yeux de l’auteur, ce que le livre disait en 1997.

Ce qui reste en dehors

Ce qui m’a le plus dérangée dans le livre, c’est la question de savoir qui le modèle n’explique pas.

Barkley construisait ouvertement sa théorie de 1997 surtout pour les types hyperactif-impulsif et combiné. Il disait que le type à dominante inattentive pouvait avoir un autre problème d’attention, et que ce modèle pouvait ne pas convenir à ce groupe.

C’est dur à lire. À l’âge adulte, surtout chez les femmes, la présentation inattentive est un tableau que l’on rencontre très souvent. Quelqu’un qui a reçu son diagnostic avec cette présentation doit savoir qu’il lit, dans l’un des livres de base du domaine, une théorie qui n’a pas été construite pour lui. J’ai traité le sujet à part dans l’article sur le TDAH de type inattentif.

La plupart des recherches sur lesquelles s’appuyait le livre avaient aussi été menées avec des enfants, en grande partie des garçons. C’était l’état général de l’époque ; ce n’est pas un défaut propre au livre. Mais c’est une chose dont il faut tenir compte en le lisant aujourd’hui.

Vu d’aujourd’hui

Vingt-neuf ans, c’est long pour une théorie. Il faut distinguer où elle a tenu, où elle s’est usée.

L’idée d’un déficit central unique s’est affaiblie. La méta-analyse de Willcutt et ses collègues de 2005 a montré que, dans les groupes avec un TDAH, les faiblesses de fonctions exécutives sont réelles en moyenne mais de taille moyenne, et qu’on ne les voit pas chez toute personne avec un TDAH. Autrement dit, une difficulté de fonctions exécutives ne se présente pas comme un noyau qui définirait le TDAH à lui seul.

Les modèles à voies multiples ont remplacé la voie unique. Le modèle à double voie de Sonuga-Barke a placé, à côté du problème d’inhibition, l’aversion pour le délai, c’est-à-dire le fait que l’attente de la récompense soit en elle-même repoussante. Nigg et ses collègues ont soutenu qu’on peut arriver au TDAH par différentes voies. Le modèle de Barkley a été l’un des points de départ de ce débat, mais n’est pas resté la seule réponse.

Barkley lui-même a élargi son modèle. Dans le livre Executive Functions, publié en 2012, il a reconstruit les fonctions exécutives dans un cadre de vie quotidienne et d’évolution. Dans des analyses ultérieures, la mémoire de travail a été déplacée vers une place plus centrale, à côté de l’inhibition. Quand on lit le modèle de 1997, il est bon de savoir que c’est une étape intermédiaire.

La partie sur les causes biologiques a vieilli. Les domaines de la génétique et de l’imagerie cérébrale ont beaucoup changé depuis 1997. La direction est juste : la synthèse de Faraone et Larsson de 2019, en s’appuyant sur les études de jumeaux, donne un taux d’héritabilité d’environ 74 pour cent, et le livre traitait le TDAH comme un tableau en grande partie héréditaire. Mais pour les détails, je ne me fierais pas à cette partie.

Le langage du diagnostic a changé. Le livre a été écrit à l’époque du DSM-IV. En 2013, le DSM-5 a dit « présentation » au lieu de sous-type, a fait passer de 7 à 12 ans la limite d’âge de début des symptômes, et a ramené à cinq le nombre de symptômes requis à partir de 17 ans. Les discussions sur le diagnostic dans le livre datent d’avant ces changements.

Il a aussi un côté visionnaire. Avoir mis dans le modèle l’autorégulation de l’émotion et de la motivation était rare à l’époque. Aujourd’hui, la dérégulation émotionnelle est discutée comme une partie importante du TDAH de l’adulte. Le livre a préparé tôt le terrain de ce débat.

Sa lecture

Je serai honnête : lire ce livre en une seule séance ne m’a pas été possible.

Les paragraphes sont longs, les phrases chargées de termes, et derrière chaque affirmation il y a plusieurs sources. L’abondance des sources augmente la crédibilité du livre, et diminue sa lisibilité. L’ironie d’un livre sur le TDAH qui exige une attention aussi soutenue d’un lecteur avec un TDAH, je l’avais déjà remarquée dans l’autre livre de Barkley. Ici, elle est bien plus marquée.

La méthode qui a marché pour moi : lire d’abord les chapitres du milieu, où le modèle est exposé. Une fois l’inhibition et les quatre fonctions bien installées, revenir à la discussion sur l’attention au début et aux applications à la fin. Lire le chapitre sur les causes biologiques comme un document historique, après avoir lu l’état actuel du domaine dans une synthèse récente.

Si tu veux d’abord prendre l’essentiel du livre par un chemin court, l’article théorique de Barkley publié la même année dans le Psychological Bulletin expose le même modèle en bien moins de pages. Le livre est comme la version élargie et argumentée de cet article.

Pour qui

Pour ceux qui sont curieux de la théorie elle-même. Pour ceux qui veulent remonter à la source de la question « pourquoi le temps et l’autocontrôle reviennent-ils dans autant d’articles sur le TDAH ». Pour les étudiants en psychologie et les thérapeutes qui travaillent avec des clients avec un TDAH.

Je ne le recommande pas à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué et cherche quoi faire. Il n’y a pas de page pratique. Il ne convient pas non plus à la période émotionnelle qui suit le diagnostic. Le but du livre est d’expliquer un trouble ; il ne s’intéresse pas à ce que ressent le lecteur à ce moment-là.

À une personne diagnostiquée avec la présentation inattentive, je dirais aussi de commencer en connaissant d’abord la limite ci-dessus. Beaucoup de parties du modèle te sembleront de nouveau familières. Mais savoir que la théorie n’a pas été construite pour toi t’évite de te sentir en défaut aux endroits qui ne te semblent pas familiers.

Pour moi, sa valeur est la suivante : il m’a montré d’où viennent beaucoup d’idées sur le TDAH que je trouve aujourd’hui ordinaires. J’ai aussi appris ici à distinguer lesquelles reposent sur un terrain solide, et lesquelles sur une proposition raisonnable en 1997 mais testée puis modifiée depuis.