Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu ile Baş Edebilme

Le guide complet de Russell Barkley écrit pour les parents. Son titre original est Taking Charge of ADHD: The Complete, Authoritative Guide for Parents. La première édition est parue en 1995 chez Guilford Press ; une édition révisée est venue en 2000, la troisième édition en 2013, la quatrième en 2020. Selon l’éditeur, il s’est vendu à plus d’un demi-million d’exemplaires.

J’avais déjà présenté sur le site le livre de Barkley pour les adultes, Taking Charge of Adult ADHD. Les titres se ressemblent, mais c’est un autre livre : ici, la personne qui lit est le parent d’un enfant avec un TDAH.

Il existe en turc. Palme Yayınevi l’a publié en 2021 sous le titre Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu (DEHB) ile Baş Edebilme ; son sous-titre dit que c’est un guide complet et faisant autorité pour les parents. La traduction est de Şebnem Sevinç et Ülkü Pişkin Abidoğlu, et le livre compte 362 pages. J’ai vu ces informations sur le site de l’éditeur et chez Nobel Kitabevi. Je n’ai pas pu vérifier de quelle édition anglaise il a été traduit ; je ne sais donc pas si les nouveautés de la quatrième édition figurent en turc, et il faut regarder le sommaire en l’achetant.

Pourquoi Barkley a écrit ce livre

Barkley est l’un des chercheurs les plus cités dans le domaine du TDAH. Il a une grande part dans la forme actuelle de la théorie qui cadre le TDAH moins comme un problème d’attention que comme un problème d’autorégulation et de fonctions exécutives.

La première édition est parue à une époque où une bonne partie de l’information dont disposaient les parents était lacunaire ou accusatrice. Dans ces années-là, le TDAH était souvent discuté dans l’opinion à travers la mauvaise éducation, le sucre ou le manque de discipline.

Tout le ton du livre se lit comme une réponse à ce contexte. Barkley explique d’abord au parent ce que le TDAH n’est pas, puis ce qu’il est, puis ce qu’il peut faire.

Quatre parties

Le sommaire de la quatrième édition est ouvert sur le site de Guilford. Le livre s’ouvre sur une philosophie qui guide les parents et se compose de quatre parties.

Première partie : comprendre le TDAH. Ce qu’est le TDAH, pourquoi le vrai problème de l’enfant est la difficulté d’autorégulation, ce qui cause le TDAH et ce qui ne le cause pas, comment le tableau change avec l’âge et la place d’un enfant avec un TDAH dans la famille.

Le chapitre consacré à ce qui ne cause pas le TDAH vaut à lui seul le prix du livre. Une grande partie de la culpabilité des parents s’y défait. Barkley raconte le poids de l’hérédité et pourquoi les causes souvent avancées n’expliquent pas le tableau.

Les données actuelles soutiennent cette ligne. La synthèse de Faraone et Larsson (2019) donne un taux d’héritabilité d’environ 74 pour cent. J’en avais traité le détail dans l’article le TDAH est-il héréditaire.

Le sucre est la plus connue de ces fausses causes. La méta-analyse de Wolraich et ses collègues (1995), qui regroupait des études en double aveugle, avait conclu que le sucre n’affecte ni le comportement ni la cognition des enfants. Si l’on pense qu’on chuchote chaque jour une autre cause à l’oreille d’un parent, ce chapitre joue le rôle d’un bouclier.

Le chapitre qui raconte comment le tableau change avec l’âge est important aussi. L’une des questions que les parents posent le plus souvent est de savoir si l’enfant va s’en débarrasser. Le cadre de Barkley est réaliste : l’apparence des symptômes change, l’agitation peut diminuer avec l’âge, mais une bonne partie des difficultés peut se prolonger à l’adolescence et à l’âge adulte.

Cette réponse peut sembler décourageante à la première lecture. Mais régler correctement ses attentes, c’est ne pas être pris au dépourvu par les nouvelles difficultés de l’adolescence.

Le chapitre sur le contexte familial reconnaît que le TDAH touche, outre l’enfant, la relation des parents, les frères et sœurs et tout l’ordre de la maison.

Deuxième partie : devenir un parent gestionnaire. Décider de faire une évaluation, s’y préparer, faire face au diagnostic et prendre soin de soi en tant que parent.

L’une des idées porteuses du livre est dans le titre de cette partie : le parent gestionnaire. Barkley demande au parent de prendre en charge de l’extérieur, pour un temps, les fonctions exécutives qui manquent à l’enfant, de mettre en place pour l’enfant la structure, les rappels et la planification.

Ce concept m’a aussi paru très familier en tant qu’adulte avec un TDAH. C’est exactement ce que j’ai essayé de me construire à l’âge adulte : mettre à l’extérieur le plan, le rappel, l’ordre que je ne pouvais pas garder dans ma tête. Si, enfant, quelqu’un avait pris cela en charge pour moi, je n’aurais peut-être pas eu à apprendre ces compétences à l’âge adulte, à partir de zéro et dans la honte. Dans le cadre de Barkley, ce soutien extérieur signifie qu’une fonction manquante est portée pour un temps par quelqu’un d’autre.

Dans les éditions précédentes du livre, cette partie contenait pour les parents des principes directeurs numérotés ; leur nombre a changé d’une édition à l’autre. En 2020, Barkley a aussi rassemblé ses principes d’éducation dans un court livre à part, 12 Principles for Raising a Child with ADHD.

Le chapitre consacré à la façon dont le parent prend soin de lui est court mais important. Les émotions qui suivent le diagnostic, la culpabilité et l’épuisement sont discutés comme des charges que le parent doit aussi traiter.

Troisième partie : la vie à la maison et à l’école. Huit étapes pour le comportement, la résolution de problèmes à la maison, les problèmes avec les pairs, l’adolescence, une vie saine, la vie scolaire et la façon de garder la réussite scolaire à sa juste place. Le chapitre sur l’adolescence est écrit avec Arthur Robin, les deux chapitres sur l’école avec Linda Pfiffner.

Quatrième partie : les médicaments. Les médicaments stimulants approuvés et les autres médicaments.

Huit étapes

L’endroit le plus pratique du livre, et le plus discuté, est le plan de comportement.

Le plan commence par apprendre à utiliser la force de l’attention positive et des éloges. Il continue avec des systèmes de récompenses et d’incitations, avec un système de points qui fonctionne à la maison. Il couvre la mise en place d’un temps mort efficace et le transfert des règles hors de la maison, dans les espaces publics.

La logique de l’ordre est solide : avant que la punition n’arrive, il faut que la relation et l’attention positive soient établies. Le temps mort ne marche que lorsque l’enfant reçoit de l’attention positive, parce que le temps mort veut dire sortir temporairement de cette attention.

Cette approche est un exemple du type d’intervention que nous appelons la formation des parents à la gestion du comportement. Le guide de l’Académie américaine de pédiatrie sur le TDAH de l’enfant et de l’adolescent (Wolraich et al., 2019) recommande ce type de formation des parents comme première étape pour les enfants d’âge préscolaire. Pour les enfants d’âge scolaire, il recommande d’utiliser le médicament avec les interventions comportementales.

Autrement dit, le plan de Barkley n’est pas une liste de conseils posés au hasard ; c’est la version, écrite pour les parents, d’une famille d’interventions qui ont des preuves.

Là où je me suis arrêtée

En lisant le plan, je me suis opposée à deux endroits.

Le premier, c’est le ton. Des détails comme les tableaux de points, la valeur des récompenses, le montant des punitions rapprochent le livre d’un guide de gestion. Cette précision peut rassurer le parent. Pour l’enfant, la maison risque de devenir un système d’évaluation des performances.

En tant que personne avec un TDAH, je me suis demandé ce que j’aurais appris si, enfant, on s’était adressé à moi uniquement à travers des points et des pertes. Probablement que l’amour est quelque chose qui se calcule.

On ne peut pas dire que Barkley ignore ce risque ; la première étape du plan est justement l’attention positive. Mais la répartition des pages du livre donne plus de poids au système qu’à la relation. La chaleur du parent est racontée comme une condition préalable de l’étape suivante, elle ne se tient pas comme un but en soi.

Le second, c’est l’applicabilité. Un système de points cohérent, un contrôle chaque jour à la même heure, ne pas oublier la parole donnée : tout cela demande de fortes fonctions exécutives. Comme le TDAH est héréditaire, une bonne partie des parents d’enfants avec un TDAH ont aussi un TDAH.

L’ajout, dans la quatrième édition, de conseils pour les parents qui peuvent avoir un TDAH est, de ce point de vue, une correction importante. Pourtant, le parent que suppose le plan reste quelqu’un d’ordonné, de cohérent et de patient. Pour un parent qui a lui-même un TDAH, ce plan passe d’abord par son propre traitement. Sur ce sujet, l’article être parent avec un TDAH peut être un début.

Adolescence et négociation

Le fait que le chapitre sur l’adolescence soit écrit avec Arthur Robin a du sens. Robin est un clinicien qui a longtemps travaillé sur les adolescents avec un TDAH et leurs familles, et il a aussi écrit avec Barkley sur les comportements d’opposition chez les adolescents.

À l’adolescence, la forme des outils dont dispose le parent change. Le temps mort qui marche chez un petit enfant ne peut le plus souvent pas être appliqué de la même façon à un adolescent. Les récompenses deviennent des privilèges, les règles unilatérales deviennent des règles établies ensemble, et de la négociation. Le chapitre consacré à la résolution de problèmes à la maison peut aussi se lire comme une préparation à ce passage.

J’ai marqué cette partie comme l’endroit qui m’importe le plus. Ce dont un adolescent avec un TDAH a le moins besoin, c’est d’une chaîne d’ordres qui se durcit un peu plus chaque jour. Un adulte qui accepte de discuter est bien plus utile à cet âge.

Le côté santé

Le chapitre sur la vie saine, et celui sur les risques pour la santé ajouté à la quatrième édition, traitent le TDAH comme une question de santé qui dépasse l’école et le comportement.

On sait que, dans les recherches récentes de Barkley, l’effet du TDAH sur les accidents et sur la santé générale prend de plus en plus de poids. Ces chapitres ressemblent au reflet, tourné vers les parents, de cet acquis.

Le chapitre sur les médicaments

Comme dans son livre pour adultes, l’exposé sur les médicaments est ici équilibré. Il explique l’effet des médicaments stimulants, leurs effets secondaires et les cas où il faut être attentif. Il souligne que le médicament n’enseigne pas de compétences, mais qu’il peut préparer le terrain qui rend l’apprentissage possible.

Ce chapitre est l’une des meilleures préparations qu’un parent puisse lire avant d’aller chez le pédopsychiatre. La décision sur un médicament se prend avec un médecin ; le livre ne remplace pas cet entretien.

En Turquie, les médicaments accessibles et leur situation d’autorisation sont différents de ceux des États-Unis. Il ne faut pas transposer directement ici les noms et les formes de médicaments du chapitre.

Les chapitres sur l’école et la Turquie

Les chapitres sur l’école sont la partie la plus longue du livre et ont été écrits en grande partie selon le système éducatif américain. Les droits légaux, les processus de plan écrit avec l’école et les services d’éducation spécialisée dont ils parlent ne se recoupent pas un à un avec le dispositif en Turquie.

Pourtant, la plupart des conseils sur les aménagements en classe, la collaboration avec l’enseignant et l’organisation des devoirs à la maison sont indépendants du système. Le chapitre consacré à garder la réussite scolaire à sa juste place est aussi précieux à part. Il essaie de faire que les notes cessent d’être la mesure de la valeur de l’enfant.

Ce qui a été ajouté dans la quatrième édition

Selon Guilford, la quatrième édition a ajouté un nouveau chapitre sur les risques pour la santé liés au TDAH, des informations mises à jour sur les causes, des informations à jour sur les médicaments, une nouvelle discussion sur les frères et sœurs, des conseils pour les parents qui peuvent avoir un TDAH et des outils à télécharger.

L’ajout de la question des frères et sœurs est important. Dans les maisons où il y a un enfant avec un TDAH, le sentiment des autres enfants d’être négligés ou de subir une injustice est un sujet dont on parle peu.

Comment le lire

Ce n’est pas un livre à lire du début à la fin. C’est un ouvrage de référence de plus de trois cents pages, très dense en information.

Si le diagnostic vient d’être posé, la première partie et le chapitre sur la façon de faire face au diagnostic d’abord. Si les problèmes de comportement dominent, les huit étapes. Si l’adolescence approche, le chapitre sur l’adolescence.

Plutôt que d’essayer d’appliquer seul les huit étapes, il est bien plus efficace de les mener avec un pédopsychiatre ou un spécialiste qui donne une formation aux parents. Le livre sert alors de carte de ce parcours.

Pour qui, pour qui pas

Pour le parent dont l’enfant vient d’être diagnostiqué et qui veut distinguer ce qui est juste de ce qui est faux. Pour celui qui s’est perdu entre les informations contradictoires qu’il a entendues sur le TDAH.

Surtout pour le parent qui se reproche le TDAH de son enfant.

Si tu cherches de la chaleur, de l’acceptation, le désir de comprendre le monde intérieur de ton enfant, ce livre ne te satisfera pas. Barkley donne de l’information, il ne console pas. Pour ce besoin, il faut aussi regarder des sources qui traitent sous d’autres angles la question comment se comporter avec un enfant avec un TDAH.