Taking Charge of ADHD

Son titre complet est Taking Charge of ADHD: The Complete, Authoritative Guide for Parents. La quatrième édition est parue chez Guilford Press le 12 juin 2020, 381 pages. L’éditeur écrit que le livre a été imprimé à plus d’un demi-million d’exemplaires. Les présentations de l’éditeur et des bibliothèques disent que le livre a été écrit pour les parents d’enfants TDAH âgés de 6 à 18 ans.

L’historique des éditions est court. Sur la page des éditions de Guilford, la première édition apparaît en 1996, l’édition révisée en 2000, la troisième édition en 2013. Les notices de bibliothèque datent la première édition de 1995 et indiquent 294 pages, ce qui veut dire que le livre a grossi d’environ quatre-vingt-dix pages en vingt-cinq ans.

Il existe en turc. Palme Yayınevi l’a publié sous le titre Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu (DEHB) ile Baş Edebilme, traduit par Şebnem Sevinç et Ülkü Pişkin Abidoğlu, 362 pages. Je l’ai vu sur la page de l’éditeur lui-même et chez Nobel Kitabevi ; la notice d’Amazon Turquie donne la date du 8 octobre 2021. Je n’ai pas pu vérifier à partir de quelle édition anglaise il a été traduit. Si tu l’achètes pour les nouveautés de la quatrième édition, je te conseille de vérifier la table des matières.

Cette critique s’appuie sur la table des matières du livre, sur la présentation de l’éditeur et sur des critiques publiées. Je ne prétends pas l’avoir lu page par page. Je raconte les chapitres dans la mesure où les titres et le texte de l’éditeur le permettent.

L’auteur

Russell Barkley est né en 1949 et a fait son doctorat en psychologie clinique à l’université d’État de Bowling Green. En 1977, il a fondé le service de neuropsychologie de la faculté de médecine du Wisconsin, a dirigé le département de psychologie de la faculté de médecine de l’université du Massachusetts de 1985 à 2000, puis a travaillé à l’université de médecine de Caroline du Sud et à la Virginia Commonwealth University. Il a fondé la revue The ADHD Report, qui compte trente volumes, et a été à la tête de la première déclaration de consensus international sur le TDAH.

Cette identité de chercheur détermine le ton du livre. Barkley n’aborde pas le parent avec de bons vœux, mais avec des preuves. Dans ses propres déclarations, il précise aussi qu’il reçoit des droits d’auteur et des honoraires de conférence d’éditeurs et de laboratoires pharmaceutiques. Le savoir en lisant les chapitres sur les médicaments est un droit du lecteur ; cette information ne rend pas les chapitres faux.

L’idée de départ : le vrai problème n’est pas l’attention

Le titre du deuxième chapitre de la table des matières porte tout le cadre du livre : il demande « quel est le vrai problème de mon enfant ? » et donne la réponse en deux mots, une faible autorégulation. La traduction du titre est de moi.

C’est la version en langage de parent de la théorie de Barkley. Il voit le TDAH moins comme un déficit d’attention que comme une difficulté à utiliser ce qu’on sait au bon moment et à diriger son comportement vers un but. L’équivalent académique de ce cadre, ce sont les fonctions exécutives. Sur le site, j’ai aussi fait la critique de ADHD and the Nature of Self-Control, qui développe la même théorie sur tout un livre.

La conséquence pratique pour le parent est la suivante : au lieu de penser que l’enfant « ne le fait pas », penser qu’il « ne peut pas le faire à ce moment-là ». Toutes les propositions suivantes du livre sont construites sur cette phrase.

À l’intérieur : l’introduction et la première partie

Le livre s’ouvre sur une introduction intitulée « une philosophie pour guider les parents », puis vient une première partie de six chapitres : comprendre le TDAH.

Dans l’ordre : ce qu’est le TDAH, la faible autorégulation, ce qui cause le TDAH, ce qui ne le cause pas, l’évolution développementale du trouble et le contexte familial d’un enfant TDAH. Consacrer un chapitre entier à ce qui n’en est pas la cause est, à mon avis, la décision la plus bienveillante du livre. Une grande partie de la culpabilité des parents peut se dénouer ici. Le chapitre sur l’hérédité y aide aussi : la synthèse de Faraone et Larsson de 2019 donne un taux d’héritabilité d’environ 74 %.

La question que les parents posent le plus souvent, c’est de savoir si l’enfant va s’en sortir. Je ne peux pas voir dans la table des matières ce que répond le chapitre sur l’évolution développementale. Son titre dit « à quoi s’attendre ». Parmi les ajouts que l’éditeur énumère pour la nouvelle édition, il y a des informations à jour sur les causes, les questions liées à la fratrie et des conseils pour les parents qui pourraient avoir eux-mêmes un TDAH. Je ne peux pas dire avec certitude, d’après la table des matières, dans quels chapitres ils se trouvent.

Deuxième partie : le parent gestionnaire

Quatre chapitres : décider de faire évaluer l’enfant, se préparer à l’évaluation, faire face au diagnostic et, sous le titre « réservé aux parents », prendre soin de soi. Le titre de la partie est Taking Charge: How to Be a Successful Executive Parent. Je traduis « executive parent » par parent gestionnaire.

La lecture que je tire du titre et de la théorie de Barkley est la suivante : pendant un temps, le parent prend en charge de l’extérieur les fonctions exécutives qui manquent à l’enfant ; c’est lui qui construit la structure, les rappels et le plan. Comme j’ai reçu mon diagnostic à 22 ans, je regarde cette idée avec sympathie, parce que je pense que la structure extérieure que j’essaie de me construire à l’âge adulte aurait fait une grande différence si quelqu’un l’avait construite exprès dans mon enfance. Ce n’est pas un souvenir, c’est une interprétation.

Je ne minimise pas les chapitres consacrés à faire face au diagnostic et au soin que le parent prend de lui-même. La plupart des livres consacrent zéro page aux émotions du parent après le diagnostic. Ici, il y a deux chapitres.

Troisième partie : à la maison et à l’école

C’est le cœur du livre, la partie la plus longue avec ses huit chapitres. Dans l’ordre : un meilleur comportement en huit étapes, l’art de résoudre les problèmes à la maison, les difficultés avec les pairs, l’adolescence (avec Arthur L. Robin), une hygiène de vie saine, bien commencer l’école et renforcer l’éducation à l’école et à la maison (les deux chapitres avec Linda J. Pfiffner), et maintenir les résultats scolaires.

Je n’ai pas pu vérifier ce que sont les huit étapes une par une. L’éditeur décrit le plan avec les phrases « utiliser efficacement les récompenses et les incitations », « techniques parentales qui améliorent le comportement » et « ramener la paix à la maison ». Je ne vais pas énumérer les étapes, parce que les énumérer de travers orienterait mal un parent. Je connais la famille du plan : l’entraînement des parents à la gestion du comportement. Sur le site, j’ai décrit cette famille de méthodes dans le texte sur les programmes de formation des parents, et le volet des récompenses dans le texte sur le système de récompenses.

Le sous-titre du dix-septième chapitre dit « de la maternelle à la 12e année » ; c’est un cadre construit sur les niveaux scolaires américains. Pour un parent en Turquie, les conseils pour la classe se transposent, les droits légaux et les procédures de planification ne se transposent pas. Je ne sais pas si l’édition turque les a adaptés.

Le fait que le chapitre sur l’adolescence ait été écrit avec Robin a du sens. Robin est un clinicien qui a travaillé de longues années auprès d’adolescents TDAH et de leurs familles. Consacrer un chapitre à part à l’adolescent, c’est reconnaître que les huit étapes écrites pour un jeune enfant ne fonctionneront pas telles quelles chez l’adolescent.

La quatrième partie et la fin du livre

Deux chapitres : les médicaments stimulants autorisés et efficaces, et les autres médicaments. Deux chapitres sur vingt, soit un dixième du livre. À mon avis, cette proportion montre la position du livre : le médicament fait partie du traitement, mais le poids du livre porte sur les outils que le parent a entre les mains. La décision de prendre un médicament se prend avec un médecin, un livre ne remplace pas cette consultation. Il faut aussi garder à l’esprit que les noms des médicaments et leur statut d’autorisation ne sont pas les mêmes aux États-Unis et en Turquie.

Le livre se termine par des services de soutien aux parents, des lectures recommandées, une bibliographie et un index. La page de l’éditeur mentionne en plus des outils de travail téléchargeables et imprimables. Ils sont proposés en PDF. Je ne sais pas s’ils figurent aussi dans la traduction.

Ses points les plus forts

Le premier, c’est son ampleur. Un chapitre est consacré à la plupart des questions qu’un parent rencontrera les premières années, du diagnostic à la maison, à l’école, à l’adolescence et au médicament. Dans les citations de la page de l’éditeur, Peg Dawson cite le livre comme ouvrage de référence pour la pratique clinique, Edward Hallowell met en avant les nouvelles connaissances scientifiques de la quatrième édition ainsi que l’expérience et la gentillesse de Barkley. Ce sont des phrases choisies par l’éditeur, elles ne comptent pas comme une critique impartiale.

Le deuxième, c’est qu’il déplace la faute. Le chapitre « ce qui ne le cause pas » et le cadre de l’autorégulation répondent ensemble, avec des preuves, à la phrase « si j’étais un bon parent, ce ne serait pas comme ça ».

Le troisième, c’est d’avoir fait entrer le parent lui-même dans le livre. Un chapitre sur le soin de soi et l’ajout de conseils pour les parents qui pourraient avoir un TDAH sont les deux choses que l’éditeur met en avant pour la quatrième édition. Quand on pense à l’hérédité du TDAH, qui s’étend de l’enfant au parent, c’est à mon avis bien vu.

Ses points faibles et les preuves

Le plan vient d’une famille qui a fait ses preuves, mais le livre lui-même n’a pas été évalué. La recommandation de 2019 de l’Académie américaine de pédiatrie (Wolraich et al.) préconise l’entraînement comportemental des parents en première intention à l’âge préscolaire, et à l’âge scolaire en association avec le médicament. Cela donne confiance dans la méthode sur laquelle le livre s’appuie. Mais cela ne montre pas que le parent qui lit et applique le livre seul obtiendra le même résultat qu’avec un programme accompagné par un formateur. Je ne suis tombée sur aucune étude évaluant l’usage du livre sous cette forme.

Les preuves des interventions comportementales sont plus étroites qu’on ne le pense. La méta-analyse de Sonuga-Barke et al. de 2013 (54 études sur 2 904 références) a passé en revue les traitements non médicamenteux du TDAH. Quand ceux qui évaluaient les résultats étaient tenus dans l’ignorance de l’intervention, les interventions comportementales n’avaient plus d’effet significatif sur les symptômes centraux du TDAH. La revue de Daley et al. de 2018 arrive au même endroit : avec des mesures en aveugle, les pratiques parentales et les problèmes de comportement associés s’améliorent, mais elles ne peuvent pas être soutenues comme traitement de première intention des symptômes centraux. Autrement dit, les huit étapes peuvent réduire les conflits à la maison, mais elles ne font pas disparaître le problème d’attention. Dans quelle mesure le livre le dit, je n’ai pas pu le voir dans la table des matières. C’est ce que le lecteur doit savoir.

Le programme de Barkley n’est pas la seule option. La même revue de 2018 écrit que les formations des parents, générales comme spécifiques au TDAH, montrent toutes deux un bénéfice. Je n’ai trouvé aucune preuve montrant le plan de Barkley supérieur aux autres programmes.

Le cadre du trouble. Il existe des critiques selon lesquelles Barkley décrit le TDAH surtout par ses risques et ses pertes de fonctionnement ; je l’ai vu dans le résumé d’un article de CHADD. Un avis de lecteur sur Indigo dit aussi ne pas avoir trouvé beaucoup d’espoir dans le livre. D’un autre côté, la revue de l’Académie américaine de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent a trouvé le ton de la première édition plein d’espoir. C’est donc une différence de lecture. Sur le site, j’ai discuté du cadre exactement inverse, centré sur les points forts, dans des livres comme The Gift of Adult ADD. À mon avis, les deux ne se séparent pas, mais dans un livre pour parents, l’équilibre établi entre le risque et l’espoir est un choix important.

Le parent qui a lui-même un TDAH. Le plan demande de la constance, de la mémoire et de l’organisation. L’éditeur écrit que des conseils pour les parents qui pourraient avoir un TDAH ont été ajoutés à la quatrième édition, c’est bien, mais je ne peux pas voir dans quelle mesure ces conseils suffisent. Sur ce sujet, le texte être parent avec un TDAH est un point de départ.

Pour qui, pour qui pas

Pour le parent d’un enfant de 6 à 18 ans qui a reçu un diagnostic ou qui est en cours de diagnostic. Pour celles et ceux qui veulent distinguer, parmi des informations contradictoires, ce qui est prouvé et ce qui relève du mythe. Pour quelqu’un qui veut se préparer aux réunions à l’école, gérer les conflits à la maison et savoir quoi demander au médecin.

L’enfant d’âge préscolaire reste en dehors de la tranche d’âge que trace l’éditeur. Le lecteur adulte TDAH, lui, devrait se tourner vers le livre que Barkley a écrit à part.

Que ce ne soit pas le premier livre de celui qui cherche du réconfort. Barkley donne des informations et construit un plan. Pour le parent qui cherche un accompagnement émotionnel, un autre livre convient mieux.

Ce n’est pas un livre à lire d’une traite du début à la fin. Lis d’abord la première partie et les chapitres liés au diagnostic, puis passe au chapitre qui correspond à l’endroit où tu bloques.

Sa place sur l’étagère

Les livres de Barkley sur l’étagère sont des portes différentes. Taking Charge of ADHD est pour le parent de l’enfant, Taking Charge of Adult ADHD pour le lecteur adulte. Barkley a publié en 2020 chez le même éditeur un autre livre court pour parents, 12 Principles for Raising a Child with ADHD. Il ressemble à une version distillée, au ton plus doux, de ce gros guide. Si choisir lequel acheter en premier te paraît difficile, prends celui-ci si tu as besoin du plan en huit étapes et d’une structure complète, et l’autre si tu veux une introduction courte et chaleureuse.

Le réservoir de preuves derrière, c’est ADHD: A Handbook for Diagnosis and Treatment, dont Barkley a assuré la direction. Si tu te demandes quelles recherches se trouvent derrière le guide pour parents, tu peux aller voir là. Pour une lecture parentale plus chaleureuse, qui met la relation en avant, il peut se lire à côté de Superparenting for ADD.

Ma position

À mon avis, ce livre est l’un des ouvrages en un seul volume les plus complets écrits pour le parent d’un enfant TDAH, et même la table des matières le montre. Mais il faut le tenir non pas comme un livre de règles, mais comme une carte : les huit étapes peuvent réduire les frictions à la maison, elles ne changent pas le cerveau de l’enfant, et le parent qui le sait dès le départ attend des choses réalistes du livre comme de lui-même.