12 Principles for Raising a Child with ADHD

Le court livre de Russell Barkley destiné aux parents. Il est paru chez Guilford Press en octobre 2020, et compte environ deux cents pages.

Une précision sur l’année de publication : certaines listes le datent d’une année antérieure. Le site de l’éditeur et les notices de bibliothèque indiquent 2020. Je n’ai pas trouvé d’édition plus ancienne.

L’ouvrage de Barkley connu comme le livre pour les parents est Taking Charge of ADHD ; il est paru en turc sous le titre DEHB ile Baş Edebilme. C’est un ouvrage de référence de plus de trois cents pages, en quatre parties. Le présent livre, lui, est le même savoir ramené à douze principes : plus court, plus direct, et d’un ton nettement plus doux.

Je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée ; je laisse donc le titre en anglais. Le seul livre de Barkley que j’ai pu trouver en turc est la traduction de Taking Charge of ADHD.

Pourquoi un livre à part

Pour avoir lu Taking Charge of ADHD, je n’ai pas compris tout de suite à quoi servait celui-ci. Puis j’ai réalisé qu’il n’est pas réaliste d’imaginer un parent tenir ce gros livre dans les mains et l’ouvrir tous les jours.

Surtout si le parent a lui-même un TDAH.

12 Principles est conçu comme un manuel. Chaque principe est un chapitre, chaque chapitre tourne autour d’une idée. Il y a des listes de référence rapide et des outils à télécharger. D’après Guilford, le but du livre est d’allier une attitude d’acceptation et de compassion à la connaissance des difficultés de fonctions exécutives dans le TDAH.

Cette phrase résume toute la logique du livre. Barkley demande au parent d’accepter son enfant tel qu’il est, et en même temps de savoir comment fonctionne le cerveau de cet enfant. Quand l’un des deux manque, cela donne soit de l’accusation, soit de l’impuissance.

Les douze principes

La table des matières suit cet ordre.

1. Utilise les clés de la réussite.
2. N’oublie pas qu’il s’agit d’un trouble.
3. Sois berger, pas ingénieur.
4. Fixe bien tes priorités.
5. Parentalité en pleine conscience : sois là et sois attentif.
6. Soutiens la conscience de soi de ton enfant et sa capacité à répondre de ses actes.
7. Touche plus, récompense plus, parle moins.
8. Rends le temps réel.
9. La mémoire de travail ne fonctionne pas : sors la charge de la tête, rends-la physique.
10. Mets de l’ordre.
11. Rends la résolution de problèmes concrète.
12. Sois proactif : prévois un plan pour les situations difficiles, à la maison et à l’extérieur.

La traduction des intitulés est de moi. En regardant la liste, on voit deux groupes.

La première moitié, surtout les six premiers principes, concerne l’état d’esprit du parent. Comment regarder, à quoi accorder de l’importance, qui être face à son enfant.

La seconde moitié, à partir du septième, découle directement de la théorie des fonctions exécutives de Barkley. Le temps, la mémoire de travail, l’ordre et la résolution de problèmes : chacun correspond à une fonction qui reste faible dans le TDAH, et la direction proposée est la même pour tous : sortir cette fonction de la tête de l’enfant et la déplacer dans le monde extérieur.

Ne pas oublier qu’il s’agit d’un trouble

Le deuxième principe paraît dur à la première lecture.

Il touche à une question dont je parle souvent sur le site : le TDAH est-il une différence ou un trouble ? La réponse de Barkley est nette. Le TDAH est un tableau de déficit, et l’oublier conduit le parent vers des attentes irréalistes, donc vers une déception permanente.

Cette position rejoint le regard du site sur le récit du super-pouvoir. Présenter comme un talent un domaine où l’enfant est en difficulté affaiblit la demande d’aide du parent et sa demande d’aménagements auprès de l’école.

Barkley rattache ce principe à une règle concrète. Selon un calcul pratique qu’il utilise souvent dans ses exposés cliniques, les fonctions exécutives d’un enfant avec un TDAH se situent environ trente pour cent derrière celles de ses pairs. D’un enfant de dix ans, il faut attendre en matière d’autorégulation ce qu’on attendrait d’un enfant de sept ans.

Ce calcul est une règle approximative et ne prétend pas être une mesure exacte. Mais il est très utile pour qu’un parent ajuste ses attentes. Ce qui m’a frappée en lisant : si les adultes autour de moi avaient su cela quand j’étais enfant, ils m’auraient donné ce que j’étais capable de porter, plutôt que la responsabilité qu’exigeait mon âge.

Le berger et l’ingénieur

Le troisième principe est l’idée la plus citée du livre, et Barkley la raconte souvent dans ses conférences.

La plupart des parents se voient comme des ingénieurs : si je fournis la bonne entrée, je produirai le bon enfant. Comme le TDAH est en grande partie héréditaire, cette attente est déçue. On ne peut pas concevoir un enfant.

Le berger, lui, ne conçoit pas le mouton. Mais il choisit le pâturage où il va brouter, il veille à son alimentation et à sa protection. L’environnement influence le développement mais ne détermine pas qui est l’enfant.

Cette métaphore allège la culpabilité du parent. Le TDAH de l’enfant n’est pas considéré comme le résultat d’une mauvaise ingénierie du parent. Le taux d’héritabilité d’environ 74 pour cent donné par la synthèse de Faraone et Larsson (2019) soutient ce cadre.

Mais il y a un endroit où la métaphore peut être mal lue. Être berger ne veut pas dire être passif. Ce que veut dire Barkley, c’est que le parent dépense sa force à organiser l’environnement dans lequel vit l’enfant, au lieu d’essayer de remodeler directement l’enfant. Cette idée prend son sens quand on la relie aux principes de la seconde moitié.

Priorités et responsabilité

Les quatrième et sixième principes se complètent et sont, à mon avis, les moins discutés mais les plus utiles.

Bien fixer ses priorités, c’est choisir à quoi le parent dépense son énergie. Un enfant avec un TDAH a des centaines de comportements corrigeables dans une journée. Le parent qui intervient sur tous s’épuise, et transforme sa relation avec l’enfant en une chaîne de correction permanente. Barkley recommande que le parent se concentre sur les vraies questions du jour et ne laisse pas les grandes inquiétudes sur l’avenir de l’enfant empoisonner la relation présente.

Ce principe m’a paru le plus parlant du point de vue d’un enfant avec un TDAH. Dans une maison où tout est important, rien ne l’est ; l’enfant n’arrive pas à distinguer quel avertissement est vraiment sérieux.

Le sixième principe porte sur le soutien à l’enfant pour qu’il remarque son propre comportement et en assume les conséquences. Comme l’auto-surveillance est faible dans le TDAH, cette compétence ne se développe pas toute seule. Le rôle du parent est de montrer à l’enfant, comme un miroir, son comportement et ses conséquences, et de le faire sans l’humilier.

Le mot responsabilité peut paraître dur à certains lecteurs. Dans le cadre de Barkley, il s’agit de ne pas utiliser le TDAH comme une excuse. Le TDAH est une explication ; il n’enlève pas la responsabilité, il détermine comment la soutenir.

Temps, mémoire, ordre

Les principes sept à douze forment la partie la plus pratique du livre.

Touche plus, récompense plus, parle moins. Les enfants avec un TDAH retiennent peu des longues explications orales. Un retour bref, clair et immédiat, accompagné de chaleur physique, est bien plus efficace. En lisant ce chapitre, j’ai pensé aux longs sermons que j’écoutais enfant. Je n’en retiens aucun.

Rends le temps réel. Dans le TDAH, le temps reste abstrait. L’enfant ne sent pas ce que représentent dix minutes. Barkley recommande des minuteurs visuels, des calendriers et des outils qui rendent le temps visible. J’avais parlé de ce sujet pour les adultes dans l’article sur la cécité du temps ; la racine est dans l’enfance.

La mémoire de travail ne fonctionne pas. L’intitulé de ce principe est comme la phrase la plus honnête du livre. Donner à l’enfant une consigne en trois étapes et attendre qu’il s’en souvienne, c’est le préparer à l’échec. Listes, notes, rappels visibles : sors l’information de la tête, mets-la dans l’environnement.

Mets de l’ordre. Voici comment j’ai lu l’équivalent pratique de ce principe : avant d’attendre de l’enfant qu’il range sa chambre, installer une chambre qui se range. Peu d’objets, des boîtes visibles, une place fixe pour chaque chose.

Rends la résolution de problèmes concrète. Soutenir la pensée abstraite avec des outils physiques, en écrivant et en dessinant.

Sois proactif. Prévoir un plan avant que les situations difficiles n’arrivent. Rappeler les règles avant d’entrer dans le magasin, parler à l’avance de la récompense et de la conséquence.

Derrière tous ces principes, il y a la même idée, qui vient du modèle des fonctions exécutives de Barkley : dans le TDAH, le problème est de pouvoir utiliser au bon moment ce que l’on sait. Si l’environnement est organisé pour soutenir ce moment, l’enfant peut faire ce qu’il sait. J’en avais parlé plus en détail dans l’article sur les fonctions exécutives.

J’ai regardé le principe de la parentalité en pleine conscience avec méfiance

Le cinquième principe m’a semblé le maillon le plus faible du livre.

L’idée se comprend : que le parent soit vraiment là quand il est avec son enfant, qu’il remarque avant de réagir. Elle vise à briser le cycle de colère automatique, très répandu chez les parents d’enfants avec un TDAH.

Mais la recherche sur les programmes fondés sur la pleine conscience destinés aux parents d’enfants avec un TDAH reste limitée, et ses résultats sont mitigés. Le lecteur doit savoir que le socle de preuves n’a pas ici la même solidité que pour les autres principes du livre.

Et puis il y a la question du parent avec un TDAH. Être là et être attentif, c’est justement l’une des choses les plus difficiles pour un adulte avec un TDAH. Ce principe donne au parent un objectif, mais comment l’atteindre, surtout pour un parent dont l’attention est elle-même dispersée, n’est pas assez expliqué.

Du point de vue d’un parent avec un TDAH

Le livre a un côté qui confronte le parent à son propre TDAH. Presque tous les douze principes reposent sur les fonctions exécutives du parent : rendre le temps visible, mettre de l’ordre, planifier à l’avance les situations difficiles. Un parent avec un TDAH, en lisant ces principes, lit aussi la liste des domaines où il est lui-même en difficulté.

Malgré cela, je trouve le livre adapté à ces parents. Une grande partie de la structure extérieure mise en place pour l’enfant peut aussi servir au parent. Le minuteur visuel dans la cuisine rend visible le temps de toute la maison ; la liste de vérification près de la porte ne rappelle pas seulement le cartable de l’enfant.

Sa force, le ton

Je n’ai pas ressenti ici la distance que j’avais ressentie en lisant Taking Charge of ADHD.

Dans ce livre, Barkley parle moins en scientifique, plus en clinicien expérimenté. Même le fait de placer en premier le premier principe, nourrir les points forts et les centres d’intérêt de l’enfant, est un choix. Avant de s’occuper des difficultés de l’enfant, trouver le domaine où il est bon.

Ce n’est pas la même chose que le récit du super-pouvoir. Barkley ne dit pas que le TDAH est un avantage. Il dit qu’un enfant avec un TDAH a aussi des domaines où il est fort, et que ces domaines sont vitaux pour sa confiance en lui.

Sa faiblesse, la densité

Quand on fait entrer douze principes dans deux cents pages, certaines parties restent courtes. Le principe Mets de l’ordre et celui de la mémoire de travail sont très proches. Le principe des priorités et celui de la pleine conscience s’imbriquent aussi.

Le détail que contient Taking Charge of ADHD sur le diagnostic, l’adolescence, l’école et les médicaments n’est pas là au même degré. Ce livre ne le remplace pas. Sur des sujets comme la décision de prendre un médicament, ce que dit le livre reste dans un cadre général ; cette décision se prend avec un médecin.

Pour qui, à quel stade

Pour le parent qui a surmonté le premier choc après le diagnostic et cherche comment organiser le quotidien. Pour le parent qui n’a pas réussi à finir Taking Charge of ADHD, aussi.

Pour le parent qui a lui-même un TDAH, c’est le livre le plus accessible de Barkley dans ce domaine. Des chapitres courts, des listes, une structure que l’on peut rouvrir encore et encore.

Il ne remplace pas la formation aux comportements parentaux que le guide de l’Académie américaine de pédiatrie (Wolraich et al., 2019) recommande comme première étape pour l’âge préscolaire. Mais c’est un bon compagnon de route à garder en main pour le parent qui va à cette formation ou qui en sort.

Mon conseil : un principe par semaine. Douze semaines. Changer une seule chose chaque semaine.