Divergent Mind

Divergent Mind: Thriving in a World That Wasn’t Designed for You est paru chez HarperOne le 24 mars 2020. L’édition de poche est arrivée en février 2021. Le nombre de pages varie selon l’édition, entre 244 et 256. Le sous-titre signifie à peu près « s’épanouir dans un monde qui n’a pas été conçu pour toi ».

Je n’ai pas trouvé d’édition turque vérifiée, et la recherche sur Kitapyurdu n’a rien donné non plus. Je l’écris sous son titre original.

Comme c’est un livre récent, je le dis d’emblée : cette critique s’appuie sur la table des matières du livre, la présentation de l’éditeur, un article que l’autrice a adapté du livre et des critiques publiées de lecteurs et de spécialistes. Je ne fais pas semblant d’avoir parcouru ses pages. Là où je n’ai pas pu vérifier, je l’écris aussi.

Qui l’a écrit

Jenara Nerenberg est journaliste. Elle n’est ni clinicienne ni chercheuse. Elle a étudié à Berkeley et à l’École de santé publique de Harvard. Après avoir vécu en Asie, elle a commencé le journalisme à CNN, et ses articles ont paru dans des titres comme Fast Company et TIME. C’est aussi elle qui a fondé le Projet neurodiversité (The Neurodiversity Project).

L’histoire à l’origine du livre est personnelle. D’après la présentation de l’autrice, elle se rend compte que des sensibilités qu’elle a longtemps étiquetées comme de l’« anxiété » peuvent aussi être reconnues comme des traits d’autisme et de TDAH, et elle commence à enquêter sur le sujet en tant que journaliste.

Cette information explique le ton du livre. Tu n’as pas devant toi un manuel. Tu as un livre de journaliste qui associe son propre parcours de reconnaissance à une synthèse et qui avance par entretiens.

L’idée de départ

La thèse du livre tient en trois étapes. Premièrement, comme les critères diagnostiques ont été écrits pendant de longues années à partir de garçons et de jeunes hommes, les femmes et les filles sont restées en dehors des critères. Deuxièmement, les femmes ont appris tôt à porter un masque pour s’adapter, et il en est resté des diagnostics erronés ou incomplets comme l’anxiété et la dépression. Troisièmement, il faut regarder tout cela non pas avec le cadre « normal et anormal », mais avec celui de la neurodiversité.

Le livre se place à côté de deux prédécesseurs. L’un est le livre d’Elaine Aron sur la haute sensibilité, paru dans les années 1990. Une critique de lecteur dit que Nerenberg construit son livre à la fois comme une réponse et comme un complément à Aron. L’autre est NeuroTribes de Steve Silberman. Selon une autre critique, comme ce livre se concentre surtout sur les hommes, Nerenberg se tourne vers l’expérience des femmes. À côté d’Aron et de Silberman, Susan Cain et Nick Walker, spécialiste autiste de la neurodiversité, figurent aussi avec des éloges dans la présentation du livre.

Pour moi, c’est ce cadre qui détermine sa place sur mon étagère. Ici, le TDAH n’est pas un sujet à lui seul, c’est un membre de la famille. C’est le parapluie que je décris dans l’entrée neurodiversité du glossaire, devenu un livre.

À l’intérieur : l’introduction et la première partie

L’introduction fait environ vingt-deux pages. L’autrice y raconte sa propre histoire et la raison d’être du livre.

La première partie s’appelle « Inner Worlds », c’est-à-dire les mondes intérieurs. Elle compte deux chapitres. Le premier, « The Female Mind Throughout History », porte sur la façon dont l’esprit féminin a été lu au fil de l’histoire. D’après ce que j’ai compris des sources que j’ai vues, il évoque des comportements féminins lus au Moyen Âge comme des possessions par les esprits, et au XIXᵉ siècle comme de l’hystérie. L’idée est la suivante : une sensibilité considérée comme une maladie chez les femmes est toujours née du contexte social de son époque.

Le deuxième chapitre s’appelle « Reframing Sensitivity », recadrer la sensibilité. D’après ce que je comprends du titre et des sources secondaires, il traite du concept de « personne hautement sensible » d’Aron et des biais de genre dans la recherche en psychologie. Je n’ai pas pu vérifier le détail de ce chapitre, je n’en dirai donc pas davantage.

D’après les numéros de pages de la table des matières imprimée que j’ai vue, cette partie fait une trentaine de pages. C’est la partie la plus courte du livre.

À l’intérieur : la deuxième partie

« Outer Frames », les cadres extérieurs. Environ soixante pages et deux chapitres.

Le troisième chapitre s’appelle « Autism, Synesthesia, and ADHD » : l’autisme, la synesthésie et le TDAH, sous le même titre. Ce qui a retenu mon attention, c’est que le TDAH n’a pas de chapitre à part. Le livre raconte les trois côte à côte. Selon la présentation de l’éditeur, le livre contient les histoires de femmes qui vivent avec une haute sensibilité, un TDAH, de l’autisme, de la misophonie, de la dyslexie et des différences de traitement sensoriel.

Le quatrième chapitre s’appelle « Sensory Processing ‘Disorder’ », c’est-à-dire le « trouble » du traitement sensoriel. Le mot trouble est entre guillemets dans le titre. Pour moi, ce petit signe dit la position du livre : il reconnaît l’étiquette, mais ne la porte pas.

Dans l’une des critiques de lecteurs, deux noms ressortent. Le premier est celui de CC Hart, masseuse, le second celui de Sara Seager, planétologue. La critique rapporte que Seager avait du mal avec des tâches quotidiennes comme les courses et a reçu plus tard un diagnostic dans le spectre de l’autisme. Je n’ai pas pu vérifier dans quel chapitre se trouvent ces histoires.

À l’intérieur : la troisième partie

« Something New », quelque chose de nouveau. C’est la partie la plus longue du livre : environ soixante-quatorze pages et trois chapitres. Elle est suivie d’une conclusion de vingt-six pages. Dans une table des matières que j’ai vue, il y a aussi une postface.

Les chapitres sont dans l’ordre « Well-Being » (le bien-être), « Home » (la maison) et « Work » (le travail). Ici, le livre passe du diagnostic aux solutions.

Je n’ai pas pu voir l’intérieur des chapitres page par page. En revanche, un article que l’autrice a adapté du livre, paru en mars 2020 sur le site du Greater Good Science Center de Berkeley, montre le genre de suggestions dont s’occupe le livre. On y trouve un exercice pour remarquer les signaux du corps : par exemple, compter ses battements de cœur sans prendre son pouls après quelques sauts. Sur la question des médicaments, l’autrice parle de trouver un médecin qui comprend les cerveaux qui fonctionnent autrement et indique que les stimulants peuvent soutenir les fonctions exécutives. Pour la maison, elle suggère une lumière tamisée et colorée, des images apaisantes, et des salles multisensorielles qu’on appelle « snoezelen ». Il y a aussi un principe : essaie, garde ce qui marche, laisse ce qui ne marche pas. Cet article est un bon exemple du ton du livre.

Une critique de lecteur résume cette partie comme l’adaptation de la société à la maison et au travail. La même critique écrit que les suggestions restent générales plutôt que concrètes.

Ses plus grandes forces

D’abord, la reconnaissance. Pour une femme repérée tardivement, la phrase « ça a toujours été là chez moi, et ça a un nom » veut dire beaucoup. La plupart des lecteurs et lectrices qui ont évalué le livre lui ont donné raison précisément sur ce point.

Ensuite, il prend au sérieux le côté sensoriel. La plupart des livres sur le TDAH s’occupent de l’attention et des fonctions exécutives. Le son, la lumière, la texture, la foule sont en général relégués en note de bas de page. Ici, c’est le sujet principal. Comme je l’explique dans l’article du site sur les différences sensorielles dans l’autisme et le TDAH, ce sujet rétrécit vraiment la journée dans les deux diagnostics.

Troisièmement, les parties sur la maison et le travail voient l’espace comme une variable. Dire « l’environnement n’a pas été construit pour moi » au lieu de « je fais quelque chose de travers » change la direction du problème. L’article du site sur l’open space regarde dans la même direction.

Quatrièmement, la lisibilité. Dans les critiques, le livre est jugé fluide, chaleureux et prenant.

Ses faiblesses et le problème des preuves

D’abord, les preuves. Les sujets que couvre le livre ne sont pas tous aussi solides. Le TDAH et l’autisme sont des troubles qui ont leur place dans les systèmes diagnostiques officiels et qui ont fait l’objet de vastes recherches. Le diagnostic tardif et incomplet chez les femmes est lui aussi une observation soutenue par la recherche, je l’explique dans l’article sur l’autisme et le TDAH chez les femmes. Mais la haute sensibilité est un concept issu de la propre ligne de recherche d’Aron, pas un diagnostic. Le trouble du traitement sensoriel ne figure pas comme diagnostic distinct dans le DSM-5. La misophonie n’est pas non plus un diagnostic distinct dans les classifications officielles. La synesthésie est une vraie différence de perception, mais n’est pas une maladie en soi. Tout mettre sous un même parapluie est fort en termes de solidarité, mais pose problème parce que cela brouille le niveau de preuve. Certains lecteurs trouvent les sources faibles, le propos généralisateur et les sujets trop nombreux.

Le livre emploie souvent des termes comme « neurones miroirs » et « empathie ». Le lien entre les neurones miroirs et l’empathie est un domaine débattu en neurosciences. Je n’ai pas pu vérifier comment le livre traite ce sujet. Je l’écris non pas comme une accusation contre le livre, mais comme une note pour la personne qui lit.

Ensuite, l’échantillon. Sur Goodreads, il a une moyenne d’environ 3,8 sur une dizaine de milliers de notes, ce qui veut dire que les avis sont partagés. La critique qui revient le plus souvent est la suivante : les femmes interviewées sont surtout instruites, aisées, blanches, et viennent du monde de la tech, de l’université ou de l’entreprise. Les femmes d’autres origines et d’autres classes, ainsi que les personnes qui ont de grands besoins de soutien, ne trouvent pas assez de place dans le livre. Une personne autiste diagnostiquée tardivement pense, dans sa critique, que le livre a été écrit pour des femmes qui peuvent occuper un emploi ordinaire une fois les aménagements faits. Je ne trouve pas cette lecture injuste.

Troisièmement, la langue. Plusieurs critiques jugent l’emploi du terme « Asperger » dépassé et problématique. Dans les systèmes officiels, ce diagnostic a été intégré au spectre de l’autisme en 2013 avec le DSM-5.

Quatrièmement, l’accent mis sur les forces. Certains lecteurs ont craint que présenter la différence comme un talent minimise le fardeau de celles et ceux qui ont des difficultés. C’est une critique qui vient du même endroit que le débat sur les forces sur le site. Certains lecteurs se sont aussi inquiétés qu’un cadre qui ne considère pas la différence comme un trouble puisse éloigner du traitement les personnes en crise. En regardant l’article adapté, je ne pense pas que ce soit le but du livre, puisqu’il y est question de trouver un médecin compréhensif. Mais si tu cherches une orientation claire vers un diagnostic et un traitement, ce livre n’a pas été construit pour ça.

Pour qui, pour qui pas

Pour une femme repérée tardivement, qu’on a toujours accusée d’être trop sensible, qui s’est décrite comme « anxieuse ». Pour la personne qui cherche le sentiment « ça, je l’ai aussi » ou qui s’approche tout juste du diagnostic, c’est une bonne porte d’entrée. Une critique de lecture recommande le livre aux femmes nouvellement diagnostiquées et aux professionnels de la santé mentale.

Pour qui ce n’est pas : pour qui veut apprendre le TDAH en profondeur. Il n’y a pas de chapitre à part sur le TDAH. Ni pour qui cherche des stratégies, puisqu’on écrit que les suggestions restent générales. Et pas du tout pour qui cherche des critères diagnostiques, des médicaments ou des protocoles de thérapie.

J’ai été diagnostiquée à 22 ans. À cet âge, je pense que j’aurais aimé lire ce livre comme un miroir, en sachant que je chercherais l’étape suivante dans un autre livre.

Pour la façon de le lire, la répartition de la table des matières me suggère un ordre. L’introduction et la première partie font environ cinquante pages et posent surtout le cadre. Si ton temps est limité, je pense qu’il est logique de commencer par la deuxième partie : c’est là que tu te reconnaîtras. Quant à la troisième partie, il semble plus juste de l’ouvrir chapitre par chapitre, quand tu en as besoin, plutôt que de la lire d’une traite. Le chapitre sur la maison peut servir quand tu aménages une chambre, celui sur le travail avant un entretien ou une réunion. Je dis cela en regardant la table des matières et la présentation. Comme je n’ai pas essayé le livre moi-même, je ne peux pas dire comment cela fonctionne en pratique.

Et il y a ceci : à voir sa présentation et sa table des matières, il ne ressemble pas à un cahier d’exercices. Il n’est question ni d’exercices, ni d’échelles, ni de pages à remplir. Prendre des notes, dresser ta propre liste sensorielle, ce genre de travail, tu le construiras toi-même en lisant.

Sa place sur l’étagère

Quand on le met à côté des livres du site sur les femmes et le TDAH, la différence se voit. Women with Attention Deficit Disorder est un livre de 1995 qui raconte la honte de la femme avec un TDAH. Kadınlarda DEHB İçin Radikal Bir Rehber (A Radical Guide for Women with ADHD) est un cahier d’exercices qui travaille sur cette même honte avec les outils de la thérapie d’acceptation et d’engagement. Nerenberg est plus large que les deux et moins profonde que les deux : elle pense le TDAH avec l’autisme et les différences sensorielles.

Pour le tableau qui apparaît quand TDAH et autisme sont présents ensemble, l’article sur l’AuDHD donne plus de détails. Pour le poids que portent les femmes à se cacher, tu peux lire l’article sur le masquage.

Pour finir

Ce livre doit se lire non pas comme un livre de diagnostic, mais comme un livre de reconnaissance. Pour moi, ce qu’il fait de mieux, c’est expliquer à quelqu’un qu’on a rabaissé pendant des années en le disant « trop sensible » pourquoi on ne l’a pas remarqué. Si tu cherches un guide aux preuves solides, regarde sur d’autres étagères. Mais si une femme doit se trouver non pas dans une liste mais dans un paysage, la large porte de ce livre s’est ouverte précisément pour elle.