ADHD in Adults: What the Science Says

Il est paru chez Guilford Press. Dans la fiche de l’éditeur, l’édition reliée est datée d’octobre 2007 ; dans les notices des bibliothèques et des librairies, l’année du copyright est le plus souvent 2008. L’édition brochée est arrivée en novembre 2010. L’éditeur indique 489 pages.

Je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée ; je le cite sous son titre original. J’ai traduit moi-même ci-dessous les titres des quatorze chapitres.

Je le dis d’emblée. Ce texte a été écrit à partir de la table des matières du livre, de la page de l’éditeur, de critiques publiées et des articles issus des études sur lesquelles le livre s’appuie. Je ne prétends pas avoir lu les quatre cent quatre-vingt-neuf pages une à une. Là où je déduis le contenu d’un chapitre uniquement de son titre, je le dirai à part.

Trois auteurs, deux études

Tu connais Russell A. Barkley sur le site par un autre de ses livres : son guide pour adultes, écrit pour le grand public. Ce livre-ci est d’un autre genre. Ce n’est pas un guide, ni un texte théorique. C’est un rapport de données.

Kevin R. Murphy était le clinicien qui dirigeait la clinique du TDAH de l’adulte de la faculté de médecine de l’université du Massachusetts. D’après la note de l’éditeur sur les auteurs, c’est lui qui a fait toutes les évaluations cliniques de l’étude sur les adultes cliniques présentée dans le livre. Aujourd’hui, il dirige sa propre clinique du TDAH de l’adulte dans le centre du Massachusetts. Mariellen Fischer était neuropsychologue pédiatrique et professeure au Medical College of Wisconsin ; co-chercheuse de l’étude au long cours de Milwaukee et chercheuse principale de ce centre.

Les deux piliers du livre sont ces deux études. La première est le suivi jusqu’à l’âge adulte de personnes diagnostiquées hyperactives dans leur enfance, à Milwaukee. D’après les articles qui décrivent la même cohorte, les enfants ont été évalués entre 1978 et 1980, suivis pendant au moins treize ans, et on leur a opposé un groupe de comparaison issu de la population générale : environ 150 enfants hyperactifs et quelque 70 témoins. La seconde est l’étude UMASS : un échantillon clinique composé d’adultes venus demander de l’aide et nouvellement diagnostiqués. Dans un article de Barkley et Murphy de 2010 qui utilise cet échantillon, on trouve 146 adultes avec un TDAH, 97 témoins cliniques et 109 témoins issus de la population générale. Je n’ai pas pu vérifier chapitre par chapitre les chiffres exacts du livre ; ce sont les chiffres des articles associés.

L’idée de départ : les critères avaient été écrits pour les enfants

La présentation de l’éditeur formule clairement la contestation : les critères diagnostiques actuels ne reflètent pas fidèlement la façon dont les adultes vivent le TDAH, et le livre montre la voie vers de meilleurs critères centrés sur les déficits des fonctions exécutives.

Pour comprendre le poids de cette phrase, il faut regarder l’époque. La liste de symptômes du DSM-IV avait été écrite en observant des enfants et avait été transposée presque telle quelle à l’adulte. Que signifie l’item « se lève en classe » pour quelqu’un de trente ans ? Ce qui perturbe vraiment la vie d’un adulte, comme ne pas arriver à faire un plan, à fixer une priorité, à voir venir une échéance, n’était pas dans la liste, ou seulement de façon indirecte. La théorie de Barkley appelait déjà tout cela fonctions exécutives. Ce livre est une tentative de mettre la théorie à l’épreuve des données.

Le moment aussi compte. D’après la critique parue dans le Journal of Nervous and Mental Disease, le livre est arrivé juste à temps, puisqu’il est sorti pendant la révision du DSM-V. Le Canadian Journal of Psychiatry, lui, dit que c’est un livre à lire absolument pour ceux qui suivaient ce processus où l’on débattait de critères propres à l’adulte.

Table des matières : d’abord le diagnostic

La première moitié du livre s’occupe du diagnostic.

1. Introduction. 2. Histoire et prévalence du TDAH chez l’adulte. 3. Critères diagnostiques chez l’adulte. Ces trois chapitres posent le terrain. J’en déduis le contenu de leurs titres : comment le sujet a été étendu à l’adulte, à quelle fréquence on le rencontre, quels sont les critères existants.

4. Définir le TDAH chez l’adulte : poser le diagnostic dans les études UMASS et Milwaukee. Comment les deux échantillons ont été constitués, qui a été compté comme ayant un TDAH. La fiabilité de l’étude en dépend. Ayant étudié le droit, j’ai l’habitude, dans un dossier de preuves, de regarder d’abord qui est le témoin ; c’est le chapitre à lire avec ce regard.

5. L’utilité des symptômes du DSM et la question de l’âge d’apparition. Quels items du DSM permettent de distinguer l’adulte avec un TDAH, et à quel point la condition selon laquelle les symptômes doivent être apparus avant l’âge de sept ans est défendable. Cette condition est passée plus tard à douze ans dans le DSM-5 ; le livre est le produit de l’époque où ce débat se poursuivait.

6. Les déficits de fonctionnement dans les grands domaines de la vie. 7. Identifier de nouveaux symptômes du TDAH à l’âge adulte. Le septième chapitre est, à mon avis, le cœur de la contestation du livre. D’après ce qu’en rapporte une étude ultérieure, Barkley et Murphy ont montré dans un article de 2006 que les critères de fonctions exécutives qu’ils proposaient étaient utiles au diagnostic. L’étude de Kessler et de ses collègues publiée en 2010 dans les Archives of General Psychiatry (Barkley figure parmi ses auteurs) a elle aussi trouvé que des items de fonctions exécutives comme la planification, la priorisation, les échéances et l’autodiscipline prédisaient le TDAH de l’adulte de la manière la plus constante et la plus discriminante. J’ai décrit à quoi cela ressemble au quotidien dans l’article sur les symptômes du TDAH chez l’adulte.

Les domaines de la vie

La seconde moitié étend le tableau à la vie.

8. Troubles psychiatriques associés et inadaptation psychologique. Je n’ai pas pu vérifier le détail de ce chapitre. Le titre dit qu’on y examine les diagnostics qui accompagnent le TDAH chez l’adulte et l’adaptation psychique générale.

9. Fonctionnement scolaire et professionnel. Dans l’article de 2006 sur la cohorte de Milwaukee, le groupe hyperactif avait fait moins d’années d’études, avait de moins bonnes notes, plus de risques d’être licencié et de moins bonnes performances au travail. La gravité du trouble des conduites dans l’enfance prédisait aussi, à part, de nombreux résultats. Autrement dit, tout ne peut pas être mis sur le compte du TDAH, et il faut le noter.

10. Consommation de substances et comportement antisocial. D’après l’article de 2004 sur la même cohorte, le groupe hyperactif devançait le groupe témoin pour les comportements antisociaux et les arrestations, mais les groupes ne se distinguaient que sur la dimension liée à la drogue. Le prédicteur le plus fort de la consommation de drogues dures était le trouble des conduites sur la vie entière. Pour une personne avec un TDAH qui lit ce chapitre, ce qui compte, c’est que le résultat ne met pas en avant toutes les personnes avec un TDAH, mais le sous-groupe qui présente aussi un trouble des conduites.

11. Santé, mode de vie, gestion de l’argent et conduite automobile. Il a fait tenir quatre sujets dans un seul chapitre. Pour la conduite, il existe l’article publié en 2007 par Fischer et ses collègues sur la même cohorte : 147 jeunes hyperactifs d’un âge moyen de 21 ans et 71 témoins. Dans le groupe hyperactif, les amendes pour conduite imprudente, la conduite sans permis, le délit de fuite après un accident et la suspension ou l’annulation du permis étaient plus fréquents. L’article du site sur la conduite et l’article sur la gestion de l’argent sont le versant quotidien de ce chapitre. Je n’ai pas pu vérifier les résultats de la partie sur l’argent ; je ne dirai rien au-delà du titre.

12. Sexualité, relations amoureuses et mariage, parentalité et adaptation psychologique des enfants. Je n’ai pas pu vérifier non plus le contenu de celui-ci. Le titre dit qu’on y examine l’effet du TDAH qui s’étend aux relations et à la génération suivante. L’article de 2006 contient un résultat qui touche à cela : dans le groupe hyperactif, le traitement pour une infection sexuellement transmissible était plus fréquent.

Les deux derniers chapitres

13. Fonctionnement neuropsychologique. Je n’ai pas pu vérifier l’intérieur de ce chapitre. Un article des mêmes auteurs daté de 2010 demande si ce sont les résultats aux tests de fonctions exécutives ou les auto-évaluations de la personne qui prédisent le mieux les problèmes au travail. Kamradt et ses collègues ont trouvé en 2014, dans un autre échantillon, que les évaluations de la gestion du temps, de la retenue et de la régulation émotionnelle apportaient une contribution supplémentaire, au-delà de la performance aux tâches, pour les problèmes relationnels, professionnels et de la vie quotidienne. Autrement dit, l’idée d’une difficulté qui ne se voit pas aux tests mais se voit dans la vie a aussi trouvé un appui dans une étude indépendante.

14. Synthèse, implications et conséquences pour le traitement. Le livre n’est pas un rapport d’essai thérapeutique. Le rôle de ce chapitre devrait être d’énumérer quelles interventions viennent à l’esprit à partir des problèmes observés ; pas de donner des résultats d’essais.

Ses points les plus forts

D’abord l’échelle. Suivre jusqu’à l’âge adulte, avec un groupe de comparaison, un groupe diagnostiqué dans l’enfance est un travail coûteux qui dure des années. Les critiques publiées lui rendent justice. Faraone parle du livre comme d’un « veritable tour de force ». Choice dit que, malgré le contenu technique, l’écriture est accessible. La critique parue dans Psychiatric Services le trouve rigoureux et complet.

Ensuite, la pluralité des sources d’information. La critique du Journal of Nervous and Mental Disease met en avant les mesures variées et les multiples informateurs. Dans le TDAH, qui raconte compte. D’après un résumé secondaire d’un article de 2002 sur la cohorte de Milwaukee, le taux de persistance rapporté par les parents était bien plus élevé que celui rapporté par les jeunes eux-mêmes, et changer la définition du trouble changeait aussi le résultat. Une étude qui se fierait à une seule source se serait trompée.

Troisièmement, l’étendue du champ. Études, travail, conduite, argent, relations, parentalité dans un seul tableau. Cette étendue montre que le TDAH n’est pas une liste de symptômes, mais un poids au cœur de la vie.

Les faiblesses et les objections

D’abord le niveau de preuve. La force du livre, ce sont des études observationnelles. Une cohorte observationnelle montre avec quels résultats le TDAH va de pair ; elle ne montre pas qu’une intervention fonctionne. C’est pourquoi le chapitre sur les conséquences pour le traitement doit être lu non comme le résultat des preuves, mais comme un raisonnement. De plus, des facteurs de confusion comme le trouble des conduites pourraient déterminer en grande partie les résultats ; les propres articles de la cohorte le disent.

Ensuite l’échantillon. Les enfants de Milwaukee ont été recrutés entre 1978 et 1980 en tant qu’« enfants hyperactifs ». La présentation d’un article de 2019 utilisant la même cohorte décrit l’échantillon comme majoritairement masculin. À mon avis, cela montre que les femmes à présentation inattentive et diagnostiquées à l’âge adulte ne sont pas au centre de ce livre. L’échantillon clinique pose un autre problème : les adultes qui cherchent de l’aide peuvent être différents de ceux qui n’en cherchent pas, et le résumé de l’article de 2010 dit que les trois groupes ont été constitués selon la sévérité du TDAH.

Troisièmement, la date. Le livre a été écrit avant le DSM-5. Le DSM-5 a fait passer l’âge d’apparition de sept à douze ans et a abaissé de six à cinq le nombre de symptômes requis à partir de dix-sept ans ; d’après la fiche d’information de l’Association américaine de psychiatrie, les critères de symptômes eux-mêmes sont restés les mêmes. Autrement dit, la proposition principale du livre n’est pas entrée dans la liste officielle : les critères de fonctions exécutives, qui sont à mon avis son idée la plus neuve. Ensuite, Moffitt et ses collègues ont rapporté en 2015, dans un article sur la cohorte de Dunedin, que les personnes qui remplissaient les critères du TDAH à l’âge adulte recoupaient très peu le groupe diagnostiqué dans l’enfance (trois personnes) et que le groupe adulte ne présentait pas de déficit neuropsychologique dans l’enfance. Les auteurs disent que cela demande une réplication. Mais ce résultat pose une question sérieuse à l’hypothèse d’un début dans l’enfance sur laquelle le livre s’appuie. Garde-le à l’esprit en lisant le livre.

Quatrièmement, un contexte commercial ; pas une accusation, mais une information que le lecteur devrait connaître. L’échelle de fonctions exécutives de Barkley pour adultes (BDEFS) paraît elle aussi chez Guilford. Le livre qui plaide pour faire des fonctions exécutives un critère et l’outil qui les mesure sont sous le toit du même éditeur.

Enfin, la lisibilité. L’éditeur dit que des tableaux, des figures et des encadrés rassemblent les résultats et les méthodes ; c’est tout de même un texte long et dense pour un lecteur avec un TDAH.

Pour qui, pour qui pas

Aux adultes qui se demandent d’où viennent les critères diagnostiques. Aux cliniciens, aux étudiants en psychologie et en médecine. À la personne qui demande « le TDAH de l’adulte est-il réel, quelle en est la preuve » et qui veut un dossier de preuves plutôt qu’un article de blog. À ceux aussi qui veulent comprendre l’arrière-plan de la question comment se pose le diagnostic du TDAH chez l’adulte.

J’ai été diagnostiquée à 22 ans. Si ce livre m’était tombé entre les mains à l’époque, je pense qu’il ne m’aurait pas servi. Je ne le conseillerais pas à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué et qui cherche quoi faire : il n’y a pas une seule page pratique, ni aucune réponse émotionnelle. Pour le soulagement, il y a d’autres livres.

Sa place sur l’étagère

Quelqu’un qui a lu la théorie de Barkley et qui se demande « qu’est-ce que ça a donné avec les données » arrive à ce livre ; pour la théorie elle-même, regarde l’article sur ADHD and the Nature of Self-Control. Le livre de Thomas Brown sur les fonctions exécutives va dans la même direction, mais propose une théorie différente. Rethinking Adult ADHD et The Adult ADHD Tool Kit, eux, sont des livres pratiques qui racontent ce que ce livre laisse de côté, c’est-à-dire ce qu’il faut faire. Les données sont dans ce livre, la pratique dans les leurs. Pour une explication simple des notions, l’article sur les fonctions exécutives suffit.

Ma position

Je mettrais ce livre sur l’étagère non comme un guide, mais comme une source. Sa valeur n’est pas de dire que le TDAH de l’adulte est réel et lourd, mais de le faire en même temps qu’une contestation des critères, avec un dossier dont on connaît les témoins. Sa proposition n’est pas entrée dans le DSM-5, et la question de Moffitt reste sans réponse. Mais pour quelqu’un qui demande quel item prédit la vie et pourquoi, ce dossier reste le point de référence le plus clair.