A New Understanding of ADHD in Children and Adults

Son titre complet est A New Understanding of ADHD in Children and Adults: Executive Function Impairments. Il est paru chez Routledge en 2013. Environ deux cents pages.

Thomas E. Brown est psychologue clinicien, docteur de Yale. À l’époque de l’écriture du livre, il était enseignant clinicien à la faculté de médecine de Yale et directeur adjoint de la clinique de Yale pour l’attention et les troubles associés (Yale Clinic for Attention and Related Disorders). Aujourd’hui, il dirige sa propre clinique en Californie.

Le livre dit s’adresser aussi bien aux spécialistes qu’aux patients, aux familles et aux éducateurs. À ma lecture, j’ai senti que le poids penchait du côté des spécialistes.

Je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée. Brown a deux livres traduits en turc chez ODTÜ Geliştirme Vakfı Yayıncılık, mais je n’ai vu aucune notice montrant que l’un d’eux soit la traduction de ce titre ; je l’écris donc sous son titre anglais.

Du trouble du comportement au système de gestion

Le livre n’a qu’une seule grande thèse, et c’est ce que désigne la « nouvelle compréhension » du titre.

Pendant de longues années, le TDAH a été vu essentiellement comme un trouble du comportement : l’enfant qui ne tient pas en place, qui n’attend pas son tour, qui coupe la parole. Selon Brown, la recherche a changé ce tableau. Le TDAH est un trouble développemental du système de gestion cognitive du cerveau, c’est-à-dire des fonctions exécutives.

Brown l’explique par une comparaison avec l’ordinateur. Les fonctions exécutives sont comme un système d’exploitation ; quand il y a un problème dans ce système, de nombreux programmes qui tournent dessus sont touchés en même temps. Lire, écrire, travailler, entrer en relation, gérer le temps. Cette comparaison explique très bien pourquoi le TDAH se glisse dans des domaines aussi différents de la vie.

Le livre souligne que la plupart de ces fonctions travaillent normalement de façon automatique et inconsciente. La personne avec un TDAH, elle, est obligée de transformer en tâches demandant un effort conscient des choses que la plupart des gens font sans y penser. En lisant cela, j’ai trouvé un sens à ma fatigue.

Pourquoi la structure du livre est si sobre

Il y a une introduction et six chapitres. Chaque titre de chapitre est construit comme une question ou une affirmation : les idées reçues, le nouveau modèle, ce que la recherche dit des causes, comment le modèle change l’évaluation, comment les traitements agissent sur le cerveau, pourquoi les tableaux associés sont si fréquents.

Cette sobriété est voulue. Le livre avance comme un plaidoyer. Il montre d’abord les erreurs de l’ancien cadre, puis construit le nouveau, puis explique comment appliquer le nouveau cadre au diagnostic, au traitement et aux tableaux associés.

Trente-cinq idées reçues

Le premier chapitre est la partie la plus utile du livre : il énumère trente-cinq idées reçues répandues sur le TDAH et met face à chacune, brièvement, ce que dit la recherche.

L’idée reçue sur laquelle Brown insiste le plus dans ce livre est que le TDAH serait un problème de volonté. Juste à côté, il y a la seconde : une personne capable de se concentrer pendant des heures sur une activité qui l’intéresse ne pourrait pas avoir un TDAH. Tout le modèle de Brown est construit pour expliquer pourquoi ces deux idées sont fausses.

Je ne vais pas énumérer ici toute la liste, mais ce chapitre est à lui seul un texte de référence. Il te servirait lors d’une réunion de famille, d’un entretien avec un enseignant, quand tu discutes avec quelqu’un qui dit « tout le monde est un peu comme ça ». En lisant cette liste, j’ai remarqué que je portais encore moi-même, en moi, quelques-unes de ces idées reçues.

J’avais rassemblé le même sujet, en turc et de façon plus courte, dans l’article mythes et idées reçues sur le TDAH.

Six groupes

Le deuxième chapitre présente le modèle de Brown. Les fonctions exécutives sont rassemblées en six groupes : activation, concentration, effort, émotion, mémoire et action.

Le modèle est important sous deux angles.

Premièrement, ces groupes ne fonctionnent pas indépendamment les uns des autres. Ils opèrent ensemble, de façon rapide et le plus souvent inconsciente. On s’attend à ce qu’une personne avec un TDAH éprouve des difficultés au moins en partie dans chacun de ces six groupes.

Deuxièmement, le modèle explique la variabilité selon les situations dans le TDAH. La même personne peut ne montrer aucune difficulté en faisant du sport ou en jouant. Brown ne lit pas cela comme un indicateur de volonté, mais comme une mise en route différente du système de gestion par l’intérêt et par l’importance émotionnelle.

L’article qu’est-ce que les fonctions exécutives, qui présente les fonctions exécutives dans un langage plus général, peut être une bonne introduction à ce chapitre.

Causes et développement

Le troisième chapitre rassemble ce que disent les recherches sur les causes du TDAH et sur la manière dont il se déploie tout au long de la vie.

Brown relie le TDAH à des différences dans le développement du cerveau, aux connexions entre les régions cérébrales et à des modifications de la transmission chimique. Il reconnaît aussi le rôle fort de l’hérédité.

Ce chapitre reste aujourd’hui en grande partie valable. La synthèse de Faraone et Larsson de 2019 donne un taux d’héritabilité d’environ 74 pour cent ; c’est cohérent avec le tableau général que dessine le livre.

Brown traite le TDAH comme un processus développemental et regarde comment les difficultés changent selon les étapes de la vie. Ce regard explique très bien l’expérience des adultes diagnostiqués tardivement : à mesure que le soutien de l’environnement diminue et que les responsabilités augmentent, des difficultés de fonctions exécutives gérées pendant des années deviennent visibles.

Évaluation : comment le modèle change le diagnostic

Le quatrième chapitre discute de la manière dont ce nouveau modèle devrait changer l’évaluation chez les enfants et les adultes.

Le livre est paru l’année même de la publication du DSM-5. Le DSM-5 a fait passer l’âge de début de sept à douze ans, a ramené de six à cinq le nombre de symptômes requis après dix-sept ans et a ajouté des exemples de ce à quoi les symptômes peuvent ressembler chez les adultes. L’accent que Brown met sur le diagnostic de l’adulte va dans la même direction que ces changements.

Mais le modèle de Brown est plus large que le DSM. Il place la régulation de l’émotion et de l’effort près du centre du diagnostic. Les critères du DSM-5, eux, n’incluent pas directement ces domaines. Cette différence peut avoir pour conséquence, par exemple, qu’un clinicien qui a lu Brown prenne au sérieux, du point de vue des difficultés exécutives, quelqu’un qui ne remplit pas entièrement les critères du DSM.

Les échelles d’évaluation des fonctions exécutives et de l’attention qui portent le nom de Brown sont aussi le prolongement clinique de ce modèle. Elles reposent sur les déclarations de la personne et de son entourage sur le fonctionnement dans la vie quotidienne.

Traitement et cerveau

Le cinquième chapitre explique comment les traitements agissent sur le cerveau et les fonctions exécutives.

L’exposé est équilibré et instructif. Plutôt que de vanter ou de faire peur au sujet des médicaments, il essaie de comprendre le mécanisme. La décision de prendre un médicament se prend toujours avec un médecin ; ce chapitre te permet d’aller à cet entretien avec de meilleures questions.

Depuis l’écriture du livre, les options de médicaments et leurs modes d’utilisation ont changé. La logique générale de ce chapitre reste valable, mais les détails doivent être mis à jour.

Les tableaux associés

Le sixième et dernier chapitre discute de la raison pour laquelle les difficultés d’apprentissage et les troubles psychiatriques sont si souvent associés au TDAH.

L’affirmation de Brown est audacieuse : les difficultés de fonctions exécutives pourraient constituer un terrain commun sous de nombreux tableaux associés. La comparaison avec le système d’exploitation joue ici aussi.

Cette idée est intéressante mais discutée. Les tableaux associés ont aussi d’autres explications, comme des prédispositions génétiques communes, des facteurs de risque communs ou des difficultés secondaires provoquées par le TDAH.

À côté de Barkley

J’avais aussi présenté sur ce site le livre Taking Charge of Adult ADHD de Barkley. Les deux modèles sont proches mais ne sont pas identiques.

Dans le modèle de Barkley, l’inhibition comportementale, c’est-à-dire la capacité d’arrêter une réponse, est au centre, et les autres fonctions exécutives se construisent dessus. Brown, lui, ne propose pas un centre unique ; il traite les six groupes comme un système qui travaille ensemble, et accorde plus de poids que Barkley à l’émotion et à la motivation.

Il y a aussi une limite générale à l’approche par les fonctions exécutives. La méta-analyse de Willcutt et ses collègues de 2005 a montré que les groupes avec un TDAH obtiennent en moyenne de moins bons résultats aux tests de fonctions exécutives, mais que cette faiblesse ne se retrouve pas chez chaque personne avec un TDAH. Autrement dit, une difficulté de fonctions exécutives ne paraît ni nécessaire ni suffisante, à elle seule, pour expliquer le TDAH.

L’approche de Brown s’appuie moins sur les tests de laboratoire que sur le fonctionnement quotidien et les échelles d’évaluation. Derrière ce choix, il y a l’idée que les tâches de laboratoire ne saisissent que de façon limitée les vraies exigences de la vie. Cette défense est raisonnable mais ne clôt pas le débat.

Le problème de la densité

Le livre est court mais pas léger. À chaque page, il y a un renvoi à une recherche ou à un concept. Une évaluation disait que, malgré son petit volume, le livre était très rempli de recherches récentes ; je suis d’accord.

En tant que lectrice avec un TDAH, cela m’a fatiguée. S’asseoir et finir un chapitre était difficile. J’ai fini par lire le livre chapitre par chapitre, en laissant du temps entre les deux.

Il est ironique qu’un livre sur le TDAH soit aussi fatigant pour un lecteur avec un TDAH. Mais l’objectif de ce livre est moins de soulager le lecteur que de donner à tous ceux qui parlent du TDAH un langage commun.

La méthode qui a marché pour moi : avant de commencer chaque chapitre, lire seulement son titre et m’écrire en une phrase à quelle question ce chapitre répond. Le chapitre fini, ajouter ma propre réponse à la même question. Ainsi, au lieu de me perdre dans un texte dense, il me restait une trace. Le petit nombre de chapitres du livre se prête très bien à cette méthode.

Avec Smart but Stuck

Un an plus tard, Brown a publié Smart but Stuck. Les deux livres racontent le même modèle par deux portes différentes.

Ce livre construit le modèle de manière systématique, le relie à la recherche, l’applique au diagnostic et au traitement. Smart but Stuck, lui, raconte le même modèle à travers des cas, en mettant l’émotion au centre.

Ma recommandation : d’abord Smart but Stuck, ensuite ce livre. Quand tu reconnais quelque chose dans les cas, ce livre t’explique pourquoi il en est ainsi.

Une page qui me reste quand j’ai fini le livre

À cause de la densité de ce livre, j’ai ramené sur une seule page ce qui me restait en tête quand je l’ai terminé. Cela peut servir à d’autres :

• Voir le TDAH seulement comme un tableau de comportements n’explique pas la plus grande partie des difficultés de la vie quotidienne. Le cadre du système de gestion en explique bien davantage.
• Les tâches que la plupart des gens accomplissent automatiquement demandent un effort conscient dans le TDAH. Une partie de la fatigue vient de là.
• Pouvoir se concentrer sur une activité qui intéresse n’exclut pas le TDAH. Le même système fonctionne autrement avec l’intérêt et l’importance émotionnelle.
• Les critères diagnostiques et ce modèle n’ont pas la même ampleur. La régulation de l’émotion et de l’effort est près du centre dans le modèle, absente des critères.
• Une difficulté de fonctions exécutives est marquée en moyenne dans le groupe avec un TDAH, mais ne se voit pas chez chaque personne avec les tests.

Même écrire ces cinq points sur une feuille et l’apporter à l’entretien diagnostique peut rendre l’entretien plus efficace.

Pour qui

Pour l’adulte qui veut comprendre le TDAH dans son cadre scientifique et qui est un peu habitué à la langue académique. Pour quelqu’un qui travaille avec des personnes avec un TDAH, comme un psychologue, un psychiatre, un enseignant ou un conseiller scolaire. Pour un parent qui cherche une source sérieuse pour comprendre le diagnostic de son enfant.

Je ne le recommanderais pas comme premier livre à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué et traverse une période émotionnellement difficile ; avant celui-ci, le propre Smart but Stuck de Brown est une entrée beaucoup plus chaleureuse.

Comment le lire : lis le premier chapitre du début à la fin et garde-le à portée de main. Lis le deuxième pour comprendre le modèle. Parmi les chapitres suivants, choisis selon ton besoin : le quatrième si tu es en plein parcours diagnostique, le cinquième avant une décision sur un médicament, le sixième s’il y a un tableau associé.