Qu’est-ce qui cause le TDAH ? Causes et fausses causes

Après un diagnostic, il y a une question que tout le monde pose, et elle vient en général en deuxième : pourquoi ?

Derrière cette question, il y a souvent autre chose. Un parent qui la pose pour son enfant demande en réalité : « est-ce de ma faute ? » Un adulte qui la pose pour lui-même demande : « est-ce que cela aurait pu être évité ? »

Je vais répondre aux deux dans cet article. Mais je dois d’abord dire à quel point la réponse est nette, et à quel point elle est floue.

D’abord, un cadre honnête

Le TDAH n’a pas une seule cause, et en le disant, je ne comble pas un vide.

En médecine, certains tableaux s’expliquent par une seule cause : un microbe, un gène, une carence. Le TDAH n’est pas de ce type. La compréhension actuelle est que de nombreux facteurs, dont l’effet est petit pris un à un, jouent un rôle de façon cumulative.

C’est pourquoi la réponse à la question « pourquoi » n’est pas un nom, mais une répartition de poids. Le gros du poids se trouve dans l’hérédité.

La part de l’hérédité

Le chiffre est étonnamment élevé.

Les revues fondées sur des études de jumeaux et de familles rapportent pour le TDAH une héritabilité d’environ 74 %. C’est l’un des taux les plus élevés en psychiatrie, comparable à celui de traits fortement héréditaires comme la taille et l’intelligence.

Il faut expliquer ce que ce chiffre signifie, parce qu’il est souvent mal lu.

Ces 74 % ne veulent pas dire « 74 % de ton TDAH est génétique ». Ils indiquent quelle part de la différence entre les individus d’une population peut s’expliquer par des différences génétiques. Ce n’est pas une annonce de destin individuel, c’est une mesure à l’échelle d’une population.

J’ai traité cette distinction plus en détail dans l’article le TDAH est-il héréditaire ?.

Il n’y a pas un seul gène

Si l’hérédité est aussi forte, une idée vient : alors trouvons le gène et faisons un test.

On ne peut pas le trouver, parce qu’un tel gène n’existe pas.

Les études à l’échelle du génome ont identifié des régions génétiques associées au TDAH, et ce fut une étape importante. Mais ce qu’on a trouvé n’est pas un seul gène clé ; ce sont de nombreux variants dont chacun a un effet minuscule. Le risque se constitue par l’addition de ces petits effets.

Conséquence pratique : on ne fait pas de test génétique pour le diagnostic du TDAH, et rien n’indique qu’on en fera un dans un avenir proche. Le diagnostic se pose à partir de l’histoire et de l’observation ; je l’ai raconté dans l’article sur le diagnostic.

Ce qu’on sait du côté du cerveau

Les études d’imagerie rapportent, en moyenne, des différences entre les groupes avec et sans TDAH : un retard dans le cours du développement de certaines régions, des changements dans le schéma de connexion de certains réseaux.

Il faut ici deux avertissements.

Le premier : ces différences s’observent dans les moyennes de groupe, et les distributions se recoupent largement. Autrement dit, il n’est pas possible de poser un diagnostic en regardant l’image du cerveau d’une personne.

Le second : voir une différence ne montre pas que cette différence est une cause. Le cerveau change à mesure qu’on s’en sert ; une partie de la différence observée peut être une conséquence, non une cause.

C’est aussi un point qui est au centre de la discussion dans l’article le TDAH est-il une vraie maladie ?.

Facteurs prénataux et environnementaux

Il faut être prudent ici, parce que c’est la partie qui produit le plus de culpabilité.

Dans les recherches, certains facteurs sont trouvés associés au TDAH : la naissance prématurée, le faible poids de naissance, certaines expositions pendant la grossesse, l’exposition au plomb dans la petite enfance.

Tous sont rapportés comme associations. Trouver une association ne prouve pas la causalité, et cette distinction n’est pas ici un détail théorique ; elle change complètement la conclusion.

Le meilleur exemple est le tabac pendant la grossesse. Pendant de nombreuses années, il a été trouvé associé au TDAH et rapporté comme un facteur causal. Puis des études comparant des frères et sœurs ont été menées : on a comparé des enfants de la même mère, dont l’un avait été exposé et l’autre non. L’association a en grande partie disparu.

L’explication qui s’est dégagée est la suivante : chez les mères qui fument, les symptômes de TDAH sont peut-être plus fréquents, et ce qui est transmis à l’enfant n’est pas la cigarette, mais une prédisposition familiale. L’association était réelle ; la cause avait été mal lue.

En écrivant cela, il faut éviter une confusion. Le tabac pendant la grossesse est de toute façon déconseillé pour beaucoup d’autres raisons. Ce qui est dit ici, c’est seulement que la causalité du TDAH n’a pas été démontrée.

Ce qui n’est pas une cause

Cette partie est peut-être la plus importante de l’article, parce que ces croyances fausses produisent de la culpabilité et retardent le traitement.

Le style éducatif. Il ne cause pas le TDAH. L’éducation influence nettement l’évolution des symptômes et la mesure dans laquelle l’enfant sera en difficulté ; elle ne produit pas le tableau. Cette distinction est importante, parce que la deuxième phrase explique pourquoi le soutien est utile, alors que la première ne produit que de la culpabilité.

Le sucre. La méta-analyse regroupant vingt-trois études contrôlées en double aveugle a conclu que le sucre n’influence ni le comportement ni la performance cognitive des enfants. L’observation est réelle mais l’explication est autre ; j’en ai parlé en détail dans l’article le sucre cause-t-il le TDAH ?.

Le temps d’écran. Il n’y a pas de preuve de causalité. Le TDAH avait été décrit bien avant que les smartphones se répandent. Il existe des études qui trouvent de petites associations, mais le sens inverse est au moins aussi plausible : les personnes avec un TDAH sont peut-être plus attirées par les supports qui donnent des récompenses rapides. J’ai expliqué cela dans l’article les écrans causent-ils le TDAH ?.

Les vaccins, les colorants alimentaires, la vie moderne. Aucun de ces points n’a été montré comme une cause du TDAH. Pour les colorants alimentaires, un petit effet sur le comportement est rapporté chez certains enfants ; ce n’est pas la même chose que provoquer le tableau.

Alors pourquoi pose-t-on plus de diagnostics ?

C’est une autre question, qu’on confond avec celle des causes.

Les études menées avec des méthodes diagnostiques standard montrent que la proportion de la population qui remplit les critères du TDAH n’a pas nettement augmenté depuis des dizaines d’années. Ce qui augmente, c’est le taux de diagnostic.

La raison est en grande partie la sensibilisation : des groupes qui passaient auparavant inaperçus, en particulier les filles, les femmes et les adultes, vont maintenant se faire évaluer. J’ai traité cette discussion dans l’article le diagnostic de TDAH est-il exagéré ?.

Autrement dit, la réponse à « pourquoi est-ce monté autant » ne tient pas aux causes, mais à la visibilité.

Ce que la question demande vraiment

Je reviens à ce que je disais au début.

Quand un parent demande « pourquoi », ce qu’il demande est souvent « est-ce de ma faute ? » La réponse à cette question est non, et cette réponse n’est pas une consolation, c’est ce que disent les recherches.

Quand un adulte demande « pourquoi », ce qu’il demande est en général « est-ce que cela aurait pu être évité ? » La réponse à cette question est aussi, en grande partie, non. Ce qui aurait pu être évité, ce n’était pas le tableau, c’était qu’il reste invisible pendant des années.

Ce sont deux choses différentes, et la seconde est une vraie perte. J’ai écrit à part sur cette perte dans l’article le deuil après le diagnostic.

Ce qu’il me reste

En écrivant cet article, je n’ai pas voulu construire la réponse sur la question des causes comme une consolation ; il ne faut pas non plus la lire ainsi. Je pense pourtant qu’elle change quelque chose.

Quelqu’un qui explique sa propre histoire par une suite de mauvais choix met sa propre personne au centre de chaque explication. Si seulement j’avais travaillé plus, si seulement je n’avais pas arrêté ceci, si seulement j’avais pris telle habitude. Chaque explication transforme un peu plus le passé en dossier d’accusation.

Connaître la part de l’hérédité ne ferme pas ce dossier. Ce que j’ai retenu de cet article, c’est que le dossier a bien souvent été ouvert au nom de la mauvaise personne.

Les informations données ici sont un cadre général. Les décisions de diagnostic et de traitement se prennent avec ton médecin.