Le diagnostic de TDAH est-il exagéré ?
Pourquoi les diagnostics ont augmenté : surdiagnostic ou rattrapage d’un diagnostic trop tardif ? Une réponse qui essaie de voir les deux risques en même temps.
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Dans les premiers mois après avoir dit que j’avais reçu un diagnostic, on m’a posé cette question à moi aussi. Parfois avec curiosité, parfois comme pour dire : « toi aussi ? » La première fois, je me suis mise sur la défensive ; la deuxième, j’ai changé de sujet ; la troisième, je me suis assise et j’ai vraiment lu.
Ce que j’ai remarqué après avoir lu, c’est ceci : la question est posée aussi bien par malveillance que par bienveillance, et il faut donner la même réponse aux deux, parce qu’il y a dans la question un vrai problème. Se mettre sur la défensive recouvre ce problème aussi.
Quelle est la prévalence
Il faut d’abord poser le terrain, parce que la discussion se déroule le plus souvent sans chiffres.
La revue mondiale de Polanczyk et de ses collègues (2007) a trouvé chez les enfants une prévalence d’environ 5 %. La méta-analyse de Willcutt (2012) rapporte une fourchette semblable.
Le résultat critique est le suivant : la plus grande part des écarts entre pays vient moins de vraies différences que de différences de méthode. Quel critère est utilisé, à qui on pose la question, si l’on cherche ou non la perte de fonctionnement : tout cela change le résultat. Autrement dit, le TDAH n’est pas le produit d’une culture précise ni d’une époque précise. J’ai traité à part la discussion sur la réalité du tableau dans l’article le TDAH est-il une vraie maladie ?.
Alors pourquoi les chiffres ont-ils augmenté
L’augmentation du nombre de diagnostics posés est réelle. Mais cela ne veut pas dire que la prévalence a augmenté. Il y a plusieurs explications.
On voit des groupes qu’on ne voyait pas avant. C’est là que se trouve la plus grande part. Pendant longtemps, le tableau a été défini à partir du petit garçon agité. L’enfant silencieux, rêveur, qui imaginait des choses au fond de la classe, n’a pas été orienté, parce qu’il ne dérangeait personne.
Le consensus d’experts de Young et de ses collègues (2020) établit que le TDAH chez les femmes est systématiquement passé inaperçu. L’augmentation du nombre de femmes adultes qui reçoivent aujourd’hui un diagnostic n’est pas une nouvelle épidémie ; c’est le rattrapage d’un retard accumulé. Le détail se trouve dans l’article le TDAH chez les femmes.
Le diagnostic à l’âge adulte est devenu possible. Pendant longtemps, le TDAH a été considéré comme un tableau de l’enfance. Les critères pour adultes et les cliniques pour adultes sont relativement récents.
La sensibilisation a augmenté. Les gens reconnaissent les symptômes et consultent.
Les critères ont changé. Les mises à jour des manuels diagnostiques ont un peu élargi le groupe des personnes chez qui un diagnostic peut être posé.
Qu’une chose soit plus souvent vue ne veut pas dire qu’il y en a plus. Que le nombre de personnes qui portent des lunettes augmente ne montre pas que les yeux se sont abîmés.
Le surdiagnostic a-t-il vraiment été mesuré ?
Si tu veux prendre cette discussion au sérieux, il faut regarder les études qui examinent directement le surdiagnostic. Il y en a.
La revue de cadrage systématique de Kazda et de ses collègues (2021), qui a parcouru 334 études publiées entre 1979 et 2020, rapporte avoir trouvé des preuves convaincantes de surdiagnostic et de surtraitement chez les enfants et les adolescents. La conclusion des auteurs est nuancée : une part importante des diagnostics en augmentation se concentre à l’extrémité plus légère du spectre, et dans les tableaux légers, les inconvénients du diagnostic peuvent dépasser ses avantages.
Je ne veux pas passer sur ce résultat, parce que prendre les études qui confirment mon camp et ignorer les autres, c’est précisément ce que je critique.
Mais il faut dire aussi ce que la revue ne dit pas. L’étude est limitée aux enfants et aux adolescents ; elle ne dit pas que le TDAH n’existe pas, ni que le diagnostic est inutile dans les tableaux sévères. Ce qu’elle dit, c’est que le seuil devient flou à l’extrémité légère.
Les endroits où le seuil bouge
La preuve la plus concrète de la discussion sur le surdiagnostic est, à mon avis, la suivante : les taux de diagnostic varient selon des choses qui ne devraient pas avoir de lien avec le tableau.
La revue de Kazda et de ses collègues (2021) recense de nombreuses études montrant que les taux de diagnostic diffèrent nettement selon le sexe, la situation socio-économique, l’origine ethnique et l’âge relatif dans la classe. La partie sur l’âge relatif est particulièrement frappante : les plus jeunes d’une même classe reçoivent plus souvent un diagnostic. Que le mois de naissance d’un enfant change la probabilité du diagnostic montre que le seuil bouge vraiment à certains endroits.
Pour moi, c’est la conclusion la plus utile de la discussion. La question n’est pas « le TDAH existe-t-il ? » ; c’est « où est le seuil, et qui évalue ? »
Le risque dans les deux sens
Pour que la discussion soit honnête, il faut dire les deux risques à la fois.
Le diagnostic posé sans attention. Les diagnostics posés lors d’un entretien de quinze minutes, en ne regardant qu’une échelle, sans recueillir l’histoire de l’enfance et sans faire de diagnostic différentiel, sont un vrai problème. L’anxiété, la dépression, les troubles du sommeil et le traumatisme produisent des tableaux semblables. Un diagnostic posé au mauvais endroit éloigne la personne du soutien dont elle a réellement besoin.
Le diagnostic qui n’est jamais posé. Ce risque est historiquement beaucoup plus répandu et son prix beaucoup plus lourd. Le consensus de la Fédération mondiale (Faraone et al., 2021) établit que le TDAH non traité est associé à des résultats négatifs mesurables dans les domaines de l’éducation, du travail, du risque d’accident et de la santé.
La discussion sur le « on exagère » ne parle en général que du premier risque. Moi, j’ai vécu vingt-trois ans à l’intérieur du second, et je pense que la plupart de ceux qui entrent dans la discussion ne songent pas à ce que ces années m’ont coûté.
À quoi ressemble un bon diagnostic
La façon la plus pratique d’évaluer cette question est de regarder comment le diagnostic a été posé. Tu peux aussi vérifier ton propre processus avec cette liste :
- L’histoire de l’enfance a-t-elle été recueillie ?
- A-t-on demandé si les symptômes étaient présents dans plus d’un contexte ?
- A-t-on parlé de la perte de fonctionnement avec des exemples concrets ?
- A-t-on écarté d’autres situations qui pourraient expliquer le tableau ?
- Si possible, a-t-on obtenu des informations d’une autre source ?
Si cela n’a pas été fait, ce n’est pas au diagnostic lui-même qu’il faut ne pas se fier, mais au processus. Demander un deuxième avis est un choix légitime et ne signifie pas rejeter le diagnostic. La décision de diagnostic et de traitement revient à un médecin ; cette liste ne remplace pas cette décision, elle montre seulement la solidité du processus.
J’ai raconté comment le processus devrait se dérouler dans l’article où se faire diagnostiquer un TDAH à l’âge adulte.
La partie réseaux sociaux
Se diagnostiquer soi-même à partir de vidéos courtes s’est répandu, et c’est le côté le plus réel de la discussion.
Ces contenus ont un côté utile : beaucoup de gens s’y reconnaissent pour la première fois. Moi aussi, j’y ai reconnu une partie de moi, et je ne veux pas le cacher. Il y a aussi un piège : les descriptions qui valent pour tout le monde conviennent à presque tout le monde. Dans le glossaire, cela s’appelle l’effet Barnum.
La différence est là : une description qui te fait dire « moi aussi, parfois, je suis comme ça » est une donnée faible. Une description qui te fait dire « c’est pour cela que j’ai perdu tel travail » est une donnée forte. Ce que les tests sur internet valent et ne valent pas, je l’ai écrit point par point dans l’article les tests de TDAH sur internet sont-ils fiables ?.
Ce que la question demande vraiment
Cette question ne me paraît le plus souvent pas être une question d’information. Elle me paraît être une question de confiance : « ce qui te met en difficulté est-il réel, ou bien t’es-tu simplement trouvé un nom ? »
Voici ma réponse. Le nombre de diagnostics a augmenté ; la prévalence est mesurée de façon stable. La plus grande part de l’augmentation vient du fait qu’on voit enfin des groupes autrefois passés inaperçus. À l’extrémité légère, le diagnostic inutile est un vrai risque, et je le prends au sérieux. Le diagnostic qui n’est jamais posé est aussi un vrai risque, et celui-là, il me touche de plus près.
J’ai aussi un critère personnel. Le diagnostic ne m’a pas donné une identité, il m’a donné une explication. Et la façon de mesurer si l’explication sert est simple : après le diagnostic, qu’est-ce qui a changé concrètement dans ma vie ? Si je peux répondre à cette question, savoir de quel côté de la discussion je me trouve devient secondaire pour moi.
Questions fréquentes
- Pourquoi les diagnostics de TDAH ont-ils autant augmenté ?
- La plus grande part de l’augmentation vient de la sensibilisation accrue et du fait qu’on voit enfin des groupes autrefois passés inaperçus : en particulier les filles, les femmes et les adultes.
- La prévalence du TDAH a-t-elle vraiment augmenté ?
- La prévalence elle-même est mesurée de façon stable depuis des dizaines d’années. Les écarts entre pays viennent en grande partie de différences de méthode, non d’une vraie augmentation.
- Pose-t-on des diagnostics inutiles ?
- Dans ce domaine, il y a un risque dans les deux sens. Les diagnostics posés inutilement dans les tableaux légers comme ceux qui ne sont jamais posés sont tous deux réels. Il faut parler des deux à la fois.
- À quoi ressemble un bon processus diagnostique ?
- Un processus qui reconstitue l’histoire à partir de plusieurs sources, qui regarde dans combien de contextes les symptômes apparaissent et qui ne saute pas le diagnostic différentiel. Faire remplir une échelle en un seul entretien et s’en tenir là ne correspond pas à cette définition.