Le TDAH est-il une vraie maladie ?

La première personne à m’avoir posé cette question, c’est moi.

Dans les premières semaines après le diagnostic, je me suis surprise un matin à penser : « Et si c’était inventé ? ». J’avais le rapport entre les mains, les entretiens avaient eu lieu, et pourtant, quelque part, un doute demeurait. Puis j’ai compris que ce doute n’était pas le mien. C’étaient des phrases que j’avais entendues pendant des années : « tout le monde est un peu comme ça », « ça n’existait pas avant », « tu cherches des excuses ».

C’est pourquoi j’ai écrit cet article non pour me défendre, mais pour remettre mes idées en place.

J’ai traité en détail le versant des causes de ces preuves dans l’article qu’est-ce qui cause le TDAH.

Ce que l’on sait aujourd’hui

Le texte de consensus de la Fédération mondiale (Faraone et al., 2021) a été écrit précisément pour clore ce débat. Il rassemble dans un seul document 208 conclusions fondées sur des preuves, sur lesquelles le domaine s’accorde. Voici ce qui ressort :

L’hérédité. Les synthèses fondées sur des études de jumeaux donnent un taux d’héritabilité d’environ 74 % (Faraone et Larsson, 2019). C’est l’un des taux les plus élevés parmi les tableaux psychiatriques. J’en ai traité les détails dans l’article le TDAH est-il héréditaire.

La génétique. Les études pangénomiques ont identifié des régions génétiques significativement associées au TDAH. Il n’y a pas un seul gène ; on parle d’un grand nombre de variantes à petit effet. C’est pourquoi attendre une prise de sang est vain.

Le développement du cerveau. L’étude de Shaw et de ses collègues (2007) a montré que, dans certaines régions du cortex, la maturation suit un cours retardé. Il faut être prudent ici : cela se lit non comme la description d’une lésion, mais comme celle d’une différence dans le calendrier du développement.

Une prévalence stable. La synthèse mondiale de Polanczyk et de ses collègues (2007) a établi que les différences entre pays viennent en grande partie de différences de méthode. L’affirmation selon laquelle le TDAH serait la production d’une culture donnée ne concorde donc pas avec les données.

Des conséquences mesurables. Un TDAH non traité est associé à des conséquences négatives mesurables dans les domaines de l’éducation, du travail, du risque d’accident et de la santé (Faraone et al., 2021).

Pour qu’un diagnostic soit considéré comme réel, il n’y a pas besoin d’une prise de sang. La migraine, la dépression et bien des tableaux neurologiques se reconnaissent aussi par l’histoire et l’examen.

La question de la prise de sang

Je veux ouvrir cette objection à part, parce que c’est celle qui me paraissait la plus raisonnable.

En médecine, une partie des diagnostics se pose par une mesure biologique : le sucre, l’hormone thyroïdienne, la radio. Une autre partie se pose par l’histoire et l’observation. La migraine n’a pas de prise de sang. Même le diagnostic d’épilepsie est parfois posé malgré un EEG normal.

L’absence d’un instrument de mesure ne signifie pas que ce qu’on mesure n’existe pas. Dans le TDAH, des différences de groupe sont montrées au niveau de la recherche, mais ces différences ne sont pas assez nettes pour poser un diagnostic chez une seule personne. Le dire ouvertement n’affaiblit pas la défense ; cela la renforce.

Alors pourquoi est-ce encore débattu

Une partie des objections sont de mauvaise foi. Pas toutes. Il y a aussi de vrais points de débat, et les ignorer ne me paraît pas honnête.

Où se situe la limite. Les symptômes du TDAH se répartissent de façon continue dans la population ; personne n’est à zéro, personne n’est au maximum. Où couper est une décision. Cela ne montre pas que le tableau est inventé. La tension artérielle aussi est une variable continue, et on la traite à partir d’un certain seuil.

Le nombre de diagnostics a augmenté. Cela s’explique en grande partie par une meilleure sensibilisation et par le fait que des groupes auparavant passés inaperçus, en particulier les filles et les adultes, sont désormais repérés. Le détail se trouve dans l’article le TDAH chez les femmes. Savoir si cela explique toute l’augmentation est en revanche une question ouverte, débattue dans le domaine.

L’effet du contexte est réel. Une organisation scolaire qui exige de rester longtemps assis rend les symptômes plus visibles. C’est une observation juste. Mais que le contexte rende le symptôme visible ne signifie pas que le symptôme n’existe pas. La myopie aussi ne devient un tel problème que dans un monde où il faut lire des écrits.

Le mésusage. L’utilisation de médicaments stimulants par des personnes sans diagnostic est un vrai problème, et ce problème est reporté sur le diagnostic lui-même. Ce sont deux sujets distincts.

La phrase « tout le monde est un peu comme ça »

C’est la phrase que j’entends le plus souvent, et elle contient une part de vérité. Tout le monde oublie parfois, se disperse, remet à plus tard.

Ce qui fait la différence, ce sont trois critères :

• La fréquence et la durée. Ce qui arrive de temps en temps n’est pas recherché ; on recherche un schéma continu et présent depuis l’enfance.
• Plusieurs contextes. Qu’on l’observe seulement au travail ne suffit pas ; il faut qu’on l’observe aussi à la maison, dans les relations, et quand on est seul.
• La perte de fonctionnement. Que cela affecte la vie de façon mesurable.

Sans ces trois éléments, le diagnostic n’est pas posé. Autrement dit, la phrase « tout le monde est un peu comme ça » est vraie ; le diagnostic n’est justement pas posé à ceux qui sont « un peu comme ça ».

J’ai écrit pas à pas comment ces critères fonctionnent dans l’article comment pose-t-on le diagnostic de TDAH chez l’adulte.

Quand cette question te tombe dessus

Ce que tu feras quand tu rencontreras cette phrase dans une conversation dépend de qui pose la question.

Si c’est quelqu’un qui est vraiment curieux, expliquer le taux d’héritabilité et le critère de la perte de fonctionnement suffit souvent. Personne n’a dit « donc c’est un manque de volonté » après avoir entendu 74 %.

Si la personne en face demande pour discuter, apporter des données ne sert à rien. J’ai essayé un moment, et j’en suis ressortie plus fatiguée à chaque fois. Maintenant, je dis ceci : « Pour moi, c’est réel. Ta conviction n’est pas nécessaire. » Cette phrase a l’air brusque, mais mettre fin à une conversation m’est plus utile que gagner une discussion.

J’ai traité en détail la façon de mener ces conversations dans l’article la stigmatisation dans le TDAH.

Une réponse en trois phrases. Pour ne pas être prise au dépourvu quand on te pose cette question, écris-toi une réponse en trois phrases et apprends-la par cœur. La mienne dit ceci : un tableau dont l’héritabilité est mesurée, dont les critères diagnostiques sont écrits, et qui a un traitement. Les jours où je ne veux pas prolonger la conversation, ces trois phrases suffisent.

Et je veux ajouter ceci

Le côté le plus douloureux de cette question, c’est de l’avoir intériorisée. Ne pas croire à son propre diagnostic est quelque chose que vivent beaucoup de personnes diagnostiquées, et son équivalent dans le glossaire est la stigmatisation intériorisée.

Chez moi, cela s’est passé ainsi : lire les preuves a aidé, mais ce qui a vraiment changé les choses, ce ne sont pas les données. C’est d’entendre la même description dans la bouche d’autres personnes, à partir de leur propre vie. La réalité d’un tableau se construit à un endroit par la recherche, à un autre par la reconnaissance. La rubrique stigmatisation intériorisée du glossaire raconte ce deuxième versant.

La différence entre diagnostic et identité

Une dernière note. Les réponses défensives à cette question partent parfois dans le sens inverse, et le diagnostic se transforme en identité. Je l’ai vu en moi aussi : pendant un temps, je me suis mise à tout expliquer par le TDAH, chaque rendez-vous où j’arrivais en retard, chaque nom que j’oubliais.

Cette période ne m’a pas fait de bien. Parce qu’un cadre qui explique tout n’explique rien. Ce qui a fait du diagnostic quelque chose d’utile, c’est qu’il m’a permis de distinguer ce qui était réellement difficile pour moi, et ce qui était simplement un choix de ma part. La rubrique TDAH comme identité du glossaire traite de cette distinction.

Ce qui est débattu, ce n’est pas l’existence du TDAH. C’est l’endroit où tracer sa limite, qui a besoin d’un traitement, et la façon de nommer ce tableau. Ce sont des questions ouvertes, et qu’elles restent ouvertes montre que le domaine est en bonne santé.