30 premiers jours après le diagnostic de TDAH : feuille de route

Le jour où tu reçois le diagnostic, ta tête est pleine. Tu hoches la tête pendant que le médecin parle, et en quittant le cabinet, tu ne te souviens plus de la moitié de ce qu’il a dit. C’est très fréquent.

C’est pourquoi le travail des trente premiers jours n’est pas de tout résoudre. Tu as l’énergie pour trois choses : faire de la place à tes émotions, décider peu à peu qui saura pour le diagnostic, et mettre par écrit ce qui se passe. La décision sur le médicament n’a besoin d’attendre aucune de ces trois choses : c’est une décision à part, que tu prends avec le médecin. L’ordre ci-dessous est ma proposition. Je ne connais aucun guide ni aucune étude qui dise « les trente premiers jours doivent se passer ainsi », autant le dire d’emblée. Ce que je sais, c’est que l’après-diagnostic est une période émotionnellement mêlée. C’est pour cela que je garde le plan petit.

Le jour où tu sors de la consultation

Dès que tu sors du cabinet, note trois choses sur ton téléphone : ce que le médecin a dit, ce qu’il t’a demandé de faire, la date du prochain rendez-vous. Ce n’est pas obligé d’être mot pour mot. Cela prend dix minutes et coûte bien moins cher que d’essayer de tout retrouver une semaine plus tard.

Prends le rendez-vous de suivi avant de quitter la consultation. J’ai expliqué dans l’article sur les rendez-vous de santé pourquoi le suivi médical se rompt si facilement. En bref : prendre rendez-vous, s’en souvenir, y aller et récupérer le résultat sont quatre tâches difficiles, chacune à part. Si tu poses dès aujourd’hui le maillon suivant, la chaîne ne se rompt pas.

Si le médecin t’a proposé un médicament et que tu ne te sens pas en état de décider, tu peux le dire clairement. « J’ai besoin de quelques jours pour décider, que puis-je faire en attendant ? » est une phrase raisonnable. Un bon médecin s’y attend.

Première semaine : ne prends aucune grande décision

Les émotions qui suivent le diagnostic ne viennent pas à la file. Le soulagement, la colère, la tristesse, et même une sorte de vide peuvent se remplacer l’un l’autre dans la même journée. J’ai écrit sur ce passage à part dans l’article sur le deuil après le diagnostic. Des études qualitatives menées auprès de personnes diagnostiquées à l’âge adulte (Young et al., 2008) montrent que cette confusion est une expérience souvent rapportée. Autrement dit, rien n’est cassé.

Cette semaine, je n’ai qu’une règle : laisse pour la fin du mois les décisions difficiles à défaire. Quitter ton travail, relire une relation en te disant « c’était donc ça le problème », demander à ta famille de régler de vieux comptes. L’idée « toute ma vie a été à cause du TDAH » est très séduisante la première semaine. Le TDAH explique beaucoup de choses, mais pas tout. J’ai rassemblé ce que le diagnostic change et ce qu’il ne change pas dans l’article sur la façon dont le diagnostic change la vie ; tu y verras aussi que le diagnostic n’est pas une solution à lui seul.

Le seul travail de la semaine est de protéger la base : garde une heure de coucher fixe, mange régulièrement, marche vingt minutes par jour. Marcher est ce que j’aime, tu peux choisir un autre mouvement. L’important est que tu puisses voir, à la fin du mois, grâce à ton propre suivi, si ce mouvement te fait du bien.

À qui en parler, et jusqu’où

Pour le premier mois, j’ai une limite : une ou deux personnes au maximum. Le diagnostic n’a pas encore eu le temps de se poser en toi, et les réponses que tu donnes aujourd’hui aux questions qu’on te pose peuvent avoir changé dans deux semaines. Un diagnostic raconté à moitié peut laisser une impression difficile à corriger ensuite.

Choisis une personne capable d’écouter sans poser de questions. Garde l’ouverture courte. Imaginons que tu dises à la personne qui partage ta vie ou à ton meilleur ami ou ta meilleure amie : « J’ai passé une évaluation et le résultat est un TDAH. Je ne te demande rien, je voulais que tu le saches. Tu peux poser des questions, mais je ne pourrai peut-être pas tout raconter aujourd’hui. » C’est tout. Les détails viennent plus tard.

Je ne le dirais pas au travail pendant le premier mois. La question à se poser avant de décider là-bas, je l’ai écrite dans l’article sur à qui annoncer le diagnostic : qu’est-ce que je veux que l’autre fasse avec cette information ? Si la réponse n’est pas un aménagement concret, il n’y a pas d’urgence.

Ce qui est possible en attendant la décision sur le médicament

Le médicament est une partie du traitement, et les recommandations proposent, chez l’adulte, de penser ensemble le médicament et le soutien psychologique (Kooij et al., 2019). Mais il y a beaucoup à faire avant même de commencer un médicament. Ce qui suit est sans danger même sans en parler au médecin :

• Écrire toutes les tâches à un seul endroit. La règle de la liste unique est un système suffisant pour ce mois.
• Fixer un repère pour le matin et un pour le soir. L’heure du lever et celle du coucher, par exemple.
• Noter ta consommation de caféine et d’autres substances, sans la modifier.
• Rassembler à un endroit les questions que tu poseras au médecin.

Pour ce que tu te demandes sur le médicament, l’article sur ce à quoi s’attendre est un bon début. La dose et le choix du médicament se discutent entièrement avec le médecin, je ne fais ici ni recommandation ni pronostic. Si tu commences, j’explique dans la partie sur le suivi, plus bas, ce qu’il faut observer pendant les premières semaines. Si tu ne veux pas avoir de surprise à la caisse de la pharmacie, je te conseille de lire, avant de retirer le médicament, la différence entre ordonnance et rapport dans l’article sur le rapport pour le médicament. Inscrire dès le premier jour dans ton agenda la date de fin du rapport est l’un des petits gestes qui servent le plus par la suite.

Le suivi : le vrai travail du premier mois

S’il fallait ramener tout ce mois à une seule habitude, ce serait ce suivi. Chaque soir, trois lignes, deux minutes :

1. Quel a été le moment le plus difficile aujourd’hui ?
2. Qu’est-ce qui a aidé, ou qu’est-ce que j’ai essayé de faire ?
3. Qu’est-ce qui pouvait influer ? Le sommeil, les repas, le café, l’heure du médicament, la densité des réunions.

Pourquoi ? Au rendez-vous de suivi, répondre à la question « comment s’est passé ce mois ? » est plus difficile que le jour du diagnostic. Les bons et les mauvais jours se mélangent, et les trois derniers jours colorent tout le mois. Le suivi réduit cette confusion. Pouvoir dire au médecin « je me disperse les mardis et les jeudis après-midi, ces jours-là j’ai sauté un repas » est une phrase bien plus utile que « c’était plutôt mauvais ».

Je n’ai aucune étude montrant que cette méthode améliore le résultat du premier mois. Mon appui est que le médecin a besoin d’informations concrètes pour décider. Si tu veux utiliser le suivi le matin, la page Comment vas-tu aujourd’hui propose une courte entrée. Et pour ce que tu apporteras au rendez-vous, tu peux le rassembler sur la page préparer la consultation.

Un ordre sur trente jours

Ce n’est pas un programme, c’est un ordre proposé. Si tu rates un jour, reprends là où tu en étais.

• Jours 1 à 7 : notes de consultation, rendez-vous de suivi, protéger la base. Aucune grande décision.
• Jours 8 à 14 : en parler à une ou deux personnes. Commencer le suivi du soir. Mettre en place la liste unique.
• Jours 15 à 21 : relire le suivi. Quelles heures, quels jours sont difficiles ? Écrire les questions pour le médecin.
• Jours 22 à 30 : rendez-vous de suivi. En fin de mois, reconsidérer les grandes décisions que tu as repoussées.

Une fois par semaine, quinze minutes pour t’asseoir et regarder le suivi suffisent. Tu peux y voir la petite version de l’habitude de la revue hebdomadaire.

Ce qu’il vaut mieux éviter ce mois-ci

Tout attribuer au TDAH est le premier piège qui vient à l’esprit. Ton retard, un travail resté inachevé ou une mauvaise journée ne viennent pas toujours du TDAH. Pour expliquer un événement, regarde d’abord : « ai-je dormi, ai-je mangé aujourd’hui ? »

Vouloir tout corriger d’un coup est le deuxième. Un nouvel agenda, trois applications, une routine du matin, un programme de sport, tout installer la même semaine s’effondre en général la deuxième semaine, et tu te reprocheras de nouveau. Un seul système suffit.

Le troisième est l’automédication. Augmenter la dose de caféine ou de compléments pour « gérer les symptômes » est tentant. Tu peux en parler ouvertement avec le médecin ; le diagnostic est désormais une raison de le faire.

Le quatrième est de te comparer à l’histoire d’après-diagnostic des autres. La vie de quelqu’un a peut-être changé dès son premier mois, la tienne peut couler lentement. Les deux sont ordinaires.

Ce que j’en pense

J’ai reçu mon diagnostic à 22 ans, j’ai fait connaissance avec le médicament une deuxième fois à 28 ans, puis je l’ai arrêté. Je sais donc que ce chemin n’est pas droit. C’est pourquoi ce en quoi je crois le plus, pour ce premier mois, c’est que la précipitation n’y sert à rien.

Les trente premiers jours ne sont pas un examen à réussir, c’est un mois de collecte d’informations. Vis tes émotions, parle-en à une ou deux personnes, écris trois lignes chaque soir, va au rendez-vous de suivi. Personne n’attend de toi davantage ce mois-ci.

Si, à la fin du premier mois, tu ne trouves toujours rien à faire, ou si tes émotions perturbent ta vie quotidienne depuis des semaines, dis-le à ton médecin. Cela aussi sera une information écrite dans le suivi.