À qui annoncer son diagnostic de TDAH, et quand

Après avoir reçu le diagnostic, la première question pratique qui tournait dans ma tête était : à qui vais-je le dire.

Je l’ai prise pour une question qui avait une bonne réponse. Ce n’était pas le cas. Au bout d’un moment, j’ai remarqué que le vrai sujet n’était pas à qui je vais le dire, mais ce que j’attends qu’il se passe quand je le dis.

Cet article porte sur cette distinction. Parce que le conseil « sois honnête, dis-le » comme le conseil « surtout, ne dis rien » commettent la même erreur : ils ne tiennent pas compte du contexte.

Pose d’abord la bonne question

La réponse à « dois-je le dire » est toujours cherchée dans la réaction supposée de l’autre, et elle ne s’y trouve pas. Pose plutôt celle-ci :

Qu’est-ce que je veux qu’on fasse avec cette information ?

Si la réponse est concrète, l’annoncer marche en général. « Je voudrais recevoir les notes de réunion par écrit. » « Je voudrais que tu m’informes par écrit plutôt qu’à l’oral. » Cela donne une tâche à l’autre, et les conversations où l’on donne une tâche mènent quelque part.

Si la réponse est « être compris », le résultat est bien plus variable. Être compris est un besoin légitime, je ne le minimise pas. Mais l’autre n’est pas obligé de donner cette compréhension, et quand il ne la donne pas, il te reste une information, pas un résultat.

Avant de faire cette distinction, j’ai ouvert plusieurs fois la mauvaise conversation. Je racontais, la personne en face disait « ah, moi aussi, j’ai la tête en l’air », et la conversation s’arrêtait là. Il ne me restait ni aménagement, ni sentiment d’avoir été comprise.

Quand tu présentes le diagnostic comme un aveu, tu passes sur la défensive. Quand tu le présentes comme une demande, la conversation va ailleurs.

Cela change selon le contexte

Dans les relations proches. C’est là que le bénéfice est le plus net. La personne proche commence à lire tes comportements dans un autre cadre : être en retard cesse d’être de l’indifférence, se perdre dans tes pensées cesse d’être du désintérêt. Ce que le glossaire appelle le nouveau récit, c’est exactement cela. Le même comportement reçoit une autre explication.

Il y a aussi un risque, et il faut être honnête : quand le diagnostic devient un bouclier, les vrais problèmes de la relation peuvent rester sans être discutés. La phrase « j’ai un TDAH » est une explication, pas une dispense. J’ai traité cet équilibre à part dans l’article « parler de ton TDAH à la personne qui partage ta vie ».

Au travail. C’est le terrain le plus compliqué, et celui où j’ai le plus hésité. L’enquête multinationale de de Graaf et de ses collègues (2008) sur la main-d’œuvre montre que le TDAH a des effets mesurables sur la performance au travail et sur les jours perdus. Derrière une demande d’aménagement, il n’y a donc pas seulement un ressenti personnel, mais une base appuyée sur des données.

D’un autre côté, la stigmatisation est elle aussi réelle. L’étude de Masuch et de ses collègues (2019) rapporte que, chez les adultes ayant un TDAH, les niveaux de discrimination anticipée et de stigmatisation intériorisée sont notables. La revue de Mueller et de ses collègues (2012) résume aussi la fréquence des préjugés sociaux envers le TDAH. Autrement dit, la réserve que tu ressens quand tu penses « j’exagère peut-être » n’est, le plus souvent, pas une exagération.

Il existe à cela un juste milieu pratique : dire le besoin sans dire le diagnostic.

• « Recevoir les comptes rendus de réunion par écrit est bien plus efficace pour moi. »
• « J’ai du mal à me concentrer dans l’open space, je vais mettre un casque. »
• « Je rate les tâches données à l’oral, peux-tu me les écrire dans un message ? »

Aucune de ces phrases ne demande un diagnostic, et la plupart des lieux de travail les accueillent sans problème. Avant de créer ma propre entreprise comme après, en travaillant avec des clients, c’est cette troisième phrase que j’ai le plus utilisée. Pour qu’elle marche, personne n’avait besoin de connaître mon diagnostic.

Demander un aménagement officiel est un processus à part ; je l’ai raconté dans l’article « le TDAH et les aménagements dans la vie professionnelle ».

Dans le cadre de la santé. Ici, l’annoncer est presque toujours nécessaire. Les interactions médicamenteuses, l’information avant une opération, la planification d’un autre traitement : un médecin qui décide avec une information incomplète ne sert à personne.

À l’école et à l’université. Si tu vas demander des aménagements, tu dois le signaler au service compétent de l’établissement ; le dire à l’oral ne crée pas à lui seul un droit. Les détails sont dans l’article « le TDAH à l’école et à l’université ».

Comment le dire

Fais court. Une longue explication sonne comme une défense. Je l’ai appris difficilement : plus j’expliquais, plus j’avais l’air d’aligner des excuses. Deux phrases suffisent.

Parle du symptôme, dis le diagnostic ensuite. La phrase « je rate les consignes orales » fait plus de travail que « j’ai un TDAH ». La raison est simple : elle dit à l’autre ce qu’il doit faire.

Termine par une demande. Une explication sans demande reste en l’air, et une explication qui reste en l’air se transforme au bout d’un moment en honte.

Prépare-toi à la réaction. La probabilité d’entendre « on est tous un peu comme ça » est élevée. Cette phrase ne vient la plupart du temps pas d’une mauvaise intention, mais d’un manque d’information. Dans le glossaire, cela figure sous le nom de fausse information bien intentionnée. J’ai une réponse toute prête, et elle fait son travail : « Oui, tout le monde en a un peu. Chez moi, il y en a assez pour compliquer la vie, c’est pour ça que le diagnostic a été posé. »

Choisis toi-même le moment. Le pire moment, c’est juste après une erreur. Cette conversation ne sonne pas comme une explication ; elle sonne comme une excuse. La remettre à un jour calme change complètement le ton de l’échange.

Annonce par étapes. Tu n’as pas à le raconter à tout le monde en même temps. Dis-le d’abord à une personne en qui tu as confiance, vois comment cela se passe, puis décide pour la suivante. Comme la décision est irréversible, ne pas se précipiter est raisonnable.

Ne pas l’annoncer est aussi une décision

Choisir de ne pas en parler ne doit pas être vu comme de la malhonnêteté. Le diagnostic est une information de santé privée, et son partage est ta décision.

Dans un contexte où la stigmatisation est vraiment élevée, se taire n’est pas de la lâcheté, c’est un comportement de protection. Dans le glossaire, l’entrée décision de divulgation décrit cet équilibre.

Ma propre règle a été la suivante : partout où j’en parle, je demande à l’autre quelque chose de concret. Si je n’ai rien à demander, je n’en parle pas. Cette règle m’a protégée à la fois des conversations inutiles et du sentiment de « j’aurais mieux fait de ne pas le dire » qui vient après.

La semaine qui suit l’annonce

Il y a une chose que personne ne dit : les quelques jours qui suivent l’annonce sont étranges. Tu cherches un changement dans le regard de la personne en face, tu lis chacune de ses réactions ordinaires avec la nouvelle information, tu te demandes « est-ce qu’elle me voit comme ça maintenant ? ».

Chez moi, cela a duré quelques jours, puis c’est passé. La raison, c’est que l’autre n’était pas aussi occupé que moi par cette information. Pour la personne en face, ce n’était qu’une phrase ; pour moi, c’était la version à voix haute de quelque chose que je portais depuis des années.

Le savoir à l’avance sert. Ces quelques jours, tu ne les comptes pas comme un signe d’erreur ; tu les lis comme une transition normale.

Et il y a ceci : on ne peut pas revenir en arrière

C’est le côté le plus souvent oublié de l’annonce. Une fois l’information sortie, tu ne contrôles plus où elle va. Rien ne garantit que la personne à qui tu l’as dite ne la racontera pas à quelqu’un d’autre, et le plus souvent, ce n’est pas par mauvaise intention.

C’est pourquoi, au moment de décider, il sert de se demander : que se passerait-il si cette information circulait dans ce contexte ? Si la réponse est « rien », tu es tranquille. Si tu ne connais pas la réponse, noter que tu ne la connais pas est aussi une information.

Il y a autre chose : ne pas pouvoir revenir en arrière n’est pas toujours mauvais. Dans une relation proche, ne pas pouvoir reprendre l’information signifie que la relation marche désormais sur un nouveau terrain, et ce terrain est en général bon. Le côté problématique, c’est que l’information aille dans un endroit que tu n’as pas choisi. C’est pourquoi je prends la décision non pas selon le contexte, mais selon la personne. Dans le même bureau, le dire à l’une de deux personnes et pas à l’autre n’est pas une incohérence ; c’est décider d’après la personne qu’on connaît.

La stigmatisation elle-même et son origine, je les ai traitées dans l’article « la stigmatisation dans le TDAH ».